周櫻

因感同身受創(chuàng)辦小雨滴

在北京的某天清晨，驅(qū)車將近兩小時來到小雨滴兒童行為矯正中心，孩子們正在上課。首先，林雅威帶著我們參觀了小雨滴兒童行為矯正中心的各種功能教室，包括感知覺運(yùn)動室、多感官訓(xùn)練室、音樂游戲教室、集體課教室等等，每個教室內(nèi)設(shè)備不同，教室外都有詳細(xì)的功能介紹，可見林雅威為此花費(fèi)不少心血。當(dāng)說起小雨滴兒童行為矯正中心這個名稱時，更能感受到林雅威的那份細(xì)心以及對孩子的關(guān)愛。“小雨滴”起初是為了孤獨(dú)癥（autusm）兒童所創(chuàng)辦的，孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙（autistic disorder），孤獨(dú)癥的患病率報道不一，男女比例約為3-4：1，男孩比女孩多3-4倍。在我國2001年全國0-6歲精神殘疾兒童抽樣調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥已成為兒童精神殘疾的最大病種。

林雅威說：“最開始掛牌是叫小雨滴孤獨(dú)癥康復(fù)中心，剛掛上牌，就有個學(xué)生的家長跟我說，看到孤獨(dú)癥三個字讓人有些不舒服。我特別懂得那個感受，于是決定立馬換掉，我連夜讓廣告公司幫忙做出了新的牌匾。兒童行為矯正中心這個叫法在國際上就是有的，不過很多人看到這個名稱可能不知道我們具體是干什么的，沒有問題，我不怕一次次的解釋。我主要是考慮讓家長們知道我們沒有歧視孩子，我們是用平等的心去看待他們的，我們愿意幫助孩子們盡早獲得康復(fù)。”

只是家長的一句話，就得到了林雅威感同身受般的理解，那是因?yàn)榱盅磐彩枪陋?dú)癥的家屬。林雅威有一個小她三歲的妹妹，在妹妹很小的時候，家人并未意識到妹妹具體什么病癥，當(dāng)時沒有像“小雨滴”這樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)。全家人一直以來都是全心呵護(hù)照顧著妹妹，但隨著妹妹年紀(jì)的增加，面臨的生存狀況就越發(fā)困難，因?yàn)樯顭o法自理，上廁所、洗澡、吃飯都需要家人的幫助?？赡苡捎谟羞@樣一位妹妹，林雅威會比別人更加關(guān)注此類兒童。就是在2009年時，當(dāng)時還在公關(guān)公司工作的林雅威參與公益;舌動，并認(rèn)識了她現(xiàn)在的丈夫白志華，得知白志華是做孤獨(dú)癥康復(fù)的工作，就特別感興趣到底什么是孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥如何才能治愈？

林雅威回憶：“我先生當(dāng)時的課程很滿，一周七天，幾乎天天在與孤獨(dú)癥孩子打交道，他白天下課后，對于有需求的孩子還會加課。而我當(dāng)時在酒仙橋上班，每天六點(diǎn)下班去紫竹橋看一看這些孩子，大概堅持了一年多的時間。我先生成為了我的男朋友，然后，我就突發(fā)奇想跟他商量，我是平谷人，想在平谷創(chuàng)辦一個為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的機(jī)構(gòu)，希望他能給予指導(dǎo)和培訓(xùn)。當(dāng)時我先生有點(diǎn)擔(dān)心，因?yàn)閯?chuàng)辦這樣的機(jī)構(gòu)不是小事，肯定會遇到各種障礙。我說如果我妹妹小時候能夠得到專業(yè)機(jī)構(gòu)的治療，得到一個良好的康復(fù)，肯定會比現(xiàn)在好。我記得當(dāng)時有個數(shù)據(jù)，在美國，每68個兒童中就有1個患有孤獨(dú)癥，這個數(shù)字遠(yuǎn)高于癌癥、糖尿病的發(fā)病率。那么，中國人口更多，相對應(yīng)的孤獨(dú)癥兒童只會更多，我相信有不少類似我妹妹這樣情況的家庭也在尋找專業(yè)機(jī)構(gòu)的治療。”

因調(diào)查存疑科普孤獨(dú)癥

201 3年9月，林雅威對平谷區(qū)的殘障兒童矯正康復(fù)匱乏情況進(jìn)行了充分的調(diào)研評估后，毅然辭去工作，在區(qū)殘聯(lián)的扶持下創(chuàng)辦了酋家殘疾人社會組織——小雨滴兒童行為矯正中心，專為0-16歲發(fā)育障礙兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)?！拔覀儗儆谄焦葏^(qū)第一家社會組織，得到區(qū)里大力支持。最初的小雨滴兒童行為矯正中心在平谷步行街，我們租了兩層樓，所有房間都裝修成粉色的，看著溫馨一點(diǎn)，我們沒有太多啟動資金，裝修都是自己動手。特別感謝我先生的支持，他每月工資全都投入了進(jìn)來?！?/p>

裝修完房子，還需要找老師，不是誰都可以來照顧孤獨(dú)癥孩子的。經(jīng)過篩選的老師，還要進(jìn)行培訓(xùn)，好在林雅威的先生就是這方面的專業(yè)人士。林雅威繼續(xù)說：“作為老師，我們要每天背理論，坐在小板凳上去練微笑，練口語。甚至面對鏡子去練，然后等待我老公下班后的檢查。很多人看到孤獨(dú)癥兒童能夠?qū)Ｗ⒏梢患?，但是你要是讓他跟別人接觸，他們是一點(diǎn)耐心也沒有的，我們必須讓他們在有效時間內(nèi)集中精力來跟著老師走，那就要用不同的東西來吸引他們。比如怎樣拍手，怎樣用最簡單的語言讓孩子能聽懂你的指令，對于孤獨(dú)癥孩子來說，我們不可以一下給予太多信息，因?yàn)樗麄儗τ诮邮苄畔⒂姓系K，會選擇性接受信息。我如果說來來來，跟我一起拍拍手，他不知道要選擇哪個詞跟拍手這個動作對應(yīng)上，所以他們沒有辦法跟人正常地交流?！?/p>

為了孩子們，林雅威一再邀請業(yè)內(nèi)專家來給“小雨滴”的老師們培訓(xùn)，她還積極聯(lián)系北京大學(xué)第六醫(yī)院來“小雨滴”指導(dǎo)工作。此外，為了解特殊兒童的分布情況，“小雨滴”團(tuán)隊先后走訪了平谷全區(qū)侶個鄉(xiāng)鎮(zhèn)、社區(qū)街道，370多個村莊，下發(fā)15000份問卷，回收13064份，對全區(qū)0-6周歲兒童進(jìn)行篩查，并邀請自閉癥專家，對這些篩查出的孩子進(jìn)行義診。林雅威說：“說句實(shí)話，2014年第一次摸底問卷調(diào)查情況并不樂觀，不是說篩查出來的孩子多，而是說篩查出來的孩子太少。從數(shù)據(jù)比例上我們是不太相信的，篩查出疑似殘障兒童44例，最后是我們請北京大學(xué)第六醫(yī)院專家過來給診斷，確診的是13個孩子屬于孤獨(dú)癥。同時我們反思為何問卷反饋不樂觀，我們發(fā)現(xiàn)很多家長并不了解什么是孤獨(dú)癥，或者是有些家長填寫問卷時害怕讓別人知道自己孩子有異常舉止。于是，我們開始進(jìn)行科普，在平谷世紀(jì)廣場放倆桌子，拉一個橫幅，派發(fā)宣傳單，目的是為了讓人們了解什么是孤獨(dú)癥，我們‘小雨滴能接受這樣的孩子，別耽誤最佳治療時間?！?/p>

但是這樣的宣傳效果還是有些差強(qiáng)人意，林雅威轉(zhuǎn)換思路，開始投入大量資金，請專家來平谷給所有幼兒園的保健醫(yī)以及社區(qū)醫(yī)院的保健醫(yī)做培訓(xùn)，他們是第一手接觸孤獨(dú)癥孩子的人，通過他們來初步判斷兒童行為是可行的。自從做了這樣的宣傳和早期篩查工作，2014年時，來小雨滴兒童行為矯正中心咨詢的人就已經(jīng)破百了，當(dāng)年，小雨滴兒童行為矯正中心接收了40多個孩子，不僅僅來自平谷，還有來自北京之外的地區(qū)。到2015年的時候年咨詢量達(dá)到200人，截止到2018年，林雅威捋了一下僅平谷區(qū)的總咨詢量，就達(dá)到400多人。林雅威表示：“這幾年，從最開始沒有人知道孤獨(dú)癥，到我們做了幾年的知識普及后，加上社會的呼吁，還有媒體的宣傳，我們現(xiàn)在手里掌握的孤獨(dú)癥孩子的信息比平谷區(qū)殘疾人聯(lián)合會的還要多，因?yàn)槟闳埣踩寺?lián)合會辦證，才會有你的信息，而我們是走訪調(diào)查去獲取孤獨(dú)癥孩子的信息。”

因愛心善心而積極幫助

有孤獨(dú)癥兒童的家庭，在孩子的康復(fù)治療上需要人力物力。就在此次采訪期間，和一位年輕的媽媽坐在樓道里聊天得知，她有一對雙胞胎男孩，均為孤獨(dú)癥。她每天帶著孩子倒幾趟公交車大約需要車程兩個小時來到“小雨滴”上課，孩子上課時，她就在教室外待著，午餐時間會陪伴兩個兒子吃飯。長期下來，治療費(fèi)用快讓家里不堪重負(fù)，為了孩子還依然堅持著。據(jù)悉，大部分能送孩子來小雨滴兒童行為矯正中心康復(fù)的家庭，經(jīng)濟(jì)條件還是可以的，但是也有不少家庭困難的。

大概是在2014年底，一大早一位顫巍巍的老奶奶帶著個小男孩來“小雨滴”咨詢，老人未語先泣。據(jù)說小男孩兩歲了，還不會說話。由于母親生完他十天就離婚了，父親也受到精神刺激，沒法工作，小男孩主要是由爺爺奶奶撫養(yǎng)。一家人就靠爺爺做點(diǎn)小手工以及政府救助的低保金度日，一個月的固定收入只有不到2000塊錢。這個男孩不僅有孤獨(dú)癥，發(fā)育遲緩，還有重度鼻炎，躺著隨時有可能窒息身亡，還有高發(fā)性的癲癇。二位老人自身身體也不好，微薄的收入根本連看病都不夠。雖然我國對于孤獨(dú)癥兒童治療是有報銷政策的，但是需要家庭先墊付再報銷。這位老奶奶與老伴沒有什么經(jīng)濟(jì)來源，全靠著政府救助的低保金度日。普通幼兒園不收孤獨(dú)癥孩子，進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)也確實(shí)拿不出錢來。于是，老奶奶抱著最后試—試的想法來找林雅威。林雅威說“其實(shí)，這位老人一年前來咨詢過，當(dāng)時可能覺得承擔(dān)不了康復(fù)費(fèi)就走了。老奶奶看到我邊哭邊說，就這么一個大孫子，模樣也好，就是不會言語，什么都不會做。我一看這情況，就說這孩子的康復(fù)費(fèi)用全免了，但是有個要求就是不能請假，除非生病，否則每天必須來上課，奶奶答應(yīng)了。然后我詢問住在哪里，發(fā)現(xiàn)從奶奶家到‘小雨滴騎電動車的話大概得40分鐘，奶奶是騎著三輪車過來的，三輪車沒有棚，冬天特別冷，為了不請假，奶奶花了600元給三輪車做了個棚。我當(dāng)時不知道，后來家訪得知的，記得一進(jìn)奶奶家就讓我驚到了，家具什么的很破舊，但是非常干凈，一看他們就是對生活是抱有希望的。日子過得很辛苦，快60歲的爺爺去給人扛家具到五樓，業(yè)主給他—瓶飲料都舍不得喝，要帶回家給孫子喝。我特別心疼他們，臨走時留了500元錢，后來孩子在‘小雨滴，給減免了餐費(fèi)?！苯?jīng)過一段艱難的康復(fù)訓(xùn)練，小男孩第一次叫奶奶時，老人驚喜地跪在地上抱著孫子哭了許久。

“遇到這樣的事，是家庭的不幸，但是通過大家的共同努力，能讓孩子一點(diǎn)點(diǎn)好起來，讓他們家庭幸福指數(shù)上升，我特別開心。”林雅威說幫助過的孩子不少，只是盡力而已：“還有一個來自江西景德鎮(zhèn)的孩子，也是一個機(jī)緣巧合找到我們。外地人來北京，人生地不熟，我們找了車，幫他們從市區(qū)把東西拉到平谷。咨詢得知孩子5歲了，孩子的爸爸總認(rèn)為孩子的問題是由于媽媽溺愛導(dǎo)致。這位媽媽頂著巨大壓力來求助，孩子由于父母離婚復(fù)婚而極度缺乏安全感，必須寸步不離媽媽。就是這樣一個孩子經(jīng)過訓(xùn)練，最后可以脫離媽媽自己玩。但是孩子在‘小雨滴康復(fù)到第3個月時，由于爸爸的反對，只好回景德鎮(zhèn)了，回去后就惡化，孩子被爸爸關(guān)在家里，不停尖叫，情緒波動特別大。我對孩子的媽媽說，你得回來康復(fù)，我不收學(xué)費(fèi)。最終孩子回來了，可夫妻倆經(jīng)常晚上拿著電話吵架，我就經(jīng)常半夜12點(diǎn)給他們兩口子處理這感情問題。爸爸不給生活費(fèi)，我就幫孩子賣畫，因?yàn)樗嫯嫼馨簦∷F(xiàn)在已經(jīng)康復(fù)回去了，他媽媽幫他開了一個畫畫的工作室?！?/p>

講到這里，關(guān)于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)之后的學(xué)習(xí)和出路，林雅威也是四處奔波，多方整合資源。為了讓特殊兒童能更好地進(jìn)行校園融合，“小雨滴”與多所幼兒園建立合作關(guān)系，如平谷區(qū)馬昌營幼兒園、平谷區(qū)南獨(dú)樂河鎮(zhèn)中心幼兒園、平谷區(qū)峪口中心幼兒園、平谷區(qū)第一幼兒園、平谷區(qū)第二幼兒園、平谷區(qū)第三幼兒園、平谷紙飛機(jī)幼兒園等，希望通過“小雨滴”專業(yè)康復(fù)技術(shù)的支持，能讓特殊兒童進(jìn)入普幼學(xué)習(xí)和生活，能讓更多的人接納特殊兒童。

因牢記初心幫扶惠民生

“小雨滴”當(dāng)前的業(yè)務(wù)主要分為兩大部分：一是自閉癥兒童康復(fù)教育;另一部分是青少年身心健康發(fā)展。小雨滴社區(qū)青少年成長促進(jìn)中心在團(tuán)區(qū)委的孵化下，于2017年5月4日成立，目的是為了能更好地幫助困境青少年及其家庭。林雅威解釋：“因?yàn)橛行┘彝ヌ毨Я耍⒆觽儧]有機(jī)會去外面看看世界。有的孩子沒有住過賓館，一開始出去都是怯生生的，我們還讓他們練習(xí)書法國畫，學(xué)習(xí)詩詞歌賦傳統(tǒng)禮儀，希望增加他們的自信心?！?/p>

前不久，林雅威帶領(lǐng)小雨滴兒童行為矯正中心孤獨(dú)癥少年兒童和精準(zhǔn)幫扶青少年一行80余人前往內(nèi)蒙古，與區(qū)對口援手單位商都縣的殘障青少年進(jìn)行融合互動、牽手互助游學(xué)活動。讓孩子們近距離觀察、了解少數(shù)民族地區(qū)風(fēng)土人情的同時，領(lǐng)略遼闊大草原的壯美，汲取在書本上所不能得到的知識和感受。

“小雨滴”還會通過活動去觀測青少年的心理健康，林雅威舉例：“之前有個小姑娘在活動中編制手鏈，太過追求完美了，編著編著感覺不好了，就拆了重編，重新開始好幾次，有一次都快收尾了，還是不滿意，急得哇哇哭，她爸爸就在旁邊一直罵她。我們意識到這樣的家庭教育不妥，就和家長溝通，家長也意識到自己的問題，過于嚴(yán)苛，會給孩子巨大心理壓力。后來慢慢的孩子多參加幾次活動，有了明顯改善，也沒有之前那么急躁了?！?/p>

林雅威是一位母親，還是一位康復(fù)老師，她始終希望孩子們都能身心健康地成長。針對普通困境青少年，“小雨滴”采取了走進(jìn)校園、手工活動和志愿服務(wù)的方式展開。通過走入平谷六小、大華山中心小學(xué)和南獨(dú)樂河小學(xué)等學(xué)校，開展心理測評活動，通過數(shù)據(jù)深入了解中小學(xué)生心理，包括遭遇校園霸凌、心理傾向等情況。針對大齡的殘疾青少年開展生存技能的培訓(xùn)，先后設(shè)置了手工編織、計算機(jī)基礎(chǔ)辦公軟件學(xué)習(xí)、手機(jī)貼膜技能培訓(xùn)頤目。

目前，“小雨滴”持續(xù)發(fā)力，結(jié)對幫扶惠民生?！靶∮甑巍秉h支部牽頭組建扶貧小分隊，連續(xù)多年幫助殘疾人、困境青少年家庭解決賣桃難的問題，累計幫銷大桃3000余箱。了解到部分家庭困難孤獨(dú)癥兒童在康復(fù)干預(yù)中面臨午餐就餐難題，“小雨滴”黨支部協(xié)調(diào)提供免費(fèi)愛心午餐，讓康復(fù)兒童能夠安心干預(yù)。實(shí)施“三縣”（內(nèi)蒙古商都、河北望都、新疆和田）、“三村”（商都縣玻璃忽鏡鄉(xiāng)沃圖村、望都縣黑堡鄉(xiāng)東白城村、新疆克孜勒蘇柯爾克孜自治州·克青孜村）對口幫扶方案，與對口援手單位殘聯(lián)簽訂援手協(xié)議。目前，已累計投入幫扶資金6萬余元，帶領(lǐng)業(yè)務(wù)團(tuán)隊對幫扶地區(qū)的孤獨(dú)癥康復(fù)教師進(jìn)行了全員培訓(xùn)，下一步將開展實(shí)操培訓(xùn)，同時為三個幫扶村的孤獨(dú)癥兒童和留守兒童提供11萬余元后續(xù)援助。

采訪時，不禁想起《麥田里的守望者》，主人公霍爾頓說：“有那么一群小孩子在一大塊麥田里做游戲。幾千幾萬個小孩子，附近沒有一個人——沒有一個大人，我是說——除了我。我呢，就在那混賬的懸崖邊。我的職務(wù)是在那兒守望，要是有哪個孩子往懸崖邊奔來，我就把他捉住——我是說孩子們都在狂奔，也不知道自己是在往哪兒跑。我得從什么地方出來，把他們捉住。我整天就干這樣的事。我只想當(dāng)個麥田里的守望者?！倍盅磐腿缤魻栴D那樣，始終在這一片星空下，守護(hù)著這些需要幫助的孩子們。

Q&A

Q：《北京青年》周刊

A：林雅威

共同成長共享藍(lán)天

Q：2019年是新中國成立70周年，我們的國家發(fā)生了日新月異的變化，你是怎樣見證的？你的感受是怎樣的？

A：我是一個出生于農(nóng)民家庭的孩子，小時候的夢想就是希望自己將來成為對社會有用的人，甚至說希望做一位“女強(qiáng)人”，現(xiàn)在我實(shí)現(xiàn)了夢想，這一切都源于國家政策給了我這樣有夢想的人很大幫助。說實(shí)話，小時候總覺得作為農(nóng)村人相對機(jī)會少，資源少，我目前同樣還是一位農(nóng)民，能感受到這些年祖國的變化，同時也帶給我們農(nóng)村很多機(jī)會和資源。

Q：說一件在你記憶中，你與祖國息息相關(guān)的、令你印象最深刻的一件事。

A：1997年香港回歸之時，我們學(xué)校組織關(guān)于香港回歸的主題演講大賽。當(dāng)時我特別激動，在那次比賽上，我獲得了第一名，從那時起，我更加深深感受到我和祖國是在一起的，我能參與到祖國的發(fā)展進(jìn)程之中，感到很驕傲。

Q：“祖國”這兩個字對你來說意味著什么？

A：“祖國”這兩個字對于我來說，祖國母親是堅強(qiáng)的后盾，是溫暖的懷抱?？赡茉趪鴥?nèi)體會不那么深刻，但是帶孩子們?nèi)サ絿?，越發(fā)感受到祖國強(qiáng)大了，讓我們獲得了很多友好和尊重。同時，在國外，中國政府對于中國人的保護(hù)措施特別完善，仿佛是母親對孩子無微不至的關(guān)懷。

Q：習(xí)近平總書記說，我們都是追夢人，那你的中國夢是什么？

A：我的中國夢就是把我的這份工作做好，能夠幫助到更多孤獨(dú)癥孩子和處于困境的青少年，讓孤獨(dú)癥孩子未來能夠更好地融入社會，有一定生存能力。讓困境中的青少年心理更加健康，在我們的幫助下，生活更加幸福。

Q：作為新時代的“追夢人”，你是怎樣理解“追夢”的？

A：“追夢”在我理解就是按照我原有目標(biāo)去努力去付出去追尋，就像我定的目標(biāo)，讓孤獨(dú)癥孩子共同成長，共享藍(lán)天。讓困境中的青少年更多機(jī)會去見識世界。

Q：在“追夢”的道路上你有哪些難忘的經(jīng)歷？

A：有太多難忘的經(jīng)歷，之前我去了一趟內(nèi)蒙古烏蘭察布，代表平谷殘聯(lián)去對口支援，當(dāng)?shù)氐墓陋?dú)癥孩子的康復(fù)非常欠缺，當(dāng)?shù)丶议L對于孤獨(dú)癥的知識很缺乏，所以，我未來需要做的事睛還有很多，我還會去外省市對口支援有需求的孩子和家庭。

Q：在你追夢的過程中，你認(rèn)為激勵你的是什么？是什么讓你走向成功的？

A：是孩子們的—雙雙眼睛激勵著我，每一次他們得到幫助后看著我的眼神，比說一句話還要讓我感動。他們滿足的眼神就是讓我持續(xù)走下去的一個動力。

Q：面對追夢道路上的困難，你是怎樣應(yīng)對挑戰(zhàn)的？

A：有挑戰(zhàn)就有成長嘛，笑對一切。

Q：當(dāng)你認(rèn)為自己取得成功時，你對榮譽(yù)感和自豪感如何體會？

A：個人覺得，我還沒有成功，還有很多孩子還沒達(dá)到我們希望的社會融合。短期的成功只是他們在我們的幫助下進(jìn)步了，離我立下的目標(biāo)還很遠(yuǎn)，革命尚未成功，同志仍需努力。