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基因也隱私

2019-07-17 02:14文|馬
今日中國(guó) 2019年7期
關(guān)鍵詞:基因突變患病預(yù)測(cè)

文|馬 迪

要不要為了一些模棱兩可的信息,將自己的基因拱手交出,顯然就是值得再三思考的問(wèn)題了。

近一兩年,五花八門(mén)的商業(yè)基因檢測(cè)產(chǎn)品層出不窮。只需一點(diǎn)兒唾液樣本,就能知道自己有多少異族血統(tǒng)、孩子未來(lái)是否具備成為運(yùn)動(dòng)健將的潛質(zhì),甚至在廣告中將基因檢測(cè)宣傳成一個(gè)人的“生命說(shuō)明書(shū)”。然而,這些民用商業(yè)基因檢測(cè)服務(wù)真的靠譜嗎?

要弄明白這個(gè)問(wèn)題,首先要知道基因檢測(cè)到底可以用來(lái)做什么。

基因,遺傳物質(zhì),又稱(chēng)DNA,已經(jīng)成為我們這個(gè)時(shí)代的一種信仰—即從科學(xué)的角度,我們每個(gè)人的存在都可以歸結(jié)為一串明確的決定性代碼,這種本質(zhì)從我們被孕育的那一刻起就固定了,并且可以被預(yù)測(cè)出來(lái)。

人與人之間99.9%的基因序列都是一樣的,正是那不同的0.1%造就了每個(gè)人長(zhǎng)相性格體質(zhì)喜好的千差萬(wàn)別。而基因檢測(cè)可以告訴我們自己的基因長(zhǎng)什么樣、和其他人有哪些不同,以及這些不同會(huì)不會(huì)有什么不得了的后果。醫(yī)療健康領(lǐng)域也應(yīng)用頗廣,從備孕、產(chǎn)檢,到疾病的風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)、診斷和治療,簡(jiǎn)直貫穿了我們整段人生。

想要優(yōu)生優(yōu)育,基因檢測(cè)不可或缺—每個(gè)家庭都想要個(gè)健康的寶寶,然而有些人會(huì)攜帶一些遺傳病的隱性致病基因,例如囊性纖維化、血友病、地中海貧血等。如果恰好伴侶也攜帶同樣的致病基因,孩子的患病風(fēng)險(xiǎn)就比較高了。另外,胚胎發(fā)育過(guò)程中,基因檢測(cè)也可以排除一些常見(jiàn)的異常如21—三體綜合征(又名唐氏綜合征)。

在疾病治療時(shí),基因檢測(cè)也用處頗多。任何疾病都講究對(duì)癥用藥,例如癌癥,癌細(xì)胞里的基因突變不一樣,適合的抗癌藥也不一樣。例如,化療藥愛(ài)必妥用于結(jié)腸癌的治療,不過(guò)如果腫瘤里有KRAS基因突變,藥物就無(wú)濟(jì)于事了。通過(guò)基因檢測(cè),可以甄選出合適的病人,對(duì)癥給藥,避免走冤枉路,耽誤病情。

臨床醫(yī)療領(lǐng)域之外,商業(yè)化的基因檢測(cè)應(yīng)用也越來(lái)越廣?;驒z測(cè)確實(shí)可以提前發(fā)現(xiàn)你是否攜帶有高風(fēng)險(xiǎn)的基因突變、知曉患病風(fēng)險(xiǎn),比如目前已比較成熟的乳腺癌BRCA1基因位點(diǎn)檢測(cè)和風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)方案,在2014年就已經(jīng)獲得公認(rèn),影星安吉麗娜·朱莉甚至因此進(jìn)行了乳腺預(yù)摘除手術(shù)。

但對(duì)其他研究沒(méi)那么深入的復(fù)雜疾病和健康問(wèn)題,基因檢測(cè)就沒(méi)那么有力了—我們花了數(shù)十億的美元去尋找肥胖、心臟病、中風(fēng)、高血壓、哮喘和其他常見(jiàn)病的基因,但像樣的成功倒是沒(méi)有幾個(gè)。更令人困惑的是,并非所有的突變攜帶者都會(huì)患病,影響患病風(fēng)險(xiǎn)的還包括基因組上其他位點(diǎn)和環(huán)境因素。

比如如今常見(jiàn)的商業(yè)基因檢測(cè),常常會(huì)給客戶(hù)提供這樣的說(shuō)法:“基于你的基因型,你有15%的可能性罹患糖尿病?!边@里提供的只是一種風(fēng)險(xiǎn)可能性的預(yù)估,但一個(gè)人即使真的帶有糖尿病遺傳基因,也并不會(huì)代表會(huì)真的發(fā)病,因?yàn)槿魏芜z傳因素在個(gè)體的飲食或生活環(huán)境因素面前都十分無(wú)力。

疾病,是多個(gè)基因相互作用或與環(huán)境互作的結(jié)果。即使改變不了自己的基因,我們?nèi)匀豢梢愿淖冏约旱纳盍?xí)慣、勤加運(yùn)動(dòng)、長(zhǎng)做體檢、將疾病消滅在萌芽狀態(tài);即使控制不了患病風(fēng)險(xiǎn),我們卻可以將風(fēng)險(xiǎn)分散,例如多買(mǎi)幾份保險(xiǎn)。

隨著近幾年基因相關(guān)商業(yè)服務(wù)的興起,不禁令人擔(dān)心那些交付出自己遺傳信息的人—這樣做會(huì)有什么樣的風(fēng)險(xiǎn)呢?再進(jìn)一步講,基因檢測(cè)會(huì)暴露我們的隱私嗎?

基因揭示了一個(gè)人現(xiàn)在的身體特征、疾病以及其他遺傳傾向等信息,而隨著科技的進(jìn)步,暴露的信息還會(huì)變得更多。這些本該是隱私的信息,被泄露或者在不知情的情況下被利用,都是一種潛在的威脅。在2019年2月,美國(guó)的基因檢測(cè)公司FamilyTreeDNA向所有用戶(hù)道歉,承認(rèn)了他們?cè)谖唇?jīng)允許的情況下向FBI提供DNA數(shù)據(jù)。這件事引起了軒然大波,也再次挑起了關(guān)于隱私和道德問(wèn)題的爭(zhēng)論。

因?yàn)镈NA信息可以長(zhǎng)久保留,誰(shuí)也無(wú)法預(yù)測(cè)這些信息會(huì)去哪里、誰(shuí)將要使用它們,以及一些不法分子想從中得到什么。即便是只上傳了自己的信息,它也可能在某個(gè)時(shí)候,揭露整個(gè)家庭的秘密,可能連后代的基因也一起暴露。想象一下某一天,你的孫子去公司面試,而那個(gè)帶著眼鏡的面試官,早已從你現(xiàn)在很好玩的普通測(cè)試中,知曉了關(guān)于你孫子的一切。這件事已遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了當(dāng)下法律所能保護(hù)的范圍。

可預(yù)測(cè)性為我們帶來(lái)了想要的安全感,看看現(xiàn)實(shí)世界就會(huì)發(fā)現(xiàn),把人身上種種的因果關(guān)系簡(jiǎn)單地歸結(jié)為基因作用,實(shí)在過(guò)于片面。要預(yù)測(cè)疾病,不但是要檢測(cè)基因,還要預(yù)測(cè)未來(lái)的環(huán)境(吃什么、喝什么、呼吸什么、服什么藥物等等),這一點(diǎn)無(wú)論是測(cè)序公司還是任何“專(zhuān)家”都做不到的。那么要不要為了一些模棱兩可的信息,將自己的基因拱手交出,顯然就是值得再三思考的問(wèn)題了。

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