王瀟

2019年9月21日，國際阿爾茨海默病日，一項由上海市慈善基金會支持的公益項目——“寶藏老人計劃”發(fā)起眾籌，目的是發(fā)掘認(rèn)知障礙老人的特長和夢想，尋回他們的“高光時刻”。

在發(fā)起人、盡美長者服務(wù)中心創(chuàng)始人之一徐淡墨眼中，疾病就像潮水，一浪接一浪地沖刷老人們的記憶、認(rèn)知、情感，直至最后清零。

對有些人來說，這比死亡更令人恐懼。當(dāng)那些努力一生而成就的小小榮光不再被記得，當(dāng)頭腦已不具備思索“我是誰”的能力，人生最后的尊嚴(yán)由誰來保全？

這是認(rèn)知障礙群體共同遭遇的困境。

高光時刻

這里的氛圍很像幼兒園。

房間刷著淡藍(lán)色墻漆，原木色矮柜上擺著綠植和各種玩具，或者說，教具。

提示牌隨處可見，進(jìn)門處盒子里有各種筆跡的名牌，也有空白的，旁邊提示著“請為自己做一個名牌，讓大家認(rèn)識你”;再往右的茶水臺上，是“請為自己倒一杯水”。

中秋前夕的下午，幾位花白頭發(fā)的老者別好名牌圍坐在工作桌前。

這是一個叫作“記憶家”的老年版“幼兒園”，位于上海長寧區(qū)的虹一小區(qū)內(nèi)，是公益組織盡美長者服務(wù)中心在上海市開辦的4家社區(qū)認(rèn)知癥家庭支持中心之一。

光從外表來看，這群老年人和普通老年人并無二致，但活動開始后便可見端倪。

“95后”社工谷東雪拿著小黑板，上面寫著“歡迎來到虹橋記憶家，今天的日期____年____月____日，今天是星期____，天氣____?”。

有人張口就報錯了;有人掰著手指頭想，遲疑著;有人張望，試圖從別人嘴里得到答案。

91歲的余金樑和86歲的劉云書夫婦也坐在其中。

“我們倆都是阿爾茨海默病，他中度，我輕度?！眲⒃茣@樣向旁人介紹，語氣輕快得像在說別人家的事。

但余金樑并不承認(rèn)這一點?！拔覜]有阿爾茨海默病，我身體好得很！我在蘇聯(lián)4年，一次病都沒有生過！”他像孩子一樣舉起4根手指。

網(wǎng)上可考的信息能勾勒出余金樑退休前卓有成就的人生——“余金樑，1955年從華南工學(xué)院（現(xiàn)為華南理工大學(xué)）畢業(yè)后，是考取留學(xué)蘇聯(lián)的第一批研究生，1960年于蘇聯(lián)科學(xué)院硅酸鹽化學(xué)研究所榮獲博士學(xué)位，同年回國后被分配到中國科學(xué)院上海硅酸鹽研究所工作，為我國著名的固體物理科學(xué)家和激光紅寶石研究專家。他的名字于1978年被列入英國出版的《世界知識》國際名人錄中?！?/p>

只要聊到生平，余金樑都興致盎然?！拔已芯康募t寶石，1米多長，在人民廣場都展覽過。”同樣一段話，他會重復(fù)“播放”很多次。

對此，劉云書總是笑著搖頭，對聽者使眼色，為丈夫的高調(diào)“炫耀”表示抱歉。她的個性完全相反，甚為低調(diào)。最初谷東雪讓她填寫個人經(jīng)歷，她簡單扼要說“在一家工廠工作”。后來才知道，她是上海無線電一廠唯一的教授級高級工程師，享受國務(wù)院特殊津貼。

余金樑和劉云書的日常生活

不記得從何時起，徐淡墨開始有意識地記錄這些老人的故事以及個性片段。

她們拍攝了一段余金樑說俄語的視頻。他對著鏡頭說得非常流利，還不忘翻譯一遍，說的是他90歲時，俄羅斯友人寄來賀卡，祝他身體安康。

還有一段視頻是退休大學(xué)教授老劉在教徐淡墨跳交誼舞。老劉嘴里念著“蹦嚓嚓”，同時紳士地指導(dǎo)她前進(jìn)或后退。

老劉以前去蘇聯(lián)留學(xué)時也經(jīng)常跟朋友參加聚會，單位里的舞會都由他組織，可退休后就再沒參加過。聽到徐淡墨邀請他給“記憶家”辦一場舞會，他一口答應(yīng)。

老殷從中科院退休后在科技館當(dāng)志愿講解員，但人們發(fā)現(xiàn)他有時講解不清。查出認(rèn)知障礙后，場館為他頒發(fā)了證書，感謝他的付出。他卻聽出了“勸退”的味道，很是失落。徐淡墨說：“那您就帶我們年輕的志愿者社工去唄，我們有的還沒去過呢！”他連說“好，好”，兩眼放光。

徐淡墨總是會被這種狀態(tài)擊中?！澳鞘且环N找回尊嚴(yán)的感覺。許多老人生病后，家里人覺得他們有很多事不能做了，實際上他們還能做?；貞浀臅r候，老人就覺得變回了那個還可以做那些事情的他?！?h3>退回原點

與阿爾茨海默病打交道久了，徐淡墨的觀察是，病程發(fā)展的過程就是一步步退回生命原點。

輕度的病人記憶減退沒那么明顯，能夠獨立生活，但已偶爾有些“老小孩”的舉動，以自我為中心，性情不穩(wěn)。

中度時，對年齡的認(rèn)知會出現(xiàn)偏差。一個70歲的奶奶常把自己當(dāng)作30歲，會叫老伴“外公”，或者把兒子當(dāng)老伴。這個階段的病人就像回到孩提時代，尚能分辨親近的人，會表達(dá)情感，但生活自理能力很弱，吃飯穿衣需要旁人協(xié)助。

最嚴(yán)重的階段，是退化到嬰兒時期，記憶、思維、情感全部清零，仿佛不曾有過人生。

余金樑和劉云書的結(jié)婚照

這是一個必經(jīng)的階段，不可逆轉(zhuǎn)，但并不代表束手無策。

上海精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞一再呼吁，早期通過藥物結(jié)合心理舒緩治療，能夠延緩疾病發(fā)展，提高生活質(zhì)量。但人們對早期篩查、及時干預(yù)的認(rèn)識遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。很多人覺得，還不太嚴(yán)重，就先不用采取措施，或是，反正無法治愈，不如別去診斷，徒增壓力。

數(shù)據(jù)顯示，中國輕度阿爾茨海默病患者就診率為14%，中度患者就診率為25%，重度患者就診率不足34%。

劉云書是比老伴更早被查出患病的。她去年年底患肺炎住院期間，泡腳時莫名睡著，腳把盆踩翻，第二天卻全然不知，護工提醒她，該做個篩查。

那個簡易的測試滿分30分，20分及格，劉云書得了19分，就這樣戴上了輕度的“帽子”。

余金樑則是今年7月才被診斷出的。還是鄰居們察覺出異樣，提醒劉云書的。比如，熟識的鄰居跟他打招呼，他不理。還有一次，他跑到另一棟樓的一樓，開門時發(fā)現(xiàn)鎖不對，一后退，摔倒在別人家的院子里。這一查，就是阿爾茨海默病中度。

劉云書有些懊惱自己的后知后覺。她開始積極帶老余參加“記憶家”活動，支持徐淡墨發(fā)起的“高光時刻”項目，不厭其煩地聽老余一遍遍介紹自己的光輝事跡。

最后的尊嚴(yán)

退休教師丁德人起初不太理解“高光時刻”的含義，她覺得自己的人生太平淡了。

徐淡墨拍過兩頁她的筆記本——紙上按不同溫度、場合，對應(yīng)寫著穿著搭配，如“25℃綠綢裙配白開衫”或是“家居26℃米色絹絲半高領(lǐng)配咖色背心”。

丁德人今年79歲，愛人于前年患血管性癡呆去世。她和老伴因音樂結(jié)緣。

她記得，老伴去世前只穿那兩件衣服，所以當(dāng)她也被檢查出認(rèn)知障礙后，她擔(dān)心會忘掉自己有哪些漂亮裙子，記不得如何搭配，便先細(xì)致地記下。

徐淡墨看到過很多類似的努力。一位航海專業(yè)的退休工程師，患病后刻意每日溫習(xí)以前的專業(yè)知識，反復(fù)乘坐去單位的公交車，以熟悉路線;還有一位老人總會隨身攜帶一張照片，說那是他的老家，雖然他連老家的地名都記不得了，卻依然擔(dān)心哪一天連這照片里的記憶也忘了……“年輕時，人是被社會價值衡量的;老了以后，沒有這種價值，就害怕被忘記。認(rèn)知癥老人比一般老人在更快地喪失社會功能。所以他們心理上多少有一種恐懼和自卑。許多老人在‘偷偷地努力。我們很希望通過重溫‘高光時刻，告訴他們，哪怕他們很多事情做不好了，但我們還是能看到他們的價值?！毙斓f。

丁德人珍視這種自尊，尤其是人生最后能否有自己的選擇。她和老伴在10年前就簽署了遺體捐獻(xiàn)志愿書?！八詈笞≡旱娜兆永?，醫(yī)生對我們的選擇很感動，說很多年輕人都想不通，你們80歲的老人能這么選擇真不簡單?！?/p>

“他是星期二下午3點去世的。他兩只眼睛很好，立刻處理，送去給兩位盲人，當(dāng)天就做了手術(shù)，然后他的遺體被送去學(xué)校處理。儀式定在星期六，很隆重。走得比較近的親友同事都來了。一個班的學(xué)生也來參加，有學(xué)生代表發(fā)言，把我們稱作‘大體老師（對遺體捐獻(xiàn)者的尊稱）。最后全班學(xué)生集體鞠躬。我看到他睡在那里，真的很安詳。”

丁德人認(rèn)為，那是屬于她和老伴最后的“高光時刻”。

漫長的告別

在眾多老人中，余金樑和劉云書的病情算不上嚴(yán)重，但糟糕的是，他們是夫婦倆同時患病。

“這種情況現(xiàn)在還不多，但以后應(yīng)該會越來越多。因為隨著壽命增長，這一病癥的發(fā)病率就越高?！惫葨|雪說。

時光在這個家，走得很慢。臺歷停留在2018年，那是劉云書確診之前?？蛷d里的三面沙發(fā)，堆滿了各式紙盒、紙箱、塑料袋，都敞著口，以防蓋上就不記得里面放了什么。鞋柜里的鞋，很多是一只，因為另一只早已不知去向，“只能等著它自己出來”。

余金樑總是側(cè)躺在沙發(fā)上打盹，劉云書走來走去地忙碌，有時走到屋里又忘了要做什么。某件重要的事，她想記下來提醒自己，可是第二天卻連記錄的紙也找不到了。

遠(yuǎn)在澳大利亞的兒子、鄰居，還有谷東雪，都清楚地意識到，兩個老人，只要有一個倒下或病情嚴(yán)重，“最后的平衡”將難以為繼。

兒子讓劉云書學(xué)會撥打120。上個月她嘗試叫了一次。那天凌晨3點，她心跳快到難以呼吸，又不好意思叫鄰居，就試著打了120?！袄嫌嗾f要陪我去，我說，去了是你陪我，還是我陪你？我自己上的救護車，人生第一次。”

劉云書說，她想等兒子12月回國時商量。她想讓老余去養(yǎng)老院接受認(rèn)知障礙的專業(yè)照護，但可能自己也得跟著去，就沒了自由。不過，想到那天的經(jīng)歷，她又覺得，若是獨居，連個商量的人都沒有。

劉云書期待，“記憶家”的模式可以幫助她和老伴把“最后的平衡”維持得再久一點。

徐淡墨說，前幾年盡美長者服務(wù)中心忙于更具體的養(yǎng)老照護服務(wù)，像“寶藏老人計劃”這樣的項目一直沒法完整實施。項目若能成功進(jìn)行，意味著專業(yè)養(yǎng)老服務(wù)可以進(jìn)一步深入早期認(rèn)知癥人群。

9月12日活動的尾聲是合唱《甜蜜蜜》。余金樑拿著歌詞，始終不懂這是什么，于是反復(fù)問劉云書。

劉云書伏在余金樑耳邊，把歌詞一句句地念了一遍：“在哪里，在哪里見過你，你的笑容這樣熟悉，我一時想不起，我一時想不起……”

余金樑悠悠地跟讀一句：“我一時想不起……”

他身后的墻上，寫著教育學(xué)家蒙特梭利的一段話：“使長者盡可能獨立，在社區(qū)中擁有一個有意義的地方，擁有高度的自尊，有機會選擇，并為他們的社區(qū)做出有意義的貢獻(xiàn)?！?/p>

（潘光賢摘自《解放日報》2019年9月22日）