謝舒

“我的這種幸運(yùn)，理論上來(lái)講，應(yīng)該是所有殘障人生活的常態(tài)，讓他們的生活有很多可能性”。

“世界上不應(yīng)該有殘疾人，因?yàn)檫@是我們腦海里的一個(gè)刻板印象?！?017年第1季《奇葩大會(huì)》上，蔡聰語(yǔ)出驚人。他認(rèn)為，傷殘只是一個(gè)人的特點(diǎn)或者條件，真正讓他們的生活遇到問(wèn)題的，是社會(huì)上充滿了太多物理環(huán)境的障礙以及腦海中的負(fù)面認(rèn)知。

10歲時(shí)因?yàn)樗幬镄郧喙庋蹖?dǎo)致視神經(jīng)萎縮，蔡聰開(kāi)始了此后20多年的視障生活。雖然曾經(jīng)被醫(yī)生告誡“完蛋了”，但“一不小心考了全年級(jí)第一”，對(duì)應(yīng)試教育系統(tǒng)極為適應(yīng)，讓他并沒(méi)有感受到多少實(shí)際上的落差。“你不是過(guò)了一個(gè)比別人少的生活，你是過(guò)了一個(gè)跟別人不一樣的生活?！弊呒t后，他的這句話廣為流傳。

褪下網(wǎng)紅的標(biāo)簽，蔡聰是一位公益從業(yè)者。雖然最開(kāi)始是因?yàn)椤安幌胱霭茨Α倍銮勺呱线@條路，但他遇到了很多精彩。用3年時(shí)間，他從一加一殘障人公益集團(tuán)的實(shí)習(xí)生做到合伙人位置，成為集團(tuán)旗下有人文化CEO、有人基金會(huì)理事。

他從中愈發(fā)體會(huì)到觀念的重要，“如果當(dāng)初在我遇到殘障這件事的時(shí)候，周圍的人不是告訴我—你完蛋了，而是告訴我—你的人生只是換了一種新的活法，如果更多和殘障有關(guān)的家庭在遇到殘障的時(shí)候能夠知道這些的話，那他們的人生會(huì)是什么樣子呢？”

這是他做殘障領(lǐng)域的價(jià)值倡導(dǎo)的初衷和責(zé)任所在。

以下為蔡聰自述。

惶恐

大部分人都知道我是個(gè)網(wǎng)紅，但并不了解我在做的專業(yè)的事情，我希望大家還是理解我們傳播的價(jià)值觀念，不要光求合影。

（《奇葩大會(huì)》）是一個(gè)引子，確實(shí)帶來(lái)了很多機(jī)會(huì)，以前10個(gè)人里9個(gè)人都懶得聽(tīng)你說(shuō)，現(xiàn)在可能有三四個(gè)人覺(jué)得，這是蔡聰，聽(tīng)一下你說(shuō)什么。萬(wàn)一有一個(gè)人理解了我們?cè)谧龅氖虑椋袡?quán)限和資源支持我們，就再好不過(guò)了。

我其實(shí)很惶恐，雖然我的觀點(diǎn)傳播很成功，也真的影響了很多人，但隨著時(shí)間的發(fā)展，大家又會(huì)漸漸淡忘，把你變?yōu)閯?lì)志套路，說(shuō)白了不還是個(gè)殘疾人嗎？

我站在機(jī)構(gòu)層面看網(wǎng)紅身份，可以讓我們?cè)谏婧桶l(fā)展上有更大空間。我們內(nèi)部也討論—你要是稍微妥協(xié)一下就挺好。怎么妥協(xié)呢？出去給大家搞勵(lì)志演講，變現(xiàn)很快的，很多殘疾人干這種事情。你有網(wǎng)紅身份，都不用說(shuō)謊，只要把故事里突出的點(diǎn)和省略的點(diǎn)做一下調(diào)整，比如人生遇到過(guò)多少磨難，如何一次又一次被打倒然后站起來(lái)，終于有了今天。

這種勵(lì)志的框架和套路我很熟，我也能說(shuō)，但這個(gè)真不適合我。站在臺(tái)上你自己都不信這一套，情緒不對(duì)呀，就特別假，沒(méi)有現(xiàn)場(chǎng)感染力。

工作中光鮮的事情其實(shí)有很多。2011年，當(dāng)時(shí)的比利時(shí)王儲(chǔ)妃（現(xiàn)比利時(shí)王后）來(lái)中國(guó)訪問(wèn)，她是我們國(guó)際助殘項(xiàng)目合作伙伴的教母，非要來(lái)我們這兒看看，從那個(gè)時(shí)候就見(jiàn)過(guò)大人物了。2014年受邀參加奧巴馬夫人米歇爾的圓桌論壇，我作為中國(guó)唯一的殘障代表參加青年論壇，也是大場(chǎng)面。

我們不會(huì)故作清高，假裝去拒絕這些事情，工作要更有效率，更有效果，就必須得到社會(huì)公眾的認(rèn)可。我們也不會(huì)刻意去尋求這些，通常都是人家來(lái)邀請(qǐng)我們，因?yàn)槲覀儽旧硪彩侵闹袊?guó)民間殘障組織，倒不是吹噓，殘障領(lǐng)域圈子本身沒(méi)多大，如果在這個(gè)領(lǐng)域做倡導(dǎo)，做賦能，做權(quán)利保護(hù)，基本上都會(huì)找到我們。

但這些事情要平衡看吧，這是我們工作的一部分，并且我也是把它們當(dāng)工作去對(duì)待，但是你要說(shuō)把這件事情看得特別重，也沒(méi)有，畢竟我們想的問(wèn)題都是怎么借這些事情更好地傳播我們的觀念，現(xiàn)在都是這種套路。

有成就感的時(shí)候也很多，通常都是一些很小的瞬間。我印象比較深的是《奇葩大會(huì)》播出之后，有朋友的朋友轉(zhuǎn)來(lái)消息說(shuō)，他們家有個(gè)心智障礙的弟弟，看了我的演講，家里人第一次坐在一起能夠不回避這件事情了。當(dāng)然完全像我講的那樣坦然地面對(duì)這件事情還很難，但是以前提都不能提。

包括去年在濱州醫(yī)學(xué)院給盲人學(xué)生做獨(dú)立生活、獨(dú)立出行能力的培訓(xùn)，有個(gè)孩子講到，他媽媽送他來(lái)學(xué)校，把他送上樓，他當(dāng)時(shí)鼓起了無(wú)數(shù)次勇氣，想送媽媽下樓走到特殊教育那個(gè)樓的樓門(mén)口都沒(méi)敢，最后就自個(gè)兒在宿舍里面待著。參加我們的培訓(xùn)后，他說(shuō)下一次他媽媽再來(lái)學(xué)校的時(shí)候，他至少可以去門(mén)口接一下，帶著她逛一下校園。聽(tīng)完這些你會(huì)感覺(jué)你的工作確實(shí)是實(shí)實(shí)在在有效果的。

底氣

2010年8月，我從長(zhǎng)春大學(xué)特殊教育學(xué)院畢業(yè)，加入一加一北京殘障人文化發(fā)展中心的盲人廣播節(jié)目。這個(gè)集團(tuán)2006年成立，當(dāng)時(shí)的想法比較簡(jiǎn)單，就是盲人不想做按摩，做點(diǎn)別的。2008年北京殘奧會(huì)舉辦之后，集團(tuán)遇到了新的方向性的挑戰(zhàn)，當(dāng)時(shí)恰好有了《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》，所以開(kāi)始把工作重心轉(zhuǎn)向以公約為基礎(chǔ)的倡導(dǎo)工作，就在網(wǎng)上發(fā)布信息招聘廣播節(jié)目實(shí)習(xí)生，我剛好就趕上了。我開(kāi)玩笑說(shuō)，我如果2009年畢業(yè)，可能就開(kāi)上按摩店了，或者想辦法進(jìn)醫(yī)院混個(gè)鐵飯碗，2011年畢業(yè)可能也會(huì)錯(cuò)過(guò)一加一。

我們的工作現(xiàn)在有三大方向：倡導(dǎo)，以權(quán)利為核心的服務(wù)，就業(yè)。我喜歡文字，喜歡做跟語(yǔ)言有關(guān)的表達(dá)，所以在一加一主要做倡導(dǎo)，從培訓(xùn)到演講，到編寫(xiě)各種手冊(cè)，倡導(dǎo)手冊(cè)、領(lǐng)導(dǎo)力手冊(cè)、就業(yè)手冊(cè)……今年幫聯(lián)合國(guó)開(kāi)發(fā)了三個(gè)培訓(xùn)方案，馬上還有跟教科文組織合作的殘障與媒體的手冊(cè)，還有殘障與性別的手冊(cè)等。包括哈佛大學(xué)跟中國(guó)人民大學(xué)的研究項(xiàng)目，我?guī)退麄儗?xiě)一些報(bào)告、手冊(cè)。

我是一步步成長(zhǎng)的，我覺(jué)得機(jī)遇很重要。2011年，哈佛大學(xué)在中國(guó)做項(xiàng)目，跟中國(guó)人民大學(xué)法學(xué)院一起，要出一些指導(dǎo)性手冊(cè)，有一個(gè)是給盲人的，叫“盲人了解公約”。他們當(dāng)時(shí)找到我們說(shuō)“要不你們做吧”，我們覺(jué)得他們開(kāi)玩笑，我們是受助對(duì)象，你讓我們做？結(jié)果他們說(shuō)：“應(yīng)該是你們做，你們自己最了解自己的需求?！?/p>

在他們的“逼迫”之下，我們編寫(xiě)了機(jī)構(gòu)的第一本手冊(cè)《看不見(jiàn)的權(quán)利》。我剛開(kāi)始覺(jué)得自己不行，這應(yīng)該是法律專家做的，但他們就讓我們寫(xiě)，相信我們，我們就開(kāi)始坐家里悶頭編。我們也不知道隱私權(quán)法律上到底怎么定義，跟盲人解釋隱私權(quán)怎么樣也沒(méi)用，我們就開(kāi)始聊我們生活里遇到的問(wèn)題，以及誤區(qū)，然后變成一句一句的話，最后有了一個(gè)很有意思的結(jié)構(gòu)：有時(shí)候他們這么認(rèn)為（講別人怎么說(shuō)的），有時(shí)候我們也這么認(rèn)為（講我們自己也會(huì)存在誤區(qū)）。比如去銀行，工作人員說(shuō)“你把密碼告訴我，我?guī)湍闳】睢保覀冇袝r(shí)候也覺(jué)得自己看不見(jiàn)，不方便，應(yīng)該把密碼告訴他們，但事實(shí)上這是一個(gè)隱私權(quán)的問(wèn)題，也是無(wú)障礙的問(wèn)題，是他們沒(méi)有提供無(wú)障礙服務(wù)，我們還以為是看不見(jiàn)的問(wèn)題。

寫(xiě)完之后我們覺(jué)得挺好的，雖然不是學(xué)術(shù)的、高大上的，但是和我們生活相貼合的最實(shí)際的需求。哈佛老師看到也覺(jué)得挺好，認(rèn)為這才是最有價(jià)值的，比法學(xué)教授講的那些空而大的理論更有價(jià)值。我當(dāng)時(shí)很受鼓舞。

后來(lái)我們跟哈佛和人大法學(xué)院合作開(kāi)設(shè)了“殘障與法律”課，人大的教授加哈佛的教授，還有我，三方一起給學(xué)生上課。我本來(lái)覺(jué)得自己頂多是分享嘉賓，當(dāng)個(gè)道具，但是他們真的給你機(jī)會(huì)讓你去，并不看你有沒(méi)有學(xué)術(shù)背景，這些機(jī)會(huì)在別的地方很難獲得。

哈佛大學(xué)一直在建立“殘障人是自己事務(wù)的專家”的理念，給你提供最專業(yè)的培訓(xùn)和支持，鼓勵(lì)你自己決策，自己實(shí)施。他們認(rèn)為殘障人自己才是主體，這種理念滲透是很重要的。他們非常明確的目標(biāo)是要給殘障人成長(zhǎng)的機(jī)會(huì)，賦能，他帶著你，凡事尊重你的意見(jiàn)。國(guó)內(nèi)很少有這種環(huán)境。

現(xiàn)在我的底氣是，就算你是這個(gè)領(lǐng)域的專家，我們也不覺(jué)得你就比我們專業(yè)，或者比我們講得好，因?yàn)槟悴涣私馕覀兊纳詈驼嬲母惺?，你說(shuō)得再天花亂墜也沒(méi)用。

幸運(yùn)是可以復(fù)制的

我經(jīng)常給大家講，我是一個(gè)很幸運(yùn)的人。我上學(xué)的時(shí)候恰好比較適應(yīng)應(yīng)試教育這套系統(tǒng)，一不小心考個(gè)全年級(jí)第一，不能說(shuō)我很優(yōu)秀，可能換一套系統(tǒng)我說(shuō)不定就混得不行了。成績(jī)好是一個(gè)敲門(mén)磚，至少讓大家天然對(duì)你不排斥。我原來(lái)有個(gè)同事是低視力，視力比我好很多，但從小到大老師都不給安排同桌，你說(shuō)一個(gè)人在學(xué)校里這么成長(zhǎng)，內(nèi)心得有多強(qiáng)大才能堅(jiān)持住？我這種學(xué)生是家長(zhǎng)恨不得給老師送禮把自家孩子安排到我邊上。其實(shí)這都屬于非常態(tài)，真正的常態(tài)就是跟普通人一樣，也擁有選擇的可能性。

后來(lái)要高考了，申請(qǐng)高考讀題被拒，就感覺(jué)前面的一切都是虛幻的，空中樓閣。結(jié)果就在那時(shí)候我爸不知怎么就在《知音》上看到一篇報(bào)道，一個(gè)盲人女孩考上特殊大學(xué)的勵(lì)志故事，就特別巧，知道了我們國(guó)家還有兩所單考單招的盲人大學(xué)，生活徹底把你希望打破之后又告訴你可以上大學(xué)學(xué)按摩，那做按摩就做按摩吧，人生就這樣還挺好的。

高考要學(xué)盲文，我就去特殊學(xué)校學(xué)盲文，大家自己“看”課文，“看”完了老師就講解，平時(shí)也不讓出門(mén)。同學(xué)們老問(wèn)我外面的世界是什么樣子，就老跟我說(shuō)“你多來(lái)來(lái)，陪我們聊聊天，扯扯淡”。我覺(jué)得不應(yīng)該呀，就算被關(guān)在學(xué)校里，通過(guò)其他渠道也應(yīng)該知道外面是什么樣子呀，怎么會(huì)是這樣的呢？我難以置信。但這真的就是生活，只是這不是我們視線之內(nèi)的生活。

我當(dāng)時(shí)還不覺(jué)得我自己跟他們是一伙兒的，還帶著同情憐憫的目光看他們，等到上了長(zhǎng)春大學(xué)單考單招的特殊教育學(xué)院，我開(kāi)玩笑說(shuō)，掉到了盲人窩里面，發(fā)現(xiàn)我原來(lái)也是盲人。

大學(xué)老師總是講，“過(guò)去盲人的傳統(tǒng)三大就業(yè)領(lǐng)域是乞討、算命和賣(mài)藝，現(xiàn)在你們有學(xué)上了，將來(lái)可以去做按摩。你們就老老實(shí)實(shí)去做按摩，不要有任何不切實(shí)際的想法?！蔽铱偸侵v這件事，我母?，F(xiàn)在避我如瘟神。有一次開(kāi)會(huì)遇到我們學(xué)校的老師，很尷尬，說(shuō)我怎么在外面成天黑我們母校沒(méi)文化。

只能說(shuō)像我這種經(jīng)歷太稀缺，所以我只能把它歸結(jié)成幸運(yùn)和偶然。我的這種幸運(yùn)，理論上來(lái)講，應(yīng)該是所有殘障人生活的常態(tài)，讓他們的生活有很多可能性。所以我講幸運(yùn)其實(shí)背后是有其合理性的，我們的系統(tǒng)該不該反思—給沒(méi)給人機(jī)會(huì)？

堅(jiān)持的價(jià)值

我的兩種經(jīng)歷有巨大的碰撞，我在普通學(xué)校上學(xué)，無(wú)意間體會(huì)了一把融合教育，大學(xué)又去了特殊教育學(xué)校，一看，盲人怎么是這樣的？現(xiàn)在的工作能夠比別人堅(jiān)持更多原因可能也在這兒吧，希望盡可能讓更多人知道這些信息，可能會(huì)實(shí)際幫助到很多人。

但工作的倦怠感和無(wú)力感也經(jīng)常有。我的工作跟生活是完全分不開(kāi)的，我做殘障領(lǐng)域的倡導(dǎo)，殘障這個(gè)身份是永遠(yuǎn)跟你在一起的，不管在任何一個(gè)環(huán)境里面，都會(huì)遇到跟這個(gè)身份的沖突，你要怎么去抉擇？

你會(huì)看到觀念的改變真的好難，每天要面對(duì)很多這種觀念上的交鋒，腦袋疼。比如我前幾年拒絕了好多節(jié)目，但是這兩年我開(kāi)始后悔了，為什么？好多節(jié)目有固有的框架，老讓你表演一些“超能力”，或者超常的事情，我極度反對(duì)這些。以前年輕氣盛，就容易諷刺別人，但是后來(lái)我意識(shí)到這樣其實(shí)不好，不能拒絕溝通。比如說(shuō)最近一檔夢(mèng)想類的節(jié)目找我，說(shuō)闖關(guān)完了可以拿獎(jiǎng)金，我一聽(tīng)有獎(jiǎng)金就問(wèn)我需要做些什么，對(duì)方說(shuō)講一下你的故事，我說(shuō)講故事行，傳播理念嘛，那闖關(guān)呢？他說(shuō)你可以找個(gè)親友幫你闖。我說(shuō)為什么是別人幫我闖關(guān)？他說(shuō)你完成不方便。我覺(jué)得我試都沒(méi)試，你怎么知道我不方便？就弄個(gè)轉(zhuǎn)盤(pán)趴在上面，看離心力是不是會(huì)把我甩出去，這個(gè)我也能做，而且你們這個(gè)是殘疾人專題，不方便你可以改游戲呀。

像這種時(shí)候我就老忍不住，老想“懟”人家，但激烈地跟人反抗其實(shí)沒(méi)有，生氣的時(shí)候很少。這是一種自我保護(hù)和反擊的方式，殘障人被這個(gè)社會(huì)給逼得，大部分都有討好型人格，不愿意表達(dá)情緒，因?yàn)楸磉_(dá)情緒對(duì)自己是不利的。你生氣有什么用，最后不還得靠人家嗎？這個(gè)社會(huì)又不是完全無(wú)障礙的，你把他們罵完了，這個(gè)表格他就是不給你填，你是不是還得求人家？

有時(shí)候有人也有誤會(huì)，你出來(lái)做倡導(dǎo)，就覺(jué)得你天然應(yīng)該幫他解決所有事情。這也是一種很奇怪的誤解，自己不去想應(yīng)該怎么行動(dòng)，把所有希望寄托于政府，又寄托于公益，那你自己是干什么的？

我們慢慢地意識(shí)到也不用去聽(tīng)太多雜音，但你要知道堅(jiān)持的意義，哪怕你做不了更多的事情，你的存在本身就是在給更多的殘障人和殘障家庭展示一種可能性，告訴他們這樣是可能做到的，我們就是在這樣活。