胡雯雯 陳捷開
蔡衛(wèi)平
在廣州車水馬龍的東風東路上,有座不太起眼的兩層門診小樓。門口沉默地坐著排隊等待掛號的病人,他們大多單獨前來,拿了號便安靜地坐在一旁。
這兒就是廣州市第八人民醫(yī)院感染門診,也是全國名列前茅的艾滋病??崎T診。作為主任醫(yī)師的蔡衛(wèi)平,從業(yè)30多年來一直與同事和病人并肩攜手,對抗著這種特殊的病毒:
它本身基本上不直接引起疾病,卻會在人體內悄悄地不斷復制,將免疫系統攻擊得千瘡百孔、全線崩潰。這時,人體就成了一個不設防的活體培養(yǎng)皿,任何病毒、細菌都可以肆無忌憚地生長:吃壞一次肚子可能腹瀉三星期,一次角膜炎就足以讓你失明,一次感冒就可能讓你喪命;直到最后,你的中樞神經系統損害,意識模糊、肢體癱瘓、奄奄一息……它的名字,叫做HIV(人類免疫缺陷病毒)。
12月1日是世界艾滋病日。聯合國艾滋病規(guī)劃署《2020全球艾滋病防治進展報告》顯示,2019年,全球共有3800萬HIV感染者,其中有2540萬人在接受治療,而2019年的新發(fā)感染者有170萬,是全球目標值的三倍多,預防工作任重道遠。截至2019年10月底,中國報告存活感染者95.8萬,其中86.6%已在接受治療,治療成功率為93.5%。
其實,成為一名傳染科醫(yī)生并不是蔡衛(wèi)平的理想,他甚至曾經千方百計想調離這個崗位?!拔腋改付荚谥猩结t(yī)工作。從小我在醫(yī)院里長大,就喜歡趴在墻上偷看人家解剖尸體,對手術刀再熟悉不過了。實習時,我去的第一個科室就是外科,雙方都覺得很滿意,以為從此我就能當個外科醫(yī)生了。”
蔡衛(wèi)平個性爽直,覺得外科更適合自己,夠干脆?!坝镁渫嫘υ拋碚f就是:有什么毛病,劏開來看下不就知道咯。”結果陰差陽錯,畢業(yè)分配時,他被分到了廣州市傳染病醫(yī)院(現在的廣州市第八人民醫(yī)院,下文簡稱市八院),一家沒有外科的??漆t(yī)院。
漸漸地,蔡衛(wèi)平發(fā)現這個專業(yè)也挺適合自己。當時的傳染病,大多發(fā)病急且兇險,比如流腦、白喉、傷寒、狂犬病之類。無法挽救的病人,很快就離世了,而判斷和治療準確的話,一條生命就被迅速地從鬼門關撈了回來?!安⑶抑委熀靡粋€傳染病人全社會都能受益,特別有成就感?!?/p>
然而,醫(yī)院接收到第一例艾滋病患者時的震撼,令他至今難忘。1995年,一位患艾滋病晚期的緬甸船員,在海上出現了嚴重的肺部感染,船一靠岸,病人就被立刻送到市八院。
全體醫(yī)護人員嚴陣以待,將能找到的防護行頭都穿上了,甚至還套上了水鞋。當時,距1985年中國宣布第一例艾滋病死亡案例,只過去了不到十年;中國派出第一個代表團參加國際艾滋病會議,并證實中國有11個艾滋病病人,是在1992年;而直到1996年,治療艾滋病的“雞尾酒療法”才在美國投入使用,全球推廣使用是在1998年以后。
由于缺乏艾滋病藥物,這位緬甸船員只能用普通肺炎的方式治療。他被安排在了原本是收治狂犬病人的7號房。7號房的特殊之處在于有兩扇門:一扇通往醫(yī)院走廊,另一扇則通往太平間??袢〉乃劳雎?00%,因此在大家的印象中,7號房意味著“有去無回”。
然而,這位艾滋病患者卻被救了回來。十多天后,他從入院時的奄奄一息,恢復到了可以走路的狀態(tài)。
緬甸船員離開醫(yī)院的背影,給蔡衛(wèi)平和同事帶來了很大的觸動:“原來艾滋病并沒有那么可怕,他們雖然免疫系統遭到了破壞,但依然有活下去的可能!”
護士長劉聰是2004年到感染科工作的。她最開始對這些艾滋病患者的印象是:“很兇,經常帶些社會上的朋友聚在這里,挺可怕的。”那時的艾滋病患者很多是通過吸毒感染的,他們甚至會在門診部打架。醫(yī)護人員在勸阻時,難免會受傷流血,面臨病毒感染的風險。
“對于這種風險,專業(yè)術語叫‘職業(yè)暴露?!眲⒙敾貞?,盡管入職時已經受過嚴格訓練,但年輕些的同事總會擔憂,“晚上時不時做噩夢,每次體檢時都提心吊膽?!?/p>
其實,只要在第一時間給傷口消毒、評估危險、服用阻斷藥物的話,醫(yī)護人員的感染幾率是極低的。根據美國的調查數據,HIV 職業(yè)暴露的危險概率約為 0.064%,遠低于醫(yī)務人員暴露于乙型肝炎病毒針刺傷19%的感染概率。
對于許多艾滋病患者來說,輾轉求醫(yī)之后,市八院的感染科可能是人生的最后一站。盡管《艾滋病防治條例》規(guī)定,醫(yī)療機構不得因就診的病人是艾滋病病毒感染者,就推諉或者拒絕對其的其他疾病進行治療。但醫(yī)療過程的防護、器械的消毒、醫(yī)務人員的培訓,并不是每家醫(yī)院都能做到位,所以許多HIV感染者在因為其他病情求診時,經常會被拒診。
“目前,大家對艾滋病的重視程度還是不夠,主動檢測比例偏低,大概70%都是由于醫(yī)療機構被動檢測時發(fā)現的?!?020年,蔡衛(wèi)平參與了一部名為《生無畏》的艾滋病公益短片的攝制。他在片中坦言:“如果他/她能及早發(fā)現,在出現機會性感染前就去治療,就可能不會進展到艾滋病期。隨著終身的抗病毒治療的開展,有可能終身都不會發(fā)病?!?/p>
在蔡衛(wèi)平看來,“如果社會對于艾滋病患者更包容,讓他們可以像高血壓、糖尿病病人一樣公開疾病,對所有人都會更安全些,包括對于醫(yī)療工作者本身?!?/p>
他提起這樣一個案例。曾有位股動脈破裂的病人去醫(yī)院求助,但因為艾滋病而被拒診。病人每天徘徊在醫(yī)院門口,腿部血管鼓包越來越大,最后當場破裂,血濺四周。不明就里的醫(yī)護人員將他推進急診室時,根本來不及做任何防護,只能暴露于感染危險之中?!叭绻M早收治或轉診,采用安全的手術措施,這種事故是可以避免的?!?/p>
占據了整層樓的市八院感染三科,收治著近50床住院病人。在這里工作了15年的副主任醫(yī)師陳醫(yī)生,見過太多危急病例?!鞍滩』颊邘缀醵际蔷o急發(fā)作,而且治療難度非常大,一臺手術往往需要多科室醫(yī)生協同作業(yè)。他們不但冒著職業(yè)暴露的風險,也要處理各種復雜的情況?!?/p>
“病毒摧毀了人體的免疫系統后,發(fā)病可能是從頭到腳的,比如腦、肺部、腎臟,處理起來非常復雜。而且由于免疫力低下,術后產生感染和各種并發(fā)癥的幾率也更高?!敝鞴茏o師譚護士介紹。
2020年新冠肺炎疫情暴發(fā),市八院感染科抽調了一半人手前去隔離病區(qū)支援。蔡衛(wèi)平在抗疫前線奮戰(zhàn)之余,也不斷往來于艾滋病診室,確保兩個院區(qū)都正常運轉。
“當時,很多醫(yī)院的感染科都轉為收治新冠,蔡主任堅持一定要維持艾滋病門診,怕病人沒有地方拿藥和救治?!弊o士長劉聰記得,蔡衛(wèi)平反復強調的一句話是:救命藥不能停,這是支撐他們活下去的希望!
副主任護師徐國紅在上世紀90年代就曾跟蔡衛(wèi)平共事,中間去外科工作過幾年,后來舍棄了當護士長的機會,申請調回了感染科?!耙郧?,我們都不太敢跟朋友說自己是感染科的,但現在,就連外院同事都對我們科和蔡主任很敬仰,稱他為‘男神。我覺得在這里真的能體現作為護士的價值?!?h3>救命藥
根據中國紅絲帶網的數據,如果得到及時規(guī)范的治療,絕大多數HIV感染者半年后血液中就查不到病毒,病毒對其壽命也不會產生很大的影響,即實現“帶毒生存”。然而,要保證終身“及時、規(guī)范”的用藥和隨訪,本身就是一個巨大挑戰(zhàn)。
病人阿齊的背包里,永遠放著一個9格藥盒。每天三次,他會和全世界超過2330萬名HIV感染者一樣,準時服下幾片藥,前后誤差不超過10分鐘。他知道,十年如一日的規(guī)律服藥,是他至今保持著健康狀態(tài)的關鍵,而一旦漏服或延時太長,就可能造成病毒的反彈、發(fā)生耐藥性變異,導致控制失效。
“當時,很多醫(yī)院的感染科都轉為收治新冠,蔡主任堅持一定要維持艾滋病門診,怕病人沒有地方拿藥和救治。他說:救命藥不能停,這是支撐他們活下去的希望!”
這種被稱為“雞尾酒療法”的艾滋病治療方法,是由美籍華裔科學家何大一于1996年提出的,指通過三種或以上的抗病毒藥物聯合使用,來抑制病毒復制、恢復被破壞的機體免疫功能,從而延長患者生命。
自2003年起,中國政府開始實施“四免一關懷政策”,為所有HIV感染者提供免費的抗病毒治療,這在全球都是絕無僅有的。
然而,免費的特性就是廣覆蓋、低保障?!拔覈F在使用的,很多還是十幾年前的老藥,用藥水平甚至還不如一些非洲國家。之所以有超過90%的高控制率,全是靠病人忍受著毒副作用、多年如一日準時用藥的依從性,才得以保證的?!辈绦l(wèi)平嘆息。
中國近年的經濟發(fā)展,已經不符合許多國際組織的藥物捐獻標準;但引進進口新藥的費用,免費體制又難以承受。
“我們也鼓勵過自費藥市場。但是,一種是吃了不頭暈不起皮疹、每個月3000多元的自費進口新藥,一種是副作用比較大但免費的藥,你會選哪個?絕大部分的患者都選擇了用免費藥?!?/p>
2018年,蔡衛(wèi)平當上全國人大代表時的第一份議案,就是建議將艾滋病治療納入醫(yī)保?!搬t(yī)保報銷只是一個方面,更大的好處是,靠國家批量采購把藥價壓下來,以前3000多元一個月的藥,現在可能只要1000多元,能負擔的患者就多了,從此就有更多的選擇?!?/p>
他欣喜地看見,在2019年開始實施的新醫(yī)保目錄里面,出現了單一復合片劑-艾考恩丙替片,如今廣東省職工/居民可享受60%-90%的門診報銷?!耙郧暗乃帲行┮惶斐匀?,有些一天兩次,很容易弄錯,或者延誤服藥。這種一天只需服一片的藥,會更有利于病毒控制?!?p>
在市八院艾滋病門診的資料庫里,有三排放滿了病例檔案的鐵皮柜,柜頂也排著密密麻麻的檔案袋。這些全都是艾滋病患者的檔案。
根據國家衛(wèi)健委疾控局的數據,截至2019 年10月底,我國報告存活艾滋病感染者95.8 萬,相較于2012年的數據翻了兩番?!霸谖覀冮T診登記的病人,應該超過2萬了?!辈绦l(wèi)平回憶,醫(yī)院最初是不保存病歷檔案的,但病人們經常弄丟病歷,或是藏得太隱蔽,連自己都找不到,所以才有了這個做法?!斑@些檔案中,有的人剛開始治療,有些從孩子長成了家長、已經結婚生子,還有些已經去世,但所有檔案我們都保存著,永遠不會丟棄。”
許多患者的人生,也就通過這份保存多年的病歷檔案,和醫(yī)護人員永遠聯系在一起。
病人高揚是8年前開始來門診的,每3個月一次,非常規(guī)律?!捌鋵嵨颐看蝸?,也沒什么特別情況,就是想跟蔡醫(yī)生聊一聊,確認自己一切正常?!钡谝淮蔚弥约篐IV呈陽性時,高揚和許多病友一樣,處于震驚和自卑中。但接診他的蔡衛(wèi)平卻非常平和,言語絲毫不帶評判,就像叮囑感冒病人一樣,指導他如何定時服藥和檢查,這給了他很大的信心和安全感。
“蔡主任的業(yè)務水平確實高,而且對病人非常尊重,病人都愿意找他聊天?!弊o士長劉聰說,“他每次查房,沒有特別情況都是不戴手套的,跟病人也會有肢體上的接觸,跟他們聊天、開玩笑,還帶頭跟病人和家屬一起吃飯,打消他們的顧慮?!?/p>
美國公共健康先驅愛德華·特魯多醫(yī)生有句著名的墓志銘:To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.(有時治愈,經常關懷,總是安慰。)這也符合感染科醫(yī)生們的準則。
副主任護師徐國紅透露,考慮到蔡主任已近退休年齡,門診每天給他限號30個。但每次遇到需要開導的患者,他總會聊上二三十分鐘,有外地病人專門趕來的,他也會爽快加號。南都周刊記者第一次采訪時,正好是他的出診日,徐國紅指著顯示11點的鐘說:“還有十來個號呢,蔡主任每次工作到下午一兩點才吃飯,是常有的事。”
對于HIV感染者來說,病毒摧毀的不僅是身體,常常還有他的整個社會圈子。被拋棄、背叛、誤解、孤立……這都讓病人無比孤獨,艾滋病門診便成了他們?yōu)閿挡欢嗟?,可以放心吐露心聲的地方,有醫(yī)生、護士、個案管理師為他們疏導心理問題。
“這個病,往往連最好的朋友也不能說。雖然你自己注意的話,是不會威脅到他人健康的,但可能你說完以后,從此就沒有朋友了。感染病毒本來就是一個很大的打擊,而看著最親近的人一個個離自己而去,會更難受。”
在蔡衛(wèi)平看來,病人與醫(yī)生坦誠交流,本身就是治療的一部分,“說自己想去死的人,往往是沒有下定決心的,你多拉他幾次,他就從懸崖邊回來了?!?/p>
對于生死一線的掙扎,他自己也深有體會。
作為一名傳染科醫(yī)生,2003年抗擊SARS期間,蔡衛(wèi)平責無旁貸,沖鋒在前。當時的醫(yī)療防護措施遠沒有現在齊全,連口罩都還是棉紗的。他在工作半個月后,突然出現了低燒和咳嗽癥狀,強撐幾天后,肺部CT的陰影明確顯示:他感染上了SARS病毒。
從正常工作到移動幾步路都很艱難,似乎是一瞬間的事。當他上了呼吸機,被推到鐘南山所在的廣州市呼研所住院時,他感覺每一口空氣都吸不進肺部,無比艱難。
我國符合治療條件的感染者接受抗病毒治療比例為86.6%,治療成功率為93.5%。只要規(guī)范用藥和治療,活著的希望是很大的,但自由呢?
“在最難熬的那個晚上,我對妻子說,想看一看女兒?!彼钠拮油瑯邮莻魅究频尼t(yī)護人員,疫情一開始,女兒就被送回了湖南的學校。“如果沒事,我是無論如何也不希望她回廣東的,太危險了。但當時真的感覺可能再也見不到了?!?/p>
幸運的是,他撐過來了。
出院當天,他做的第一件事便是奔向樓下,點了一碗牛腩粉??粗藖砣送慕值溃粑杂傻目諝?,他的眼淚突然掉了下來,“活著真好?!?h3>自由
自由地活著,也是所有艾滋病患者最大的愿望。根據衛(wèi)健委的數據,我國符合治療條件的感染者接受抗病毒治療比例為86.6%,治療成功率為93.5%。只要規(guī)范用藥和治療,活著的希望是很大的,但自由呢?
當HIV病毒在1986年被定義時,它不過是眾多人類感染病毒中的一種。然而,當人們漸漸發(fā)現,它好像在“某種人群”中發(fā)生率更高時,大家的關注點轉向了。人們開始躲避、疏遠甚至譴責艾滋病患者,將他們貼上“吸毒者”“性濫交”“同性戀”等各種標簽。
然而,這種分化并沒能阻止艾滋病的快速蔓延,更無助于它的防控。2001年,全世界感染HIV的人數為500萬,2018年,這個數字上升到3790萬。
“我感覺,對于艾滋病患者最大的歧視,不只是來自對疾病的恐懼,后面夾雜著更多復雜因素?!辈绦l(wèi)平見過有些患者的父母,在知道兒子染上HIV病毒時,只罵了句:“衰仔,都叫你不要亂搞啦!”但在得知兒子是同性戀后,卻崩潰大哭,無法接受。
吸毒、男男同性戀、商業(yè)性行為、婚外性行為……這些感染艾滋病的高危行為,都是“主流社會”所不能接受的。然而,也有許多本該令人同情的患者,比如早年因賣血而患病的貧困人群、因患血友病等在輸血時意外染病的群體、遭受性暴力被感染的婦女、一出生便感染的無辜兒童……他們都落入了被歧視的群體中。
艾滋病門診經常接到這樣的咨詢:跟艾滋病患者一起吃飯時,如果我有口腔潰瘍,會不會感染?要是他們用過的鍵盤沾了血或體液,我手指上又有倒刺的話,會不會感染?叮了他的蚊子再來叮我的話,會不會感染?
其實,離開了血液和體液的HIV病毒是無法長期存活的,生活中能接觸到的病毒濃度也相當低,難以達到感染的程度。但是,這種草木皆兵的社會氛圍,只會讓艾滋病的傳播更加隱蔽,造成更大的影響。
“比如,有些人為了掩蓋性取向,就娶了同妻,甚至導致對方感染;有些人本來可以穩(wěn)定控制,但因為顧忌社會眼光而躲躲藏藏,延誤了診斷或服藥,結果治療失敗,產生耐藥性,甚至還把耐藥病毒傳染給別人?!卑滩』颊咭驗椴∏槎I(yè)后,會為社會帶來更大的經濟負擔;當他們的合法權利得不到尊重時,埋下的社會隱患可能更大。
“許多病人,即使曾被人看成是爛仔、白粉仔,只要你給他機會,也有重新開始的可能。”說著,蔡醫(yī)生站起來,往辦公室的窗外望去。窗外是醫(yī)院大門,門口一棵大樹,枝繁葉茂。“阿康就整天坐在那棵樹下等病人,當成自己上班的地方一樣。”
阿康以前是個混混小頭目,吸毒、斗毆都是常事,還曾幾進監(jiān)獄。在多年的治療后,他的病情已經穩(wěn)定,開始走上正路,自己做些小生意。“有些外地來的患者要掛號、加號或者住院,找不到我,就會求助于阿康?!辈提t(yī)生笑著說,“他會熟練地幫人家掛號、辦理出入院的手續(xù)。他總說自己是我的經紀人。”
在蔡醫(yī)生的電腦里,有個文件夾,里面是從醫(yī)30多年來他跟患者的合影。里面有一個女孩的生日會照片,他至今記得,她的出生時間是10月1日的早上10點多。
“當時正好是國慶閱兵。她媽媽的產程卻提前了?!迸⒌哪赣H發(fā)現自己感染上病毒時,已經懷孕了,在她和朋友的再三懇求下,醫(yī)院同意幫她做擇期剖腹產,以縮短產程,最大程度降低孩子的感染風險。
但突然提前的分娩,讓醫(yī)護人員非常緊張。幸運的是,在緊張有序的配合下,孩子順利出生了,第一時間做了清洗、檢查:是個健康的寶寶。如今,母女倆平靜而幸福地生活著,女孩的生日,也是大家慶祝母嬰阻斷的紀念日。
母嬰傳染是兒童艾滋病感染的最重要途徑,但如果從孕前至產后,每個節(jié)點都做好阻斷,即使夫妻雙方都是感染者,新生兒的感染風險也可以降低到1%以下。據感染三科的陳醫(yī)生估算,從設立感染婦產科至今,市八院已經有400多例艾滋病患者生育案例,孩子無一感染。
還有許多患者,至今活躍在蔡衛(wèi)平的朋友圈里。阿華是上世紀90年代就開始治療的,“以前坑蒙拐騙沒少干”。有一天,他有些不好意思地問蔡衛(wèi)平,自己想成個家,能不能幫忙介紹對象?!拔揖驮诓榉繒r留意了一下,后來發(fā)現病人中有個單身的女孩子,兩人挺合適的,就幫他們牽了紅線,后來兩人真的就結婚了?!?/p>
蔡衛(wèi)平笑呵呵地翻出阿華的朋友圈:“他看起來過得挺滋潤,做做生意,曬曬美酒、美食,有時也曬娃?!卑⑷A和妻子通過母嬰阻斷,成功地生育了一個健康的女兒。照片上的小女孩,活潑可愛,在灑滿陽光的游樂園里甜甜地笑著。
(文中患者姓名均為化名。)
● 廣州市第八人民醫(yī)院感染病中心主任醫(yī)師
● 國家衛(wèi)健委艾滋病醫(yī)療專家組成員
● 中華醫(yī)學會感染病分會艾滋病學組委員
● 廣東省艾滋病診療質量控制中心專家組組長
● “貝利·馬丁獎”獲得者
● 中宣部、國家衛(wèi)生健康委聯合授予2020年“最美醫(yī)生”稱號