杜嫻，莊園，陳昊洋，沈碧玉

(1.南通大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 南通 226001；2.南通市第一人民醫(yī)院 護(hù)理部，江蘇 南通 226001)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種好發(fā)于青年女性并且累及皮膚、腎臟以及多個(gè)器官的慢性自身免疫性疾病[1]。疲勞作為SLE患者的常見主訴之一，即使在患者病情緩解時(shí)也會(huì)對超過90%的SLE患者造成影響[2]。對SLE患者疲勞的嚴(yán)重程度進(jìn)行評估時(shí)發(fā)現(xiàn)，其疲勞嚴(yán)重度明顯高于一般人群[3]。有研究[4-5]顯示，疲勞對SLE患者的工作、家庭、日常生活活動(dòng)、情緒以及認(rèn)知等多方面都產(chǎn)生了嚴(yán)重的影響，顯著降低了患者的生活質(zhì)量。因此，加強(qiáng)對SLE患者疲勞的研究，改善其疲勞的癥狀，從而提高患者的生活質(zhì)量，具有非常重要的意義。為此，本文對國內(nèi)外SLE患者疲勞的研究狀況進(jìn)行綜述，以期為今后的研究提供參考。

1 SLE患者疲勞的特性以及測評工具

疲勞是指極度的乏力，表現(xiàn)為軀體的無力感或者精神的疲倦，具有能量缺乏、注意力不集中和動(dòng)機(jī)下降等特點(diǎn)。SLE患者的疲勞不同于一般的疲勞，它是由多種因素引起的，是疾病復(fù)雜反應(yīng)的一部分，表現(xiàn)為極度倦怠或疲憊，而休息或睡眠并不能完全緩解疲勞，且具有波動(dòng)性。有研究[6]表明，SLE患者在蘇醒后的第1個(gè)小時(shí)內(nèi)疲勞水平是降低的，隨后的一天內(nèi)疲勞水平是逐漸升高的。但是到目前為止，SLE患者疲勞的變化原因尚不明確。

評價(jià)SLE患者疲勞程度最簡單可行的方法就是采用問卷調(diào)查，在評估過程中選擇合適的評估工具能夠更好地把握患者疲勞的表現(xiàn)和狀態(tài)。目前應(yīng)用于SLE患者疲勞評估的量表主要有疲勞程度量表(fatigue severity scale,FSS)、視覺模擬量表 (visual analogue scale,VAS)、多維疲勞量表(multiple fatigue inventory,MFI-20)、慢性疾病治療的功能評估-疲勞評價(jià)量表(funtional assessment of chronicillness therapy-fatigue, FACIT-F)等。其中FSS被推薦為最適于評估SLE患者的疲勞狀況，該量表由疲勞本身的體驗(yàn)(條目3)、什么引起的疲勞(條目2)以及疲勞對日常生活的影響(7個(gè)條目)共9個(gè)條目組成。采用Likert 7級評分法，每個(gè)條目包括完全不同意(1分)到完全同意(7分)7個(gè)選項(xiàng)，患者從中選出最符合的選項(xiàng)，9個(gè)條目的均分為量表最終得分，分?jǐn)?shù)越高代表疲勞越嚴(yán)重，以往的研究中常把4分作為SLE患者是否疲勞的評估標(biāo)準(zhǔn)。該量表?xiàng)l目清晰簡單，易于理解，能很好地區(qū)分疲勞嚴(yán)重程度，已被證實(shí)具有可靠性、高靈敏度和內(nèi)部一致性[7-8]。

2 SLE患者疲勞的相關(guān)因素

2.1 個(gè)體和社會(huì)因素 SLE患者的疲勞與患者的年齡、體質(zhì)量指數(shù)(body mass index，BMI)、運(yùn)動(dòng)、社會(huì)支持有關(guān)。一項(xiàng)橫斷面研究[9]顯示，不同年齡的非活動(dòng)期SLE患者疲勞狀況存在差異，50歲以下的患者腦力疲勞、軀體疲勞以及疲勞總分均明顯低于50歲以上的患者。Mahieu等[10]測量了129例SLE患者發(fā)現(xiàn),BMI≥30 kg/m2和SLE患者的FSS評分相關(guān)。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述[11]表明，運(yùn)動(dòng)顯著改善了SLE患者的健康狀況和疲勞程度。美國的一項(xiàng)研究[12]顯示，患有中或重度疲勞的15例SLE患者，經(jīng)過為期10周的以家庭為基礎(chǔ)的運(yùn)動(dòng)后，其疲勞嚴(yán)重度顯著降低，提示運(yùn)動(dòng)?？捎绊慡LE患者的疲勞。Jump等[13]對127例SLE患者開展的研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持在預(yù)測SLE患者疲勞程度方面有著重要作用。家屬在患者治療過程中給予有效的情感交流和物質(zhì)支持以及醫(yī)護(hù)人員提供針對性的支持和干預(yù)更有利于提高患者應(yīng)對疲勞的能力。因此，應(yīng)該給予SLE患者更多的關(guān)注，為其提供更完善的支持，緩解其疲勞狀況，從而提高其生活質(zhì)量。

2.2 生理生化因素

2.2.1 疾病活動(dòng)度 SLE患者的疲勞與疾病活動(dòng)度之間有無關(guān)聯(lián)，一直存在爭議。Arnaud等[14]的研究顯示，SLE患者的疲勞和疾病活動(dòng)度有關(guān)。李紅娟等[15]的研究也發(fā)現(xiàn)，補(bǔ)體C3減低組與補(bǔ)體C3正常組的SLE患者相比，其疲勞評分更高，患者的FACIT疲勞量表評分與疾病活動(dòng)度呈正相關(guān)。Petri等[16]發(fā)現(xiàn)，雖然SLE患者的疲勞和疾病活動(dòng)度相關(guān)，但其相關(guān)性很差。因此，關(guān)于SLE患者的疲勞和疾病活動(dòng)度的關(guān)系需要進(jìn)一步探索。

2.2.2 生物標(biāo)志物 在慢性疲勞患者中，轉(zhuǎn)化生長因子-β(transforming growth factor-β, TGF-β)、腫瘤壞死因子-α(tumor necrosis factor-α,TNF-α)、白細(xì)胞介素-2(interleukin-2,IL-2)和白細(xì)胞介素6 (interleukin-6,IL-6)細(xì)胞因子水平是升高的，并且在抗IL-6受體抗體治療后其疲勞水平得到了改善[17]。然而，Omdal等[18]對57例SLE患者疲勞與細(xì)胞因子關(guān)系的研究表明，疲勞FSS評分與TGF-β、TNF-α、IL-2、IL-6等細(xì)胞因子水平無關(guān)聯(lián)。因此，關(guān)于與SLE患者疲勞相關(guān)炎癥細(xì)胞因子的研究還有待發(fā)展。Ruiz-irastorza等[19]的研究發(fā)現(xiàn)，維生素D缺乏的SLE患者有更高的VAS疲勞評分，患者在口服維生素D3補(bǔ)充以后，其VAS疲勞評分得到了改善。但是關(guān)于維生素D和疲勞之間是否有聯(lián)系仍然說法不一。

2.3 相關(guān)癥狀因素

2.3.1 睡眠障礙 有研究[17]指出，睡眠障礙會(huì)導(dǎo)致SLE患者包括疲勞在內(nèi)的癥狀的惡化，降低患者的生活質(zhì)量。Van oers等[6]的研究顯示，SLE患者的睡眠障礙與整體的疲勞水平相關(guān)。Moraleda等[20]研究了SLE患者的睡眠質(zhì)量與疾病主要表現(xiàn)之間的關(guān)系后發(fā)現(xiàn)，患者睡眠障礙越嚴(yán)重，疲勞越嚴(yán)重。因此，有必要采取措施改善SLE患者的睡眠質(zhì)量，緩解其疲勞癥狀。

2.3.2 疼痛 SLE患者的疼痛是疲勞的陽性預(yù)測因子[13]。一項(xiàng)來自土耳其的研究[21]顯示，SLE患者疲勞的評分和疼痛的評分呈正相關(guān)。來自美國的一項(xiàng)研究[22]也發(fā)現(xiàn)，SLE患者疼痛的存在與疲勞程度的增加有關(guān)。因此，積極的控制疼痛有利于緩解患者的疲勞，從而提高其生活質(zhì)量。

2.4 心理及精神因素 SLE作為一種需要終身治療的慢性疾病，對患者的身心健康均造成了一定的影響，有研究[23]結(jié)果顯示，SLE患者的抑郁發(fā)生率高達(dá)32.9%。葡萄牙一項(xiàng)SLE隊(duì)列研究[24]顯示，疲勞是與SLE患者抑郁相關(guān)的最強(qiáng)因素。Yilmaz-oner等[25]對99例SLE患者和71例健康對照者進(jìn)行了橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，SLE患者的疲勞評分和焦慮抑郁得分呈正相關(guān)，這與一項(xiàng)來自瑞典的研究結(jié)果[26]相似。而且由于SLE發(fā)病機(jī)制復(fù)雜并且目前無法治愈，患者常常會(huì)感到無助，有研究[22]發(fā)現(xiàn)，無助感也會(huì)增加患者的疲勞。以上研究均表明，心理及精神因素對SLE患者的疲勞有很大影響，應(yīng)更多關(guān)注患者的心理健康，并加強(qiáng)患者的心理指導(dǎo)和護(hù)理，改善其疲勞癥狀，提高其生活質(zhì)量。

3 SLE患者疲勞的護(hù)理干預(yù)

3.1 運(yùn)動(dòng)干預(yù) 運(yùn)動(dòng)被認(rèn)為是緩解SLE患者疲勞的合理策略，能夠提高有氧代謝的能力和感知身體機(jī)能，減輕疲勞癥狀。SLE患者開展運(yùn)動(dòng)干預(yù)的形式主要有有氧運(yùn)動(dòng)(如跑步、游泳、健步走等)、抗阻訓(xùn)練(如力量訓(xùn)練、彈力帶練習(xí)以及負(fù)重抗阻運(yùn)動(dòng))、有氧-抗阻結(jié)合訓(xùn)練。研究[27]顯示，與對照組相比，運(yùn)動(dòng)顯著降低了觀察者患者的疲勞。此外，運(yùn)動(dòng)被證明是安全的而且不會(huì)加重SLE患者的疾病活動(dòng)[11，27]。因此，護(hù)理人員要對患者進(jìn)行運(yùn)動(dòng)安全性和有益性的相關(guān)宣教，鼓勵(lì)其積極參與運(yùn)動(dòng)，并對患者的運(yùn)動(dòng)方式、運(yùn)動(dòng)頻率、運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度進(jìn)行指導(dǎo)和監(jiān)督，協(xié)助患者合理運(yùn)動(dòng)，提高其身體機(jī)能，從而緩解疲勞癥狀。

3.2 心理干預(yù) SLE患者的疲勞與其心理及精神因素顯著相關(guān)[25]，有效的心理干預(yù)，如心理教育計(jì)劃、心理咨詢、自我管理、放松和認(rèn)知-行為療法等被用于減少患者的心理痛苦，緩解其不良情緒，改善其疲勞狀況。Nowicka-sauer等[28]研究發(fā)現(xiàn)，報(bào)告疲勞的患者可能在心理干預(yù)方面有特殊需求，這些心理干預(yù)的重點(diǎn)是消極的疾病感知和痛苦癥狀。所以，護(hù)理人員應(yīng)給予SLE患者支持性的心理護(hù)理，講解疾病相關(guān)知識，增強(qiáng)患者對疾病的理性認(rèn)識，對患者提出的問題耐心傾聽、解釋和指導(dǎo)，以減輕其焦慮抑郁等不良情緒，提高患者的心理康復(fù)和自我管理能力。

3.3 飲食干預(yù) BMI和SLE患者的疲勞程度有相關(guān)性，BMI高的患者更容易感到疲勞，飲食干預(yù)是改善其BMI的重要措施，護(hù)理人員有必要對患者的飲食進(jìn)行指導(dǎo)和干預(yù)，督促患者采取積極的措施進(jìn)行體重管理，緩解其疲勞狀況。Davies等[29]對23例SLE患者進(jìn)行為期6周的低糖飲食(11例)和低熱量飲食(12例)發(fā)現(xiàn)，這兩種飲食在減輕患者疲勞和體質(zhì)量方面都是有效果的，但是效果一般。所以，飲食干預(yù)在控制體質(zhì)量減輕疲勞方面的方法和效果仍需要更深入的研究。

3.4 睡眠干預(yù) 良好的睡眠可以有效緩解患者的疲勞，提高各系統(tǒng)和器官的免疫功能，有助于疾病的恢復(fù)。有研究[3]發(fā)現(xiàn)，SLE患者的主觀睡眠質(zhì)量和睡眠紊亂與疲勞顯著相關(guān)。Inoue等[30]認(rèn)為，癥狀管理在改善SLE患者睡眠質(zhì)量方面起著關(guān)鍵作用。這表明護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對SLE患者睡眠癥狀的管理，包括睡眠的教育等，幫助其培養(yǎng)良好的睡眠習(xí)慣，改善睡眠紊亂的狀況，有效確保睡眠質(zhì)量，從而有效降低其疲勞水平。

3.5 針灸和光療 一項(xiàng)關(guān)于針灸療法是否能夠減輕SLE患者的疼痛和疲勞的研究[31]發(fā)現(xiàn)，盡管會(huì)有一些頭暈、針刺痛等短暫的輕微的不良影響，但針灸療法減輕了SLE患者的疼痛和疲勞，這表明針灸療法可能有助于改善SLE患者的疲勞。Del pino-sedeno等[32]的研究表明，在SLE患者疲勞的管理中，光療能夠減輕患者的疲勞，但光療可能導(dǎo)致光皮病、光毒性和光致癌等嚴(yán)重后果。因此，針灸療法和光療對緩解SLE患者疲勞癥狀的有效性和安全性仍然是不確定的，醫(yī)護(hù)人員在選擇時(shí)需要特別謹(jǐn)慎。

4 小結(jié)

綜上所述，疲勞在SLE患者中很常見，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量。國外對SLE患者的疲勞研究起步較早并且已有了一定的進(jìn)展，但在疲勞的發(fā)病機(jī)制以及干預(yù)方面仍需要進(jìn)一步研究。目前，國內(nèi)對SLE患者疲勞的癥狀和影響因素的認(rèn)識尚不充分，對其干預(yù)管理的研究較少。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地關(guān)注SLE患者的疲勞，借鑒國外研究的工具和方法，深入探討SLE患者疲勞的相關(guān)機(jī)制，掌握其變化特點(diǎn)，挖掘其相關(guān)因素，并結(jié)合我國的國情，制訂出適合我國患者的干預(yù)措施，最終改善其疲勞癥狀，提高生活質(zhì)量。