黃祺

2月末的北京，冰封的河面開始解凍，陽光燦爛。

在西四環(huán)一家醫(yī)院八樓的陽光房，記者見到了一群特殊的患者。生命萌動的季節(jié)，聽她們講述自己曾經(jīng)和正在受到的煎熬，環(huán)境和故事形成巨大的反差，讓人感到震撼。

2017年9月21日，一部紀錄片首次曝光美國明星Lady Gaga飽受纖維肌痛癥之苦及接受治療的過程。

他們?nèi)淌苤L期、全身性的疼痛，大多伴有失眠、疲勞、氣喘、怕冷等癥狀，他們多年輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，要么被誤診，要么說“沒病”。他們生活在被懷疑“裝病”“嬌氣”的陰影中，甚至到后來自己都懷疑自己“無病呻吟”。

他們所患的這種病，叫纖維肌痛。

當她們中的大部分患者提到，疼痛曾讓她們想過自殺時，記者感到震驚——過去，癌痛和分娩疼痛被認為是疼痛的最高級，但這兩種疼痛如今都有了有效的控制方式。而纖維肌痛患者承受的痛苦，之前卻少有公開。

這是一種真實存在、可以明確診斷的疾病，按照西方國家的數(shù)據(jù)，發(fā)病率是2%～4%。以中國人口基數(shù)推斷，至少應該有上千萬患者存在。

剛剛在2019年奧斯卡頒獎禮上捧得小金人的美國明星Lady Gaga，就公開自己是一名纖維肌痛患者，2017她曾因這個病取消演唱會，接受治療，她還在紀錄片中向人們展示了治療纖維肌痛的過程。

在中國，眾多的纖維肌痛患者，隱藏在茫茫人海之中，疾病帶來的折磨不僅不被承認，他們甚至都無處講述自己的遭遇，更無處獲得治療和幫助。

纖維肌痛患者究竟承受著怎樣的痛苦？他們過著怎樣的生活？通過《新民周刊》的采訪，一個個鮮活的患者，終于有機會訴說。

沒病，為何痛到想要放棄生命？

從甘肅專程到北京看病的馬寧，今年45歲。記者見到她時，馬寧穿一身中國風服裝，精心化了妝，戴一頂別致的小帽，氣色不錯。2016年7月被明確診斷為患纖維肌痛并接受治療后，馬寧算是獲得了“重生”。

十多年前，愛美、要強、能干的馬寧，是親戚朋友眼中的女強人。她經(jīng)營著自己的美容店，一直到“怪病”上身，擊垮一個愛美的女人。

馬寧回憶，全身疼痛是從二十五六歲開始的。這種痛說不清是哪個位置的痛，“從腳到頭都痛，而且還發(fā)燒?！焙髞淼膸啄?，疼痛時輕時重。痛得厲害的時候，馬寧想過死?！岸?，半夜里痛得睡不著覺，又怕起來活動影響家里人。我就推門出去，到街上轉(zhuǎn)。我們北方冬天雪大，我在雪里一邊走一邊流眼淚，真的想過早點去死。”

馬寧生的“怪病”，醫(yī)生也覺得“奇怪”?！拔覀儺?shù)卮筢t(yī)院都看了，做了檢查，醫(yī)生說我沒病。”

醫(yī)生說沒病，但一天天病入膏肓的趨勢，連普通人都看得出來。那個時候的馬寧，體重不到100斤，面如菜色。到馬寧家探望的親戚背后說：“她怕是活不了幾天了?！?p>

纖維肌痛患者大多經(jīng)歷了漫長的求醫(yī)過程。

“很恐懼，很絕望，覺得不知道哪天就沒命了?！瘪R寧也覺得自己活不了幾天了。

安徽人毛娟（化名）生活在農(nóng)村，她說，她也曾想過死。

毛娟家里有兩個孩子，丈夫外出打工，和大多數(shù)留守的農(nóng)村婦女一樣，她負責操持家務和照顧兩個孩子的生活，把孩子帶大是她的責任。

十多年前，孩子還小，毛娟患上了腰痛、腿痛的毛病，不能干重活，特別容易疲勞。最近的三四年，病情日益加重。

“每天早上起來會感覺好一些，只要做一些家務，就會感到全身痛、沒力氣。”毛娟到當?shù)蒯t(yī)院看病，醫(yī)生說她有腰椎間盤突出，吊針、吃藥再加上按摩，疼痛緩解了一些，但沒有徹底好。

在毛娟這樣的家庭，容不下一個女人的“嬌氣”，特別是在公公婆婆眼里，媳婦看起來好好的，卻總是唉聲嘆氣，動不動說這里痛那里痛，只能是“懶”。抬頭不見低頭見的鄉(xiāng)親、鄰居面前，毛娟也只能強打精神，要不然大家也只會說這家女人“懶”。

這十多年，就算渾身疼痛，毛娟還是每天洗衣做飯。夜里痛到不能入睡時，毛娟想到了死。幸好，丈夫是理解毛娟的，“他說，你要是死了，兩個孩子就沒有媽?！甭犨M這句話，毛娟只好繼續(xù)活著。

現(xiàn)在，兩個孩子大了都離開了家，毛娟想像村里其他人一樣，到鎮(zhèn)上去打份工，自己賺點錢。她應聘了一家服裝店，白天賣服裝基本可以勝任，打烊后要打掃衛(wèi)生，但拖地掃地對于毛娟來說卻是最艱難的工作?！把鼜澆涣?，痛，干完后特別特別累?！睅滋煜聛?，毛娟放棄了這份工作。

“看著別人都能去做事賺錢，我自己什么也做不了……”話到此處，言語很少的毛娟，落下眼淚。

48歲的汪霞（化名），北京人，同樣已經(jīng)被疼痛折磨了十多年，前胸痛、肩膀痛、后背痛，人站不直。汪霞原本在公司里有一份安穩(wěn)體面的工作，患病后，人一天天萎靡。因為怕冷，她衣服比同事穿得多。“夏天和同事一起去買冷飲，距離冷飲柜一米外，我就能感覺到刺骨的寒風，腿會感到痛?！?/p>

因為這些奇怪的表現(xiàn)，汪霞在人際交往時越來越自卑，慢慢地，她就真的變成了一個“怪人”。

汪霞不得不辭職回家。一面承受著疼痛的折磨，一面是來自社會的壓力和心理的自卑，汪霞也產(chǎn)生了不想活的念頭?！拔覇柪瞎?，能不能安樂死??？”

纖維肌痛這種疾病，不分貧富。45歲的丁包寧（化名），家境殷實，自己家有企業(yè)，有兩個孩子，她不用做家務，平常就是管管孩子學習。兩年前，丁包寧覺得頸椎不好，牽引、針灸、按摩都做了，不見好轉(zhuǎn)。慢慢地，頸椎的疼痛發(fā)展到整個背部，然后再漫延到雙肩，而且，疼痛的程度一天天加深。

一年的時間里，丁包寧晚上會被痛醒。做了各項檢查，都顯示沒有問題，丁包寧自己也有點恍惚：“別說外人，我自己都覺得自己挺怪的，看起來好好的，但就是痛啊，難以忍受的痛。”

纖維肌痛患者遭遇的疼痛，不僅程度劇烈，而且因為是一種慢性疼痛，大多數(shù)患者要在這種疼痛中，度過數(shù)年、數(shù)十年甚至是一生。一項國外的研究表明，48%的纖維肌痛患者有自殺傾向，長期、劇烈的疼痛和抑郁，很容易讓纖維肌痛患者陷入精神上的絕境。

隱形病人，“無法診斷”的疾病

讓纖維肌痛患者感到絕望的，不僅僅是疾病帶來的疼痛，還有因為無法明確診斷，周邊人對他們的不理解——明明沒有病，為什么要無病呻吟？

記者采訪到的患者，最長的經(jīng)歷了十多年的求醫(yī)過程，中間被誤診為各種其他疾病，最短也經(jīng)過了兩三年的求醫(yī)，才“幸運地”被準確診斷。

強直性脊柱炎、關節(jié)炎、腰椎間盤突出、類風濕關節(jié)炎、紅斑狼瘡、胃腸炎、冠心病……從患者的描述中，他們曾經(jīng)被診斷的疾病可謂五花八門，通常他們都接受了“對癥”的止痛治療。按照患者的感受，這些“對癥”的止痛治療可以緩解某些部位的疼痛，但一段時間后，各種痛和不適感還是會找上門來，無法擺脫。

趙云蕙（化名）的求醫(yī)過程，就非常典型。

58歲的趙云蕙坐在記者面前，身形很瘦，再加上佝僂著后背，看起來更加虛弱。可能是因為多年患病，趙云蕙講話時聲音不大，眼神中充滿憂郁，看起來比實際年齡要蒼老。

趙云蕙和老公在河北一座小城市經(jīng)營著一個批發(fā)門市，獨生女兒在北京工作。在小城市里，趙云蕙一家經(jīng)濟條件還算不錯，雖然操持批發(fā)生意有些體力上的勞累，但日子過得挺太平。

身體的異樣，是從四五年前開始的。不知從哪一天開始，趙云蕙發(fā)現(xiàn)，手里拎一壺水，沒走幾步就特別氣喘。慢慢地，氣短、氣喘的程度越來越嚴重，買菜回家一段幾百米的路，她要歇上好幾回。

幾個月后，趙云蕙發(fā)現(xiàn)除了氣喘，疼痛也開始出現(xiàn)。一開始是肩膀痛，后來是頸椎痛，最后，前胸頭、后背痛、頭痛，到處都痛。嚴重影響生活的種種癥狀，促使趙云蕙這個原本不愿進醫(yī)院的人，不得不開始四處看病。

趙云蕙去醫(yī)院看肩痛，醫(yī)生診斷為肩周炎?！伴_了治療肩周炎的膏藥，回家貼了，沒啥用，后來反而越來越痛?！?/p>

趙云蕙去檢查頸椎痛，被診斷為頸椎病，按照醫(yī)生的建議，趙云蕙接受了頸椎微創(chuàng)手術。但手術后，疼痛感也沒有明顯減輕。

身體各處疼痛的同時，失眠這個“惡魔”也悄悄地撲向了趙蕙?！坝袝r候能睡著，有時候睡不著，大多數(shù)時候，夜里睡著2個小時，白天也不帶困，精神得很?！币贿叧惺苤弁?，一邊又無法正常睡眠，疾病像一臺馬力強勁的機器，一天天吸走趙云蕙的抵抗力和精力。日積月累，終于，軀體最后一根保證正常運轉(zhuǎn)的弦，被繃斷了。

2018年的十月的一天，趙云蕙感到眩暈，吐了幾口，然后就失去了知覺。丈夫發(fā)現(xiàn)暈倒的趙云蕙，馬上把她送到醫(yī)院。住進醫(yī)院一番檢查，醫(yī)生沒有給出明確的診斷結果，經(jīng)過對癥治療后，趙云蕙出院回家。

休養(yǎng)一段時間后，趙云蕙還是照?？垂苤约杭业牡?，僅僅2個月后，趙云蕙又被緊急送到醫(yī)院?！澳甑咨夂?，圣誕節(jié)那天，我從店門口向里屋搬貨，進出幾趟后，又覺得不好了。暈、吐、心慌，憋氣憋得感覺要死了?！?/p>

被急救車送到醫(yī)院，趙云蕙心率已經(jīng)遠遠超過正常范圍，各方面生命體征都不好，立即被收入重癥監(jiān)護室。各方面檢查后，醫(yī)生只能懷疑冠心病，做了心臟造影，但檢查結果顯示，趙云蕙心臟很健康，并沒有任何心臟上的疾病。

趙云蕙再次住院，女兒馨馨（化名）無奈辭掉了北京的工作，回家陪伴。“家里就我一個年輕人，不辭職也沒有辦法。何況我媽病因沒有找到，看著她痛苦我不放心，所以辭了工作準備好好帶她看病。”

馨馨曾自己學習過心理學，她希望找出自己母親的病因。馨馨告訴《新民周刊》，一開始她像沒頭蒼蠅一樣在網(wǎng)上搜索信息，后來，通過 “全身痛”“失眠”等關鍵詞，馨馨逐漸鎖定了一些病友群。“聽他們描述病情，對比我媽的癥狀，越看越像。有些病人說在301醫(yī)院有醫(yī)生可以看這個病，過完年，我就帶著我媽來北京了?！痹诰W(wǎng)上認識的病友那里，馨馨第一次聽說了“纖維肌痛”這個名詞。

記者遇到趙云蕙母女時，她們正在中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學中心（301醫(yī)院）風濕科候診，由于患者口口相傳，不少懷疑自己得了纖維肌痛的病人，聚集到這個科，找梁東風醫(yī)生看病。

初診時，醫(yī)生給趙云蕙做了全面的檢查，主要是聽患者描述癥狀，然后讓趙云蕙躺在檢查床上，按壓多個部位，測試痛感。接下來，醫(yī)生拿出一張量表，為趙云蕙做測試。“醫(yī)生說，初步可以認定媽媽得到就是纖維肌痛，今天我們是來會診的，進一步明確診斷?！?/p>

因為有一個愛研究的女兒，趙云蕙算是沒有走太多彎路，比馬寧幸運得多。

馬寧說，從20多歲得病后，病情延續(xù)了十年左右，2013年，馬寧再次因高燒不退、痙攣被緊急送進醫(yī)院。這一次經(jīng)過詳細的檢查，當?shù)蒯t(yī)院懷疑她患的是干燥綜合征，按照干燥綜合征治療了幾年。2016年，馬寧偶然從病友哪里聽到了301醫(yī)院有不少類似的病人，她也想到這家醫(yī)院試試看。

這一次，醫(yī)生按照纖維肌痛為馬寧開了藥?！暗谝淮畏怂?，睡一覺起來，感覺一身好輕松。我已經(jīng)好多年沒有感覺到這么輕松了?！瘪R寧說，服藥一段時間后，睡眠、飲食都比過去好了很多，面色也一天天好起來。

兩年多過去，馬寧說渾身的疼痛基本上沒有了?！斑@一次找對了醫(yī)生，找到了病因，我真的很幸運?！睆某霈F(xiàn)癥狀到確診為纖維肌痛，馬寧承受了將近20年的痛苦。

被“怪病”拖垮的人生

一項國外的研究顯示，纖維肌痛患者中有46%因病失業(yè)。中國沒有相關的研究，但從我們采訪到的纖維肌痛患者可以看到，不僅僅是失業(yè)，疾病還改變了患者們的人生、他們的家庭，讓他們陷入生活的困境。

小學教師童小蕾（化名），至今還生活在不被理解的環(huán)境中。除了腰痛和腿痛，童小蕾怕風、怕冷，特別容易疲勞。患病后，作為小學教師需要完成的很多工作，對于童小蕾來說都非常困難。

纖維肌痛患者會有全身不明原因的長期疼痛，而且多數(shù)伴有失眠焦慮。

學生課間操，作為班主任老師需要到操場監(jiān)督，但冬天站在空曠的操場上，童小蕾感到寒風就像千萬把利劍射向她的腰和腿。夏天她也需要穿秋褲，冬天則只能把自己包裹到僅露出眼睛。單位開會，同事嫌空氣不好開一點窗，童小蕾會躲到距離窗戶最遠的角落坐下。

過去工作上的拼命三郎，如今怎么變得弱不禁風？還不是“嬌氣”“懶惰”——領導和同事大多這樣看她。

一次學校安排帶學生外出參加社會實踐，童小蕾跟領導請假說身體不好不能去，領導認為她是偷懶推辭。童小蕾把醫(yī)院診斷的纖維肌痛結論放到領導面前，領導看看說：這樣，你先去，回來給你放一天假讓你休息。“大家都不能理解，我是真的去不了，走上幾百米我都覺得喘、累。”

雖然工作算是沒有丟，但童小蕾每天上班、回家管孩子，已經(jīng)難以應付。“下班回家，我就躺床上，感覺上一天的班所有的力氣都用完了。”她有一個正在讀小學的孩子，下班后童小蕾只能勉強做一點飯給孩子和自己填肚子，談不上口味和營養(yǎng)，幾乎都是“湊活吃”。

童小蕾覺得，孩子現(xiàn)在有些胖，也是自己造成的。“吃完飯做完作業(yè)，孩子也跟我一起躺床上。這個年紀的孩子本來應該多在戶外活動，但沒辦法，我實在沒精力帶她?！?/p>

生病時間長了，家庭難免受影響?！皳Q位思考，我要是我老公，天天看這么個人躺著什么也不干，我也生氣。人家能不生氣么，只是忍著沒說。”談到這個，童小蕾漏出傷感的神色。

為了找出母親趙云蕙的病因，馨馨辭掉了北京的工作已經(jīng)將近一年的時間。記者見到馨馨母女時，一家人在北京住了一個多星期，馨馨80多歲的姥姥姥爺不放心，也跟著到了北京。這樣，馨馨不僅要帶著母親看病，還要操心著在賓館等待的兩位老人。因為母親的病，一家人的生活完全被打亂。

要不是偶然從一個患病的老鄉(xiāng)那里聽說這病能治，生活在安徽農(nóng)村的毛娟，恐怕一輩子都將在公婆責備的眼光和自責中度過，病痛中的毛娟非但得不到同情、照顧，她還要面對他人的閑言碎語。

到北京后，醫(yī)生診斷毛娟患的就是纖維肌痛，讓毛娟感到欣慰的是，她第一次知道自己得的病是有辦法治療的。拿著一紙診斷報告，毛娟終于可以向家人交代，她不是“懶”“嬌氣”“沒病裝病”……