姑息治療在中國
2019-08-03 14:18:19斯揚(yáng)
華夏地理 2019年1期
斯揚(yáng)
鄭州的一家醫(yī)院病房為患者營造出夢幻舒適的環(huán)境。患者靜靜地躺在床上，聽著舒緩的音樂，凝視點(diǎn)點(diǎn)繁星，心靈的治療對(duì)患者病情的緩解起到重要作用。
白血病女孩在醫(yī)院病床上圓了自己的“婚紗夢”。因?yàn)楦恫黄鸢嘿F的治療費(fèi)用，這位烏魯木齊女孩最終停止了化療。她曾在日記中寫下了自己的“婚紗夢”，如今這個(gè)夢想終于實(shí)現(xiàn)。涂上口紅、畫上眼影、帶上假發(fā)，女孩開心地看著鏡子中美麗的自己。
“心里頓時(shí)產(chǎn)生一種倒計(jì)時(shí)的感覺，”老吳這樣形容當(dāng)時(shí)聽到大夫建議化療時(shí)的心情。兩年多前，他的父親確診了一種惡性鱗癌，盡管做了切除手術(shù)，仍無法阻止病情擴(kuò)散。“對(duì)我們來說，‘化療是一個(gè)極其恐怖的詞，全家都很緊張、恐懼?！?/blockquote>
輾轉(zhuǎn)西安和北京一年多，做完三次化療，老吳父親的病于2017年11月再次惡化?！叭チ私槿肟?，醫(yī)生說病情非常嚴(yán)重，建議我們做放療;但跑去放療科，醫(yī)生又不建議做放療。一個(gè)多月內(nèi)跑了泌尿外科、化療科、放療科、介入科，每個(gè)科都從自己專業(yè)角度給了各自的治療方案，”這卻搞得老吳一臉茫然。
“我沒法做這樣的判斷！我希望選擇最好的方案，哪種優(yōu)先級(jí)更高。但當(dāng)時(shí)沒人提供這些信息，家屬?zèng)]辦法做抉擇，看著病人的情況越來越嚴(yán)重，我們心里沒底。”無所適從的老吳最終來到北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療中心。
給老吳父親看病的是這里的劉巍主任。她給病情做了整體評(píng)估，建議目前不宜做手術(shù)，也不適合做放療和粒子植入，因?yàn)閷硪坏€后病人痛不欲生，每天都要消毒清創(chuàng)，無法保障他的生活質(zhì)量。劉巍建議老吳父親做保守治療，其他暫時(shí)都不要選擇?！奥犃朔浅８袆?dòng)，終于有醫(yī)生給了我們一個(gè)明確的建議，而且還把病人的生活質(zhì)量也考慮到了，”老吳說。
在姑息治療中心的建議下，老吳的父親入組臨床研究，接受了免疫檢查點(diǎn)抑制劑PD-1單抗的治療——這是一種新型免疫療法，并服用鎮(zhèn)痛藥緩解疼痛。“治療效果很明顯，病人恢復(fù)了直立走路，沒有什么疼痛感，生活可以自理”。但不幸的是，2018年8月，腫瘤組織發(fā)生了破潰，導(dǎo)致大出血。盡管被ICU搶救了回來，但已不宜再繼續(xù)PD-1免疫治療了。
“我們已經(jīng)做了最壞打算！”老吳只好又把父親轉(zhuǎn)到姑息治療中心住下。劉巍鼓勵(lì)老吳的父親不要放棄。此時(shí)出血?jiǎng)倓偙豢刂谱?，基線檢查又發(fā)現(xiàn)下肢靜脈血栓，姑息治療中心請(qǐng)來各科室的專家來會(huì)診，最終制定了針對(duì)這種特殊病案的方案：先小劑量服用抗凝藥控制血栓，等血液參數(shù)達(dá)到進(jìn)一步治療的標(biāo)準(zhǔn)后，再進(jìn)行后續(xù)化療。
因?yàn)檫@一瘤種可用的化療藥很少，且效果尚無法預(yù)估，姑息治療團(tuán)隊(duì)查閱了大量哈佛醫(yī)學(xué)院的病案和資料，最后確定了白蛋白紫杉醇聯(lián)合貝伐珠單抗這個(gè)方案。“當(dāng)時(shí)也有四聯(lián)化療藥的建議，但劉主任覺得副作用太大，怕病人扛不住。”使用劉巍的方案治療了兩次后，老吳父親的病情得到了奇跡般的控制，全家人的心態(tài)也豁達(dá)了很多。老吳感嘆道：“真的是精準(zhǔn)化的治療?！?/p>
這便是“姑息治療（Palliative care）”（又譯作“紓緩治療”）——一種誕生于英國的治療理念，已成為全世界腫瘤防控體系的重要環(huán)節(jié)。世界衛(wèi)生組織的定義是：姑息治療是對(duì)那些對(duì)治愈性治療不反應(yīng)的患者完全的主動(dòng)的治療和護(hù)理，控制疼痛及患者有關(guān)癥狀，并對(duì)心理、社會(huì)和精神問題予以重視，其目的是為患者和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。
兩年跌跌撞撞的抗癌治療過程，讓老吳對(duì)姑息治療有了更多認(rèn)識(shí)：“‘姑息聽上去有些消極，但實(shí)際上它絕不是一個(gè)所謂的善后，它會(huì)給你一個(gè)希望，會(huì)為你組合出一整套方案，讓患者像個(gè)‘完整的人?！?/p>
然而，更多中國人并不了解這些，但凡聽說過“姑息治療”這個(gè)詞的人，都把它理解為不抱任何希望的保守療法或是臨終關(guān)懷。汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院寧養(yǎng)院的曹偉華主任直言道：“很多人覺得我們是‘火葬場的前一站。”在這個(gè)延續(xù)了上千年世俗文化傳統(tǒng)，對(duì)“死”諱莫如深的國度里，人們對(duì)“死亡”、“絕癥”這些刺眼的字眼唯恐避之而不及。
“我也不愿意總談死亡，我更愿意談好好活著?！眲⑽≈魅畏路鹨婚_始就知道我們要問什么。作為國內(nèi)姑息治療領(lǐng)域的重要人物，她已經(jīng)不止一次為自己所從事的“姑息”正名。
提升患者和家屬的生活質(zhì)量，是姑息治療最終目標(biāo)，需要考慮軀體、心理、社會(huì)和靈魂的全方面需求。
“甚至百分之六七十的腫瘤大夫也認(rèn)為我們姑息治療就是臨終關(guān)懷，”劉巍說?；颊咄鼙榱怂锌剖遥帽M一切治療手段，最后不得不來到姑息科，給生命畫上句號(hào)。“腫瘤醫(yī)院里常見的一幕是垂頭喪氣、叫苦連天的病人，但找我看病的反而相對(duì)平靜。因?yàn)椴∪藙偙淮_診的時(shí)候是到不了我這里來的，能到我這里來，心理上都已經(jīng)接納這個(gè)病了。但他們錯(cuò)了，我這里還有希望。”
1967年，西西里·桑德斯女士在英國成立圣克里斯多弗寧養(yǎng)院，這是姑息治療的最早起源，那時(shí)的姑息治療等同于臨終關(guān)懷（hospice）。時(shí)隔半個(gè)世紀(jì)，姑息治療的范圍已發(fā)生很大擴(kuò)充。今天的姑息醫(yī)療，從病程早期，甚至診斷階段就開始介入，對(duì)老年病、慢性病、腫瘤和危重患者進(jìn)行全方位、全程的治療服務(wù)，制定最合理的治療計(jì)劃，盡可能幫助患者少走彎路。
《臨床腫瘤學(xué)雜志》2009年發(fā)表的一篇文章給姑息治療做了一個(gè)很好的界定：基于患者和家屬的地域不同、信仰不同、價(jià)值觀不同，姑息治療關(guān)注軀體（呼吸困難、疼痛、疲乏等癥狀），關(guān)注心理（焦慮、抑郁、恐懼等情緒），關(guān)注社會(huì)（社會(huì)關(guān)系、財(cái)務(wù)問題等），關(guān)注日常生活，臨終關(guān)懷，關(guān)注居喪服務(wù)，這些全部都是姑息治療的范疇。2014年《疼痛與癥狀管理學(xué)雜志》發(fā)布了姑息治療的強(qiáng)化版，加入了生存者的照護(hù)，除了關(guān)注患者有尊嚴(yán)的死亡，還要使癌癥生存者能夠很好地康復(fù)。
這是一整套涉及領(lǐng)域廣闊、體系龐大而積極主動(dòng)的治療手段。2002年，世界衛(wèi)生組織對(duì)定義進(jìn)行了修訂，特別考慮到“軀體、精神心理、社會(huì)和靈性”（簡稱“身、心、社、靈”）的全方面需求，并明確了姑息治療的終極目標(biāo)：為病人和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。正如西西里·桑德斯女士所說的，“我們必須關(guān)心生命的質(zhì)量，一如我們關(guān)心生命的長度?！?/p>
“有時(shí)去治愈，常常去幫助，總是去安慰?！边@是鐫刻在美國名醫(yī)特魯多墓碑上的三句話，用來描述姑息治療從業(yè)者的日常再合適不過。
在臨床實(shí)踐中，提升生命質(zhì)量不是件容易的事，讓患者正確的認(rèn)識(shí)疾病是第一步。“得了病都會(huì)出現(xiàn)焦慮、恐懼和抑郁的傾向，我們會(huì)請(qǐng)心理醫(yī)生、精神科醫(yī)生來干預(yù)，我們也有專門的標(biāo)準(zhǔn)操作流程（SOP）來干預(yù)，輔助一些抗焦慮抑郁的藥。目的在于糾正患者的認(rèn)知，理性看待自己的疾病?！眲⑽〗忉尩馈?/p>
盡管每個(gè)人的悲歡并不相通，姑息治療團(tuán)隊(duì)還是盡力在只言片語中捕捉信息，發(fā)現(xiàn)病人的困擾點(diǎn)在哪里，為他們排憂解難?！白尣∪擞X得你時(shí)刻在他身邊一直陪伴著，讓他們有個(gè)依靠，姑息治療就是患者的守望者。”
美國科羅拉多州萊克伍德的一家寧養(yǎng)院里，病人們正在接受臨終關(guān)懷服務(wù)。寧養(yǎng)院引進(jìn)了動(dòng)物療法來幫助人們放松心情，美洲駝皮斯克（Pisco）每周都會(huì)來探視病人。
有一次姑息治療中心收治了一位剛上研究生就檢查出肝癌的小伙子?！八睦锖芡纯?，我們就鼓勵(lì)他說出來，把他的關(guān)心和放不下的事錄下來，在合適的時(shí)候放給他父母，對(duì)他父母也是一個(gè)慰藉?！边€有一位病人特別想見監(jiān)獄里的女兒，姑息治療中心就請(qǐng)社工幫忙和監(jiān)獄進(jìn)行溝通，爭取到了一次電話機(jī)會(huì)?！爸袊吮容^含蓄，不愿意說的一些話，可以跟我們說，我們幫助他排解，幫助他傳遞，”她說。
“話術(shù)”是姑息治療的基本功，正向的激勵(lì)能讓患者們獲益匪淺。老吳還能回憶起劉巍說出的那句令他全家釋然的話：“癌癥是個(gè)慢性病，雖然我們現(xiàn)在還不能完全治愈，但我們可以把患者的預(yù)期壽命擴(kuò)展得更長。”
的確，盡管姑息治療并不刻意延壽，但生活質(zhì)量的提高完全可以達(dá)到延長預(yù)期生命效果。2010年美國麻省總醫(yī)院的專家在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》刊登了一篇關(guān)于轉(zhuǎn)移性非小細(xì)胞肺癌早期姑息治療的研究，這項(xiàng)納入151例患者的研究顯示，早期加入姑息治療不僅能改善患者生活質(zhì)量，還能延長中位生存2.7個(gè)月。
“有的病人說是只能活三四個(gè)月了，在我們這里延續(xù)到了兩三年，這樣的病例挺多的?！?/p>
這些患者中有好幾位讓劉巍印象深刻：“有一位腸癌病人，來的時(shí)候面黃肌瘦，還造了瘺，說是只能活三四個(gè)月。我們請(qǐng)了營養(yǎng)科給他做營養(yǎng)支持，請(qǐng)了心理輔導(dǎo)，加了抗焦慮藥，后來做了化療聯(lián)合靶向治療，又多活了兩年。還有一位胰腺癌患者，也說是只能活三四個(gè)月，我們請(qǐng)介入科給他做黃疸引流，然后給他加強(qiáng)營養(yǎng)，老爺子又活了十個(gè)月，從容離世。”
接受姑息治療，引導(dǎo)患者正確認(rèn)識(shí)疾病，重新點(diǎn)燃生活的希望。良好的心態(tài)和系統(tǒng)的用藥護(hù)理結(jié)合，在劉巍看來，正是那些頑強(qiáng)的病人贏得生命延續(xù)的一個(gè)重要原因。
老吳十分慶幸自己的父親能夠與姑息治療邂逅，“盡管生命長短不由人決定，我們這些家屬還是愿意接受這種人性化的治療手段，讓活著的時(shí)候高高興興地活著，就足夠了?！?/p>
但并非所有患者都有這個(gè)勇氣和運(yùn)氣。當(dāng)把目光投向全中國，就不得不面對(duì)嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)。
經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫（EIU）在2015年發(fā)布了全球死亡質(zhì)量指數(shù)白皮書，考察了全球80個(gè)國家和地區(qū)的姑息治療狀況。中國大陸排名71位，總分和各項(xiàng)指標(biāo)都遠(yuǎn)不及世界平均線。
中國引進(jìn)姑息治療最早追溯到1988年天津醫(yī)學(xué)院開設(shè)專門的姑息治療病房。1994年中國抗癌協(xié)會(huì)癌癥康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會(huì)成立;直到2008年，國家原衛(wèi)生部正式批準(zhǔn)各大醫(yī)院建立姑息治療科室。但在全國400家專業(yè)腫瘤醫(yī)院里，只有少數(shù)三級(jí)醫(yī)院、慈善醫(yī)院和社區(qū)康復(fù)中心能夠?yàn)椴∪颂峁┐祟惙?wù)，而且大都集中在北京、上海、成都這些一二線城市。而根據(jù)2018年2月國家癌癥中心公布的數(shù)據(jù)顯示，2014年全國惡性腫瘤新發(fā)病例數(shù)為380.4萬例，平均每分鐘有7個(gè)人被確診為癌癥。
龐大的患者數(shù)量和不平衡的醫(yī)療資源配置，讓姑息治療變成了一種“貴族式”服務(wù)。中國是少數(shù)幾個(gè)中低收入國家分類中對(duì)姑息治療需求高的國家，隨著老齡化問題的日益嚴(yán)峻，龐大的需求壓力將更加沉重。
但供給側(cè)又是怎樣的狀況呢？長期以來，大多數(shù)醫(yī)療資源都集中在治愈性治療上，姑息治療一直得不到醫(yī)療界重視，沒有成為獨(dú)立的學(xué)科，更沒有培養(yǎng)起一套訓(xùn)練有素的人才梯隊(duì)。“姑息治療觀念的教學(xué)在醫(yī)學(xué)培訓(xùn)中極其有限，這意味著大多數(shù)實(shí)踐中的專業(yè)人員從未接觸過核心觀念或技術(shù)，”北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師寧曉紅在EIU報(bào)告中表示。
同時(shí)，財(cái)務(wù)的負(fù)擔(dān)阻礙了姑息醫(yī)療在公眾中的普及。不過劉巍表示：“姑息治療不提倡過度用藥，大部分姑息性藥物和放化療是納入醫(yī)保的?！奔幢闳绱?，仍然有太多人承擔(dān)不起。
還有一些非技術(shù)性的文化習(xí)俗和傳統(tǒng)觀念。除了避諱外，北京松堂關(guān)懷醫(yī)院創(chuàng)始人李偉在EIU報(bào)告中指出：“大部分中國人仍然抱有‘養(yǎng)兒防老的傳統(tǒng)觀念，而且許多家庭認(rèn)為，將照料親人的事情委托給外人，特別是在他們生命最后的日子里，是不孝的表現(xiàn)?！?/p>
“盡管有很長的路要走，有很多需要克服的困難，但我認(rèn)為推廣姑息治療非常有意義?！眲⑽∠Ｍㄟ^自己團(tuán)隊(duì)的努力，探索出一套中國特色的腫瘤姑息醫(yī)療模式?！拔艺娴南Ｍ缛粘蔀橐婚T獨(dú)立的學(xué)科，這樣不管在推廣姑息治療，還是整個(gè)姑息治療的標(biāo)準(zhǔn)化系統(tǒng)化規(guī)范化上，很多困難和問題就迎刃而解了。”
中國是少數(shù)幾個(gè)中低收入國家分類中對(duì)姑息治療需求高的國家， 龐大的患者數(shù)量和老齡化問題將帶來嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。
為了讓更多貧困患者接觸到姑息/紓緩治療，社會(huì)各界愛心人士正在凝聚智慧和力量，由李嘉誠基金會(huì)資助的“人間有情”全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃就是其中之一。截至目前，項(xiàng)目已在全國32家醫(yī)院成立寧養(yǎng)院，分布在全國27個(gè)?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市），每年約1.6萬晚期癌癥患者得到免費(fèi)的居家寧養(yǎng)療護(hù)服務(wù)。
1998年11月，全國第一家寧養(yǎng)院試點(diǎn)在汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院成立，免費(fèi)上門提供鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理指導(dǎo)、心理輔導(dǎo)、生命倫理等方面的照護(hù)。兩年后，曹偉華醫(yī)生來到這里擔(dān)任主任，一做就做了18年。
曹偉華此前并不知道姑息/紓緩治療，一次門診的經(jīng)歷讓她陷入了深深的思考。那天來找她看病的是一位胃癌晚期患者，年輕時(shí)參加過海戰(zhàn)并負(fù)了傷。曹偉華描述起當(dāng)時(shí)的畫面：“他痛到整個(gè)臉都扭曲變形了，又怕影響別人，強(qiáng)忍著不敢叫出聲?！辈∪搜肭笏s快給自己一針讓他早點(diǎn)了斷，說自己比那次海戰(zhàn)受傷還痛苦。這番話讓曹偉華難過了很久：“面對(duì)這樣的患者，如果再對(duì)他進(jìn)行針對(duì)病因的治療，可能不會(huì)有更好的效果。但我們做醫(yī)生的，如果對(duì)他的病情沒有幫助，總覺得是一種失職?！?/p>
來到寧養(yǎng)院后，曹偉華漸漸明白，提高生活質(zhì)量對(duì)患者帶來的意義與針對(duì)病因的治療同樣重要?！坝绕涫菍?duì)于晚期腫瘤患者來講，紓緩治療是一個(gè)很大的進(jìn)步?！?/p>
一次出診去患者家，剛到樓下，曹偉華就被一股撲面而來的惡臭熏得睜不開眼。老式公寓樓里靜悄悄的沒什么住戶，老人縮在床上一動(dòng)不動(dòng)，呆呆地看著她們。這是一位乳腺癌患者，因?yàn)檠诱`治療，腫瘤包塊已經(jīng)潰爛成菜花狀，流膿發(fā)臭。“她的孫子不敢來看她，左鄰右舍也搬走了。我們當(dāng)場幫她清洗傷口，教她兒子怎么換藥，又開了幾副鎮(zhèn)痛藥。等再去回訪時(shí)，她親自到門口等我們，基本上聞不到味道了。”老人開心地告訴曹偉華她的孫子來看自己了，鄰居們也搬了回來。后來曹偉華又去看望了老人幾次，都是在老年人活動(dòng)室里找到她?！白尣∪擞凶饑?yán)地活著，我們真的很欣慰?！?/p>
說起出診的故事，云南省德宏寧養(yǎng)院的章冰護(hù)士連講三天三夜也講不完。這座寧養(yǎng)院成立于2007年，位于云南省西南邊陲，是典型的少邊窮地區(qū)。“我們出診很辛苦，病人都住在大山深處，因?yàn)樯铰范?，一個(gè)下午可能只能看一個(gè)病人。下雨天就更難走了，還會(huì)遇到塌方、陷車什么的，”章冰說。
在貧困山區(qū)開展姑息/紓緩治療，遇到的誤會(huì)更多。章冰一臉無奈地表示：“剛開始的時(shí)候，很多人不相信有免費(fèi)看病的地方，懷疑我們會(huì)秋后算賬。有人說我們是用嗎啡做人體研究的，還有人說我們是做安樂死的，吃了我們的藥就會(huì)死?！辈贿^隨著越來越多受益者的口耳相傳，這些誤解就慢慢少了。
德宏寧養(yǎng)院的社工來到一位景頗族患者的家中提供服務(wù)。“全國寧養(yǎng)項(xiàng)目”創(chuàng)始人李嘉誠認(rèn)為癌癥患者曾對(duì)社會(huì)做出過貢獻(xiàn)，希望他們?cè)陔x世之前盡量減少痛苦，讓他們?cè)谧詈蟮娜兆永镆材芑畹糜凶饑?yán)。
“看到這些病人，我們也挺扎心的。”去年七月份，章冰團(tuán)隊(duì)走訪了大山深處的八位深度貧困患者，有五位身上都有惡性潰爛傷口。章冰回憶道：“其中一個(gè)69歲的女性患者，從病情到家庭都令人觸目驚心。這個(gè)老人整個(gè)頭頂?shù)钠つw都是缺失的，全部爛了，創(chuàng)面流膿，發(fā)出陣陣惡臭?！被颊叩娜姨幵诒罎⑦吘?，老伴患糖尿病，兒子七年前病故，兒媳又患有骨髓炎，只有兩個(gè)孫子是健康的。
出診回到家，章冰內(nèi)心難以平靜。因?yàn)楫?dāng)?shù)貤l件有限，她通過線上途徑求助到中國南丁格爾志愿護(hù)理服務(wù)總隊(duì)，大家群策群力幫她解決問題，一些愛心單位贈(zèng)送了昂貴的銀離子敷貼，老人的傷口很快得到控制。寧養(yǎng)院還幫助這個(gè)家庭爭取到生活困難補(bǔ)助金和愛心人士捐款，解決了患者的營養(yǎng)和孩子讀書問題。章冰也通過自己的努力給孩子爭取到在當(dāng)?shù)芈殬I(yè)學(xué)院讀書的機(jī)會(huì)，圓了他的醫(yī)生夢。
可見，姑息/紓緩治療已經(jīng)超出了單純醫(yī)療的范疇，而是包含社會(huì)支持系統(tǒng)在內(nèi)的“全人”服務(wù)。除了醫(yī)生和護(hù)士，社工的力量也被充分調(diào)動(dòng)起來，新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院的社工師盧建表示：“病人及家屬的需求是個(gè)整體，我們社工既是心理疏導(dǎo)的提供者，社會(huì)資源的整合者，也是政策的倡導(dǎo)者?！?/p>
二十年來，“全國寧養(yǎng)項(xiàng)目”累計(jì)服務(wù)超過277萬人次，提供志愿服務(wù)逾51.2萬小時(shí)。相比于中國龐大的患者數(shù)量，這些數(shù)字仍是杯水車薪，但越來越多從業(yè)者的奔走呼告，正在為這項(xiàng)溫暖人心的事業(yè)注入力量。
什么是姑息治療
又稱“紓緩治療”，是對(duì)那些對(duì)治愈性治療不反應(yīng)的患者完全的主動(dòng)的治療和護(hù)理，控制疼痛及患者有關(guān)癥狀，并對(duì)心理、社會(huì)和精神問題予以重視，其目的是為患者和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。
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