李敏璐

隨著社會的發(fā)展和生育政策的開放，高齡產(chǎn)婦等不斷的增加，與此同時，早產(chǎn)兒、低體重兒以及出生伴有各種疾病的新生兒也在不斷增長，這些新生兒是最容易出現(xiàn)生長發(fā)育遲緩的高危人群。面對這樣的一群孩子，早期的評估和干預(yù)就顯得尤為重要。今天，讓我們走近上海市兒童醫(yī)院院長于廣軍教授，與他聊一聊高危兒的管理新路徑。

高危兒是指在胎兒期、分娩時、新生兒期受到各種高危因素的影響，已發(fā)生或可能發(fā)生危重疾病的新生兒。主要高危因素有：母親在孕期有感染、胎兒窘迫、胎兒生長受限；分娩時有窒息、產(chǎn)傷；出生時有早產(chǎn)、低出生體重、缺氧缺血性腦病、顱內(nèi)出血、病理性黃疸、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、低血糖、先天缺陷等。這些因素可導(dǎo)致腦發(fā)育不良、腦損傷以及其他發(fā)育不良，如腦癱、癲癇、視聽障礙以及智力低下等，極易留下后遺癥。這類高危兒是醫(yī)院和家庭需要重點關(guān)注的人群，如果能早期發(fā)現(xiàn)高危兒的發(fā)育遲緩問題并及時有效地干預(yù)，那么就能極大地改善此類兒童的發(fā)育情況，防止后遺癥的發(fā)生。

就此，于院長及其領(lǐng)銜的兒童保健技術(shù)團隊，近年來致力于構(gòu)建適宜于兒童及其家庭的兒童保健服務(wù)新模式，開發(fā)了社區(qū)和家庭使用的0～3歲兒童體格及神經(jīng)精神發(fā)育監(jiān)測工具，將兒童發(fā)育監(jiān)測全面拓展至營養(yǎng)與膳食結(jié)構(gòu)、心理和行為監(jiān)測，實現(xiàn)生長發(fā)育遲緩的早發(fā)現(xiàn)。

早期評估：高危兒發(fā)育遲緩的篩查

嬰幼兒出生后的最初幾年是一生中大腦發(fā)育最為迅速的階段，確保嬰幼兒在這一關(guān)鍵時期的健康成長極為重要。如果在這段時間內(nèi)能越早發(fā)現(xiàn)高危兒生長發(fā)育遲緩的問題，那么這些孩子就有可能越快追趕上同齡人的發(fā)育水平。于院長說：“早年在新生兒科，高危兒只進行一個出院后的隨訪。而現(xiàn)在，我們不僅要重視高危兒本身的伴隨疾病，還要對高危兒進行一個全方位的評估?！贝隧椩u估包括體格、營養(yǎng)的評估及年齡發(fā)育進程的評估等。

對于嬰幼兒來說，營養(yǎng)是一個基礎(chǔ)問題，因此于院長團隊針對性地編寫了《0～3歲嬰幼兒營養(yǎng)膳食和行為手冊》，這本手冊已經(jīng)成為基層兒童保健醫(yī)生普及正確的兒童營養(yǎng)膳食和行為知識的重要參考。除了營養(yǎng)評估之外，最重要的是對兒童年齡發(fā)育進程的評估，這對于高危兒篩查發(fā)育遲緩等問題具有重要的意義。為此，兒童醫(yī)院引進美國1～66個月兒童的發(fā)育篩查量表系列，即ASQ系統(tǒng)，并進行本土化，將該問卷中的“9、36月齡問卷”作為全市兒童保健基本內(nèi)容之一，列入到了“上海市0～6歲兒童生長發(fā)育監(jiān)測手冊”。這份問卷的特色在于：不僅僅是醫(yī)生能用，家長包括幼兒園老師等都能評估填寫，十分便捷易行。

早期干預(yù)：降低發(fā)育遲緩比例

評估后，如果發(fā)現(xiàn)高危兒出現(xiàn)了發(fā)育遲緩的問題，就要及時介入和干預(yù)。

多學(xué)科合作干預(yù) 對于高危新生兒，兒童醫(yī)院建立了上海市首個多學(xué)科合作的高危兒隨訪示范門診，制作行之有效的高危兒管理和干預(yù)規(guī)范，有效改善了這些高危兒的發(fā)育結(jié)局。干預(yù)包括營養(yǎng)學(xué)方面的干預(yù)、神經(jīng)行為以及康復(fù)方面的干預(yù)。從2013年至今，累積管理1 623例高危新生兒，規(guī)范的隨訪與早期綜合干預(yù)，明顯降低了新生兒重癥監(jiān)護中心出院高危兒各關(guān)鍵月齡段發(fā)育遲緩的發(fā)生率，于院長介紹道：“經(jīng)過多學(xué)科的合作干預(yù)，高危兒長到12月齡時，運動發(fā)育遲緩發(fā)生率由27.2%下降至2.7%，語言發(fā)育遲緩率從47.5%下降到13.9%，應(yīng)物能區(qū)發(fā)育遲緩率從22.9%下降到5.6%，應(yīng)人能區(qū)發(fā)育遲緩率從36.7%下降到5.6%，干預(yù)的效果還是非常明顯的?！蓖ㄟ^多學(xué)科有效的干預(yù)措施，大大降低了患兒運動、聽力、智力等方面的發(fā)育遲緩率，這對于兒童自身、家庭甚至是社會來說都有非凡的意義。

三級管理網(wǎng)絡(luò)干預(yù) 三級醫(yī)院、二級婦幼保健院和一級社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、家庭相連通的兒童保健服務(wù)體系，使兒童生長發(fā)育監(jiān)測服務(wù)從專業(yè)機構(gòu)延伸到了家庭，家長在家能對孩子進行簡單的康復(fù)訓(xùn)練，建立起三級網(wǎng)絡(luò)，全面覆蓋運動遲緩兒童的干預(yù)管理過程。

信息化手段介入 隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的興起，信息化的發(fā)展也讓高危兒的管理和干預(yù)變得可及，于院長談道：“依托互聯(lián)網(wǎng)，通過微信和‘新手媽咪App建立服務(wù)系統(tǒng)，只要在App中輸入孩子的身高和體重，就可以對孩子的體格進行評估，此外，還能評估孩子運動和智力方面的發(fā)育情況，讓家長能了解并知曉孩子目前的發(fā)育進程?！痹谶@款A(yù)pp中有很多科普內(nèi)容和康復(fù)視頻，家長可以學(xué)習(xí)并為孩子進行一些簡單的康復(fù)訓(xùn)練。于院長說：“通過信息化手段介入，能讓高危兒管理更加方便，有效地提高了依從性和干預(yù)效果?！?/p>

高危兒的創(chuàng)新性管理

于院長談到在高危兒的管理中，還有幾個創(chuàng)新點是非常值得關(guān)注的，分別是建立上海首家母乳庫和高危兒遺傳學(xué)的檢測。

母乳庫 上海市兒童醫(yī)院母乳庫成立于2016年6月5日，是上海首家公益性質(zhì)的母乳庫。于院長介紹到，其實在高危兒中大約有70%是早產(chǎn)兒，而早產(chǎn)兒在營養(yǎng)方面需要特別的關(guān)注，使用母乳喂養(yǎng)可以有效增加早產(chǎn)兒的免疫力。此外，母乳能幫助早產(chǎn)兒遠離一些嚴重疾病的威脅，主要包括壞死性小腸結(jié)腸炎（NEC）、敗血癥及慢性肺疾病等。這三項早產(chǎn)兒相關(guān)并發(fā)癥對于早產(chǎn)兒來說“事關(guān)生死”，但都是可以預(yù)防的，其最重要的措施就是母乳喂養(yǎng)，母乳不僅可以預(yù)防這些嚴重疾病的發(fā)生，而且可以給早產(chǎn)兒帶來良好的預(yù)后。于院長說：“母乳庫建立后，高危兒壞死性小腸結(jié)腸炎的發(fā)生率從12.5%下降到5.3%?！?/p>

遺傳學(xué)檢測 通過研究制定了對高危兒及發(fā)育遲緩的孩子遺傳學(xué)監(jiān)測的臨床路徑，發(fā)現(xiàn)這類兒童遺傳學(xué)疾病的發(fā)病率還是很高的，包括染色體微片段的缺失，也有基因的突變?！斑@為我們進一步研究發(fā)育遲緩孩子提供了一個新的方向。”于院長說。

于院長介紹道：“項目中圍繞高危兒建立起來的系統(tǒng)管理模式，以及適宜的高危兒發(fā)育監(jiān)測技術(shù)、早期干預(yù)技術(shù)，在2015-2017年，已推廣和覆蓋到了上海市嘉定區(qū)、普陀區(qū)、靜安區(qū)的全部高危兒家庭，在這三個區(qū)的兒童保健機構(gòu)隨訪的高危兒，都能夠得到統(tǒng)一標準的發(fā)育監(jiān)測以及早期干預(yù)服務(wù)，這些區(qū)縣篩查出來的高危兒也能夠及時被轉(zhuǎn)診到上海市兒童醫(yī)院的高危兒隨訪門診，接受更加嚴格的發(fā)育監(jiān)測和早期干預(yù)?！毕嘈磐ㄟ^精準的高危兒評估、干預(yù)等管理體系，將來會幫助到越來越多的高危兒及其家庭，讓孩子們在陽光下茁壯成長。

于廣軍，上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院院長，研究員，博士研究生導(dǎo)師。上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院醫(yī)療信息研究所所長，上海醫(yī)師協(xié)會兒科分會副會長、上海婦幼研究會副會長、上海醫(yī)學(xué)會互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療專委會主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會兒科分會常委、兒保專委會副主任委員。上海第四屆醫(yī)務(wù)青年管理十杰。2013年衛(wèi)生系統(tǒng)優(yōu)秀學(xué)科帶頭人，2014年被批準享受國務(wù)院特殊津貼，2015年入選上海市領(lǐng)軍人才，2018年上海市優(yōu)秀學(xué)術(shù)帶頭人。目前研究領(lǐng)域為兒童保健和醫(yī)療信息化。近年來在兒保方面牽頭開展了高危兒多學(xué)科合作的干預(yù)研究、多動癥的醫(yī)教結(jié)合研究項目。在信息化方面，承擔(dān)了國家863課題《區(qū)域醫(yī)療大數(shù)據(jù)的研究與應(yīng)用示范》。2011年獲得上海市科技進步一等獎，中國醫(yī)院協(xié)會科技創(chuàng)新一等獎；2013年獲得國家科技進步二等獎；2017獲得年中國醫(yī)院協(xié)會科技創(chuàng)新二等獎。近期著作有《走進移動健康時代》《兒童霧化治療指南》《健康醫(yī)療云》和《醫(yī)療大數(shù)據(jù)》等。