老太太頭發(fā)灰白，面容白凈，收拾得利利索索。女兒張京遞給她一根香蕉，她剝開(kāi)咬了一口，沖我一笑?！昂贸詥幔俊薄昂贸?，軟軟的、甜甜的。”她答。

初次見(jiàn)面，乍一看她和普通人沒(méi)什么區(qū)別，唯一讓人感到異常的地方在于我們聊起她的時(shí)候，她頭也不抬專(zhuān)心吃著香蕉，對(duì)我們的談話(huà)毫無(wú)覺(jué)察。

退休前，老太太是兒科醫(yī)生，干凈整潔、有條不紊。大約在10年前，她忽然開(kāi)始忘事，家里人覺(jué)得有點(diǎn)不對(duì)勁。在北京幾個(gè)醫(yī)院檢查后，被確診為老年癡呆癥，不管是問(wèn)卷測(cè)試還是影像學(xué)檢查顯示病情都處于早期，大腦的海馬部位有些萎縮。

談起母親的病情，張京使用的是“阿爾茨海默癥”這個(gè)詞。阿爾茨海默癥讓很多患者家屬感到繞口，從她嘴里說(shuō)出來(lái)卻非常自然，儼然一位業(yè)內(nèi)人士。一般而言，老年癡呆癥是阿爾茨海默癥的俗稱(chēng)，但實(shí)際上阿爾茨海默癥是老年癡呆癥大家族的一部分。老年癡呆癥這個(gè)醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)指逐漸喪失記憶和某些影響日?；顒?dòng)的智力、能力，在已知的病例中約有三分之二是阿爾茨海默癥。還有一些疾病也伴有記憶力減退、思維混亂等癥狀，通常也屬于老年癡呆，比如血管性癡呆，特征是大腦中血流中斷；混合型癡呆，綜合了阿爾茨海默癥和血管性癡呆的特征；路易體癡呆，與注意力缺陷以及幻覺(jué)有關(guān)。

像諸多癌癥患者的家屬不肯說(shuō)出“癌”這個(gè)字一樣，老年癡呆癥患者的家屬也在回避“癡呆”的說(shuō)法。除了少數(shù)稱(chēng)其為“阿爾茨海默癥”的人之外，大多數(shù)人用“這個(gè)病”“腦子不清楚”“記性不好”來(lái)代替。一位患者的家屬說(shuō)：“不能說(shuō)出那個(gè)名字，說(shuō)出來(lái)就像會(huì)變成真的。”“難道不已經(jīng)是真的了嗎？”我問(wèn)?！暗氵€是希望世界上不要存在這么一種東西?！奔覍俅?。

誤解

知道的人感到羞恥，不知道的人不以為然，這便是阿爾茨海默癥面臨的尷尬局面。一些人帶有無(wú)法言說(shuō)的病恥感，即便覺(jué)察出老人有問(wèn)題也不肯就醫(yī)，對(duì)“精神科”諱莫如深；還有一些人覺(jué)得人老了就老糊涂了，怎么能是病呢？2014年，美國(guó)阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)公布的一項(xiàng)跨國(guó)調(diào)查顯示，59%的人認(rèn)為阿爾茨海默癥是衰老的正常現(xiàn)象。

日本衛(wèi)材制藥株式會(huì)社負(fù)責(zé)過(guò)醫(yī)生和患者教育的高山千弘部長(zhǎng)介紹，以往人們對(duì)老年癡呆有很多誤解，一些人認(rèn)為是遺傳性疾病，這種家庭出來(lái)的孩子不適合結(jié)婚，出于這樣的偏見(jiàn)把疾病隱瞞起來(lái)不去看醫(yī)生的情況很多；還有一些人認(rèn)為認(rèn)知癥沒(méi)有治療方法，認(rèn)為患者是傻瓜，甚至是精神病，一部分患者被送進(jìn)精神病醫(yī)院治療。為了消除偏見(jiàn)，讓公眾正確認(rèn)識(shí)這種疾病，2004年日本正式將老年癡呆癥改名為認(rèn)知癥。

但在中國(guó)，基層醫(yī)生對(duì)阿爾茨海默癥的認(rèn)識(shí)遠(yuǎn)不如日本，醫(yī)務(wù)人員本身也對(duì)疾病有很多誤解?！爸两褚廊挥胁簧籴t(yī)生覺(jué)得治與不治沒(méi)有區(qū)別，反正也治不好。”北京大學(xué)第六醫(yī)院老年精神病學(xué)教授于欣說(shuō)。2000年的時(shí)候，他參加了一個(gè)會(huì)議，一位非常資深的精神科醫(yī)生和他說(shuō)，老年癡呆癥患者到了一定程度就變成精神病了。

臨床上，部分患者除了記憶力下降，的確會(huì)出現(xiàn)一些精神癥狀，比如晝夜睡眠顛倒、攻擊行為、大喊大叫等等?！按竽X是人體司令部，指揮著全身的行動(dòng)。大腦出現(xiàn)病變，引起的絕不只是一個(gè)器官的問(wèn)題，所以在癡呆的過(guò)程中出現(xiàn)精神行為問(wèn)題是容易理解的，包括精神分裂也是癡呆的一個(gè)表現(xiàn)。病情進(jìn)展到最后，病人大腦的一些高級(jí)功能已經(jīng)喪失，只留存較低級(jí)的基本功能，所以病人會(huì)刻板重復(fù)某一行為，比如撕床單、拍打、喊叫等等?！庇谛勒f(shuō)，這樣的病人也是醫(yī)生和家屬最頭疼的，需要到精神科進(jìn)行治療，但是并不意味著他們本身就是精神病人。

吃藥還是不吃

“我想不出她為什么得病。一個(gè)可能是我一輩子脾氣壞，她受了刺激；還有一個(gè)可能是遺傳，我岳父去世時(shí)也有點(diǎn)頭腦不清楚。分析來(lái)分析去，我也想不出還會(huì)有什么別的原因。”每談起老伴的病，張京的父親依然會(huì)感慨命運(yùn)的不公平。

“這病治不好，只能看她一步步壞下去。她現(xiàn)在已經(jīng)需要?jiǎng)e人協(xié)助才能穿衣服了，如果沒(méi)有人幫忙，有時(shí)候從褲腿開(kāi)始穿褲子，有時(shí)候兩只腳伸到一個(gè)褲筒里去?！?/p>

張京也明白這病治不好，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)隨著母親病情的進(jìn)展一步步加深?！笆聦?shí)上，每個(gè)病人的情況都不一樣，有的人很吵鬧，有精神癥狀，很難護(hù)理；有的人像我媽媽這樣，一直都比較安靜。具體病人會(huì)變成什么樣，還是要到那個(gè)階段才知道?！?/p>

母親從最初確診就一直在服用一種叫作多奈哌齊（安理申）的藥物，她的進(jìn)展很慢，這兩年變化才益發(fā)明顯，如今已經(jīng)無(wú)法把兄弟姐妹的名字和人對(duì)上號(hào)，因?yàn)椴辉谝黄鹕睿紶栆舱J(rèn)不出自己的女兒。

人類(lèi)的大腦被稱(chēng)為宇宙中最復(fù)雜、最完善、最有效的資訊處理系統(tǒng)，這是人類(lèi)的一大幸事，但又帶來(lái)了無(wú)盡的不幸，因?yàn)檫@樣一臺(tái)高度精密復(fù)雜的儀器，一旦損毀，就意味著無(wú)法修補(bǔ)。

“其他東西我們可以打開(kāi)看，但大腦不能。腫瘤我們可以取出組織做標(biāo)本，看看藥物能否作用到細(xì)胞里，影響細(xì)胞活性，但大腦不能。神經(jīng)藥物的研發(fā)實(shí)在是太難了?！?/p>

不管怎么說(shuō)，吃藥仍然是目前最好的選擇?！叭绻麊?wèn)病人家屬，吃藥管用嗎？他們通常會(huì)認(rèn)為沒(méi)有用。如果你換個(gè)角度，問(wèn)吃了藥病人哪些地方有改善？他可能會(huì)想一想，然后講出一些變好的方面?！蓖跞A麗說(shuō)，“藥物能延緩疾病進(jìn)展、顯著改善患者認(rèn)知功能和精神行為癥狀，還能減輕照料者的負(fù)擔(dān)。比如有研究表明，多奈哌齊可顯著改善患者日常生活能力，平均每天為家屬減少約一小時(shí)的照料時(shí)間?？刹灰】催@一小時(shí)，如果照料者能有這一小時(shí)時(shí)間散散步、刷刷微信，可以緩解很多情緒問(wèn)題?！?/p>

但是老百姓不看論文看療效，很多患者依然不肯堅(jiān)持吃藥?！氨热缒愀哐獕翰皇娣?，你吃了藥就能看到血壓降低，就舒服了；糖尿病，吃了藥血糖就下降了；關(guān)節(jié)炎，吃了藥就不疼了。這都是療效，但是在老年癡呆癥早期，你并沒(méi)有服藥的緊迫感，服了藥也沒(méi)有特別好轉(zhuǎn)的感覺(jué)。種種因素，使得很多患者沒(méi)有堅(jiān)持服用藥物?！弊钤缭谥袊?guó)進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查的協(xié)和醫(yī)院教授張振馨說(shuō)，“將來(lái)一定會(huì)出現(xiàn)能改善癥狀的藥物?！?/p>

養(yǎng)老院

因?yàn)樽约壕褪轻t(yī)生，所以張京的母親從未抗拒過(guò)服藥?；蛟S是因?yàn)樗幬锏谋Ｗo(hù)，她的病情進(jìn)展緩慢，直到兩年前自理能力才開(kāi)始明顯變差，這讓將近90歲的老伴力不從心。再三考慮之后，他們決定去住養(yǎng)老院。他不喜歡雇人在家里照顧，他說(shuō)：“保姆專(zhuān)業(yè)嗎？能全心全意護(hù)理嗎？家里一直是我們老兩口，不希望有外人在?！?/p>

找到一家肯收老年癡呆癥患者的養(yǎng)老院著實(shí)不易，張京一共考察過(guò)十幾家養(yǎng)老院，住過(guò)其中3家。前兩家都住得不久，第一家因?yàn)殡x家遠(yuǎn)探望不方便，第二家離家近，但是年初母親摔了一跤導(dǎo)致骨折，養(yǎng)老院只護(hù)理能自理的老人，這讓他們又動(dòng)了換地方的念頭。后來(lái)，他們搬到了一家老年公寓，有一層專(zhuān)門(mén)用來(lái)護(hù)理患有老年癡呆癥的老人。

兩個(gè)老人住同一間房，母親每月1.2萬(wàn)元，加上父親一共1.6萬(wàn)元。“1.2萬(wàn)元里有很多是房間的費(fèi)用，這樣算下來(lái)，我父親的價(jià)格就沒(méi)那么貴了?！彪m然如此，但這個(gè)價(jià)格也是一般家庭難以承受的。兩位老人的退休金剛剛夠付養(yǎng)老院的費(fèi)用。“還有吃藥和其他開(kāi)支，經(jīng)濟(jì)上也有壓力?！?/p>

鄰國(guó)日本1982年開(kāi)始實(shí)施的《老年人保健法》制定了75歲以上老人（或65～75歲老年人中有身體殘疾者）實(shí)行自費(fèi)10%的診療制度，為老年人減輕了很大壓力。日本的公共保險(xiǎn)分為醫(yī)療保險(xiǎn)和照護(hù)保險(xiǎn)，東京文京區(qū)千耜木養(yǎng)老院，據(jù)院長(zhǎng)田代拓人介紹，入住的100來(lái)位老人平均年齡88歲，他們?cè)陴B(yǎng)老院的基本費(fèi)用個(gè)人承擔(dān)10%，照護(hù)保險(xiǎn)承擔(dān)90%。除此之外，照護(hù)保險(xiǎn)也包括上門(mén)服務(wù)和日間服務(wù)。

日本衛(wèi)材株式會(huì)社的高山部長(zhǎng)說(shuō)：“日本對(duì)人的生命非常尊重，會(huì)在延長(zhǎng)壽命方面進(jìn)行各種治療，這方面的費(fèi)用非常龐大?，F(xiàn)在日本政府醫(yī)保費(fèi)用80%都用于65歲以上老人，醫(yī)療費(fèi)用越來(lái)越高，對(duì)政府來(lái)說(shuō)已經(jīng)到了極限。政府希望重新評(píng)估這一部分內(nèi)容，如果按照現(xiàn)有體制發(fā)展下去，還有10年醫(yī)保就要入不敷出了?！边@種狀況該如何應(yīng)對(duì)、建立怎樣的社會(huì)保障模型是日本最大的課題，將來(lái)對(duì)于同樣老齡化的世界各國(guó)來(lái)說(shuō)也具有重要的意義。

在中國(guó)，護(hù)理費(fèi)用完全由個(gè)人承擔(dān)，在很多省份，哪怕納入醫(yī)保的藥費(fèi)也常常要自費(fèi)?！伴T(mén)診開(kāi)藥是不給報(bào)銷(xiāo)的，除非你去住院，老年癡呆癥患者又有幾個(gè)會(huì)去住院的呢？”張振馨反問(wèn)道。

告別

在老年公寓，張京的父親總算從繁忙的照護(hù)和家務(wù)中解放出來(lái)了。“你知道嗎，在家的時(shí)候每天吃什么都能愁死人。不光買(mǎi)菜做飯，還要講究有營(yíng)養(yǎng)對(duì)她好?！?/p>

老年公寓24小時(shí)有人服務(wù)，起夜也不用他照顧了。“最關(guān)鍵的是，公寓里每天都安排了很多活動(dòng)，唱歌、做手工等等。她最喜歡唱歌，唱的都是‘東方紅、太陽(yáng)升’之類(lèi)的老歌，還有一些蘇聯(lián)歌曲。每到這時(shí)，她就跟著節(jié)奏唱起來(lái)?！惫⒗镉幸粋€(gè)老太太，一天到晚坐著不說(shuō)話(huà)，只有唱歌的時(shí)候，才會(huì)跟著節(jié)奏輕輕打拍子。

音樂(lè)是一個(gè)良好的治療手段，很多養(yǎng)老院都采用這種方法護(hù)理阿爾茨海默癥患者。在日本參觀養(yǎng)老院時(shí)，一位志愿者老師正在和一群患者唱古老的日本演歌。

對(duì)張京的父親來(lái)說(shuō)，除了陪老伴唱歌，10年來(lái)最美好的時(shí)光是得病的頭幾年。那時(shí)老伴基本和正常人無(wú)異，他們攜手走過(guò)大江南北，每到一處都很快活。再后來(lái)，老伴不能再出門(mén)旅游，他便成了全天候保姆，一刻不能離身。最害怕的是老伴走丟，一共丟過(guò)3次，每次都是自己回來(lái)的。“根本不知道她去哪兒了，又是怎么回來(lái)的。你問(wèn)她，她什么也不記得?！边@讓他倍感無(wú)力，時(shí)常瀕臨崩潰的邊緣。“工作了幾十年，退休了，該享福了，得了這病，一家人都跟著受罪?！?/p>

據(jù)美國(guó)國(guó)家衰老研究所的研究表明，患有老年癡呆癥的病人其照顧者首要是配偶，這群人往往本身年紀(jì)也已經(jīng)很大，很多都有自己的健康問(wèn)題。第二大照顧群體是女兒，第三大群體是女兒和女婿。

中國(guó)和日本情況類(lèi)似，絕大多數(shù)患者在家庭進(jìn)行護(hù)理。家庭護(hù)理造成的負(fù)擔(dān)中多數(shù)摻雜著家庭內(nèi)部的事情，這些矛盾每一家都不同。大體來(lái)說(shuō)，共同點(diǎn)就是護(hù)理的重?fù)?dān)往往集中到一個(gè)人身上，尤其是每一家的主婦身上。中國(guó)的情況更加特殊，特有的獨(dú)生子女政策讓很多老人不得不獨(dú)自照顧老伴，或者一對(duì)夫妻照顧四個(gè)老人。24小時(shí)的照料使得很多孤軍奮戰(zhàn)的照料者身心俱疲，出現(xiàn)抑郁、焦慮等各種精神問(wèn)題。

面對(duì)一個(gè)多年來(lái)已經(jīng)無(wú)法正常交流的老伴，即便是從照料的煩瑣中解脫出來(lái)，張京的父親依然感到壓抑，經(jīng)常從心底泛起一股無(wú)名怒火，和公寓管理人員發(fā)生了好幾次沖突。“倒也不是因?yàn)楣⒉缓?，而是因?yàn)闊o(wú)處交流?！?/p>

有一次聽(tīng)說(shuō)公寓來(lái)了個(gè)東北人，因?yàn)樗郧耙苍跂|北生活過(guò)，就過(guò)去寒暄?！澳闶菛|北來(lái)的？”那人說(shuō)：“是啊?！薄澳銝|北哪兒的？”“我東北的?！薄拔抑?。你東北哪里的?。俊薄拔覗|北的?。　薄皷|北那么大，你哪個(gè)省的?。俊薄拔覗|北的?。　边@可把他氣壞了。“你說(shuō)說(shuō)，這叫人怎么交流！時(shí)間長(zhǎng)了，我這里也要壞掉了?！彼噶酥缸约旱哪X袋?！八麄儾化?，我也要瘋了。”

父親說(shuō)話(huà)的時(shí)候，張京看著他笑。針對(duì)老年癡呆癥患者的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)建設(shè)在中國(guó)剛剛起步，還存在很多問(wèn)題。不僅在于如何照顧病人，對(duì)那些一同入住養(yǎng)老院的患者家屬，如何能保證他們的精神需求也是一個(gè)很大的問(wèn)題?！拔覀儾荒軓?qiáng)求他們什么都好，事情要一步步來(lái)?！?/p>

對(duì)于母親，她已經(jīng)做好了各種心理準(zhǔn)備：她將來(lái)是否會(huì)臥床，是否會(huì)大小便無(wú)法自理，是否會(huì)離開(kāi)這個(gè)世界……她心里明白，總有一天，母親會(huì)徹底叫不出她的名字，認(rèn)不出她這張和她非常相似的臉。在這漫長(zhǎng)的時(shí)光里，她還有足夠多的時(shí)間和母親告別。