徐 粵 慧

(華東政法大學(xué) 法律學(xué)院，上海 20042)

當(dāng)代社會(huì)，教育學(xué)、心理學(xué)、生理學(xué)和醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域都對(duì)自閉癥患者進(jìn)行了研究。此外，還有一些社會(huì)關(guān)注方式，包括各種活動(dòng)策劃和創(chuàng)新項(xiàng)目上的社會(huì)慈善，如大家耳熟能詳?shù)淖蚤]癥兒童畫展等。但教育學(xué)等領(lǐng)域?qū)ψ蚤]癥的研究是一個(gè)長(zhǎng)期而緩慢的過(guò)程，社會(huì)慈善又具有不穩(wěn)定性，無(wú)法覆蓋整個(gè)群體中的每一個(gè)人。因此，從立法的角度給予這一弱勢(shì)群體足夠的保障必不可少。人的權(quán)利和義務(wù)可以分為很多方面，但總體而言，是指一個(gè)人受到同胞尊重的權(quán)利和尊重他人的義務(wù)。黑格爾認(rèn)為：“尊重或尊敬是現(xiàn)代法的精髓?！弊鹬乜梢苑譃橄麡O意義的尊重和積極意義的尊重，前者指不被蔑視、仇視和虐待等，后者指社會(huì)福利，如養(yǎng)老、失業(yè)和醫(yī)療等。于自閉癥患者而言，對(duì)這些權(quán)力的保障更為重要。社會(huì)需要努力使他們不受蔑視，使他們的生活有所依靠。這不僅依靠國(guó)民素質(zhì)和國(guó)家經(jīng)濟(jì)實(shí)力的提高，更依靠法律制度的保障。

一、中國(guó)對(duì)自閉癥患者的立法保障現(xiàn)狀

在中國(guó)，自閉癥患者因其特殊性和不小的人群數(shù)量而絕對(duì)不容小覷。國(guó)家立法需要關(guān)注到這一人群的需求，保障他們的基本生活，使他們有尊嚴(yán)地活著。

(一)中國(guó)現(xiàn)有的“自閉癥”相關(guān)文件概述

自閉癥患者作為社會(huì)中的一個(gè)不典型群體，只是弱勢(shì)群體中的一小部分，因而在中國(guó)并沒(méi)有成為單獨(dú)的立法對(duì)象。在法律之星——中國(guó)法律檢索中輸入關(guān)鍵詞“自閉癥”進(jìn)行搜索，出現(xiàn)的中央規(guī)范性文件數(shù)量為16篇，地方規(guī)范性文件為279篇，無(wú)相關(guān)法律和行政法規(guī)；在北大法寶上輸入關(guān)鍵詞“自閉癥”，僅檢索到16項(xiàng)地方法規(guī)，其中包括2項(xiàng)地方規(guī)范性文件、12項(xiàng)地方工作文件和2項(xiàng)行政許可批復(fù)，無(wú)相關(guān)中央法律文件。由此可以看出，“自閉癥”一詞并沒(méi)有出現(xiàn)在中國(guó)憲法、法律及法律性文件中。

上述出現(xiàn)關(guān)鍵詞“自閉癥”的相關(guān)規(guī)范性文件和地方文件等大致可以分為3類。第一類文件多與教育部門、殘聯(lián)和食品藥品監(jiān)管等部門組織的規(guī)定及通告相關(guān)，但這些文件基本上都沒(méi)有以“自閉癥”為關(guān)鍵詞命名，只在內(nèi)容中有所列舉；第二類文件涉及貧困地區(qū)和貧困家庭兒童的發(fā)展，自閉癥患者家庭大多承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，容易出現(xiàn)因病致貧的現(xiàn)象；第三類文件包括美術(shù)館項(xiàng)目、國(guó)產(chǎn)紀(jì)錄片和創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)大賽等活動(dòng)中的獲獎(jiǎng)作品通知，由此可見(jiàn)社會(huì)對(duì)自閉癥患者生活的關(guān)注。

(二)《殘疾人保障法》對(duì)自閉癥患者的權(quán)利保障

自閉癥患者屬于殘疾人，應(yīng)當(dāng)受到《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》(下文簡(jiǎn)稱《殘疾人保障法》)的保護(hù)?！稓埣踩吮Ｕ戏ā酚?008年修訂通過(guò)并開始施行。根據(jù)該法，殘疾人是指在心理、生理及人體結(jié)構(gòu)上，某種組織、功能喪失或者不正常，全部或者部分喪失以正常方式從事某種活動(dòng)能力的人，包括視力殘疾、聽力殘疾、言語(yǔ)殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾、多重殘疾和其他殘疾等。人們對(duì)殘疾人的定義往往停留在生理殘疾層面，但根據(jù)該法條，自閉癥患者也屬于殘疾人。《殘疾人保障法》明確規(guī)定，殘疾人在政治、經(jīng)濟(jì)、文化、社會(huì)和家庭生活等方面享有同其他公民平等的權(quán)利，殘疾人的公民權(quán)利和人格尊嚴(yán)受法律保護(hù)。從《殘疾人保障法》的整體內(nèi)容來(lái)看，其囊括了康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障、無(wú)障礙環(huán)境和法律責(zé)任等方面。但一方面，該法的具體條文過(guò)于宏觀抽象，如“各級(jí)人民政府鼓勵(lì)和扶持社會(huì)力量興辦殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)”，這樣的法規(guī)實(shí)施起來(lái)有較大的靈活性，各個(gè)地區(qū)的施行程度相差較大，且不能得到一定保證；另一方面，根據(jù)上述第二條的定義可以看出，殘疾人是一個(gè)較為寬泛的名詞，不同情況的殘疾人有極大的特殊性和差異性，不能一概而論，且該法中涉及自閉癥患者等心理疾病人群的規(guī)定較少。但不能否認(rèn)的是，《殘疾人保障法》對(duì)保障殘疾人的生活的確有較大作用，其對(duì)殘疾人各項(xiàng)權(quán)利和福利的分類十分全面，值得借鑒。在針對(duì)自閉癥患者的立法保障方面，可以以該法為主要框架進(jìn)行具體細(xì)化和深入。

(三)對(duì)自閉癥患者受教育權(quán)的現(xiàn)有保障

由于對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注大多聚焦于教育領(lǐng)域，因此可以通過(guò)了解《中華人民共和國(guó)義務(wù)教育法》(以下簡(jiǎn)稱《義務(wù)教育法》)去研究自閉癥兒童的受教育權(quán)利是否受到法律保障。該法涉及學(xué)生、學(xué)校和教師等多個(gè)方面，其中第二章對(duì)學(xué)生進(jìn)行了相關(guān)規(guī)定：凡年滿6周歲的兒童，其父母或者其他法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)送其入學(xué)接受并完成義務(wù)教育；條件不具備地區(qū)的兒童可以推遲到7周歲。適齡兒童、少年因身體狀況需要延緩入學(xué)或者休學(xué)的，其父母或者其他法定監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)提出申請(qǐng)，由當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)人民政府或者縣級(jí)人民政府教育行政部門批準(zhǔn)。可見(jiàn)，除該條略微與自閉癥兒童的受教育權(quán)相關(guān)外，并沒(méi)有其它條文對(duì)此有所規(guī)定。因此，中國(guó)的《義務(wù)教育法》并沒(méi)有將自閉癥兒童的受教育權(quán)涵蓋在內(nèi)。

《殘疾人保障法》第三章和《殘疾人教育條例》對(duì)殘疾人的受教育權(quán)有所規(guī)定，如“政府、社會(huì)、學(xué)校應(yīng)當(dāng)采取有效措施，解決殘疾兒童、少年就學(xué)存在的實(shí)際困難，幫助其完成義務(wù)教育”等。在現(xiàn)實(shí)生活中，每個(gè)地區(qū)也有相應(yīng)的特殊教育學(xué)校。但實(shí)際上，自閉癥患者群體所能接受到的義務(wù)教育是有限的。因?yàn)樽蚤]癥兒童要接受長(zhǎng)期的培訓(xùn)和治療，治療費(fèi)用高昂。且自閉癥患者不同于普通的生理方面的殘疾人，他們所應(yīng)接受的教育和培訓(xùn)不是9年義務(wù)教育就可以滿足的。因此，大多數(shù)家庭無(wú)力承擔(dān)。

談到自閉癥患者的法律保障，自然而然想到的是民法與刑法中無(wú)行為能力人和限制行為能力人的概念。但由于每一個(gè)自閉癥患者的癥狀和程度都不是完全相同的，因此不能直接定義他們?yōu)闊o(wú)行為能力人或限制行為能力人，而是要根據(jù)醫(yī)學(xué)鑒定和司法鑒定，這樣的司法慣例側(cè)重于對(duì)這一特殊人群的事后保護(hù)。事后保護(hù)固然是必要的，但國(guó)家和社會(huì)需要為自閉癥患者提供更多的基本生活保障和權(quán)利保障，從而從根本上減少意外事件的發(fā)生。

二、美國(guó)對(duì)自閉癥患者的立法保障現(xiàn)狀

美國(guó)關(guān)于自閉癥患者的立法數(shù)量多于中國(guó)，其對(duì)自閉癥患者的立法保障也早于中國(guó)。中國(guó)《殘疾人保障法》于2008年修訂和施行，下文列舉的美國(guó)法案都早于2008年，這些法案中的具體內(nèi)容可為中國(guó)的相關(guān)立法提供借鑒。

(一)《殘疾人教育法》

在推動(dòng)殘疾學(xué)生獲得公平教育機(jī)會(huì)的特殊教育立法中，《殘疾人教育法》是最具典型性和代表性的。該法案第一次明確將自閉癥兒童歸入特殊兒童行列，并對(duì)自閉癥有比較清晰的定義[1]。根據(jù)該法案，接受特殊教育的兒童年齡為0～21歲，公立的特殊教育是免費(fèi)的。根據(jù)教育需求不同，將0～2歲與3～21歲的兒童進(jìn)行區(qū)分，為前者提供家庭訓(xùn)練、健康服務(wù)和護(hù)理服務(wù)，為后者提供聽力服務(wù)、咨詢服務(wù)、早期識(shí)別、醫(yī)療服務(wù)、物理治療、父母咨詢和訓(xùn)練以及職業(yè)治療等。法案還提出最少受限制環(huán)境，即在最大可能的情況下，保障殘疾學(xué)生能與正常學(xué)生共同接受教育。

(二)《不讓一個(gè)孩子落后法案》

該法案頒布于2001年，致力于改善所有學(xué)生的學(xué)習(xí)成果，包括正常學(xué)生和特殊學(xué)生。該法案的實(shí)施包括6項(xiàng)原則，這6項(xiàng)原則與《殘疾人教育法案》相關(guān)聯(lián)，以期共同尋求更完善的特殊教育方式。6項(xiàng)原則分別是：1.確保結(jié)果的可靠性，完成教學(xué)目標(biāo)的學(xué)校將得到獎(jiǎng)勵(lì)，反之則要進(jìn)行改革；2.確保學(xué)校的安全，要求學(xué)校制定計(jì)劃來(lái)保證安全和杜絕學(xué)生使用違禁藥品；3.尊重父母的選擇，家長(zhǎng)有機(jī)會(huì)了解學(xué)生在校情況，以期更好的合作；4.保證教師質(zhì)量，一個(gè)州是否能拿到聯(lián)邦的撥款將取決于其是否能夠雇傭到足夠資格的老師；5.提供基于科學(xué)的教育方法；6.保證不同地域的彈性，各個(gè)地方的教育機(jī)構(gòu)有獨(dú)立的自由裁量權(quán)。

(三)《職業(yè)康復(fù)法》

該法案與殘疾學(xué)生就業(yè)密切相關(guān)。在該法案規(guī)定下，如果一個(gè)殘疾人被認(rèn)為具有工作能力，那這個(gè)人就享有該法案規(guī)定的兩種職業(yè)康復(fù)服務(wù)。第一種即人們滿16周歲時(shí)，可以接受來(lái)自社區(qū)的職業(yè)機(jī)構(gòu)提供的工作能力評(píng)估和經(jīng)濟(jì)救援，通過(guò)社區(qū)的執(zhí)業(yè)機(jī)構(gòu)購(gòu)買工作培訓(xùn)和工作定位的服務(wù)，所有這些服務(wù)由每個(gè)州的康復(fù)機(jī)構(gòu)提供；第二種即提供就業(yè)支持項(xiàng)目，當(dāng)一個(gè)人有嚴(yán)重殘疾時(shí)，享有就業(yè)支持項(xiàng)目幫助的資格，他們?cè)诠ぷ鹘叹毜膸椭峦瓿晒ぷ?，有最低工資和最低工作時(shí)限的要求。在得到支持的工作崗位上工作18個(gè)月之后，他們必須能夠獨(dú)立工作。且根據(jù)1975年修訂后的《職業(yè)康復(fù)法》，即現(xiàn)在所講的“504章節(jié)”，任何接受聯(lián)邦政府撥款的項(xiàng)目和活動(dòng)都不能在給予工作方面歧視殘疾人。

(四)《美國(guó)殘疾人法案》

《美國(guó)殘疾人法案》的作用類似于上述“504章節(jié)”，用于保證殘疾人的平等就業(yè)權(quán)和免受歧視的權(quán)利，這種法律保障也類似于禁止種族和性別歧視的相關(guān)立法?！睹绹?guó)殘疾人法案》頒布于1990年，相較于“504章節(jié)”，該法案將公民權(quán)利和非歧視性保護(hù)延伸到私營(yíng)部門、交通部門、州立和地方政府項(xiàng)目，由私營(yíng)公司運(yùn)營(yíng)的并且向公眾開放的項(xiàng)目以及電信部門等。

(五)2000年《兒童健康法案》[2]

該法案擴(kuò)大、聚焦與協(xié)調(diào)對(duì)兒童疾病和對(duì)兒童有重大影響的生理狀況的研究、預(yù)防及處理，包括自閉癥、糖尿病、哮喘和聽力受損等疾病類型，促進(jìn)了疫苗發(fā)展以及重大疾病和慢性疾病處理等方面的突破性進(jìn)展，對(duì)于兒童的健康保障具有里程碑意義。根據(jù)該法案，隸屬于疾病預(yù)防與控制中心的出生缺陷和發(fā)育性殘障國(guó)家中心得以成立，其宗旨在于促進(jìn)對(duì)自閉癥的原因診斷、早期篩查、預(yù)防、控制、干預(yù)處理和教育。在列舉的這些法案中，該法案首次聚焦自閉癥患者，而不再僅是將自閉癥患者包括于殘疾人中。

(六)2006年《抗擊自閉癥法案》

這是一部專門針對(duì)自閉癥的法案，是美國(guó)第一部專門為自閉癥患者制定的獨(dú)立法案，其出臺(tái)是令人歡欣鼓舞的。從自閉癥的發(fā)現(xiàn)、研究、干預(yù)及各種服務(wù)到相關(guān)負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管制度和各部門的分工工作，再到資金的來(lái)源和分配等，該法案都作出了全方位的規(guī)定。同時(shí)，該法案重點(diǎn)規(guī)范了國(guó)家衛(wèi)生研究院及臨床優(yōu)越中心等相關(guān)負(fù)責(zé)機(jī)構(gòu)對(duì)自閉癥的調(diào)查和研究，并明確保障了國(guó)家財(cái)政對(duì)自閉癥相關(guān)研究、教育和項(xiàng)目的撥款金額。該法案為自閉癥兒童的康復(fù)提供了強(qiáng)大的資金支持，又提供了比較完善的服務(wù)體系，具有極大的借鑒意義。

(七)2007年《擴(kuò)大對(duì)自閉癥患者承諾的法案》

該法案主要是對(duì)2006年《抗擊自閉癥法案》在服務(wù)方面的補(bǔ)充，從兩者頒布時(shí)間間隔之短也可以看出美國(guó)政府及公眾對(duì)自閉癥患者權(quán)利的高度重視。法案內(nèi)容覆蓋了對(duì)自閉癥處理、干預(yù)和服務(wù)研究的撥款，擴(kuò)大了自閉癥患者獲得診斷的途徑，創(chuàng)立了國(guó)家層面的關(guān)于自閉癥培訓(xùn)的體系，并包括對(duì)自閉癥患者需求的保護(hù)和支持計(jì)劃。

三、中國(guó)自閉癥患者立法保障機(jī)制的發(fā)展空間

通過(guò)前文對(duì)國(guó)內(nèi)外相關(guān)立法的整理回顧，發(fā)現(xiàn)中國(guó)對(duì)自閉癥患者的保障立法存在諸多問(wèn)題，這些問(wèn)題都是中國(guó)立法道路上的發(fā)展空間。結(jié)合上述問(wèn)題和發(fā)現(xiàn)提出以下建議。

(一)借鑒美國(guó)等國(guó)家更為完善的相關(guān)立法

從美國(guó)的相關(guān)立法中，中國(guó)一方面可以汲取其中幫扶自閉癥患者的方法理論，如特殊教育理論等，另一方面在借鑒美國(guó)相關(guān)立法時(shí)，也需要考慮到中國(guó)的國(guó)情，不能照搬照抄。且不能急功近利，要立足中國(guó)關(guān)于自閉癥的相關(guān)立法現(xiàn)狀，一步一個(gè)腳印穩(wěn)步發(fā)展。

(二)注重立法的可操作性

在對(duì)中國(guó)現(xiàn)有相關(guān)立法進(jìn)行回顧的時(shí)候，可以發(fā)現(xiàn)這些法條大多以宣傳號(hào)召為主，而具體的細(xì)則要求并不多，缺乏可操作性[3]。在新的立法過(guò)程中，需要更多地關(guān)注和調(diào)查自閉癥患者的生活現(xiàn)狀，立法文字必須更加具體明確，從而能夠切實(shí)地為自閉癥患者的生活提供保障。

(三)將自閉癥患者列為獨(dú)立的立法對(duì)象

現(xiàn)有的殘疾人相關(guān)立法側(cè)重于生理殘疾，嚴(yán)重忽視了像自閉癥患者這樣的群體。這樣的立法體系是不完整的，于自閉癥患者而言更是缺失的和不平等的。法律是保障自閉癥患者權(quán)利與公平的最重要途徑，在保障自閉癥患者權(quán)利的立法進(jìn)程中，必須關(guān)注到自閉癥患者的特殊需求，將其列為獨(dú)立的立法對(duì)象[4]，或者對(duì)現(xiàn)有立法進(jìn)一步完善，或者對(duì)自閉癥群體的權(quán)利保障進(jìn)行獨(dú)立立法，形成獨(dú)立的立法體系。

(四)形成系統(tǒng)全面的立法體系

以中國(guó)的《殘疾人保障法》為框架，自閉癥患者的生活保障也應(yīng)該涉及康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障、無(wú)障礙環(huán)境和法律責(zé)任等各個(gè)領(lǐng)域，針對(duì)自閉癥的特點(diǎn)進(jìn)行具體細(xì)化。自閉癥患者是一個(gè)具有多樣性的群體，需要考慮到這些現(xiàn)實(shí)情況區(qū)分立法，從而形成一個(gè)針對(duì)自閉癥患者權(quán)利保障的系統(tǒng)全面的立法體系。首先，盡快出臺(tái)《殘疾人教育法》。從《殘疾人教育法》起步，逐漸對(duì)各個(gè)類別的殘疾人進(jìn)行特殊教育立法，保障全民的受教育權(quán)。自閉癥患者的受教育權(quán)有必要區(qū)別于一般的義務(wù)教育，中國(guó)可以根據(jù)自身國(guó)情適當(dāng)延長(zhǎng)義務(wù)教育年限，提高教育質(zhì)量，為自閉癥家庭減少經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從根本上減輕自閉癥患者的癥狀和數(shù)量。此外，在針對(duì)自閉癥患者的教育立法上，也要重視專業(yè)教師的水平，提高專業(yè)教師的工資，并為教師提供更多的培訓(xùn)學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。其次，用法律保障自閉癥患者的就業(yè)權(quán)利，使其成年后能夠發(fā)揮所長(zhǎng)，有獨(dú)立生活的能力，緩解其父母的心理壓力。這種立法保障的落實(shí)或許比特殊教育更難，需要與社會(huì)各界相接洽，落實(shí)到每個(gè)村莊和社區(qū)，同時(shí)也需要巨大的財(cái)政投入。

綜上所述，中國(guó)在自閉癥患者權(quán)利保障立法方面雖然起步較晚，但完全可以在充分考慮本國(guó)國(guó)情的情況下，借鑒美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家在該方面較為完善的立法基礎(chǔ)，并發(fā)揮好中國(guó)特色社會(huì)主義制度的優(yōu)越性，制定相關(guān)立法保障體系，讓自閉癥患者這一弱勢(shì)群體過(guò)上更加有尊嚴(yán)和幸福美好的生活。