陳勇

當(dāng)他們反復(fù)唱著“誰都不必說抱歉”和“這樣的我從不罕見”時(shí)，其實(shí)是想告訴人們：“希望所有人看到一個(gè)真實(shí)的我們，我們只是普通人，只不過恰好患了罕見病而已?！?/p>

有這樣一群人，他們幾乎從未學(xué)過音樂，卻聚在一起組樂隊(duì)、玩樂器，還發(fā)布了專輯。他們中有坐著輪椅的、身材矮小的、年紀(jì)輕輕卻一頭白發(fā)的，還有身高2米卻異常脆弱的……他們給樂隊(duì)起了一個(gè)名字，叫“8772”。所有成員都是罕見病患者或殘障人士。每周一傍晚，他們都會雷打不動(dòng)地從北京的四面八方趕至某地，然后排練到深夜，再各自消失在人海。雖然人生被貼上了與普通人不一樣的“罕見”標(biāo)簽，但音樂讓他們看到了人生的另一種可能。他們說：“要用音樂向人們展示罕見病患者的真實(shí)狀態(tài)，把病友的故事用歌聲表現(xiàn)出來，為罕見病發(fā)聲?！边@就是他們平凡生活里不放棄的“小理想”。

病友成人禮上獻(xiàn)唱

“我愛這世界，千變?nèi)f化的世界，我有許多心愿，來不及實(shí)現(xiàn)，我想偷走時(shí)間，每一刻時(shí)間，恨不得每分每秒，再慢一點(diǎn)點(diǎn)……”這是一位叫珍妮的小姑娘在12歲時(shí)寫的一首詩。她如今18歲了，而她當(dāng)年寫的詩也被譜曲成了一首歌，名叫《予生》。

10月3日，浙江溫州一家酒店里舉辦了珍妮的成人禮，當(dāng)兩位從北京遠(yuǎn)道而來的客人為她獻(xiàn)上這首歌曲時(shí)，躺在小床上的珍妮內(nèi)心充滿了感慨，臉上綻放出笑容。珍妮患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，隨著年齡的增長，她將一點(diǎn)一點(diǎn)地失去所有的力氣，到最后可能連呼吸的力氣都沒有了。

當(dāng)天來為她演唱的是坐在輪椅上彈電吉他的程利婷和身高2米的貝斯手蘇佳宇。他們是代表“8772樂隊(duì)”來參加珍妮成人禮的，他們同樣是罕見病患者。對于這樣的活動(dòng)，程利婷和蘇佳宇已不是第一次參加了，他們所在的由罕見病病人和殘障人士組成的搖滾樂隊(duì)“8772”曾經(jīng)多次參與過公益演出。

加入我們的樂隊(duì)“要有病”

程利婷生活在一個(gè)六口之家，上面有兩個(gè)姐姐，還有一個(gè)弟弟。自童年有記憶開始，她就發(fā)現(xiàn)自己與別的孩子不同，別人能夠肆意地奔跑打鬧，而自己只能坐在輪椅上看著。

從母親口中她才得知，自己一歲時(shí)突然發(fā)燒，因?yàn)椴《净忌狭诵郝楸园Y。此后，雖然父母跑遍了全國各地求醫(yī)，花了不少錢，但也未有好轉(zhuǎn)，從此只能靠輪椅代步。

9歲之前，程利婷生活在河南，1999年隨家人遷去北京。因?yàn)闅埣?，?dāng)年沒有學(xué)校接收她，程利婷只能在家照著借來的課本自學(xué)，好在一路學(xué)完了中學(xué)、大專課程，馬上就要本科畢業(yè)了。

在加入樂隊(duì)之前，程利婷在一家公司做游戲動(dòng)畫設(shè)計(jì)。2015年的一天，好朋友崔瑩給她打來一個(gè)電話：“我們幾個(gè)伙伴準(zhǔn)備組建一支樂隊(duì)，你也一起來吧，”程利婷覺得還挺新奇的，可也有點(diǎn)擔(dān)心：“我什么也不會啊。”“沒事，有老師教的”，就這樣他們幾人成了“8772樂隊(duì)”的初始成員。

崔瑩患有咸骨不全癥，俗稱“瓷娃娃”，這是一種罕見骨病，發(fā)病率為極低。她與程利婷相識在一次公益培訓(xùn)中，在這個(gè)“自立生活”的培訓(xùn)中，她們共同學(xué)習(xí)了殘障人士如何從家中走出來、如何正確認(rèn)識殘障、如何與家人相處、如何融入社會等不同模塊課程。

2015年，樂隊(duì)正式成立，樂隊(duì)的名字“8772”則來自“病痛挑戰(zhàn)”首字母縮寫“BTTZ”的變形。并且后期加入樂隊(duì)的成員都是由罕見病患者和殘障人士組成，程利婷甚至笑言，加入樂隊(duì)的基本條件就是“要有病”，包括白化病、血友病、咸骨不全癥、馬凡氏綜合征、小兒麻痹癥等多種罕見病。

至今，程利婷還記得樂隊(duì)的第一次演出，“就排練了幾次，我們就稀里糊涂上臺表演了，雖然演得不好，但好歹有勇氣上去了。不過有個(gè)小插曲也挺讓我無奈的，一個(gè)認(rèn)識很久的好朋友看完演出后，特意來問我是不是在擺拍?！倍啻闻啪殹⒈硌莺?，一群從零學(xué)起的罕見病成員，竟然在老師的指導(dǎo)下，慢慢有了起色，從“音樂小白”成為了各司其職的樂手。

樂隊(duì)的意義是存在

經(jīng)過幾年的刻苦訓(xùn)練，“8772樂隊(duì)”在今年夏天迎來了屬于他們的閃耀一刻。8月14日晚，“8772樂隊(duì)”在北京舉辦了首張專輯《從不罕見》首唱發(fā)布會。據(jù)悉，包括“新褲子”、刺猬樂隊(duì)等許多知名樂隊(duì)都曾在這里演出過。在這個(gè)夜晚，他們完整演唱了11首原創(chuàng)歌曲，歌曲來源于樂隊(duì)成員譜寫和病友來稿，講述的都是罕見病患者的故事。

臺上，主唱兼吉他手崔瑩掃弦時(shí)，輪椅在微微地晃動(dòng);王奕鷗盡情地敲打著架子鼓，程利婷將自己隔絕在電吉他音中，節(jié)奏吉他手謝航程則甩動(dòng)著一頭耀眼的白發(fā);貝斯手蘇佳宇在那一刻仿佛也忘記了疼痛。當(dāng)他們反復(fù)唱著“誰都不必說抱歉”和“這樣的我從不罕見”時(shí)，其實(shí)是想告訴人們：“希望所有人看到一個(gè)真實(shí)的我們，我們只是普通人，只不過恰好患了罕見病而已?！?/p>

發(fā)布會結(jié)束，臺下300多名觀眾掌聲雷動(dòng)。來觀看演出的父母對程利婷說：“我們今天很感動(dòng)，你今天特別酷?！背汤靡灿X得這個(gè)夜晚“特別帶勁”。

程利婷說，有一次演出之后，一個(gè)病友對她說的話讓她特別感動(dòng)，同時(shí)讓她又有了更深層次的思考?！八f，像我們這樣看起來有些不太一樣的人曾經(jīng)在這個(gè)世界上都存在過，但歷史并沒有留下太多的痕跡。但看到我們演出之后，相信以后肯定有人會看到曾經(jīng)像我們這樣的人，也在這個(gè)世界上真實(shí)地活過?！?/p>

聽完之后，程利婷的內(nèi)心觸動(dòng)很深，“之前我確實(shí)沒想過這些，但在他的提示之下，我想其實(shí)這也是樂隊(duì)存在的意義?！?/p>