許麗英，翁智超，莫 楠

(1 福建醫(yī)科大學(xué)人文學(xué)院，福建 福州 350122，shely1013@163.com；2 福建省立醫(yī)院寧養(yǎng)院，福建 福州 350001)

我國目前已進入快速老齡化階段，腫瘤發(fā)病率居高不下，慢性病防治任重道遠，同時，自殺現(xiàn)象、突發(fā)事件和災(zāi)害事故頻繁[1]，為此臨終關(guān)懷服務(wù)的發(fā)展迫在眉睫。以現(xiàn)有的醫(yī)療服務(wù)和疼痛管理為主導(dǎo)的臨終關(guān)懷服務(wù)體系[2]已經(jīng)遠遠不能滿足臨終患者的需求，生存質(zhì)量、生命意義、尊嚴(yán)獲得感的探求以及極度消極情緒、死亡議題的處理等已然者作為臨終患者新的需求增長點。社會工作者成為臨終關(guān)懷服務(wù)多學(xué)科團隊合作模式中的重要成員[3]，在醫(yī)療協(xié)助、心理支持、靈性關(guān)懷[4]和社會服務(wù)等方面扮演著越來越重要的角色。

核心能力的概念由美國管理學(xué)者普拉哈德(C.K.Prahalad)和哈默爾(Gary Hamel)在1990年提出，是指與社會組織競爭優(yōu)勢相關(guān)的各種技術(shù)和對應(yīng)組織之間的協(xié)調(diào)和配合[5]。目前國內(nèi)關(guān)于臨終關(guān)懷社會工作核心能力[6]的研究文獻非常缺乏，臨終關(guān)懷社會工作實踐者如果不能具備相應(yīng)的核心能力，將不能很好地勝任臨終關(guān)懷工作，甚至將會嚴(yán)重影響服務(wù)質(zhì)量。本研究通過參與式觀察、深度訪談和督導(dǎo)經(jīng)驗來分析臨終關(guān)懷社會工作者應(yīng)具備的核心能力，進而對醫(yī)學(xué)院校臨終關(guān)懷社會工作核心能力的培養(yǎng)途徑進行反思和探索。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

本研究對象為2015年9月至2018年11月在福建省立醫(yī)院寧養(yǎng)院實習(xí)的社會工作專業(yè)學(xué)生8人。學(xué)生對本次研究知情，并自愿參與。研究對象均是社會工作專業(yè)大學(xué)四年級的學(xué)生，男生4例，女生4例，年齡22～23歲。專業(yè)實習(xí)采取兩人一組的形式，在長達兩個月的實習(xí)階段跟進臨終患者及家庭并為其提供專業(yè)服務(wù)。研究對象所接觸的服務(wù)對象類型和服務(wù)內(nèi)容，詳見表1。

表1 研究對象的一般資料

1.2 研究方法

本研究采用質(zhì)性的研究范式解釋性地理解臨終關(guān)懷社會工作者應(yīng)具備的核心能力。研究者在自然情境下以社會工作教育者和督導(dǎo)的身份參與并跟進學(xué)生的實踐過程，同時采用訪談法進一步收集資料，對臨終關(guān)懷社會工作場景與實踐進行整體性研究。該研究使用歸納法對督導(dǎo)記錄和訪談資料進行分析，通過與學(xué)生互動對臨終關(guān)懷社會工作的核心能力和意義建構(gòu)獲得解釋性的理解，同時結(jié)合多年在臨終關(guān)懷領(lǐng)域的督導(dǎo)經(jīng)驗和過程感悟，修改、完善和深化研究并形成理論。

2 研究發(fā)現(xiàn)

基于對臨終關(guān)懷社會工作實踐的觀察、學(xué)生訪談以及自身督導(dǎo)經(jīng)驗的分析，社會工作學(xué)生作為服務(wù)提供者在臨終實務(wù)領(lǐng)域需要具備以下幾種核心能力：

2.1 對醫(yī)學(xué)及護理知識的回應(yīng)能力

伴隨著病情加速惡化，有60%～80%的臨終患者身體面臨著疼痛、嘔吐、便秘、壓瘡、身體乏力等多種癥狀的困擾[7]，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量。社工從服務(wù)開始要先對臨終患者進行需求評估，在和醫(yī)生、護士談?wù)撨^患者的健康狀況之后與他們一起商談并制定關(guān)愛計劃。作為臨終關(guān)懷團隊的重要成員，社工在協(xié)助醫(yī)療服務(wù)、促進醫(yī)患溝通、制定臨終策略等方面發(fā)揮著重要的作用。為了更好地開展臨終關(guān)懷服務(wù)，社工應(yīng)具備一定的醫(yī)學(xué)知識和護理技能，了解臨終患者身體惡化程度和臨終跡象，掌握常用的止痛藥、止吐藥和營養(yǎng)食物等相關(guān)知識，知曉患者目前的身體狀況和需求，以協(xié)助醫(yī)護人員對患者進行基本的護理和醫(yī)療關(guān)懷，實現(xiàn)醫(yī)療信息、需求信息的暢通及有效傳遞。

SW1：患者的妻子說患者皮膚紅腫，我向護士了解可以用哪些護理知識幫助壓瘡患者提高他的舒適度，在之后探訪時向患者和家屬推薦使用陳年的茶油進行護理，還建議家屬可以進行適當(dāng)?shù)陌茨?，并且使用一些防止壓瘡的貼劑。

大多數(shù)臨終患者和家屬聚焦于該服用哪些藥物，服用的藥物是否有副作用，疼痛的部位以及一些基本護理措施等問題。針對此，社工首先要熟知終末期醫(yī)療和護理知識，當(dāng)臨終患者或家屬問及相關(guān)知識時，社工應(yīng)非常明確團隊分工和操作方法，能夠及時作出回應(yīng)。其次，社工要及時向醫(yī)護人員反饋患者的身體情況，促進患者、家屬、醫(yī)護人員、志愿者等不同群體的溝通，以便團隊及時調(diào)整對患者的服務(wù)方案，指導(dǎo)患者家屬在面對患者因疾病而產(chǎn)生不良癥狀時采取有效措施，提高患者的生存質(zhì)量。

SW7：我們在個案探訪時都是通過醫(yī)療問題展開話題，比如“今天疼痛控制怎么樣”“你覺得舒服不舒服”。通過了解患者軀體的癥狀，結(jié)合觀察患者的行動能力，如臥床、自主活動還是需要協(xié)助；患者的臉色；患者意識是否模糊等。我們及時向醫(yī)生反饋他的病情，患者覺得他能得到比較好的反饋。通過這種溝通，醫(yī)生及時調(diào)整用藥，他完全無痛很舒服。

2.2 對臨終場景的分析及應(yīng)急處理能力

絕大部分臨終患者在被宣告治療無效的情況下，回到熟悉的家中度過生命最后的階段，同時也將面臨經(jīng)濟困難、情緒困擾、照顧分工、提前安排身后事、家庭存續(xù)問題等一系列復(fù)雜問題。因此，社工首先應(yīng)具備臨終場景的觀察與分析能力[8]。通過觀察家庭的整體環(huán)境，社工可初步判斷家庭的經(jīng)濟收入狀況和家庭成員的情況；通過觀察患者的臉色、聲音、皮膚、體型等各方面身體特征，作為判斷患者身體狀況的依據(jù)；通過觀察照顧者對患者的態(tài)度，可分析患者的家庭支持狀況。透過對臨終場景的分析，社工可進一步評估臨終患者存在的需求以及家庭的支持是否足夠，進一步幫助他們在分析問題的基礎(chǔ)上尋找解決方案，不斷地和患者及家屬協(xié)商溝通并制定有效的應(yīng)對策略。社工在預(yù)立遺囑、商談葬禮和辦理死亡證明等方面亦是扮演患者及家屬的分析師。

在患者的臨終階段，經(jīng)常會不可避免地發(fā)生一些難以預(yù)料的突發(fā)意外狀況，例如家中重大事件，患者因疾病及其他原因想提前結(jié)束自己的生命以及患者突然離世家屬不知所措等情況。由于知識的欠缺、能力的不足和資源的短板，使得患者和家屬往往陷入崩潰的境地。因此，面對緊急事件的及時介入和處理是臨終關(guān)懷社工的必備能力。社工應(yīng)協(xié)助患者和家屬進行危機應(yīng)對，充當(dāng)患者或家屬的支持者、協(xié)助者、情緒調(diào)節(jié)者，幫助他們走出困境。

SW2：我們在服務(wù)臨終患者的過程中就碰到了患者吃了醫(yī)生開的所有止痛藥要自殺的緊急情況，后來患者把藥全部吐了，人更加不適，家屬手足無措。這個時候社工真的很重要，不僅要因患者的身體問題與醫(yī)生進行溝通，更要了解患者自殺的原因，防止患者再次出現(xiàn)自殺的行為，同時還要安撫患者和家屬的情緒。

2.3 對家庭整體的關(guān)懷及賦權(quán)的能力

對于罹患絕癥的患者而言，家庭的影響不容忽視。臨終患者身體日益衰弱，容易出現(xiàn)低落、焦慮、恐懼、絕望等極度消極情緒；家屬因長期照顧身心俱疲，無助感倍增，甚至失去生活的信心。因此，社工的關(guān)懷對象不僅是臨終患者，更要遍及其家庭整體。社工在臨終服務(wù)中扮演的是家庭需求的評估者、傾聽者、愿望訴求達成者、情緒調(diào)節(jié)者以及家庭賦權(quán)者。作為賦權(quán)者，社工相信人本身的潛力，鼓勵通過內(nèi)部賦權(quán)和外部賦權(quán)激發(fā)臨終患者及其家庭的能量，促進他們提升能力，使得他們能夠去改變?nèi)鯔?quán)[9]的狀況，幫助自己盡可能地提升生活質(zhì)量。盡管臨終患者的家庭面臨著平靜生活的失衡、精神世界的倒塌等一系列困擾和問題，社工應(yīng)幫助他們看到整個家庭存續(xù)多年擁有自身處理問題的能力和經(jīng)驗，給家庭提供必要的支持，以促進其良性溝通以及家庭功能的開發(fā)與挖掘。

SW5：我們在實習(xí)中協(xié)助臨終患者重建良好的家庭關(guān)系，處理患者及家人的情緒問題，協(xié)助患者化解恩怨或沖突；為失去自理能力的患者提供照顧方案；為患者和家屬舉辦教育性、支持性團體活動；對患者進行生命回顧，協(xié)助患者完成最后心愿，最后為家屬提供哀傷輔導(dǎo)與支持。

在賦權(quán)行動中，社工要激發(fā)患者與家庭成員之間的情感交流，增進家庭內(nèi)部深層次的聯(lián)結(jié)，建立患者與家庭成員關(guān)系的認(rèn)同，促進臨終患者及其家庭成員在困境中看到彼此的付出及關(guān)愛，充分挖掘家庭的情感功能和動力系統(tǒng)。

SW3：我們和患者的女兒說，“我今天去看你的父親，你父親問我藥要不要錢，我說不要錢，他很安心的用了?！迸畠寒?dāng)場就哭了，她說：“我爸爸是很好的人，他知道病情后不想去做治療，他怕拖累我們”。我們就陪她一起回憶她爸爸，去挖掘她對患者深深的愛，患者的女兒將這份愛帶入日常生活照顧中，盡心盡意去照顧她的父親。同時，我們也讓患者看到女兒照顧以及拿藥過程的辛苦，患者特別理解和心疼女兒。

2.4 對資源的整合能力及社會倡導(dǎo)力

在長期治療過程中，臨終患者面臨著家庭經(jīng)濟條件的改變、臨終照護的困惑、社會支持資源的匱乏等社會功能問題，加上求助渠道有限、信息敏感性差，使得他們難以擺脫困境。因此，對資源的整合和鏈接能力應(yīng)是臨終關(guān)懷社會工作者必備的基本能力。社工要積極協(xié)助臨終患者及家庭獲得他們所需的資訊、資源以及求助渠道，讓患者及家人感受到外界的關(guān)愛，緩解家庭的困境和壓力，使患者無憂慮地走完這一路程，做到死者善終、生者善別。

SW2：我們?yōu)橛行枰幕颊呱暾堎Y助或聯(lián)絡(luò)其他社會資源，為缺乏照顧人手和家人陪伴的患者安排志愿者進行服務(wù)；我們也組織和策劃一些患者和家庭支持性小組活動，從人員的召集、物資的準(zhǔn)備、地點的選擇、與合作方的聯(lián)絡(luò)、活動的主持到后期的評估，這個過程需要鏈接各種社會資源。

人們往往非常重視“生”，卻刻意回避了“老”和“病”，尤其是“死”。作為專業(yè)助人者，在忌諱談死、缺乏生命教育的社會環(huán)境中急需普及臨終關(guān)懷服務(wù)理念，逐步轉(zhuǎn)變社會公眾對死亡的態(tài)度[10]，提升對死亡的接納，喚起大眾對臨終患者及其家庭的關(guān)懷，為發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)爭取更支持。近年來，每年有70多個國家參與世界紓緩寧養(yǎng)日的活動，各國開展的活動形式多樣，包括跑步、學(xué)術(shù)交流會、政策研討會、基金募款、公眾宣傳等[11]。

SW8：這周我印象最為深刻的是開展“世界寧養(yǎng)日”活動的過程。這次活動前期還有新聞記者跟著我們采訪了幾個患者家庭，了解我們所提供的寧養(yǎng)服務(wù)具體內(nèi)容。通過媒體倡導(dǎo)和商場大型活動倡導(dǎo)，提高了大眾對臨終關(guān)懷知識的認(rèn)識與了解程度，引發(fā)大眾對衰老、疾病、死亡的重新思考。

3 反思與結(jié)論

從實習(xí)過程中對臨終關(guān)懷社會工作面臨的問題與實務(wù)經(jīng)驗進行分析，臨終關(guān)懷社會工作的能力培養(yǎng)具有系統(tǒng)性、層次性與反思性取向，因此，開展臨終關(guān)懷社會工作教育顯得尤為重要。以福建醫(yī)科大學(xué)為例，從理念教育、專業(yè)訓(xùn)練、全程督導(dǎo)、整體拓展四個方面探討醫(yī)學(xué)院校臨終關(guān)懷社會工作核心能力的培養(yǎng)途徑。

3.1 優(yōu)化課程體系加強臨終關(guān)懷價值理念教育

要培養(yǎng)具有核心能力的臨終關(guān)懷社會工作者，需要不斷優(yōu)化課程體系，將價值理念、知識基礎(chǔ)和專業(yè)技能進行有機整合。一是在價值理念方面，應(yīng)確立價值塑造作為社會工作能力培養(yǎng)的核心，不斷強化價值理念教育，培養(yǎng)學(xué)生在學(xué)習(xí)過程中形成一系列對人、對生死和對專業(yè)的價值理念和專業(yè)倫理觀，引導(dǎo)學(xué)生在遵循社會工作價值倫理的基礎(chǔ)上開展臨終關(guān)懷服務(wù)。二是在理論體系方面，醫(yī)學(xué)院?？沙浞职l(fā)揮醫(yī)學(xué)背景優(yōu)勢，將人體解剖生理學(xué)、康復(fù)基礎(chǔ)與應(yīng)用、常用護理技術(shù)、醫(yī)務(wù)社會工作等醫(yī)學(xué)相關(guān)課程納入社會工作專業(yè)人才培養(yǎng)方案中，培養(yǎng)學(xué)生掌握醫(yī)學(xué)、護理及康復(fù)的基礎(chǔ)知識，從而具備臨床服務(wù)的基本素質(zhì)和能力。三是在專業(yè)技能方面，通過系統(tǒng)學(xué)習(xí)個案社會工作、家庭社會工作、小組社會工作等專業(yè)課程，促進社會工作學(xué)生掌握治療性溝通、家庭圖繪制、小組籌劃、資源整合和鏈接、文書工作等專業(yè)技能。

3.2 加強專項訓(xùn)練深化臨終關(guān)懷實踐教學(xué)建設(shè)

臨終關(guān)懷社會工作者核心能力的培養(yǎng)是將理論學(xué)習(xí)轉(zhuǎn)化成實踐操作的過程，也是一個長期且循序漸進的培養(yǎng)過程。第一，專項訓(xùn)練。專項訓(xùn)練對象為大學(xué)一年級的社工學(xué)生，通過志愿服務(wù)的形式讓低年級學(xué)生參與到臨終關(guān)懷服務(wù)中。他們以觀察和分析為主要學(xué)習(xí)手段，在定期探訪中習(xí)得觀察病情、場景分析、專業(yè)關(guān)系建立和撰寫個案記錄。第二，強化訓(xùn)練。針對大學(xué)二、三年級的社工學(xué)生，以小微項目的方式讓他們參與到臨終關(guān)懷服務(wù)方案的制定、配合社工跟進重點個案、主持小組或大型活動的部分環(huán)節(jié)，將理論分析轉(zhuǎn)換成操作技術(shù)。在這個過程中初步習(xí)得方案設(shè)計、需求分析、場景處理、生命回顧、組織協(xié)調(diào)等技術(shù)。第三，整體訓(xùn)練。針對大學(xué)四年級進入專業(yè)實習(xí)的學(xué)生，對接臨終服務(wù)專項訓(xùn)練平臺進行整體訓(xùn)練。實習(xí)前系統(tǒng)的培訓(xùn)和準(zhǔn)備是必要的環(huán)節(jié)，目標(biāo)是對臨終患者及家庭進行全面的學(xué)習(xí)和理解。實習(xí)中以相對獨立的形式設(shè)計實習(xí)計劃，進行個案、小組、社區(qū)工作的具體操作。這個過程中通過經(jīng)驗性學(xué)習(xí)掌握病情告知、家庭賦權(quán)、瀕死指導(dǎo)、整合資源以及處理突發(fā)情況等技能。

3.3 督導(dǎo)全程跟進提升臨終關(guān)懷社工服務(wù)質(zhì)量

學(xué)生想要獲得必需的理論水平和實踐技能，他們就必須在參加實踐的同時接受督導(dǎo)。全程、持續(xù)性的督導(dǎo)關(guān)系能夠有效地促進學(xué)生的專業(yè)發(fā)展，并確保臨終患者的健康利益[12]。在臨終關(guān)懷社會工作實踐中，高校社工教師和醫(yī)院資深社工的“雙督導(dǎo)”模式在確保服務(wù)質(zhì)量中發(fā)揮出重要的作用。高校社工教師注重傳授專業(yè)服務(wù)的知識和技術(shù)，有效處理社工學(xué)生在臨終服務(wù)中的困惑、沖突與反思，以促進個人更快成長；醫(yī)院社工督導(dǎo)通過長期持續(xù)的監(jiān)督和指導(dǎo)，結(jié)合居家探訪的實際經(jīng)歷傳授臨終關(guān)懷服務(wù)的實踐知識和技術(shù)，以增進其專業(yè)技巧，進而促進他們專業(yè)成長并確保服務(wù)質(zhì)量。與此同時，多學(xué)科團隊合作模式為社工核心能力的培養(yǎng)提供了不同學(xué)科協(xié)同合作與示范作用。醫(yī)護人員在疾病講解、癌痛管理、護理指導(dǎo)、處理不良癥狀等醫(yī)學(xué)教育中也起到重要作用，促進社工學(xué)生在臨床一線能夠協(xié)助臨終患者配合治療護理方案、跟進病情變化、給予心理支持、幫助患者積極面對病程等方面提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)模式。

3.4 拓展教育服務(wù)內(nèi)容全面提升學(xué)生綜合素質(zhì)

盡管個案工作、小組工作、社區(qū)工作是社會工作專業(yè)最有影響力的三大方法，但實際上，臨終關(guān)懷社會工作教育應(yīng)堅持以患者及家庭為中心，不斷拓展教育服務(wù)內(nèi)容，從而在全方位教育中提升學(xué)生整體素質(zhì)?；谂R終患者及家庭現(xiàn)實的需要，社工教育應(yīng)注重整合各種社會資源，協(xié)助貧困家庭申請低保與困難補助，組織志愿者關(guān)愛臨終患者，幫助患者實現(xiàn)未完成的心愿等；開展家庭會議[13]，讓臨終患者和家庭成員共同商討以解決用藥管理、患者照顧、遺體捐贈等問題；開展照顧者支持小組[14]，幫助照顧者學(xué)習(xí)照護方法、宣泄內(nèi)心壓力、排解心中憂傷等；同時進行瀕死指導(dǎo)，幫助臨終者和家庭面對死亡時更加積極勇敢、更有力量；跟進哀傷處理，開展喪親的告別、生活的調(diào)整及自我的重建；宣傳紓緩治療與臨終關(guān)懷服務(wù)，提升醫(yī)務(wù)人員、社會、公眾對紓緩治療的認(rèn)識，為發(fā)展紓緩醫(yī)學(xué)爭取更多專業(yè)、政策、社會及經(jīng)費的支持[15]；推廣生命教育和死亡教育，透過公共場合大型宣傳活動、公眾號定期推送、微電影傳播、媒體呼吁等各種宣傳渠道逐步改變社會現(xiàn)存的消極死亡觀，培養(yǎng)社會大眾積極的生死觀、健康科學(xué)的生命觀，營造接納的良好環(huán)境。