曹 丹, 朱秀琴

曹丹, 朱秀琴, 華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院消化內(nèi)科 湖北省武漢市 430030

核心提要： 本文通過對炎癥性腸病(inflammatory bowel disease, IBD)患者自我管理模式、影響因素進行綜述, 并分析存在的問題, 建議開展一套以家庭自我管理為重點的IBD患者醫(yī)療干預模式.

0 引言

炎癥性腸病(inflammatory bowel disease, IBD)是一種由各種原因引起的、可累及直腸、結腸、回腸甚至全消化道的慢性非特異性疾病, 該病主要包括克羅恩病(crohn's disease, CD)和潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC), 主要臨床表現(xiàn)為腹瀉、腹痛、血便、粘液便等,該病具有病程長、容易復發(fā)等臨床特點[1]. 近年來, 全球IBD發(fā)病率及患病率逐漸上升, 而我國的發(fā)病率也出現(xiàn)了顯著升高, 據(jù)統(tǒng)計, 在未來10年內(nèi), 國內(nèi)患病率可達0.1%[2]. 疾病的反復發(fā)作、遷延不愈給患者帶來了極大的心理負擔和精神壓力[3]. 在有限的醫(yī)療資源下, 患者的自我管理能力尤為重要, 不但能提高患者的生活質(zhì)量, 同時還能減少并發(fā)癥的發(fā)生, 降低疾病復發(fā)的概率,節(jié)約醫(yī)療資源[4,5]. 本文將對自我管理的概念、理論依據(jù)、IBD患者自我管理的模式與現(xiàn)狀、影響因素、目前存在的問題及未來展望進行了綜述, 為IBD患者自我管理提供有效的方案, 為他們的康復提供新的方向.

1 自我管理的概念和理論依據(jù)

1.1 概念 自我管理是指患者通過疾病的監(jiān)測、行為的監(jiān)督、情緒的管理等方式來減少疾病對自身的影響, 并持之以恒地治療疾病的一種健康行為[6].

1.2 理論依據(jù) 自我效能理論是自我管理的理論依據(jù), 自我效能(self-efficacy)指的是個體對自己執(zhí)行某一個特定行為并達到預期效果的能力和信心[7].

2 IBD患者的自我管理的內(nèi)容及現(xiàn)狀

2.1 飲食的自我管理

2.1.1 飲食的排除法: 飲食與IBD發(fā)病之間存在著密切的關系, 某研究顯示, 飲食習慣是引起IBD患者腸道炎癥復發(fā)和消化道癥狀的主要原因[8]. 正確的飲食配合規(guī)范的治療, 不但能提高患者的生活質(zhì)量, 還可以大大降低疾病的復發(fā)率. 患者在住院期間, 護士將對其進行飲食宣教, 告知飲食的禁忌以及食物的添加方法. 飲食添加一般遵循從少到多、由單種到多種的規(guī)律, 每一次添加后觀察自身癥狀, 無任何不適后方可添加另一種. 若在添加某一種食物后出現(xiàn)腹痛腹瀉等癥狀, 應停止食用該種食物, 并納入禁忌食物類. 雞蛋、魚蝦、牛奶屬于忌食食物, 每次在添加該類食物時, 一次只能添加一種,同時兩種忌食食物之間應該間隔兩周以上[9].

2.1.2飲食日記法: 飲食日記法是指利用飲食日記本記錄每天進食的時間、種類、量、烹飪的方法以及進食后胃腸道反應和全身癥狀, 如腹痛、腹瀉、大便性狀改變等癥狀[10]. 護士在患者住院期間發(fā)放飲食日記模板,并告知正確的記錄方法. 患者在院外期間通過微信平臺向醫(yī)務人員反饋飲食日記的情況, 醫(yī)務人員通過患者提供的信息進行分析, 并作出飲食指導. 或者出院后通過電話隨訪形式進行溝通, 開展有針對性的飲食指導[11].

2.2 藥物治療的自我管理 由于IBD患者需長期甚至終身服藥, 服藥依從性便顯得尤為重要, 某國外研究顯示[12],IBD患者的服藥不依從性的概率高達38%-66%. 提高患者服藥依從性一直以來都是慢病管理中的一大難題, 眾多研究中提出了多種自我管理方法, 如聽覺提醒系統(tǒng),通過微信、短信、鬧鈴等方式提供藥物服用時間和劑量. 還有視覺提醒系統(tǒng), 采用分格藥盒, 每天按照服藥次數(shù)將藥物放入對應的格子里. 當然, 這種方法只針對非意識性的不依從有效[13]. 而要改善意識性不強的患者依從性, 需要多種干預措施, 如加強醫(yī)患溝通、利用社會支持系統(tǒng)、優(yōu)化用藥方案等策略[14]. 魏麗等[15], 調(diào)查顯示, 在服藥療程中, 55%的患者對維持治療抱著懷疑的態(tài)度, 臨床上, 醫(yī)務人員應向患者強調(diào)用藥的意義及停藥的危害. 除了口服用藥外, 保留灌腸也是治療IBD的常見方法之一, 患者在住院期間學會灌腸技術, 掌握灌腸藥物的濃度、溫度、手法及體位, 不但能減輕病癥痛苦, 還能縮短住院日, 減少經(jīng)濟損失[16].

2.3 運動的自我管理 肌肉量減少、肌肉的耐力下降以及體質(zhì)量下降是IBD患者的共同特征. 目前多項研究表明[17,18], 運動不但能改善IBD患者腸道炎癥反應, 還可以預防和延緩疾病的發(fā)生和發(fā)展. 運動免疫學認為: 運動可以通過調(diào)節(jié)神經(jīng)內(nèi)分泌來調(diào)節(jié)機體免疫能力[19]. 運動鍛煉可以增加肌肉的力量和彈性, 減少內(nèi)臟脂肪組織的炎癥轉變, 從而減少腸系膜周邊的黏膜潰瘍[20]. 運動要注意個體化, 急性期應臥床休息為主, 緩解期患者根據(jù)自己的病情、愛好、運動習慣、體力和身體素質(zhì)等多角度綜合考慮運動方案. 運動時間過長、強度過大都會加重炎癥反應. 運動方式主要分為有氧運動和抗阻運動, 有氧運動一般有步行、游泳、慢跑、自行車、瑜伽等, 每周2-5次有氧運動配合至少一次的抗阻運動[18]. 適當?shù)倪\動可以幫助患者脫離每天壓力和負性想法的機會, 抵抗抑郁情緒, 促進其從積極思想中恢復. 患者可通過計步器等設備實現(xiàn)運動的自我監(jiān)測, 也可通過微信、QQ平臺交流運動心得, 提高運動積極性.

2.4 疾病癥狀的自我管理 患者通過對疾病癥狀和征兆的監(jiān)測和管理, 減少疾病對自身社會功能、人際情感的影響. 在院患者出現(xiàn)腹痛、腹瀉、粘液血便等癥狀可通過靜脈用藥、灌腸等方法來干預. 患者在出院前, 學會疾病癥狀的觀察和正確的處理方法, 觀察并記錄每天的體溫、脈搏、體重以及大便的次數(shù)和性狀, 定期復查血常規(guī)、肝腎功能、血沉以及大便常規(guī), 采用記錄單做好記錄[21,22].

2.5 健康行為的自我管理 目前, IBD患者的治療原則是:控制急性期、維持緩解期、減少復發(fā). 健康的行為及應對技巧, 是慢性疾病自我管理的關鍵[23,24]. 部分患者在住院期間控制急性期后, 依然存在吸煙、酗酒、熬夜等不良生活方式, 通過健康教育模式, 讓患者深刻了解到不良生活方式對疾病危害, 改變不良健康行為[25].

2.6 情緒的自我管理

2.6.1 家庭支持系統(tǒng)模式: 罹患IBD不但對患者有很大的打擊, 對整個家庭也是極大的創(chuàng)傷, 很容易對整個家庭的身心健康造成巨大的影響[26]. 患者及家屬只有在充分了解了IBD的概念、治療和護理的相關知識, 學會帶病生活的技巧, 才能提高家庭復原力, 家庭復原力是指家庭成員在陷入困境或低谷時, 家庭幫助成員適應壓力并且度過特殊時期的性能, 是家庭成員面對壓力時能自我調(diào)節(jié)和成長的關鍵[27].

2.6.2 積極心理干預模式: 因IBD的病程長、反復發(fā)作、腹痛腹瀉等癥狀給患者帶來不只是生理上的壓力,對其生活學習及工作社交也造成了很大的影響[28]. IBD好發(fā)年齡為20-49歲, 此時正處于人生關鍵時期, 由于長期患病, 難免讓患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等不良心理狀態(tài)[29-33]. 我國IBD的知曉率比較低, 患者容易被貼上“異類”的標簽, 導致多數(shù)患者存在病恥感[34]. 而病恥感也會加重患者焦慮抑郁情緒, 護理工作者可通過積極、正念心理與臨床常規(guī)護理相結合對患者進行干預, 降低患者的病恥感水平及負性情緒. 目前多家醫(yī)院已經(jīng)采用智慧模式對IBD患者進行針對性的護理干預[35]. 醫(yī)護病友微信群的組成, 讓患者及時了解最新資訊, 病友間的相互鼓勵, 醫(yī)務人員的線上及時指導, 不但減輕了患者的心理負擔, 而且大大提高了患者的治療依從性[36,37].

3 IBD患者自我管理的影響因素

目前學者對IBD患者自我管理的影響因素的研究多數(shù)集中于患者心理、文化程度、疾病的預后以及家庭和社會支持.

3.1 心理因素 研究顯示[28], 有焦慮、抑郁情緒的患者,自我管理能力差, 治療依從性也不高, 不但不利于自我管理, 還可能導致病情惡化.

3.2 文化因素 在IBD患者中, 受教育水平與患者依從性有關, 一般來說[38], 受教育水平高的患者能夠正確了解疾病的發(fā)生發(fā)展及治療的重要性, 積極配合治療, 努力提高自我管理能力.

3.3 疾病及治療因素 IBD的嚴重程度是影響患者自我管理能力的重要因素, 疾病的治療因素直接影響了患者的依從性, 如藥片太大、副作用、治療效果等[39,40].

3.4 家庭及社會因素 國內(nèi)外很多研究已經(jīng)證實了, 家庭及社會的支持對于慢性病患者對疾病的管理能力有著積極的影響作用[41]. 同樣, 良好的家庭及社會支持也會幫助IBD患者掌握疾病的相關知識、積極配合, 從而提高疾病的管理能力[41]. 另外, 患者也可以通過社交網(wǎng)絡系統(tǒng)獲取更多的社會支持.

4 IBD患者自我管理的評價

目前針對炎癥性患者自我管理的評價工具比較多, 包括IBD生存質(zhì)量問卷(IBDQ)、自我效能量表(general selfefficacy scale, GSES)、心理韌性量表(RISC)和家庭堅韌性量表(family hardmess index, FHI)等, 其中IBD IBDQ和GSES最為常用[42]. IBDQ是專用于IBD患者, 可有效的評價疾病對患者的生存質(zhì)量的影響, IBDQ包括全身癥狀、腸道癥狀、社會能力和情感能力四個維度, 共32個條目, 每個條目得分為1-7分, 1分代表最差, 7分代表最好, 分值越高代表生活質(zhì)量越好[43]. 其中文版具有較好的信效度, 周薇等[44]對其的檢驗結果為: Cronbach's系數(shù)為0.95, 折半信度為0.92. GSES共有29個條目, 4個維度, 包含醫(yī)療護理管理、情緒和壓力管理、病癥管理和緩解期維持管理[6]. 該量表Cronbach's系數(shù)為0.986, 總分29-290分, 分值越高, 自我效能感越強, 生存質(zhì)量就越高.此外, RISC及FHI在對提高IBD患者自我管理能力中也有一定的作用. RISC包含力量、堅韌和樂觀3個維度, 共25個條目, 該量表Cronbach's系數(shù)為0.91, 采用5級評分,總分0-100分, 分數(shù)越高, 說明心理任性越強[45]. FHI包括挑戰(zhàn)、控制和責任3個維度, 共20個條目, Cronbach's系數(shù)為0.803, 總分越高, 家庭韌性越強[46]. 某研究[47]顯示,心理韌性與家庭韌性密切相關, 醫(yī)務人員通過量表評估結果, 從提高家庭韌性入手, 改善患者的心理韌性,提高自我管理能力, 增強自我效能, 從而提高患者的生存質(zhì)量.

5 目前IBD患者自我管理存在的問題

5.1 缺乏社會支持 IBD為患者的工作和社交帶來很大的影響, 目前國人對IBD的知曉率不高, 有些同事和領導對患者的腸道癥狀和身體健康狀態(tài)作出負性的評價, 加重患者焦慮抑郁等負性情緒[48,49]. 部分患者為了避免同事及領導的歧視, 選擇隱瞞病情, 繼續(xù)維持正常人的形象, 無法很好的對疾病的自我管理, 甚至自行更改服藥時間, 導致疾病的復發(fā). 通過公益活動、宣傳手冊、講座等方法提高疾病公眾知曉率, 從源頭上減少患者的病恥感, 正確面對疾病.

5.2 缺乏家庭支持 IBD給家庭帶來了很大的經(jīng)濟負擔和照護負擔, 家庭成員對疾病相關知識的了解不夠, 無法正確的給與幫助. 經(jīng)濟負擔讓家庭成員承擔著巨大的心理壓力及工作壓力, 沒時間及精力幫助患者進行疾病的自我管理[26]. 醫(yī)務工作者應關注家屬的心理感受, 向其講解疾病的相關知識, 鼓勵家屬參與患者的疾病管理,使其能夠理解和鼓勵患者.

5.3 醫(yī)療支持與家庭支持脫節(jié) 目前國內(nèi)對IBD患者醫(yī)療支持和家庭支持聯(lián)合較少, 患者在住院期間能夠得到很好的治療和照護, 家屬也依賴醫(yī)務人員的幫助. 出院后對患者的延續(xù)性護理無法很好的落實, 醫(yī)生對患者的病情發(fā)展了解不足, 患者在院外出現(xiàn)病情的變化也無法得到及時的幫助和指導, 醫(yī)療資源的缺乏也導致了患者無法及時的就診[50]. 利用信息網(wǎng)絡平臺, 是目前解決醫(yī)療支持和家庭支持脫節(jié)的常用辦法, 但對患者的物資條件和能力條件有著較高的要求, 對于偏遠貧窮地區(qū)、文化水平低者以及老年人難以實施.

5.4 患者缺乏對疾病相關知識的了解 美國一項調(diào)查顯示[51], 89%的患者通過自己的醫(yī)生來了解疾病的相關知識. 鞠斐等[52], 朱迎等[53], 調(diào)查發(fā)現(xiàn), 我國IBD患者缺乏對IBD相關知識的了解, 特別是并發(fā)癥的相關知識, 導致疾病的遷延不愈及反復發(fā)作. 多數(shù)患者可能因?qū)υ摬〉南嚓P知識掌握不足, 對疾病自我管理存在錯誤的認知,導致不能正確的采取健康生活方式, 發(fā)生疾病監(jiān)測失誤、控制不當, 加重疾病的復發(fā)[54]. IBD自我管理依賴于良好的醫(yī)患護患溝通[55]. 醫(yī)務人員可大力開展腸友會、醫(yī)患網(wǎng)絡等項目, 鼓勵患者及家屬積極參與, 互相交流經(jīng)驗, 在幫助他人的同時, 逐步糾正自身對疾病的錯誤認知, 更好的融入社會.

6 結論

總之, 自我管理是IBD管理的重要理念, 該病病程長、容易復發(fā), 不但影響了患者的日常生活, 同時還帶來了巨大的經(jīng)濟負擔. 我們通過對患者的進行自我管理模式的教育, 讓患者掌握疾病的基本知識, 由被動變?yōu)橹鲃?逐漸將IBD變成生活中一部分. 目前, 我國對IBD患者自我管理模式的研究尚少, 沒有形成一套規(guī)范的醫(yī)療支持與家庭支持相結合的干預模式, 開展以家庭自我管理為重點的IBD患者醫(yī)療干預模式尤為重要, 不但為臨床的管理提供有效的依據(jù), 還可以大大減少患者的經(jīng)濟負擔, 同時也減少了醫(yī)療資源的浪費. 今后在IBD患者管理中, 應繼續(xù)研究患者自我管理中的難點和缺點, 從而提高患者自我管理能力.