廖瑤姬，高國(guó)貞，彭雅琴

（1.廣州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東510000；2.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院）

哮喘是嚴(yán)重影響兒童身心健康的全球性公共健康問題，近年來在我國(guó)發(fā)病率呈急劇上升趨勢(shì)[1]。哮喘長(zhǎng)期的治療目標(biāo)是達(dá)到哮喘癥狀控制，減少急性發(fā)作，降低藥物不良反應(yīng)和維持正常的肺功能[2]。實(shí)現(xiàn)哮喘控制離不開規(guī)律用藥和長(zhǎng)期的自我管理。共同決策有助于提高哮喘病人自我管理能力和增強(qiáng)治療依從性[3]，然而疾病信息缺乏，限制了病人自我管理水平和共同決策的參與。醫(yī)患溝通是病人接受教育的過程，有別于一般常規(guī)教育，病人能獲得更多個(gè)體化的疾病信息。由于病人緊張，不知道應(yīng)該如何問醫(yī)生問題，懷疑醫(yī)生不會(huì)回答所提的問題，往往在醫(yī)療訪談時(shí)錯(cuò)過主動(dòng)獲取疾病信息的機(jī)會(huì)[4?5]。因此，如何促進(jìn)病人在醫(yī)療溝通中主動(dòng)獲取疾病相關(guān)的信息是迫切需要解決的臨床問題。問題提示列表（question prompt list,QPL）是用于鼓勵(lì)病人在醫(yī)療訪談過程中進(jìn)行問題咨詢而獲取特定信息的結(jié)構(gòu)化表格[6]，表格中列出病人最常見的向醫(yī)生咨詢的一系列問題，使用此表有利于促進(jìn)醫(yī)患間信息交流，增加醫(yī)療決策參與度[7]。文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn)，適用于腫瘤、慢性腎病和重癥兒童的QPL已建立并取得良好效果[8?10]，而目前并沒有適用于我國(guó)哮喘兒童的QPL。本研究依據(jù)哮喘兒童父母的信息需求，通過德爾菲法構(gòu)建適用于門診醫(yī)療訪問使用的QPL，并進(jìn)行可行性評(píng)估，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

1.1.1 訪談對(duì)象 以信息飽和為原則，采用目的抽樣，選取2018 年7 月在廣州某三級(jí)甲等醫(yī)院門診就診的哮喘兒童父母10 名為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒確診為哮喘，患兒年齡5～14 歲，父（母）具有閱讀和理解能力。為了獲得更廣泛的信息需求主題，對(duì)兒童哮喘的嚴(yán)重程度不設(shè)限制，并盡可能使學(xué)歷、職業(yè)、居住地、性別和病程具有差異化。

1.1.2 函詢專家 專家納入標(biāo)準(zhǔn)：從事兒科臨床醫(yī)療工作10 年及以上；目前或曾經(jīng)在兒科門診工作5 年及以上；中級(jí)以上職稱；本科及以上學(xué)歷。于2018年8月—9 月對(duì)12 名專家進(jìn)行2 輪函詢。12 名專家從事兒科診療工作時(shí)間為（15.8±4.2）年，在兒科門診工作時(shí)間為（10.4±3.6）年；主任醫(yī)師8 名，副主任醫(yī)師3 名，住院醫(yī)師1 名；本科3 名，碩士8 名，博士1 名。

1.1.3 調(diào)查對(duì)象 采用訪談對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)相同的條件，于2018 年10 月以方便抽樣形式納入21 名門診就診的哮喘兒童父母作為調(diào)查對(duì)象。其中父親6 名，母親15 名；年齡（35.6±2.6）歲；初中及以下2 人，高中及中專9 人，?？萍耙陨?0 人；兒童患病病程為1～6 年，中位時(shí)間為4 年。

1.2 研究方法 由熟知本研究相關(guān)知識(shí)的2 名臨床護(hù)理專家、1 名教授和3 名護(hù)理研究生組成課題小組，負(fù)責(zé)形成函詢問卷、整理資料、統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和專家意見討論和分析。QPL 的構(gòu)建主要包括3 個(gè)階段：通過文獻(xiàn)回顧和深度訪談確定信息需求的主題；通過專家咨詢對(duì)條目進(jìn)行優(yōu)化、修改和刪減；通過調(diào)查進(jìn)行可行性測(cè)試和條目修訂。

1.2.1 第一階段 通過數(shù)據(jù)庫(kù)檢索2007 年—2017 年發(fā)表的與哮喘兒童父母信息、教育或知識(shí)需求相關(guān)的文獻(xiàn)，納入13 篇質(zhì)性研究和8 篇調(diào)查研究，抽取文獻(xiàn)中反映信息需求的內(nèi)容進(jìn)行主題分析，形成信息需求一級(jí)和二級(jí)主題分類。另外與哮喘兒童父母進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，同樣對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行信息主題的提取。將以上兩個(gè)研究的信息需求主題整合，形成5 個(gè)主要指標(biāo)：基礎(chǔ)知識(shí)、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長(zhǎng)。由3 名研究小組成員根據(jù)同類型QPL 和訪談時(shí)病人原話就信息需求主題初步形成65 個(gè)條目，條目盡量避免醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，并盡量簡(jiǎn)短以利于閱讀。

1.2.2 第二階段 通過電子郵件和直接發(fā)放方式向?qū)＜野l(fā)送第1 輪函詢問卷，問卷包括4 部分。①調(diào)查說明書：介紹研究背景、目的和填表方法；②專家基本情況調(diào)查表：包括年齡、學(xué)歷、職稱、工作年限等信息；③QPL 內(nèi)容評(píng)價(jià)表：采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，分別對(duì)內(nèi)容體系中的主要指標(biāo)和條目的重要性（1～5 分）進(jìn)行評(píng)價(jià)，并提出補(bǔ)充、刪除或修改意見；④專家熟悉程度及判斷依據(jù)：專家對(duì)于哮喘信息的熟悉程度和專家對(duì)哮喘信息的了解程度、發(fā)展現(xiàn)狀、實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的自我評(píng)價(jià)?；厥諉柧砗螅Ａ糁匾再x值均數(shù)＞3.5 分、滿分率＞51%、變異系數(shù)＜25%的條目，結(jié)合專家的修改意見，經(jīng)研究小組討論后對(duì)表格條目進(jìn)行修改，附上第1 輪的專家調(diào)查結(jié)果，形成第2 輪函詢問卷，請(qǐng)上述專家再次對(duì)條目進(jìn)行重要性評(píng)分和提出意見。第2 輪函詢后，專家意見趨于一致，結(jié)束調(diào)查，再次整理?xiàng)l目形成正式哮喘QPL。

1.2.3 第三階段 在門診候診時(shí)，指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象使用哮喘QPL，門診訪問結(jié)束后進(jìn)行QPL 認(rèn)可程度和條目的可讀性評(píng)價(jià)，以及提出修改意見。針對(duì)調(diào)查對(duì)象的意見和語(yǔ)義表達(dá)不明的條目進(jìn)行小組討論，小組成員全部同意后進(jìn)行修改，最終形成哮喘兒童父母使用的QPL。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2007 和SPSS 22.0 軟件對(duì)兩輪咨詢結(jié)果指標(biāo)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，以問卷回收率和專家意見提出率表示專家積極系數(shù)，以熟悉程度及判斷系數(shù)表示專家權(quán)威程度，以變異系數(shù)和肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)顯示協(xié)調(diào)程度，以指標(biāo)重要性均數(shù)和滿分比表示意見集中程度。

2 結(jié)果

2.1 專家積極系數(shù) 第1 輪和第2 輪發(fā)放問卷12 份，均全部回收，問卷有效回收率達(dá)到100%，兩輪意見提出率分別為25%和18%，意見提出率較高。

2.2 專家權(quán)威程度 兩輪專家人數(shù)未變，兩輪專家判斷系數(shù)均為0.86，專家熟悉程度為0.80，權(quán)威系數(shù)為0.83，權(quán)威系數(shù)≥0.7，說明專家權(quán)威性較好，結(jié)果可信。

2.3 專家協(xié)調(diào)程度 第1 輪變異系數(shù)為0.19～0.32；第2 輪變異系數(shù)為0.06～0.27。兩輪肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.110，0.160，P 均＜0.01,說明專家的評(píng)價(jià)結(jié)果具有一致性。

2.4 專家意見集中程度 兩輪咨詢一級(jí)指標(biāo)每項(xiàng)的滿分比均＞83.3%，說明專家對(duì)一級(jí)指標(biāo)的意見一致性較高，認(rèn)可其重要性。第1 輪和第2 輪咨詢的二級(jí)指標(biāo)重要性評(píng)分均數(shù)范圍為3.26～4.32 分和4.08～4.91 分。

2.5 條目修改情況 第1 輪咨詢，一級(jí)指標(biāo)條目全部保留，刪除二級(jí)指標(biāo)中重要性均數(shù)、滿分比和變異系數(shù)不符合標(biāo)準(zhǔn)條目29 個(gè)，新增條目5 個(gè)，其中描述過敏原檢測(cè)、肺功能檢查、血液檢查、一氧化氮檢查等問題，統(tǒng)一合并為哮喘檢查問題；關(guān)于吸入器的使用、檢查和維護(hù)等問題，合并為如何正確使用吸入器，將有誤導(dǎo)性的問題進(jìn)行修改，如“什么時(shí)候需要看急診？”改為“出現(xiàn)什么指證時(shí)才需要急診就診治療？”最后將語(yǔ)義不明的12 個(gè)條目進(jìn)行修改，如“我的小孩確診為哮喘嗎？”改為“確診為哮喘的依據(jù)是什么？”“吃完藥為什么效果不明顯？”改為“為什么吃完藥還存在咳嗽、氣促、胸悶等癥狀？”。第2 輪咨詢有34 個(gè)條目重新評(píng)價(jià)，根據(jù)篩選標(biāo)準(zhǔn)再次刪除2 個(gè)條目，本輪咨詢對(duì)新增條目進(jìn)行語(yǔ)議修改，協(xié)調(diào)系數(shù)具有顯著性，專家意見趨向一致，結(jié)束咨詢。最終保留的QPL 條目見表1。

表1 形成的哮喘QPL 專家咨詢結(jié)果

2.6 哮喘QPL 認(rèn)可程度 71.5% 的受訪父母表示QPL 有助于獲取哮喘信息，66.6%的父母認(rèn)為QPL 能幫助他們提出更多哮喘相關(guān)的問題，然而QPL 對(duì)于減輕父母的焦慮感仍未能確定，但有接近一半的父母認(rèn)為有必要在看病時(shí)使用QPL。見表2。

表2 哮喘QPL 使用情況調(diào)查結(jié)果（n=21） 人（%）

3 討論

3.1 QPL 的主題分析 通過文獻(xiàn)回顧和質(zhì)性訪談提煉出哮喘患兒父母信息需求的5 個(gè)主題：基礎(chǔ)知識(shí)、疾病治療、急性處理、日常生活和兒童成長(zhǎng)，并經(jīng)過兩輪專家咨詢，得到專家一致認(rèn)可，說明這5 個(gè)信息需求，無論從病人，還是醫(yī)生的角度均認(rèn)為是哮喘管理中應(yīng)掌握的信息內(nèi)容；與其他慢性疾病病人，如糖尿病的研究所得到的結(jié)果相似[11]，疾病基礎(chǔ)問題、治療和日常生活均是病人所期待獲得的方面。本研究發(fā)現(xiàn)，哮喘患兒父母存在對(duì)兒童成長(zhǎng)信息的需求，這也體現(xiàn)了患兒父母對(duì)于疾病是否影響兒童成長(zhǎng)問題的擔(dān)憂，因此，醫(yī)務(wù)人員對(duì)于患病兒童的教育應(yīng)加強(qiáng)患兒生長(zhǎng)發(fā)育等預(yù)后信息的指導(dǎo)。

3.2 德爾菲法對(duì)QPL 形成的意義 QPL 與一般的信息需求量表存在明顯的差異，QPL 是在門診看病時(shí)使用，受到門診訪問時(shí)間的制約，QPL 包含的問題必定是在門診訪問中能解決的，如果和通常使用的信息需求量表包含的問題條目數(shù)過多，容易造成訪問時(shí)間過長(zhǎng)，延長(zhǎng)其他病人候診時(shí)間，其次病人過多的提問也易造成信息獲取后的遺忘。本研究經(jīng)過反復(fù)多次的信息交流和反饋修正達(dá)到了意見一致，專家權(quán)威性、協(xié)調(diào)性、積極性和意見集中程度均較高，說明結(jié)果具有相當(dāng)高的可靠性。

3.3 QPL 的臨床實(shí)踐意義 QPL 的作用是用于幫助病人提問問題，從而促進(jìn)病人的參與和信息的獲取。Sansoni 等[7]系統(tǒng)回顧20 篇單獨(dú)使用QPL 或者QPL 聯(lián)合其他干預(yù)措施的研究，顯示QPL 有助于提高病人在醫(yī)療訪談中總體提出的問題數(shù)量。本次研究初步調(diào)查也顯示，大于70%的受訪者肯定和非常肯定QPL 能幫助他們獲得哮喘相關(guān)信息，超過66%認(rèn)為能幫助他們問出更多哮喘相關(guān)的問題。QPL 記錄醫(yī)患交談過程中病人期待得到的問題，病人在看病前對(duì)問題進(jìn)行勾選，并記錄下另外一些自身關(guān)注的問題，能在交談過程中起到良好的提示作用，減少因?yàn)榫o張或者對(duì)疾病不了解而無法表達(dá)出想問的問題。QPL 的提示作用使病人問題咨詢的范圍更廣，Butow 等[12]研究顯示，QPL 使病人提出更多關(guān)于疾病預(yù)后的問題。同時(shí)有研究發(fā)現(xiàn)使用QPL 能使病人在訪談時(shí)的焦慮感下降[13]。然而本次初步調(diào)查結(jié)果并沒有顯示QPL 能減輕他們的焦慮感，這可能與本次研究只是單純的橫斷面調(diào)查，調(diào)查樣本量少，沒有使用專業(yè)的焦慮量表有關(guān)。本研究對(duì)21 名使用過QPL 的哮喘患兒父母進(jìn)行調(diào)查，大多數(shù)病人表明使用表格使他們能更清晰地知道如何進(jìn)行醫(yī)患溝通，有助于更了解哮喘疾病，獲得更多的治療信息。

3.4 局限性 本研究的專家選取局限于廣州地區(qū)的兩所三級(jí)甲等醫(yī)院，未能納入其他省市地區(qū)的專家。另外對(duì)于QPL 的使用情況，只有21 名父母的使用評(píng)價(jià)，且調(diào)查內(nèi)容較少，難以全面地評(píng)價(jià)QPL 的有效性。

4 小結(jié)

本研究構(gòu)建哮喘患兒父母使用的QPL，表格內(nèi)容得到專家的認(rèn)可，在臨床小范圍應(yīng)用后亦證明具有良好的臨床應(yīng)用價(jià)值。為進(jìn)一步了解QPL 的使用情況，應(yīng)運(yùn)用臨床對(duì)照研究或前后對(duì)照研究探討QPL 在問題提示數(shù)量、問題涉及的范圍、對(duì)醫(yī)療訪問時(shí)間等方面的影響。