胡杰

江蘇省南京市的IT男陳捷，不僅工作好，還娶了富二代妻子王菁，是不折不扣的人生贏家。直到女兒彤彤被查出“自閉癥”，他的人生陡轉(zhuǎn)直下。因堅(jiān)持愛(ài)護(hù)女兒，他未來(lái)的人生路，在崎嶇中又顯露出不一樣的風(fēng)景……

家有自閉癥女兒，短暫的幸福終止

陳捷1977年出生在江蘇省南京市一個(gè)書香家庭，父母都是中學(xué)教師。大學(xué)畢業(yè)后，他進(jìn)入一家知名企業(yè)，從事電腦軟件開(kāi)發(fā)工作。

2010年，陳捷認(rèn)識(shí)了在南京市鼓樓區(qū)一家公司做財(cái)務(wù)的王菁，她父母早年下海經(jīng)商，家境殷實(shí)。當(dāng)時(shí)，王菁31歲，有過(guò)短暫婚史。她的前夫是銀行經(jīng)理，與她家門當(dāng)戶對(duì)，離婚是因?yàn)榍胺蛴袀€(gè)先天智障的哥哥?；榍八麄?nèi)蚁蛩[瞞實(shí)情，將智障哥哥送到外地親戚家，寄住了近兩年，直到婚后，才接回來(lái)。

王菁每次回去，30多歲的哥哥大多沉默地看電視，只在尿急時(shí)，不顧周圍有人突然脫下褲子奔向廁所。

前夫全家對(duì)此視若無(wú)睹，從不阻止，王菁很崩潰，已在備孕的她，害怕前夫家有不良遺傳基因，果斷選擇離婚。

跟陳捷戀愛(ài)前，王菁跟他明確表示，找對(duì)象，不需要有錢，必須要帥氣、身體健康，沒(méi)有遺傳病，對(duì)她好就可以了。王菁雖離過(guò)婚，但陳捷的父母對(duì)她印象很好，半年后倆人閃婚。2011年8月，她生下女兒彤彤，每天下班，陳捷就抱著女兒不放，喂奶、哄睡樣樣在行，王菁吃醋地笑他是女兒奴。

彤彤三歲時(shí)，大家發(fā)現(xiàn)她有些奇怪的表現(xiàn)：叫她不理會(huì)，只顧做自己的事;重復(fù)叫，依然沒(méi)反應(yīng);有時(shí)候玩積木，因順序放得不對(duì)，積木很快就塌了，她繼續(xù)這樣搭，固執(zhí)地按自己的方式來(lái)，一次次地搭起，又一次次地倒下。大人想幫她糾正，剛碰到積木她就尖叫，暴躁地不允許人碰。

陳捷常看到彤彤用指甲使勁摳自己手臂，便阻止她，她卻根本不理你。幼兒園老師也不斷反映，彤彤上課不認(rèn)真，常自言自語(yǔ)，還會(huì)突然跑出教室。夫婦倆輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心確診彤彤有“自閉癥”?？吹浇Y(jié)果，王菁不敢相信：“醫(yī)生，能不能再幫我們好好查查？”醫(yī)生說(shuō)：“你們要相信科學(xué)，還是接受現(xiàn)實(shí)吧。”

回家的路上，陳捷夫婦都沉默不語(yǔ)，只有彤彤沉浸在自己的世界里。得知孫女患病，陳捷父親急得心臟病發(fā)作：“彤彤是我唯一的孫女，不管將來(lái)怎么樣，你們永遠(yuǎn)都要對(duì)她不離不棄?！?/p>

面對(duì)急出病的父親和快崩潰的王菁，陳捷發(fā)誓說(shuō)：“我一定要想辦法治好彤彤?！狈蚱迋z相擁而泣，彼此鼓勵(lì)說(shuō)只要齊心協(xié)力，女兒的未來(lái)不會(huì)沒(méi)有希望。

此后，陳捷把時(shí)間都花在彤彤身上，每天飯后、睡前，倆人堅(jiān)持和彤彤進(jìn)行15-20分鐘的對(duì)話;他們還有意識(shí)地觀察她對(duì)什么感興趣，發(fā)現(xiàn)她特別喜歡涂涂畫畫，就給她買水彩筆讓她隨便涂鴉;看到她盯著別的孩子玩魔方，也會(huì)買一個(gè)回來(lái)，教她玩。

從希望到失望，小家庭的痛與傷

遺憾的是，不管陳捷夫婦怎樣想盡辦法，彤彤依舊如故，王菁決定給女兒找機(jī)構(gòu)干預(yù)。“照顧自己的孩子，我們偶爾都會(huì)失去耐心。只要孩子好，多少錢我們都認(rèn)了?！?/p>

在自閉癥兒童之家，他們結(jié)識(shí)了許多相同的家庭，經(jīng)過(guò)兩年的干預(yù)治療，他倆終于接受了現(xiàn)實(shí)：自閉癥想要完全康復(fù)很難，通過(guò)有效訓(xùn)練，病情只是可以得到緩解。因個(gè)體差異，那些“成功”的例子并不能復(fù)制。

2016年圣誕節(jié)，自從女兒確診自閉癥后，陳捷兩口子第一次單獨(dú)外出吃飯，王菁感嘆道：“我眼角已經(jīng)有皺紋了，都快不認(rèn)識(shí)自己了?！标惤菪奶鄣卣f(shuō)：“你還跟以前一樣漂亮，辛苦了。”她忽然哽咽：“我心里難受，這么漫長(zhǎng)看不到希望啊！”夫妻倆相顧無(wú)言，默默地拉著手，無(wú)力感久久無(wú)法退去。

那天后，夫妻倆為讓彤彤的交流能力不退化，每天帶她去小區(qū)散步，鼓勵(lì)她跟其他小朋友交流。

然而，彤彤始終沒(méi)興趣，也不跟人有目光交流。面對(duì)他人憐憫的目光，夫妻倆必須保持淡定，他們約定，要讓彤彤在正常環(huán)境中生活，不讓她活在小家庭內(nèi)，所以，必須適應(yīng)他人的目光。

不久后，王菁有同事搬家請(qǐng)她去暖房，陳捷鼓勵(lì)她帶彤彤一起去。晚上回家，她臉色晦暗道：“其實(shí)，孩子真不合適出席這樣的場(chǎng)合?！痹瓉?lái)，彤彤自顧自躲在角落，有小朋友想拉她一起玩，她把人家推倒，摔破了額頭。

王菁抱歉地解釋時(shí)，同事的唏噓讓她無(wú)言以對(duì)。后來(lái)，她聽(tīng)到兩個(gè)媽媽嘀咕“她家有錢，卻生了個(gè)傻子”時(shí)，強(qiáng)忍眼淚，躲在陽(yáng)臺(tái)佯裝打電話，好半天才平復(fù)情緒。

很快，彤彤的病情被同事們傳得整個(gè)系統(tǒng)都知道了?！澳莻€(gè)王菁看上去漂亮，身體是不是有問(wèn)題啊？生了個(gè)傻孩子?！?/p>

“家里條件好也沒(méi)有用，被孩子拖累呢！”

背負(fù)傳言，王菁更是鉚足勁要讓彤彤脫胎換骨，給那些人看看。她買回訓(xùn)練器材，每天下班都陪著彤彤做訓(xùn)練。只是負(fù)氣而為的她，少了對(duì)女兒的疼愛(ài)，更多的是為了挽回顏面。

很長(zhǎng)一段時(shí)間，彤彤都做不好跨越障礙訓(xùn)練，跨過(guò)一只小小紙盒，不是踢翻，就是直接踩在上面。王菁起初還撐住，一遍遍教她，可當(dāng)彤彤第N次失敗將自己絆倒時(shí)，王菁爆發(fā)了。陳捷聽(tīng)到她的嘶吼，心疼地將彤彤摟在懷里，王菁痛心疾首地問(wèn)道：“她怎么那么笨？為什么別的孩子訓(xùn)練都有進(jìn)步，她卻還是這樣？”陳捷怕嚇著彤彤，起身去抱她、安撫她，王菁卻扭身跑出了家門。

這天之后，王菁提出：“我想再生個(gè)孩子！”

陳捷覺(jué)得倆人精力都放在照顧彤彤上，也不想讓王菁高齡冒險(xiǎn)。她卻說(shuō)：“我已經(jīng)心灰意冷，覺(jué)得彤彤沒(méi)有希望了。現(xiàn)在，我們還可以陪她，可百年之后呢？”這個(gè)理由打動(dòng)了陳捷。

然而，專家說(shuō)：“父母一胎生過(guò)自閉癥孩子，二胎是自閉癥的概率非常高?！边@盆冷水將陳捷夫婦澆了個(gè)透心涼。

沒(méi)幾天，王菁又張羅著辦簽證，她聯(lián)系了美國(guó)的基因檢測(cè)機(jī)構(gòu)，準(zhǔn)備去排除不到20%的可能性，然后再生寶寶。

但很快，幫忙聯(lián)系機(jī)構(gòu)的醫(yī)療中介，因詐騙東窗事發(fā)。夫妻倆只得在國(guó)內(nèi)醫(yī)院做遺傳基因檢測(cè)，醫(yī)生明確說(shuō)：“任何基因檢測(cè)，都無(wú)法排除生自閉癥孩子的可能性，一切都只能看運(yùn)氣?！边@個(gè)結(jié)果讓王菁害怕了、不想冒風(fēng)險(xiǎn)了。陳捷心中同樣恐懼，他倆誰(shuí)也不想承受再來(lái)一個(gè)自閉癥孩子的痛苦。

陳捷勸王菁面對(duì)現(xiàn)實(shí)，這個(gè)家庭的癥結(jié)就在孩子身上，只要彤彤能恢復(fù)，一切就迎刃而解了。折騰一番后，他又將注意力轉(zhuǎn)回彤彤身上，看到有寵物治愈孩子自閉癥的案例，他就給彤彤買了一只小泰迪，孩子驚喜得眼神發(fā)亮，前后跟著小泰迪跑來(lái)跑去?？赏踺紖s厭煩道：“人都管不好，再帶只狗回來(lái)，怎么弄？”

許是二胎的事對(duì)她打擊太大，女兒的任何變化，都已無(wú)法再激起她的興趣。

2017年9月，陳捷的父親求人幫忙，將彤彤安排進(jìn)了一所普通小學(xué)，但彤彤不適應(yīng)集體生活，不懂得聽(tīng)課，不主動(dòng)做功課。

老師經(jīng)常向家長(zhǎng)反映彤彤的異常情況，每次陳捷邊接受老師的“教育”，邊不停地和老師說(shuō)好話。作為母親，王菁卻對(duì)這一切視而不見(jiàn)：“這不是你們家自己找的事嗎？”

婚姻分崩離析，扛起責(zé)任與未來(lái)

2017年底，陳捷帶彤彤去買文具，偶遇王菁的同事。她說(shuō)：“王菁對(duì)你多好啊，上次我去日本旅游，她還托我給你帶襯衫呢！”他愣住了，王菁從未給他買過(guò)什么襯衫。

這次之后，陳捷才留意到越來(lái)越多不對(duì)勁，王菁常躲在洗手間拿著手機(jī)待很久;每晚，他陪彤彤寫完作業(yè)、洗漱結(jié)束時(shí)，她一般都對(duì)著電腦，見(jiàn)他回房間，立刻關(guān)機(jī)。

陳捷不敢，也不愿面對(duì)事實(shí)，寧愿欺騙自己，妻子是在逃避現(xiàn)實(shí)。盡管他一廂情愿地活在自欺欺人之中，可幾個(gè)月后，王菁主動(dòng)攤牌了：“我外面有人了，已經(jīng)懷孕了，離婚吧！”

盡管早有思想準(zhǔn)備，陳捷還是難以接受：“彤彤怎么辦？她本來(lái)就夠可憐了，你怎么能這么狠心讓她沒(méi)有媽媽呢？”

面對(duì)質(zhì)問(wèn)，王菁崩潰了，她說(shuō)自己早就受夠了，本以為擺脫了第一段婚姻，可以好好過(guò)日子，可沒(méi)想到命運(yùn)不公平，彤彤多年來(lái)毫無(wú)起色，她不想下半輩子都活在折磨中。她還說(shuō)前夫家都嘲笑她：“嫌棄我們家有智障，自己還不是有問(wèn)題，換個(gè)人也生不出個(gè)健康孩子?！?/p>

說(shuō)到這里，王菁已經(jīng)泣不成聲，說(shuō)：“我想要個(gè)健康的孩子，想過(guò)正常生活，求求你，答應(yīng)我……我對(duì)不起彤彤……”

聽(tīng)完這些，陳捷滿心悲涼，忽然理解了王菁的選擇，作為母親，孩子患病，她一樣痛苦。如今，她腹中又有一個(gè)小生命，無(wú)論是真愛(ài)，或是為證明能生出健康的孩子，已經(jīng)37歲的她都是被現(xiàn)實(shí)逼到角落，孤注一擲地拿命在拼啊！

從震驚和憤怒中冷靜下來(lái)后，陳捷思考了兩天，答應(yīng)離婚。身為母親，她臨陣脫逃，剩下的責(zé)任和義務(wù)唯有他一人承擔(dān)了。

2018年7月，兩人辦了離婚手續(xù)，王菁凈身出戶，她主動(dòng)提出每月給彤彤6000元撫養(yǎng)費(fèi)。離家那天，她抱著彤彤淚流滿面：“媽媽會(huì)經(jīng)?；貋?lái)看你?！笨珊⒆雍翢o(wú)反應(yīng)。

那一刻，陳捷甚至慶幸彤彤是自閉癥，她不會(huì)有普通孩子對(duì)父母離異那么強(qiáng)烈的痛和沮喪。

離婚一個(gè)月后，陳捷決定辭職在家照顧彤彤，但遭到父母的強(qiáng)烈反對(duì)，放棄工作意味著沒(méi)了保障，今后重組家庭的機(jī)會(huì)也微乎其微。最終，他說(shuō)服父母，靠一套閑置房的租金和兼職過(guò)生活。

每天，父女倆帶著小狗走路上學(xué)、放學(xué)，晚上，陳捷給彤彤補(bǔ)課，陪她寫作業(yè)，一起散步、做游戲、做各種康復(fù)訓(xùn)練。同時(shí)，他還在自學(xué)自閉癥兒童的康復(fù)課程、編寫兒童故事，想要為這個(gè)特殊群體的孩子，盡一點(diǎn)綿薄之力。令人欣慰的是，彤彤也在一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，每天會(huì)帶狗狗出去散步，還喜歡和狗狗說(shuō)悄悄話，這些都給了陳捷很大的信心。

接受本刊記者采訪時(shí)，陳捷說(shuō)他對(duì)生活沒(méi)有更多的期望，只愿彤彤能像普通孩子一樣，開(kāi)心地成長(zhǎng)。隨著醫(yī)療水平的發(fā)展，他堅(jiān)信，科學(xué)家總有一天會(huì)攻克自閉癥，彤彤恢復(fù)到正常狀態(tài)，也未必不可能。懷揣著這些美好念想，他會(huì)陪著彤彤一直走下去。

編輯/錢 艷