徐文婷
吳女士是位糖尿病患者,她告訴記者,剛加入某糖尿病患者微信群時她特別開心,病友們討論熱烈,有分享治療經(jīng)驗的,也有互相安慰的。
但一段時間后,她的情緒開始被群里消息影響。她舉例說,有天半夜,一個糖友小姑娘在群里訴苦,她跟男友在一起5年,因查出糖尿病,男方父母堅決反對兩人在一起,雖然抗爭很久,最終還是敵不過“父母之命”。
看到小糖友的遭遇,吳女士心里很難受,不停為其加油打氣,自己整晚都沒睡好。吳女士的“病友圈”里,時不時地就會有負面情緒出現(xiàn),甚至讓她對治療喪失信心?!昂髞砦野沿撃芰康娜憾纪肆?,生活清凈了許多?!?/p>
“病友圈”里不乏熱心人分享治病經(jīng)驗,但也可能好心辦了壞事。在“天涯論壇”的“腫瘤科”貼吧里,有篇點擊量過2萬的文章。作者的媽媽是肝癌晚期,醫(yī)生說不能開刀,化療也許能多活幾個月。于是作者在網(wǎng)上買了中醫(yī)書籍,自擬藥方,以求延長母親壽命。他先后換了四五個方子,其中包括從病友那兒打聽來的偏方,供網(wǎng)友參考。方子里有幾十種中藥,甚至還有“無名植物的枝條”。
網(wǎng)友相勸:“你用毒性較大的藥材‘以毒攻毒,是否增加肝臟負擔,加重病情?”但也有網(wǎng)友說,原打算住院治療的,現(xiàn)在猶豫要不要試試作者的方子。
“病友圈”還藏著不少騙子和“醫(yī)托”。某糖友網(wǎng)上社區(qū)設(shè)有“網(wǎng)站黑名單”,短短10天內(nèi)就有60多個帳號,因發(fā)布廣告或違規(guī)內(nèi)容被永久封號。
在一些管理不嚴的病友群里,騙子依舊張狂。百度貼吧中,一位名為“劍指不治”的網(wǎng)友,自稱“老甄”。他在帖子中稱:“西醫(yī)治療糖尿病只會讓糖友對藥物產(chǎn)生依賴,治療時間越長就越難康復(fù)?!备鶕?jù)他的理論,堅持“吃葛根產(chǎn)品、喝水、叩打”就能治愈糖尿病。為證明這一理論,老甄列出很多“真實案例”,文尾還不忘寫上公司的信息——北京羲正科技有限公司。
記者查詢這家公司發(fā)現(xiàn),其法人為甄聯(lián)河,企業(yè)經(jīng)營范圍只有技術(shù)咨詢、技術(shù)服務(wù)、銷售食品,不能提供醫(yī)療服務(wù)。有患者在接受老甄治療后,血糖忽高忽低,有時甚至高達21.3,此后出現(xiàn)腿部浮腫、渾身無力、視力模糊等癥狀。但在老甄口中,這些統(tǒng)統(tǒng)被歸為“排病反應(yīng)”,并建議患者服用“呋塞米”消腿腫。但呋塞米是處方利尿藥,說明書中注明了“糖尿病患者慎用”。
北京中醫(yī)藥大學臨床中藥系教授常章富告訴記者,從老甄的帖子可以看出,他不懂糖尿病致病機理,糖友被其“治療”后出現(xiàn)的身體反應(yīng),很可能是糖尿病并發(fā)癥,或?qū)λ幬镞^敏,繼續(xù)下去會很危險。
常章富強調(diào),中醫(yī)講究辨證治療,每位患者的致病原因、嚴重程度都不相同,治療手段和用藥也有差異,尤其是老人、兒童和肝腎功能差的人,選擇藥物更應(yīng)謹慎,不能從書上抄個方子就用。
一些名醫(yī)名方中可能有藥力較強的藥物,以治療嚴重、頑固疾病,但其用量、煎藥都有講究,擅自使用易出問題。有些患者出于好意,將自己用著見效的藥方推薦給病友,是不可取的。
“病友群”的這些弊端不僅影響患者,還讓一些醫(yī)生漸漸失去助人的積極性。一位不愿透露姓名的醫(yī)生感嘆道,他曾加過幾個病友群,希望利用業(yè)余時間幫助一下患者,結(jié)果發(fā)現(xiàn)這些病友群有一部分是“莆田系醫(yī)院”建立的,管理員號稱是某醫(yī)院某主任,事實上都是冒牌貨。
“我說幾句正規(guī)的治療原則,馬上就被踢出群?!边€有一部分是病友自己建的,每天群里發(fā)幾百條消息,你發(fā)出去的有用信息迅速就被淹沒了?!凹炔毁嶅X,又不賺吆喝,專業(yè)人士都不加這些群,后來我就一一退出了?!?/p>
令人欣慰的是,很多醫(yī)院、科室為給患者提供更好服務(wù),紛紛建立了病友俱樂部、病友群等。中南大學湘雅醫(yī)院內(nèi)分泌科主任雷閩湘教授表示,這些組織是病友間交流的平臺,也為患者提供系統(tǒng)教育,有利于提高其依從性,更好地自我管理。
“相較于企業(yè)或患者組建的病友群,醫(yī)院建群更具專業(yè)性;相較于醫(yī)生個人的病友群,醫(yī)院建群在管理方面更完善?!敝心洗髮W湘雅醫(yī)院內(nèi)分泌科護士長吳遼芳,是該院“糖尿病病友俱樂部”的負責人。她告訴記者,他們的俱樂部定期給患者授課,包括內(nèi)分泌、心理、中醫(yī)等內(nèi)容,還為病友提供便利,包括醫(yī)生咨詢、開檢驗單等。
吳遼芳推薦患者們加入各大醫(yī)院成立的病友俱樂部,由于是純公益性質(zhì)的,患者入會不需繳納任何費用,在舉辦的活動上也不做任何藥物宣傳,且有嚴格的紀律和管理。在拉新患者進群時,管理人員會反復(fù)強調(diào)紀律——只許發(fā)與疾病相關(guān)的內(nèi)容,如違反一律踢除。
(摘自《生命時報》)