荊玲，張磊潔

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京市第一醫(yī)院 婦科，江蘇 南京 210006)

女性惡性腫瘤中，約16.7%為婦科惡性腫瘤，主要為宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌等[1]。恐懼疾病進(jìn)展(fear of cancer progression, FCP)是指腫瘤患者擔(dān)心、恐慌腫瘤進(jìn)展或復(fù)發(fā)的心理狀態(tài)[2]。FCP可降低患者的治療依從性，影響其生活質(zhì)量[3]，甚至縮短生存期。一般來(lái)說(shuō)，女性較敏感，其抗壓能力和心理承受能力較男性弱，特別是婦科腫瘤患者，可能承受生殖器官缺失和生殖功能破壞對(duì)其生理心理、自我認(rèn)同及社會(huì)定位帶來(lái)的負(fù)面影響，F(xiàn)CP程度更嚴(yán)重[4]。目前對(duì)婦科惡性腫瘤患者心理狀況的研究多為病恥感[5]、抑郁[6]等方面，對(duì)FCP研究的較少，且均為小樣本量研究。本研究通過(guò)隨機(jī)分層抽樣，對(duì)南京市婦科惡性腫瘤患者FCP現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2018年9月至2019年9月，采用隨機(jī)分層抽樣法抽取南京市6個(gè)區(qū)12所醫(yī)院(一級(jí)、二級(jí)、三級(jí)醫(yī)院各4個(gè))共1872例住院的婦科腫瘤患者，均為女性；年齡28～65歲，平均(45.32±9.86)歲；宮頸癌865例(45.05%)、卵巢癌479例(24.95%)、子宮內(nèi)膜癌355例(18.49%)、妊娠滋養(yǎng)細(xì)胞癌156例(8.12%)、其他(外陰陰道惡性腫瘤、子宮肉瘤、輸卵管癌等)65例(3.39%)；病程2～6年。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)惡性腫瘤經(jīng)組織病理確診，接受規(guī)范化治療；(2)患者知曉診斷；(3)年齡>18歲；(4)神智清晰，無(wú)認(rèn)知功能障礙；(5)通過(guò)倫理審查，患者均簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他腫瘤；(2)嚴(yán)重肝、腎疾病者；(3)有精神疾病史，如精神分裂癥、妄想癥、抑郁癥等；(4)存在溝通障礙者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷，內(nèi)容包括：(1)一般資料：年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等；(2)臨床特征：腫瘤臨床分期、病程、臨床療效等。

1.2.1.2 視覺(jué)模擬評(píng)分法(visual analogue scale，VAS) 采用VAS評(píng)估疼痛，評(píng)分0～10分。0分表示“無(wú)痛”，10分代表“難以忍受的最劇烈的疼痛”，得分越高表示疼痛越劇烈，疼痛程度分為無(wú)疼痛(0分)、輕度疼痛(1～3分)、中度疼痛(4～6分)、重度疼痛(7～10分)。

1.2.1.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(social support rating scale，SSRS) 該量表由肖水源[7]編制，包括客觀支持、主觀支持、社會(huì)支持利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目。其中主觀支持和社會(huì)支持利用度每個(gè)條目1～4分，客觀支持條目2采用1～4分計(jì)分，其余條目根據(jù)回答的選項(xiàng)得分，總分為12～66分；分?jǐn)?shù)越高表示社會(huì)支持越高。

1.2.1.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(simplified coping style questionnaire, SCSQ) 采用SCSQ評(píng)定應(yīng)對(duì)方式，該量表由解亞寧[8]編制，包含積極應(yīng)對(duì)(12個(gè)條目)與消極應(yīng)對(duì)(8個(gè)條目)2個(gè)維度，共20個(gè)條目；采用4級(jí)計(jì)分法，依次計(jì)為0～3分，0分為從“不采取”，3分為“經(jīng)常采取”，總分為0～60分，得分越高表示積極或消極應(yīng)對(duì)越嚴(yán)重。

1.2.1.5 匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)量表(Pittsburgh sleep quality index, PSQI) 采用劉賢臣等[9]翻譯中文版PSQI評(píng)定睡眠質(zhì)量，該量表包含7個(gè)維度，由19個(gè)自評(píng)和5個(gè)他評(píng)條目構(gòu)成，其中第19個(gè)自評(píng)條目和5個(gè)他評(píng)條目不參與計(jì)分，參與計(jì)分的18個(gè)自評(píng)條目組成7個(gè)成份，每個(gè)成份均采用正相計(jì)分法，分為0～3等級(jí)計(jì)分，0分表示“無(wú)困難”，3分表示“非常困難”，累積各成份得分為PSQI總分，總分范圍為0～2l分，得分越高表示睡眠質(zhì)量越差。

1.2.1.6 社會(huì)影響量表(social impact scale, SIS) 采用Pan等[10]引進(jìn)的漢化版SIS測(cè)定病恥感，該量表包含4個(gè)維度，即經(jīng)濟(jì)歧視(3個(gè)條目)、社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)、社會(huì)隔離(7個(gè)條目)，共24個(gè)條目。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，分別計(jì)為1～4分，1分表示“極不同意”，4分表示“極為同意”，總分24～96分，分?jǐn)?shù)越高表示病恥感越強(qiáng)。

1.2.1.7 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form, FoP-Q-SF) 采用吳奇云等[11]翻譯、漢化的中文版FoP-Q-SF評(píng)定FCP，該量表包括生理健康和社會(huì)家庭維度2個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用5級(jí)計(jì)分法，計(jì)為1～5分，1分為“從不”，5分為“總是”；總分12～60分，分?jǐn)?shù)越高表示恐懼程度越高；其中≥34分為存在恐懼疾病進(jìn)展，恐懼疾病進(jìn)展比率為20%～40%為低水平，>40%～60%為中等水平，>60%為較高水平。

1.2.2 調(diào)查方法 成立調(diào)查小組，工作人員考核通過(guò)后方可參加調(diào)查工作。確定研究對(duì)象后，調(diào)查人員按照設(shè)計(jì)好的問(wèn)卷逐個(gè)問(wèn)題進(jìn)行詢問(wèn)，調(diào)查結(jié)束后仔細(xì)檢查有無(wú)空項(xiàng)、不完整問(wèn)卷，確保信息完整。本研究共發(fā)放1920份問(wèn)卷，收回有效問(wèn)卷1872份，有效回收率為97.5%。

2 結(jié)果

2.1 婦科惡性腫瘤患者FCP現(xiàn)狀 本研究共納入1872例患者，F(xiàn)oP-Q-SF評(píng)分為(36.26±6.35)分，其中≥34分有1145例(61.16%)，存在恐懼疾病進(jìn)展；VAS評(píng)分為(3.28±1.23)分；SCSQ總分為(35.87±10.12)分，其中積極應(yīng)對(duì)維度為(20.26±6.6)分，消極應(yīng)對(duì)維度為(15.61±6.25)分；SSRS評(píng)分為(36.77±9.92)分；PSQI評(píng)分為(12.37±3.94)分；SIS評(píng)分為(60.25±7.38)分。

2.2 不同人口學(xué)資料患者FoP-Q-SF的評(píng)分比較 不同年齡、婚姻狀況、文化程度、家庭人均月收入的患者FoP-Q-SF評(píng)分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 不同人口學(xué)資料患者FoP-Q-SF的評(píng)分比較(N=1872)

2.3 不同臨床特征患者FoP-Q-SF評(píng)分比較 不同腫瘤分期、臨床療效、疼痛程度患者FoP-Q-SF評(píng)分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 不同臨床特征患者FoP-Q-SF評(píng)分比較(N=1872)

2.4 FoP-Q-SF評(píng)分與各評(píng)分的相關(guān)性分析 Spearman相關(guān)分析顯示，F(xiàn)oP-Q-SF評(píng)分與VAS評(píng)分(r=0.632,P=0.036)、SCSQ消極應(yīng)對(duì)評(píng)分(r=0.616,P=0.017)、PSQI評(píng)分(r=0.692,P=0.003)、SIS評(píng)分(r=0.665,P=0.012)呈正相關(guān)，與SCSQ積極應(yīng)對(duì)評(píng)分(r=-0.628,P=0.035)、SSRS評(píng)分(r=-0.727,P=0.012)呈負(fù)相關(guān)。

2.5 FCP影響因素的多元線性回歸分析 以單因素分析差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義指標(biāo)為自變量，F(xiàn)oP-Q-SF評(píng)分為因變量進(jìn)行逐步多元線性回歸分析，結(jié)果表明年齡、腫瘤分期、疼痛程度、睡眠障礙、病恥感等是婦科惡性腫瘤患者FCP的危險(xiǎn)因素，文化程度、家庭人均月收入、社會(huì)支持是其保護(hù)因素，見(jiàn)表3。

表3 FCP影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果(N=1872)

3 討論

3.1 婦科惡性腫瘤患者FCP現(xiàn)狀不容忽視 惡性腫瘤患者普遍存在畏懼、恐懼心理，F(xiàn)CP影響患者治療的依從性，降低治療效果，其程度越嚴(yán)重，患者生活質(zhì)量降低得越顯著[12]。惡性腫瘤患者FCP處于中等偏上水平，如乳腺癌患者FCP比率為69.5%[13]，婦科惡性腫瘤患者為59.9%[14]。本研究FoP-Q-SF評(píng)分為(36.26±6.35)分，其中≥34分比率為61.16%，處于較高水平，與卵巢癌[15]、宮頸癌[16]相關(guān)研究一致。婦科惡性腫瘤患者FCP較重的原因：(1)對(duì)疾病的恐慌、驚慌，產(chǎn)生FCP；(2)癌性疼痛及放化療導(dǎo)致的不良反應(yīng)，易讓患者過(guò)度猜疑、緊張；(3)難以承受醫(yī)療花費(fèi)帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力；(4)年輕患者有生育需求，手術(shù)切除腫瘤后影響生育能力及性生活，增加FCP程度；(5)社會(huì)認(rèn)同感及角色轉(zhuǎn)變的負(fù)面影響。

3.2 FCP的影響因素

3.2.1 年齡 既往認(rèn)為，隨年齡增高，F(xiàn)CP程度降低，年輕患者FCP較嚴(yán)重[13,15-16]。覃彥珠等[14]的研究表明，年齡較大者FCP較年輕者顯著。本研究結(jié)果顯示，年齡是FoP-Q-SF評(píng)分的危險(xiǎn)因素，即FCP隨年齡增加而加重。可能原因：(1)本研究入選患者年齡為28～65歲，年齡高者可能是家庭經(jīng)濟(jì)支撐或家庭勞務(wù)支撐，其責(zé)任心更重，更擔(dān)憂疾病進(jìn)展帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力及對(duì)家庭的影響；(2)由照顧者變成被照顧者，角色的轉(zhuǎn)變加重高齡者FCP；(3)高齡者器官功能降低，術(shù)后恢復(fù)慢，放化療不良反應(yīng)重，加重患者心理負(fù)擔(dān)及對(duì)FCP的猜疑。因此，在對(duì)于高齡患者的護(hù)理中，醫(yī)護(hù)人員要加大此類患者的關(guān)注，一方面增加營(yíng)養(yǎng)的攝入以促進(jìn)患者康復(fù)，另一方面通過(guò)共情宣教，讓其更好地適應(yīng)自己的角色，減輕心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)建議有關(guān)部門(mén)加大對(duì)老年患者的關(guān)注及政策傾斜。

3.2.2 文化程度 乳腺癌患者中，文化程度與FCP呈負(fù)相關(guān)[17]。本研究結(jié)果顯示，文化程度是FoP-Q-SF評(píng)分的保護(hù)因素，即文化程度較高者FCP相對(duì)較輕，與文獻(xiàn)[14]報(bào)道相符。可能原因是文化程度低者對(duì)疾病了解的相對(duì)片面，身體的不適更易使患者產(chǎn)生FCP；文化程度高者能夠更有效地面對(duì)應(yīng)激反應(yīng)及治療導(dǎo)致的不良發(fā)生反應(yīng)，而且其心理調(diào)節(jié)能力相對(duì)較強(qiáng)，更易以樂(lè)觀的態(tài)度面對(duì)疾病，而不盲目恐懼[18]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更加關(guān)注文化程度低的患者，多頻次的就患病及康復(fù)的相關(guān)知識(shí)進(jìn)行科普、宣教，讓患者對(duì)疾病及預(yù)后有更全面、正確的認(rèn)識(shí)；通過(guò)與康復(fù)的患者進(jìn)行交流，樹(shù)立康復(fù)的信心；通過(guò)一定的護(hù)理干預(yù)，如心理聚焦、正念減壓訓(xùn)練等方式減輕患者負(fù)面情緒。

3.2.3 家庭月收入及社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入及社會(huì)支持均是FCP的保護(hù)因素。腫瘤治療需花費(fèi)大量的醫(yī)療費(fèi)用，低收入者心理壓力更大，易產(chǎn)生內(nèi)疚感，加重FCP。社會(huì)支持作為可利用的外部資源，有助于減輕患者經(jīng)濟(jì)壓力及心理負(fù)擔(dān)。良好的社會(huì)支持，如家庭關(guān)心、好的情感表達(dá)、經(jīng)濟(jì)支持等有助于調(diào)節(jié)患者不良心理狀況、減少負(fù)性情緒，使患者坦然面對(duì)疾病、緩解FCP，對(duì)患者生活質(zhì)量有較好的改善作用[13,16]。這提示對(duì)于此類患者，醫(yī)務(wù)人員一方面可幫助其申請(qǐng)相關(guān)救助基金，或通過(guò)網(wǎng)絡(luò)眾籌的方式來(lái)減輕家庭負(fù)擔(dān)，另一方面通過(guò)與患者家屬進(jìn)行溝通，在照顧患者時(shí)應(yīng)注重心理的關(guān)愛(ài)，患者的家屬、朋友等多關(guān)心幫助患者，以讓患者獲取正能量。同時(shí)，建議有關(guān)部門(mén)可考慮加大醫(yī)保的報(bào)銷范圍和比例(特別是跨地區(qū)就診患者)，以降低患者醫(yī)療花費(fèi)。

3.2.4 腫瘤分期及疼痛程度 本研究結(jié)果表明，腫瘤分期及疼痛程度是FCP的危險(xiǎn)因素。腫瘤分期與病情嚴(yán)重程度關(guān)系密切，腫瘤分期越高，復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較高，患者顧慮較多，且腫瘤分期高者身體不適癥狀越明顯，心理負(fù)擔(dān)重、越易出現(xiàn)FCP。疼痛是惡性腫瘤患者最常見(jiàn)的癥狀，長(zhǎng)期、劇烈疼痛易讓患者誤認(rèn)為是疾病進(jìn)展，產(chǎn)生不安、恐慌心理。賴小玲等[16]的研究認(rèn)為，宮頸癌患者腫瘤分期越高，F(xiàn)CP越嚴(yán)重。覃彥珠等[14]的研究表明，隨疼痛加重，婦科腫瘤患者FCP水平升高。上述研究與本研究結(jié)果一致。這提示在護(hù)理時(shí)，對(duì)于疼痛明顯的患者可適當(dāng)加強(qiáng)鎮(zhèn)痛的管理；對(duì)于腫瘤分期較高的患者，應(yīng)加強(qiáng)預(yù)后的宣教，以鼓勵(lì)患者；同時(shí)組織參加病情交流會(huì)，向預(yù)后較好的病友借鑒經(jīng)驗(yàn)，讓患者對(duì)預(yù)后有更好地信念和期待。

3.2.5 睡眠障礙 本研究結(jié)果顯示，睡眠障礙是FCP加重的危險(xiǎn)因素。FCP是降低惡性腫瘤患者睡眠質(zhì)量的重要原因，F(xiàn)CP水平越高，睡眠質(zhì)量越差，表現(xiàn)為入睡困難，睡眠障礙、易驚醒[19]。睡眠障礙是FCP的臨床結(jié)果，但長(zhǎng)期睡眠質(zhì)量降低可加重患者心理障礙，降低治療的依從性，且睡眠障礙影響患者身體狀況的恢復(fù)。睡眠障礙是FCP加重的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，PSQI評(píng)分每增加1分，F(xiàn)CP加重的風(fēng)險(xiǎn)增加4.257倍[20]。這提示對(duì)于睡眠障礙者要積極采取干預(yù)措施，如通過(guò)中醫(yī)理療、按摩穴位、音樂(lè)療法、服用藥物等，增加睡眠質(zhì)量，促進(jìn)患者睡眠，有利于不良情緒的消除。

3.2.6 病恥感 病恥感是患者心理的愧疚感。惡性腫瘤患者由于經(jīng)濟(jì)壓力大，角色、情感體驗(yàn)及社會(huì)關(guān)系的轉(zhuǎn)變，普遍存在中等偏上的病恥感[10]。病恥感與FCP相互作用，相互影響，F(xiàn)CP水平越高病恥感越嚴(yán)重，病恥感又加重FCP程度。本研究結(jié)果表明，病恥感是婦科惡性腫瘤患者FCP的危險(xiǎn)因素，提示惡性腫瘤患者多種心理障礙可并存，且相互促進(jìn)。因此，對(duì)病恥感較重的患者，一方面溝通時(shí)注意說(shuō)話技巧，減少敏感詞匯；另一方面，增加患者心理的關(guān)注，如缺乏親人關(guān)愛(ài)者建議有關(guān)部門(mén)加大社區(qū)醫(yī)療及家庭護(hù)理人力資源方面的投入，經(jīng)濟(jì)壓力較大者幫助其尋求社會(huì)支持或申請(qǐng)對(duì)醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行適當(dāng)減免等。

4 小結(jié)

婦科惡性腫瘤患者FCP處于較高水平，其影響因素較多，危險(xiǎn)因素涉及患者年齡、腫瘤分期、疼痛程度、睡眠質(zhì)量及心理狀況，保護(hù)因素包括文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持。臨床工作中，可能多種危險(xiǎn)因素同時(shí)存在，共同影響患者的FCP狀況。醫(yī)務(wù)人員可針對(duì)個(gè)體情況及需求，針對(duì)不同的患者制定護(hù)理計(jì)劃，選擇性進(jìn)行干預(yù)，以減輕患者心理負(fù)擔(dān)，減輕FCP，提高生活質(zhì)量，促進(jìn)患者康復(fù)。