王金燕，李小寒

(中國(guó)醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，遼寧 沈陽(yáng) 110122)

自20世紀(jì)80年代以來(lái)，我國(guó)兒童癌癥發(fā)病率以每年2.8%的速度增長(zhǎng)[1]。隨著兒童期癌癥治療與護(hù)理技術(shù)的發(fā)展，癌癥患兒長(zhǎng)期存活率不斷提高，兒童白血病患者的5年長(zhǎng)期存活率可達(dá)88%，其他兒童期癌癥患者5年長(zhǎng)期存活率至少可達(dá)92%[2]。在癌癥長(zhǎng)期治療過(guò)程中，患兒父母面對(duì)預(yù)后的不確定性、失去孩子的可能性以及癌癥復(fù)發(fā)的可能性而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷[3]。預(yù)期性悲傷可導(dǎo)致患兒照護(hù)質(zhì)量下降[4]，且患兒父母的心理狀態(tài)直接影響癌癥患兒的情緒調(diào)節(jié)與疾病轉(zhuǎn)歸[5]，因此癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷水平亟待關(guān)注。本文將從預(yù)期性悲傷的概述及研究進(jìn)展兩個(gè)方面進(jìn)行綜述，以期為開(kāi)展癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究提供參考。

1 預(yù)期性悲傷概述

1.1 預(yù)期性悲傷的概念 1944年，Lindemann[6]使用“預(yù)期性悲傷(anticipatory grief)”一詞描述第二次世界大戰(zhàn)中士兵家屬預(yù)見(jiàn)士兵可能死亡時(shí)所出現(xiàn)的悲傷反應(yīng)。20世紀(jì)50至60年代對(duì)癌癥患兒死亡前父母的悲傷經(jīng)歷探索時(shí)，研究者將預(yù)期性悲傷定義為可觀察到的父母在孩子病危期間的反應(yīng)，他們認(rèn)為預(yù)期性悲傷出現(xiàn)在孩子死亡的數(shù)周或1個(gè)月前[7]。預(yù)期性悲傷尚無(wú)統(tǒng)一定義，目前應(yīng)用最廣泛的是Rando[8]提出的概念，即預(yù)期性悲傷是一種現(xiàn)象，包括哀悼、應(yīng)對(duì)、互動(dòng)、計(jì)劃和心理重組，這些過(guò)程在一定程度上是為了應(yīng)對(duì)即將失去的愛(ài)人以及對(duì)過(guò)去、現(xiàn)在和未來(lái)相關(guān)損失的認(rèn)識(shí)而被激發(fā)和開(kāi)始的。

1.2 早期的預(yù)期性悲傷概念與近期預(yù)期性悲傷概念區(qū)別 早期的預(yù)期性悲傷概念與近期預(yù)期性悲傷概念有所不同。早期學(xué)者認(rèn)為，照顧者預(yù)期性悲傷發(fā)生在患者瀕死或疾病終末期之時(shí)；而近些年預(yù)期性悲傷被認(rèn)為是照顧者對(duì)患者在疾病時(shí)期所遭受損失的一種反應(yīng)，并非只在患者瀕死時(shí)發(fā)生。在癌癥治療過(guò)程中，父母因患兒持續(xù)衰弱、依賴(lài)性不斷增加、控制能力下降、預(yù)后不確定以及對(duì)患兒美好未來(lái)的期望破滅而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷[9],即損失不僅包括死亡事件，還包括死亡前后將會(huì)發(fā)生的損失；不僅包括不可避免的損失，還包括潛在的損失。對(duì)損失概念的拓寬是近期預(yù)期性悲傷概念與早期預(yù)期性悲傷概念的區(qū)別[10]。

1.3 預(yù)期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系 預(yù)期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系存在較大爭(zhēng)議。Lindemann[6]認(rèn)為預(yù)期性悲傷是應(yīng)對(duì)所愛(ài)之人死亡的預(yù)演或準(zhǔn)備，可以減輕喪親之痛。Rini等[11]采用半結(jié)構(gòu)化訪談法探索喪子父母的預(yù)期性悲傷經(jīng)歷，研究發(fā)現(xiàn),預(yù)期性悲傷可以緩解父母的喪子之痛，從而影響其居喪期的悲傷水平。而Smith[12]的研究未能證明預(yù)期性悲傷對(duì)緩解死亡后悲傷有積極作用。Nielsen等[13]認(rèn)為，實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)不充分、關(guān)鍵概念定義模糊和測(cè)量工具不足，使預(yù)期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系缺乏定論。預(yù)期性悲傷與喪親結(jié)局的關(guān)系還需要研究者完善實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)、進(jìn)行多中心隨機(jī)化的實(shí)驗(yàn)，以便得到準(zhǔn)確結(jié)論。

1.4 預(yù)期性悲傷的理論與模型

1.4.1 悲傷歷程理論 Bowlby[14]于1961年提出悲傷歷程理論(the processes of mourning)，認(rèn)為絕癥患兒照顧者的悲傷有規(guī)律可循。該理論將絕癥患兒父母的預(yù)期性悲傷歷程歸納為以下四個(gè)階段。(1)休克期(麻木期)：在喪失的重大刺激下,患兒父母會(huì)難以置信，表現(xiàn)出現(xiàn)短暫的感情麻木反應(yīng)。(2)否認(rèn)期(回憶期)：否認(rèn)患兒的病情，迫切地想要找回曾經(jīng)健康的孩子，并表現(xiàn)出頻繁的憤怒。(3)混亂期(絕望期)：被不安、沮喪和冷漠折磨，表現(xiàn)為精神恍惚、頭痛、失眠等。(4)接納期(重整期)：理解和接受喪失，愿意為創(chuàng)造新的生活而努力。Ward[15]依據(jù)悲傷歷程理論探索絕癥確診至死亡期間患兒父母的悲傷歷程。我國(guó)研究者可借鑒該模型理解癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷歷程，既尊重每位患兒父母在悲傷經(jīng)驗(yàn)上的獨(dú)特性，亦要了解其共同之處，以協(xié)助患兒父母完成悲傷的轉(zhuǎn)變。此模型綜合了照顧者預(yù)期性悲傷在不同階段的共同表現(xiàn)，為構(gòu)建本土化癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷模型提供理論依據(jù)。

1.4.2 多維度悲痛模型 Rando[16]于2000年提出多維度悲痛模型(the multidimensional model of anticipatory grief)，拓寬了預(yù)期性悲傷的概念。預(yù)期性悲傷反映的是兩類(lèi)人群(瀕死個(gè)體和照顧者)對(duì)三個(gè)時(shí)間焦點(diǎn)(過(guò)去、現(xiàn)在和未來(lái))發(fā)生損失的預(yù)期性悲傷反應(yīng)，并受三類(lèi)變量(心理、社會(huì)和生理)的影響。(1)從瀕死個(gè)體的角度看，面對(duì)生命已達(dá)到終點(diǎn)這一事實(shí)，為他們自己、他們的世界、以及其中的每個(gè)人和每件事而悲傷。隨著時(shí)間的推移和損失的累積，瀕死個(gè)體的照顧者可能會(huì)對(duì)疾病的嚴(yán)重性及其影響有更深的認(rèn)識(shí)。癌癥患兒持續(xù)衰弱、依賴(lài)增加和控制能力下降可能被患兒父母視為損失，從而激活情緒反應(yīng)，如預(yù)期性悲傷和哀悼，以及激活認(rèn)知反應(yīng)，如規(guī)劃未來(lái)和思考死亡。(2)在時(shí)間焦點(diǎn)方面，該模型假設(shè)預(yù)期性悲傷是對(duì)過(guò)去、現(xiàn)在和未來(lái)?yè)p失的反應(yīng)。如在癌癥治療的整個(gè)過(guò)程中，父母會(huì)因預(yù)后的不確定性或?qū)純好篮梦磥?lái)希望的破滅而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷；即預(yù)期性悲傷的產(chǎn)生不僅來(lái)源于死亡事件，還來(lái)源于死亡前后將會(huì)發(fā)生的損失。(3)根據(jù)該模型，預(yù)期性悲傷是一種受心理、社會(huì)和生理因素影響的個(gè)性化體驗(yàn)，隨著照顧者接受死亡而波動(dòng)、隨著多重?fù)p失的累積而變化。在癌癥患兒照護(hù)的情境中，重要的心理因素是患兒父母的心理健康程度和個(gè)人特質(zhì)，對(duì)癌癥的認(rèn)知也可能影響患兒父母的悲傷經(jīng)歷；重要的社會(huì)因素包括社會(huì)經(jīng)濟(jì)和環(huán)境因素，如社會(huì)支持、社會(huì)文化背景及家庭的經(jīng)濟(jì)狀況；生理因素，如患兒父母的身體健康水平，也會(huì)影響自身的悲傷經(jīng)歷。Holley等[17]依據(jù)該理論模型進(jìn)行了癡呆患者照顧者預(yù)期性悲傷影響因素的研究，尚未見(jiàn)到將其應(yīng)用于癌癥患兒父母人群的報(bào)道。多維度悲痛模型可為研究者提供全面且詳細(xì)的概念圖，我國(guó)學(xué)者可借鑒此模型理解癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的概念，發(fā)展適合我國(guó)社會(huì)文化背景的預(yù)期性悲傷概念框架，為后續(xù)研究提供相應(yīng)的理論基礎(chǔ)。

1.4.3 依戀理論 Bowlby[18]提出了依戀理論(attachment theory)，認(rèn)為幼兒會(huì)與母親本能地建立起情感依附，依附行為可以滿(mǎn)足其生存與安全需求，這種親密關(guān)系會(huì)擴(kuò)展至其他重要他人。Bowlby提出悲傷是一種分離焦慮，任何依戀關(guān)系的瓦解，均會(huì)導(dǎo)致焦慮、憤怒或?qū)ふ业男袨?。Bartholomew等[19]以對(duì)自我和他人的內(nèi)部工作模型(internal working model)的積極與消極程度為基礎(chǔ)，將成人依戀類(lèi)型分為安全型、專(zhuān)注型、恐懼型和冷漠型。Stroebe等[20]將依戀理論應(yīng)用于喪親者的悲傷反應(yīng)研究，發(fā)現(xiàn)喪親者的依戀類(lèi)型不同，其喪親后的悲傷反應(yīng)也不同。安全型依戀的人認(rèn)為自己和他人都是值得愛(ài)與信任的；在面對(duì)重要人物的死亡時(shí)，會(huì)以特有的方式體驗(yàn)情感，而不會(huì)被這種經(jīng)歷壓倒。專(zhuān)注型依戀的人認(rèn)為自己是不值得愛(ài)的，依附他們與重要人物的關(guān)系來(lái)支撐自己，親人喪亡時(shí)可能會(huì)經(jīng)歷長(zhǎng)期的悲傷。恐懼型依戀的人對(duì)自己和他人的評(píng)價(jià)都是消極的，他們會(huì)被以往創(chuàng)傷影響以至于不能正常談?wù)搯适А＠淠鸵缿俚娜苏J(rèn)為自己是有價(jià)值的，但對(duì)他人缺乏信任感，在經(jīng)歷喪失后易產(chǎn)生壓抑或逃避的情緒。這提示研究者可將依戀理論整合到癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷干預(yù)的實(shí)踐工作中，對(duì)預(yù)期性悲傷的干預(yù)可根據(jù)不同個(gè)體的依戀類(lèi)型來(lái)進(jìn)行，充分尊重患兒父母的悲傷表達(dá)方式，對(duì)促進(jìn)其悲傷調(diào)適具有積極意義。

2 癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷研究進(jìn)展

2.1 癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的表現(xiàn)及影響 癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷表現(xiàn)是對(duì)多重?fù)p失情況的反應(yīng)，其表現(xiàn)可以是身體上的、情感上的和/或認(rèn)知上的，包括痛苦、抑郁、功能下降、憤怒、敵意、無(wú)價(jià)值感和負(fù)罪感等[21]。預(yù)期性悲傷對(duì)家屬?zèng)Q策能力也有負(fù)面影響[22]。如果無(wú)法控制預(yù)期性悲傷，照顧者可能出現(xiàn)情感隔離而離開(kāi)患兒，這可能導(dǎo)致患兒被遺棄或有被遺棄感[15]。兒童癌癥的診斷會(huì)引發(fā)整個(gè)家庭的情感危機(jī)，父母對(duì)此診斷的反應(yīng)和處理方式會(huì)影響患兒的健康。Van等[23]認(rèn)為，癌癥確診后父母的痛苦反應(yīng)可能對(duì)癌癥患兒認(rèn)知及社會(huì)心理功能產(chǎn)生持久的影響；在學(xué)齡前期癌癥患兒人群中，父母的心理調(diào)節(jié)在預(yù)測(cè)此年齡段患兒的情緒調(diào)節(jié)方面可能發(fā)揮顯著的作用；在較年長(zhǎng)的癌癥患兒人群中，如果家庭成員感到痛苦，兒童更有可能經(jīng)歷與其癌癥相關(guān)的創(chuàng)傷后壓力。因此早期、準(zhǔn)確識(shí)別癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷表現(xiàn)，并給予恰當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)和治療，對(duì)于癌癥患兒的成長(zhǎng)發(fā)展具有重要意義。

2.2 癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的評(píng)估工具

2.2.1 照顧者悲傷量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory，MM-CGI) 該量表是由Marwit等[24]于2002年編制，最初用于測(cè)量癡呆照顧者預(yù)期性悲傷水平。2005年Marwit等[25]將其發(fā)展為簡(jiǎn)化版照顧者悲傷量表(the Marwit and Meuser caregiver grief inventory short form，MM-CGI-SF)。該量表包含3個(gè)維度，即個(gè)人犧牲、內(nèi)心的悲傷與渴望、擔(dān)憂(yōu)或孤獨(dú)感，共18個(gè)條目；采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲傷程度越嚴(yán)重；該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.80～0.83。Al-Gamal等[3]經(jīng)過(guò)文化調(diào)試將MM-CGI應(yīng)用于阿拉伯癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷研究，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.95，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.86～0.91。2009年，葉玉平等[26]對(duì)MM-CGI-SF進(jìn)行漢化，用于測(cè)量我國(guó)癡呆患者照顧者的預(yù)期性悲傷水平，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.740，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.835～0.879。目前MM-CGI-SF尚未在我國(guó)癌癥患兒父母人群中得到應(yīng)用。

2.2.2 預(yù)期性悲傷量表(anticipatory grief scale，AGS) 該量表是由Theut等[27]于1991年研制而成，用于測(cè)量癡呆患者親屬的預(yù)期性悲傷水平。AGS包含7個(gè)維度，即悲傷、喪失的感覺(jué)、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務(wù)的能力，共27個(gè)條目；采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1代表非常不同意，5代表非常同意；得分越高表示悲傷程度越嚴(yán)重；該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.84。2016年，辛大君[28]對(duì)AGS進(jìn)行漢化，用于測(cè)量晚期癌癥患者照顧者的預(yù)期性悲傷水平，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.896，各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.788～0.896。尚未見(jiàn)該量表應(yīng)用于癌癥患兒父母人群的評(píng)價(jià)及應(yīng)用報(bào)告。目前尚未開(kāi)發(fā)專(zhuān)門(mén)針對(duì)癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷量表。未來(lái)研究還需增加對(duì)癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷現(xiàn)象的關(guān)注，根據(jù)癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的特點(diǎn)研制癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷量表，或修訂公認(rèn)的預(yù)期性悲傷量表，以增加癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷評(píng)估工具的多樣性，有利于研究的進(jìn)一步開(kāi)展。

2.3 癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的影響因素

2.3.1 人口學(xué)特征 Yeh[29]的研究表明，癌癥患兒母親的預(yù)期性悲傷程度明顯高于父親?？赡芤?yàn)槟行詴?huì)試圖隱藏自己的心理反應(yīng)如不安或緊張，以保護(hù)妻子、符合社會(huì)期望。有研究[30]發(fā)現(xiàn)，母親受教育程度與預(yù)期性悲傷水平呈負(fù)相關(guān)，可能因?yàn)槭芙逃接绊懜改傅男畔で髾C(jī)制與處理問(wèn)題的能力。此外宗教信仰、收入水平對(duì)預(yù)期性悲傷的影響有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2.3.2 疾病因素 癌癥患兒父母的悲傷程度取決于癌癥的病程長(zhǎng)短，新確診的癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷水平高于確診6～12個(gè)月的患兒父母的預(yù)期性悲傷水平[3]。Lou等[21]對(duì)10名腦瘤患兒母親進(jìn)行深度訪談，研究發(fā)現(xiàn)，癌癥復(fù)發(fā)及出現(xiàn)新的或惡化的癥狀使父母的預(yù)期性悲傷加劇，病情反復(fù)給母親帶來(lái)的壓力甚至比癌癥確診時(shí)的更大。而Ward[15]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥確診時(shí)間長(zhǎng)短與父母預(yù)期性悲傷水平不相關(guān)。以上研究缺乏患兒癌癥分期對(duì)于父母預(yù)期性悲傷水平的考量，其他疾病因素對(duì)于預(yù)期性悲傷水平的影響還需進(jìn)一步探討。

2.3.3 依戀類(lèi)型 Ward[15]調(diào)查了癌癥患兒父母依戀類(lèi)型和預(yù)期性悲傷間的關(guān)系，結(jié)果顯示，癌癥患兒父母擁有的依戀類(lèi)型越安全，其經(jīng)歷的預(yù)期性悲傷就越少。這提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)識(shí)別患兒父母的依戀類(lèi)型，針對(duì)其依戀類(lèi)型采取干預(yù)措施，以降低癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷水平。

2.3.4 社會(huì)支持 外部資源的增加能夠提高家庭的適應(yīng)力，降低癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷水平。Gunay等[9]對(duì)12名土耳其父母進(jìn)行深度訪談研究發(fā)現(xiàn)，家庭成員分擔(dān)責(zé)任與提供情感支持能夠幫助患兒父母制訂應(yīng)對(duì)和適應(yīng)策略，可降低預(yù)期性悲傷水平。另外，衛(wèi)生保健人員的態(tài)度和行為對(duì)患兒父母有深刻、持久的影響。Rini等[11]的研究表明，醫(yī)務(wù)人員冷漠、消極、例行公事的態(tài)度對(duì)緩解患兒父母的預(yù)期性悲傷有負(fù)面影響；提供疾病和治療信息、分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)以及增加對(duì)患兒的關(guān)注能夠提高父母對(duì)疾病的掌控感，可降低父母預(yù)期性悲傷水平。提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)充分調(diào)動(dòng)患兒父母家庭支持, 給予其有效的心理支持與醫(yī)療支持，以降低患兒父母的預(yù)期性悲傷水平。

2.4 癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的干預(yù)研究 敘事療法已被應(yīng)用于癌癥患者照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)研究中，雖不完全針對(duì)癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷，但對(duì)我國(guó)探索其干預(yù)措施具有一定的借鑒意義。Toyama等[31]應(yīng)用敘事療法對(duì)2名晚期癌癥患者的照顧者進(jìn)行干預(yù)，研究者選取表明情感轉(zhuǎn)變的訪談文本將其整合并闡明意義；結(jié)果顯示，敘事療法協(xié)助照顧者識(shí)別自身是否受困于照顧者角色中，鼓勵(lì)照顧者面對(duì)自己的情緒；通過(guò)重新定義自身角色，照顧者的應(yīng)對(duì)能力提高，并能為患者的離世做準(zhǔn)備。此研究為樣本量較少的單中心試驗(yàn)，限制了研究的質(zhì)量，因此需要開(kāi)展更大規(guī)模的研究驗(yàn)證干預(yù)的效果。敘事療法干預(yù)滯留在心理社會(huì)層面，研究者可將多種干預(yù)模式融合在一起，加強(qiáng)對(duì)癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的識(shí)別與篩查，并及時(shí)進(jìn)行評(píng)估與干預(yù)，重視預(yù)期性悲傷的發(fā)展，為其提供有效、專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和支持。

3 小結(jié)

綜上所述，國(guó)外學(xué)者對(duì)癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷的研究較早，目前尚缺乏公認(rèn)的癌癥患兒父母預(yù)期性悲傷評(píng)測(cè)量表，不同文化背景下預(yù)期性悲傷的影響因素存在差異，干預(yù)研究較少，存在樣本量小、單中心研究等問(wèn)題，研究結(jié)果缺乏足夠的說(shuō)服力。未來(lái)需進(jìn)一步探索癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷及影響因素，引進(jìn)或開(kāi)發(fā)適合我國(guó)文化的測(cè)量工具，同時(shí)制訂符合我國(guó)癌癥患兒父母人群特點(diǎn)的干預(yù)措施，積極開(kāi)展高質(zhì)量的干預(yù)研究驗(yàn)證其有效性，以降低癌癥患兒父母的預(yù)期性悲傷的水平、為患兒的治療預(yù)后以及整個(gè)家庭的健康發(fā)展帶來(lái)積極影響。