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“進(jìn)食障礙”是種病

2020-05-26 14:14王景爍
北方人 2020年4期
關(guān)鍵詞:障礙患者

王景爍

瘦是有止境的,對瘦的渴望沒有。

最瘦的時(shí)候,身高148厘米,體重24公斤,身體像根“火柴桿”,盧佳羽還是覺得自己不夠瘦。

過去3年里,北京的這位中學(xué)生通過節(jié)食瘦了30多斤?!跋荨辈蛔阋孕稳菟?。因?yàn)閿z入脂肪過少,影響了雌激素的合成,她停過月經(jīng)。

她對進(jìn)食這件事斤斤計(jì)較。某種刻板程序遙控了她的進(jìn)食:她需要在固定的時(shí)間進(jìn)餐,一頓飯能吃一個(gè)小時(shí);碗盤要按固定順序擺放;水果要切成指甲大小;米飯幾乎是一粒一粒咽下。她列過一份不容出錯(cuò)的食譜,打印后貼在墻上,家里請過2個(gè)阿姨最后都選擇了辭職。她為了控制煮雞蛋的時(shí)間而購買了計(jì)時(shí)器。家人給她的杯子里加多了牛奶,也會(huì)導(dǎo)致她的大喊大叫。就連在課堂上,她也常常為計(jì)算卡路里而走神。

這種狀況在2016年——她13歲時(shí)出現(xiàn)。第二年,母親在社交網(wǎng)絡(luò)描述了她的情況,有人提醒要去就醫(yī)。她確診了。

官方定義是“進(jìn)食障礙”。這個(gè)孩子符合醫(yī)生對進(jìn)食障礙基本特征的描述:進(jìn)食行為異常,對食物和體重、體型過度關(guān)注,多發(fā)于年輕女性——根據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn),女性與男性患者的比例超過了10:1。這是精神疾病的一種。

常人對它幾近無知。在2019年3月之前,百度百科詞條里,進(jìn)食降礙還被列為消化內(nèi)科疾病,主要癥狀被描述為,“營養(yǎng)不良,消化道及內(nèi)分泌癥狀”。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)心身醫(yī)學(xué)分會(huì)進(jìn)食障礙學(xué)組副組長、北京大學(xué)第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓作為專家參與了詞條的修改工作。更新后的版本是:“精神科疾病,由個(gè)體因素、家庭因素及社會(huì)文化因素造成”。

醫(yī)生李雪霓見過不少進(jìn)食障礙患者的死去。她所在的北大六院,一家精神病??漆t(yī)院,是國內(nèi)最早治療進(jìn)食障礙的醫(yī)院。

進(jìn)食障礙本身并不致死,但過度消瘦會(huì)引起心律失常、器官衰竭,進(jìn)而導(dǎo)致壽命縮短。通常情況下,患者會(huì)產(chǎn)生抑郁情緒。有人死于自殺。

據(jù)李雪霓介紹,按照醫(yī)學(xué)論文公開報(bào)道的情況,進(jìn)食障礙群體有個(gè)“四分之一”定律:不干預(yù)的話,1/4的人可以自行痊愈;1/4的人會(huì)好轉(zhuǎn),帶著癥狀正常生活;1/4的人患病慢性化,生活受到影響;1/4的人可能會(huì)死掉。

過去很多年里,醫(yī)學(xué)界沒人認(rèn)為中國存在進(jìn)食障礙這種疾病。

1987年,中國大陸幾乎沒人聽說過進(jìn)食障礙時(shí),張大榮的導(dǎo)師、精神病學(xué)家沈漁邨就提出,這將是未來中國的一個(gè)嚴(yán)重問題。

沈漁邨后來成為中國精神病學(xué)領(lǐng)域的第一位院士,她的預(yù)言已經(jīng)部分成真。

北大六院綜合三科統(tǒng)計(jì),2002年到2012年,該院住院的進(jìn)食障礙患者從年均20余例增長至180余例。開了??撇》恐螅钛┠拊詾闀?huì)缺乏病源,可一段時(shí)間后,發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題根本不存在。

上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科心身病房主任、進(jìn)食障礙診治中心負(fù)責(zé)人陳玨說,進(jìn)食障礙曾被認(rèn)為是西方文化的產(chǎn)物,在中世紀(jì)就有關(guān)于自我絕食的記載。自20世紀(jì)50年代起,西方文化“以瘦為美”之風(fēng)愈演愈烈,進(jìn)食障礙的發(fā)病率也逐年上升。中國在改革開放之前,還沒完全解決溫飽問題,加上傳統(tǒng)文化中孩子以胖為美的觀念,進(jìn)食障礙在當(dāng)時(shí)的中國并不是一個(gè)突出的問題。然而今天,溫飽問題解決后,人們吃飽了飯,進(jìn)食障礙又多了。

吃不下飯的風(fēng)險(xiǎn),很多人意識(shí)不到。

最瘦的時(shí)候,盧佳羽肋骨根根分明,后背骨節(jié)清晰可見,臉色蠟黃,頭發(fā)干枯、掉落。有人形容她“瘦得就像筷子似的,一碰可能就折了”。她身體容易發(fā)冷,冬天在開了熱風(fēng)的房間,即使蓋了兩床被子,還是感到冷。

另一位患有進(jìn)食障礙的學(xué)生描述,走路時(shí),她總感覺腳懸著沒著地,好像一陣風(fēng)都能把自己吹倒。教室外一排柜子的柜門反彈力度有點(diǎn)兒大,她曾被彈倒在地。

北京協(xié)和醫(yī)院臨床營養(yǎng)科副主任陳偉為不少進(jìn)食障礙患者做過胃鏡,他見過的胃壁,有的跟“一張紙一樣,幾乎要破掉”。

進(jìn)食障礙主要分為厭食癥和貪食癥。貪食癥患者會(huì)出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作、不可控制的暴食,并在暴食后采取誘導(dǎo)嘔吐等代償行為,避免體重增加。因?yàn)楸┦?,胃?huì)被一點(diǎn)點(diǎn)撐大,胃壁也越來越薄。

陳偉認(rèn)為,進(jìn)食障礙由于多發(fā)于青少年成長發(fā)育期,對人的影響十分多元。直接的反應(yīng)是,厭食癥患者因?yàn)殚L期不吃東西,胃腸排空能力變差。他解釋,瘦到一定程度后,人體產(chǎn)生“保護(hù)措施”,食物不會(huì)被快速消耗,有的患者48小時(shí)前吃下的東西還停留在胃里。

這位營養(yǎng)科醫(yī)生指出,人體的許多功能能夠跟隨營養(yǎng)狀況動(dòng)態(tài)變化,但這些患者即使?fàn)I養(yǎng)恢復(fù),“仍有一些機(jī)能無法恢復(fù)到之前的健康水平”。

這些人或多或少地伴有便秘、脫發(fā)、失眠、骨質(zhì)疏松、卵巢早衰等癥狀。長期營養(yǎng)不足,神經(jīng)元的功能受到影響,也會(huì)造成精神抑郁、注意力難以集中等情況出現(xiàn)。

即使是現(xiàn)在,進(jìn)食障礙的確切病因也是未知的。一個(gè)共識(shí)是,生病的前提是極端減肥行為和個(gè)人、家庭、社會(huì)因素碰在了一起。

盧佳羽小時(shí)候,父母先是分居,后來離婚,她跟著母親從國外回到中國,頻繁地搬家,換學(xué)校。她覺得“交朋友是世界上最難的事”。為了掩飾尷尬,一個(gè)人在學(xué)校食堂用最快的速度吃完午飯,之后就在教學(xué)樓繞圈打發(fā)時(shí)間。她成績突出,當(dāng)過辯論賽的最佳辯手,也曾在舞蹈大賽里斬獲亞軍,她同時(shí)抑制不住自己要去“討人喜歡”。

李雪霓醫(yī)生形容,就像是“一個(gè)個(gè)鎖扣都扣在一起了”,要全部解開是件麻煩事。治病的同時(shí),還得治人。

對盧佳羽來說,減肥是一切的開端。她13歲那年生了一場大病,服用激素藥物,看著自己的臉“像饅頭一樣發(fā)起來了”。

她的想法是:只要瘦下來,一切都會(huì)變好的。

此后她視高熱量為敵人。1千卡等于4.186千焦,她把卡路里對照表背得滾瓜爛熟。為了減少攝入油脂,這個(gè)少女告別了生日蛋糕和蘋果派。

一般來說,人體BMI指數(shù)低于18.5屬于過低,低于13就是高危。盧佳羽的BMI指數(shù)最低時(shí)只有11,令她的母親憂心忡忡,因?yàn)楹芏噌t(yī)院不敢接收BMI低于13的患者。

盧佳羽記得,體重秤上遞減的數(shù)字帶來過成就感。家人覺得她有驚人的自制力,朋友的夸獎(jiǎng)接踵而至。

她吃飯的緩慢也變得“全年級(jí)有名”。和同學(xué)一起用餐時(shí),她會(huì)偷偷把肥肉和主食塞在餐巾紙底下,假裝自己吃了。

有人甚至從家庭餐桌上退出,躲進(jìn)自己的房間吃飯。在這些家庭里,圍繞著吃飯產(chǎn)生的問題層出不窮:有人無法控制自己,經(jīng)常摔東西罵人;有的患者自己吃不下去,喜歡看別人吃飯來“望梅止渴”,一位疼愛女兒的父親因此連吃了5個(gè)饅頭,等到第六個(gè)真的吃不下了,只能藏在褲兜里。

“為什么不吃飯?”這是厭食癥患者被問到最多的一個(gè)問題。其實(shí),他們并不像這種疾病名稱的字面意義那樣“厭惡”食物。很多人都曾在網(wǎng)上搜索過一些高熱量的食物圖片,將圖片一張張劃過,常常一看就是一下午,隔著屏幕“吸收養(yǎng)分”;有人的直播平臺(tái)賬號(hào)關(guān)注列表里,是一連串的“吃播”主播。

目前在中國,能為進(jìn)食障礙患者提供專業(yè)化病房的醫(yī)院,主要有北大六院和上海市精神衛(wèi)生中心進(jìn)食障礙診治中心。許多外地患者出院后很難在家鄉(xiāng)復(fù)診。

生活在美國,何一了解到,僅在波士頓,這樣的機(jī)構(gòu)至少就有5家。

這兩年來,中華醫(yī)學(xué)會(huì)心身醫(yī)學(xué)分會(huì)進(jìn)食障礙學(xué)組培訓(xùn)了來自各地的醫(yī)護(hù)人員,有的學(xué)員回到當(dāng)?shù)睾?,開設(shè)了進(jìn)食障礙門診。

但是,門診單一科室能做的很有限,要病房收治還需要建立一個(gè)綜合性的團(tuán)隊(duì),懂營養(yǎng)的、研究心理的,需要時(shí)間。李雪霓曾去英國的進(jìn)食障礙中心參觀學(xué)習(xí),她羨慕人家的治療團(tuán)隊(duì)和硬件條件。她記得對方告訴她,是花了20年才變成這樣?!拔蚁胛覀円彩怯邢M模苍S用不了20年。”

北大六院的醫(yī)生已經(jīng)明顯地感覺到,過去,患者要花3年-5年才能找到癥結(jié),但現(xiàn)在,這個(gè)時(shí)間被縮短為3個(gè)月到半年。

這些年,志愿者老曹看到,盡管醫(yī)護(hù)力最日臻成熟,還有為數(shù)不少的患者徘徊在社會(huì)的邊緣:有人消極不自救,有人接受了治療但還是無法恢復(fù)社會(huì)功能,讀不完高中。他們在與進(jìn)食障礙的搏斗中,度過了青春期,邁入了成年。因?yàn)椴∏?,只能?yīng)聘到一份工資低于自身能力或平均工資水平的工作,小心翼翼地生活。“就像把一個(gè)沉重的龜殼背在身上,他們卡在中間,如履薄冰地負(fù)重前行。”

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