顧玲燕 楊衛(wèi)云

支氣管哮喘是兒童常見慢性疾病，發(fā)病率逐年上升[1]，在規(guī)范化診療的同時，提高患兒自我管理疾病的能力，能夠有效降低哮喘發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)，但對于如何提高其自我管理能力尚缺乏切實(shí)可行的措施[2]。我國《支氣管哮喘自我管理中國專家共識》指出，醫(yī)師、護(hù)士及親友幫助是有效的健康教育形式[3]，本研究旨在探討哮喘患兒的家庭功能、家庭環(huán)境和其自我管理能力間的相關(guān)性，為臨床護(hù)理提供數(shù)據(jù)支持，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年1月至2018年12月就診本院的哮喘患兒80例及其父母作為研究對象，納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡4～14歲；符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[4]中支氣管哮喘相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；非急性發(fā)作期；病程6個月以上；能夠正常交流,智能發(fā)育正常；患兒父母對本研究知情同意并簽定知情同意書，本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審議并通過。排除標(biāo)準(zhǔn)：不能獨(dú)立完成調(diào)查問卷填涂及書寫。以哮喘控制測試問卷(CACT)評分≥25分[5]視為哮喘自我管理能力良好，采用ROC曲線測定自我管理能力評分對CACT評分良好的最佳截?cái)嘀?。將哮喘自我管理評分≥127分視為自我管理水平高,其靈敏度為100.00%，特異性為98.33%。將哮喘自我管理評分<127分患兒視為自我管理水平不足。自我管理水平良好組19例，其中男12例，女7例；年齡4～14歲，平均(9.25±1.80)歲；城市12例，農(nóng)村7例；三代同堂家庭10例，雙親家庭7例，單親家庭2例；父母為主要照護(hù)者13例，祖父母為主要照護(hù)者6例；病程≥2年者10例；存在家族史7例。自我管理水平不足組共61例，男38例，女23例；年齡4～14歲，平均(9.75±1.81)歲；城市41例，農(nóng)村20例；三代同堂家庭31例，雙親家庭24例，單親家庭6例；父母為主要照護(hù)者40例，祖父母為主要照護(hù)者21例；病程≥2年者36例；存在家族史24例。兩組患兒性別、年齡、居住區(qū)域、家庭結(jié)構(gòu)、主要照護(hù)者、病程、家族史比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。自我管理能力不足組家庭功能量表(FAD)評分(18.61±0.50)分，高于自我管理能力良好組(15.97±1.35)分(P<0.01)；自我管理能力不足組家庭環(huán)境量表(FES)評分(59.34±3.40)分,低于自我管理能力良好組(63.61±0.61)分(P<0.01)。

1.2 方法 以哮喘患兒兒童哮喘控制測試問卷評分≥23分為哮喘控制標(biāo)準(zhǔn)，共分為5個問題對患兒過去4周內(nèi)工作、學(xué)習(xí)、呼吸困難頻次、睡眠、藥物應(yīng)用、哮喘控制情況等方面進(jìn)行評價(jià)，問題均采用5分制，5個問題得分相加計(jì)為總分，總分≥25分視為哮喘得到良好控制。采集患兒的自我管理能力(以哮喘兒童自我管理量表評分為依據(jù))評分作為患兒哮喘控制的診斷指標(biāo)，建立ROC曲線，確定患兒自我管理能力的最佳截?cái)嘀?。根?jù)最佳截?cái)嘀颠M(jìn)行分組。采集兩組患兒的性別、年齡、居住地、家庭結(jié)構(gòu)、照護(hù)者、病程、家族史，確定可比性；采用現(xiàn)場調(diào)查問卷形式，現(xiàn)場回收方式，對兩組患兒的家庭功能(家庭功能量表評分)、家庭環(huán)境情況(家庭環(huán)境量表評分)應(yīng)用二元logistics回歸分析明確患兒自我管理能力的影響因素。所有問卷由家長及患兒共同填寫。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 患兒自我管理能力 依據(jù)《支氣管哮喘自我管理中國專家共識》編制的哮喘兒童自我管理量表進(jìn)行評價(jià)[6]，包括日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)知識、社會心理管理3個維度34個條目，每個條目采用1～5分5級評分法，即總是、經(jīng)常、有時、偶爾、從不，計(jì)為5，4，3，2，1分，總分34～170分，評分越高自我管理行為能力越好。量表的內(nèi)部一致性信度系數(shù)0.892，復(fù)測信度為0.869。

1.3.2 患兒的家庭功能 利用家庭功能量表(FAD)進(jìn)行評測，共7個維度60個條目，即問題解決能力、溝通、角色分工、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總的功能，每個條目應(yīng)用1～4分4級評分法，自完全不符合到完全符合計(jì)為1～4分，總分60～240分，每個分量表的得分即所屬條目得分的均分，得分越高，測評結(jié)果代表家庭功能水平越差，以總分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，該量表的Cronbach’s α為0.78[7]。

1.3.3 患兒的家庭環(huán)境 采用中文版家庭環(huán)境量表(FES)進(jìn)行評價(jià)，包括親密度、情感表達(dá)、矛盾性、獨(dú)立性、成功性、文化性、娛樂性、道德宗教觀、組織性、控制性10個維度共90個條目，以2分制統(tǒng)計(jì)，用1代表“是”，用2代表“否”，總分90～180分，分?jǐn)?shù)越高表明家庭環(huán)境越好，以總分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)[8]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，哮喘患兒自我管理能力與患兒家庭功能評分和家庭環(huán)境評分的相關(guān)性。采用二元logistics回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 建立哮喘患兒自我管理能力評分界定標(biāo)準(zhǔn) 本研究納入19例哮喘完全控制(兒童哮喘控制測試問卷評分≥23分)患兒，《支氣管哮喘自我管理中國專家共識》中強(qiáng)調(diào)支氣管哮喘的自我控制能力與自我管理能力存在相關(guān)性，而完成控制的評分標(biāo)準(zhǔn)早已確立，因此，本研究依據(jù)支氣管哮喘控制問卷評分界限來界定患兒的自我管理能力，構(gòu)建ROC曲線模型，用以確定自我管理能力的分界線，統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，自我管理總評分最佳截?cái)嘀怠?27分時患兒的哮喘控制情況更為良好，見圖1。

2.2 患兒自我管理能力影響因素的二元logistics回歸分析 二元logixtic回歸分析結(jié)果表明,患兒家庭功能(FAD)評分是自我管理能力的獨(dú)立危險(xiǎn)因素(P<0.05)；患兒的家庭環(huán)境(FES)評分是自我管理能力的保護(hù)因素(P<0.05)，見表2。

表2 哮喘患兒自我管理能力影響因素的二元logistics回歸分析

2.3 患兒自我管理能力與FAD評分及FES評分相關(guān)性 將自我管理能力評分作為因變量，以分?jǐn)?shù)形式統(tǒng)計(jì)，分別將FAD評分及FES評分作為自變量，采用Pearson相關(guān)分析發(fā)現(xiàn)，患兒的自我管理能力與家庭功能FAD評分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.624，P=0.013)；患兒的自我管理能力與家庭環(huán)境FES評分呈正相關(guān)(r=0.419，P=0.002)。

3 討 論

哮喘需要長期堅(jiān)持治療，治療效果受患兒依從性、自我管理能力等因素影響。大量研究證實(shí)，對哮喘患兒的健康教育應(yīng)結(jié)合規(guī)范化哮喘自我管理，來達(dá)到良好的哮喘管理的長期目標(biāo)[9-10]。哮喘控制的長期目標(biāo)包括：良好的癥狀控制，能夠維持正?；顒铀剑畲蟪潭冉档拖l(fā)展、肺功能不可逆損害及藥物不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)[11]。哮喘的自我管理包括：哮喘知識及技能掌握情況、健康教育接受情況、自我評估及監(jiān)測、藥物及吸收裝置掌握情況等。自我管理能力直接決定著哮喘患兒的哮喘控制情況[12]。因此，本研究以哮喘控制完全為分界線，確定患兒的自我管理水平評分不足的患兒，具有一定的實(shí)用價(jià)值。

有研究認(rèn)為，哮喘患兒的年齡、照護(hù)者的文化程度、病程方面的自我管理水平存在明顯差異，這一結(jié)果與本研究結(jié)果存在一定差異[13]，考慮由于地域或者調(diào)查研究方式造成數(shù)據(jù)及計(jì)算結(jié)果差異較大有關(guān)，另外也與我國對哮喘患兒的健康教育水平提升有關(guān)。家庭功能及家庭環(huán)境是我國家庭系統(tǒng)的衡量指標(biāo)。家庭功能反應(yīng)著家庭成員關(guān)系及家庭系統(tǒng)運(yùn)行狀況等多方面情況，對家庭系統(tǒng)中各成員的健康狀況和疾病轉(zhuǎn)歸及預(yù)后存在著重要影響。家庭環(huán)境優(yōu)劣取決于家庭成員間的互動性、親密度、文化性及娛樂性等方面，而不是對家庭居住空間的整潔性等方面的體現(xiàn)。

本研究結(jié)果顯示，自我管理總評分最佳截?cái)嘀怠?27分時患兒的哮喘控制情況更為良好；這一結(jié)果也在一定程度上對患兒哮喘自我管理能力與疾病控制程度的相關(guān)性加以證明。本研究同時發(fā)現(xiàn)，患兒的自我管理能力與家庭功能FAD評分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；患兒的自我管理能力與家庭環(huán)境FES評分呈正相關(guān)(P<0.05)。基于FAD評分與家庭功能水平呈負(fù)相關(guān)，而FES評分與家庭環(huán)境水平呈正相關(guān)的數(shù)據(jù)特點(diǎn)，患兒的哮喘自我管理能力水平隨家庭功能升高而升高，隨家庭環(huán)境改善而改善。

綜上所述，哮喘患兒家庭功能受損越少，家庭環(huán)境水平越好越有益于哮喘患兒的自我管理能力的提升，在對哮喘患兒的臨床護(hù)理過程中，應(yīng)注重對患兒家長的家庭功能及家庭環(huán)境意識引導(dǎo)及改善。