文 / 覃艷文 陸秀菊 王慧勤

一、問(wèn)題的提出

孤獨(dú)癥又稱自閉癥，兒童孤獨(dú)癥及相關(guān)障礙是一組對(duì)兒童精神健康有嚴(yán)重影響的發(fā)育行為疾病。目前，國(guó)內(nèi)外各種研究表明，孤獨(dú)癥形成的原因尚未明確，可能與遺傳、環(huán)境因素、孕期和出生高危因素存在一定關(guān)系，控制這些因素可能會(huì)降低孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)生。孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練模式現(xiàn)基本采用綜合干預(yù)、醫(yī)教結(jié)合、家長(zhǎng)參與等模式開(kāi)展。孤獨(dú)癥的相關(guān)障礙，嚴(yán)重影響兒童自身的身心健康，如果不能得到早期的康復(fù)干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童未來(lái)的生活、學(xué)習(xí)、社會(huì)交往、就業(yè)等方面造成嚴(yán)重影響，甚至于會(huì)給家庭和社會(huì)都造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。就孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練時(shí)期而言，家長(zhǎng)頂著巨大的心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力參與孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，也難以取得良好的康復(fù)效果。

本研究主要是針對(duì)南寧市孤獨(dú)癥兒童家庭教育影響因素進(jìn)行調(diào)查，分析可能影響孤獨(dú)癥兒童受教育的經(jīng)濟(jì)支持來(lái)源、家長(zhǎng)教學(xué)與康復(fù)方法的掌握狀況、家長(zhǎng)心態(tài)等因素，形成解決對(duì)策，幫助家長(zhǎng)理解、接納孤獨(dú)癥兒童并學(xué)會(huì)排解、調(diào)節(jié)心理壓力的方法，以促進(jìn)家長(zhǎng)身心健康。同時(shí)希望對(duì)于孤獨(dú)癥兒童教育相關(guān)政策制定及提高康復(fù)教育效果起到積極的作用。

二、研究方法

本研究采用的是問(wèn)卷調(diào)查法，通過(guò)向南寧市孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷來(lái)進(jìn)行研究。問(wèn)卷根據(jù)孤獨(dú)癥兒童受教育情況中的家庭影響相關(guān)因素編制，問(wèn)卷共設(shè)計(jì)16條，主要圍繞家庭經(jīng)濟(jì)條件、家長(zhǎng)掌握教育方法的情況、家庭成員心態(tài)、家庭教育意識(shí)、家長(zhǎng)文化水平及戶口居住地等家庭教育影響因素進(jìn)行設(shè)計(jì)。此次共發(fā)問(wèn)卷112份，回收112份，有效卷110份，問(wèn)卷總效率為98.2%。其中發(fā)放學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)問(wèn)卷71份，回收71份，有效卷70份，問(wèn)卷有效率為98.5%，發(fā)放學(xué)齡期（年齡為7-15歲）的孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的問(wèn)卷為41份，回收41份，有效卷40份，問(wèn)卷有效率為97.5%。

此外，為更好地補(bǔ)充調(diào)查問(wèn)卷中未發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題，還設(shè)計(jì)了孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)訪談。

三、研究結(jié)果

（一）孤獨(dú)癥兒童及家庭的基本情況

孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)學(xué)歷。小學(xué)學(xué)歷占總數(shù)5.5%，初中學(xué)歷占28.2%，高中學(xué)歷占31.8%，大學(xué)學(xué)歷占34.5%；在家庭中，一方工作、一方全職陪護(hù)孩子的占70.0%；雙方都工作、分時(shí)陪護(hù)孩子的占24.5%，把孩子交給其他人看管、陪護(hù)占5.5%；家庭戶口在南寧六縣六城區(qū)的占20.0%，南寧市內(nèi)的占43.6%，戶口在南寧外的占36.4%。根據(jù)醫(yī)生的診斷PEP-3,孤獨(dú)癥在患病程度方面，程度為輕度的占17.3%，中度的占46.4%，重度的占32.7%，極重的占3.6%。

（二）家長(zhǎng)心態(tài)情況

在家庭中父母雙方都支持孩子教育的占83.3%，父母單方支持的占6.2%，爺爺奶奶外公外婆支持的占9.5%，其他親戚支持1%；孤獨(dú)癥兒童家庭中，家長(zhǎng)心理壓力很大的占83.7%，內(nèi)心壓力難以排解的家長(zhǎng)占13.6%，3.6%家長(zhǎng)心理壓力很小、對(duì)自己沒(méi)有影響；對(duì)孩子教育過(guò)程方面，25.5%家長(zhǎng)心太急，25.5%家長(zhǎng)給孩子施加壓力，32.7%家長(zhǎng)對(duì)孩子學(xué)習(xí)目標(biāo)不能很好定位，17.3%的家長(zhǎng)任孩子自行發(fā)展；對(duì)孩子教育態(tài)度方面，積極的家長(zhǎng)占39.1%，消極的家長(zhǎng)占50.9%，悲觀無(wú)望的家長(zhǎng)占9.1%。

（三）特殊兒童教育情況

1.教育與康復(fù)費(fèi)用投入。家庭每年投入孩子的教育與康復(fù)費(fèi)用占家庭年收入全部的有42.7%，占年收入一半的有37.3%，占年收入1/3-1/4的有14.5%，占年收入1/5以下的有5.5%。

2.教育、教學(xué)與康復(fù)方法的掌握情況。48.2%家長(zhǎng)只接受過(guò)ABA應(yīng)用行為分析法的培訓(xùn)，21.8%家長(zhǎng)只接受過(guò)結(jié)構(gòu)化教學(xué)方法的培訓(xùn)，10%家長(zhǎng)接受過(guò)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練法的培訓(xùn)，20%家長(zhǎng)沒(méi)有接受過(guò)任何教學(xué)方法的培訓(xùn)。安排兒童進(jìn)行家庭教育訓(xùn)練方面，17.7%家長(zhǎng)經(jīng)常安排兒童訓(xùn)練，49.1%家庭有時(shí)安排兒童訓(xùn)練，24.5%的家長(zhǎng)完全沒(méi)有安排過(guò)兒童訓(xùn)練，13.7%家長(zhǎng)不會(huì)安排兒童訓(xùn)練。

3.家長(zhǎng)對(duì)孩子教育和康復(fù)內(nèi)容的要求。文化知識(shí)占總數(shù)的64.5%，行為習(xí)慣占19%，社會(huì)溝通占9%，生活自理6.3%。孩子戶外訓(xùn)練中，有38.2%的家長(zhǎng)經(jīng)常帶孩子出去戶外與他人互動(dòng)，60%的家長(zhǎng)雖帶孩子外出卻不與他人互動(dòng)，1.8%的家長(zhǎng)長(zhǎng)期不帶孩子外出。

四、研究分析

（一）家庭狀況

1.教育與康復(fù)經(jīng)費(fèi)投入方面。從110份調(diào)查問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童家庭每年投入給子女的教育費(fèi)用為家庭年收入1/5以下的和1/3-1/4的總和為20%，占家庭年收入全部和一半的家庭很多，這兩項(xiàng)總數(shù)占總數(shù)為80%（在學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童70份調(diào)查問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，此兩項(xiàng)占總數(shù)的92%）。通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童家庭承受如此重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要原因：一方面，他們選擇的教育康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目多。除基礎(chǔ)教育方面費(fèi)用外，投入給兒童打營(yíng)養(yǎng)針、藥物治療、口腔按摩和提升能力等方面的課程也較多（提升課程包括奧爾夫音樂(lè)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、認(rèn)知課、語(yǔ)言訓(xùn)練課、沙盤游戲等）；另一方面，有70%家庭都是一方全職陪護(hù)孩子、一方工作，家庭收入減少，從而造成家庭經(jīng)濟(jì)困難。通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡期孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)對(duì)子女教育康復(fù)的效果感到很失望，對(duì)孩子的未來(lái)感到很悲觀。因此，大多家庭只給子女投入基礎(chǔ)教育費(fèi)用，而教育康復(fù)方面的費(fèi)用投入極少。

2.家庭支持狀況。調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在教育孩子方面，家庭成員中，父母雙方均支持的占83.3%，所占比例最高；爺爺奶奶外公外婆支持較少，占9.5%，由兄弟姐妹支持的占7.2%。由于家庭成員支持少，而孤獨(dú)癥兒童康復(fù)過(guò)程較長(zhǎng)，孤獨(dú)癥兒童的父母表示心理壓力非常大，雖能尋求到自我調(diào)節(jié)的方法，但所用的方式比較情緒化，以致孩子和其他家庭成員情緒也受到影響，對(duì)家庭和睦產(chǎn)生了消極作用。

（二）家長(zhǎng)教育心態(tài)

社會(huì)溝通障礙是孤獨(dú)癥兒童的核心障礙，家長(zhǎng)有意識(shí)地對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行有效的教育，對(duì)孤獨(dú)兒童良好行為的塑造和社會(huì)溝通能力的提高都有著非常重要的作用。

1.家長(zhǎng)重視孩子的學(xué)習(xí)方面。學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)大部分重視文化知識(shí)，占總數(shù)64.5%，在行為習(xí)慣、社會(huì)溝通沒(méi)有太多重視，特別是生活自理方面只有少數(shù)家長(zhǎng)重視，占總數(shù)6.3%。大部分都沒(méi)有注重孩子自理方面的訓(xùn)練，他們關(guān)注的孩子識(shí)字、寫字、背古詩(shī)的能力，認(rèn)為孩子只要會(huì)這些知識(shí)自然就跟得上學(xué)習(xí)進(jìn)度，對(duì)于游戲互動(dòng)、社會(huì)技能等方面的訓(xùn)練不重視。通過(guò)訪談發(fā)現(xiàn)有些孤獨(dú)癥兒童雖然學(xué)習(xí)能力、認(rèn)知水平都很好，但連最基本入廁等自理都不會(huì)，也有些孤獨(dú)癥兒童在機(jī)構(gòu)或?qū)W?？梢酝瓿珊?jiǎn)單的生活自理活動(dòng)，比如擦桌子、抹鼻涕、洗手等，由于在家庭環(huán)境中家長(zhǎng)或其他家庭成員不注重孩子自理能力的培訓(xùn)，孩子缺少鍛煉機(jī)會(huì)，所以許多兒童在家連簡(jiǎn)單的生活自理都不能完成。相反，學(xué)齡孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)更重視社會(huì)溝通和自理方面，兩項(xiàng)之和占68.2%；家長(zhǎng)重視文化知識(shí)的較少，只占35.7%。

2.家長(zhǎng)在康復(fù)訓(xùn)練方面高度依賴機(jī)構(gòu)。從訪談中發(fā)現(xiàn)，還有一些家長(zhǎng)在課外時(shí)間選擇很多課程來(lái)加強(qiáng)兒童的訓(xùn)練，比如：一對(duì)一個(gè)別化訓(xùn)練課、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練課等。他們把孩子康復(fù)訓(xùn)練都托給機(jī)構(gòu)，而自己只是負(fù)責(zé)照料孩子的生活和提供康復(fù)所需的費(fèi)用。

3.家長(zhǎng)帶孤獨(dú)癥兒童參與戶外互動(dòng)的情況。參與戶外活動(dòng)是孤獨(dú)癥兒童與外界溝通交流、參與社會(huì)活動(dòng)的一個(gè)重要方式。調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，有一些家長(zhǎng)經(jīng)常帶孩子出去戶外與他人互動(dòng)，占總數(shù)的38.2%；大部分的家長(zhǎng)偶爾帶孩子外出，卻不與他人互動(dòng)，占總數(shù)的60%；1.8%的家長(zhǎng)長(zhǎng)期不帶孩子外出互動(dòng)，他們怕孩子因異常行為受到侮辱和歧視，也不愿讓公眾知道孩子是孤獨(dú)癥。

4.對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的態(tài)度。從110份調(diào)查問(wèn)卷來(lái)看，39.1%家長(zhǎng)積極配合孤獨(dú)癥康復(fù)教育，50.9%家長(zhǎng)對(duì)子女康復(fù)教育態(tài)度很消極，9.1%的家長(zhǎng)的態(tài)度悲觀無(wú)望。兒童患病程度是輕度、中度的，家長(zhǎng)態(tài)度是積極所占比居多，沒(méi)有感到悲觀無(wú)望的家長(zhǎng)；相反，兒童患病程度是重度、極重度的，家長(zhǎng)態(tài)度大多表現(xiàn)為消極、悲觀無(wú)望。

5.對(duì)于孩子達(dá)到康復(fù)效果的態(tài)度。33%家長(zhǎng)表示對(duì)孩子的康復(fù)目標(biāo)不能很好的定位，25%的家長(zhǎng)表示心太急、迫切地想看到康復(fù)效果，25%家長(zhǎng)能給孩子定位好康復(fù)目標(biāo)、但習(xí)慣給孩子施加壓力，希望快點(diǎn)康復(fù)，還有17%的家長(zhǎng)任孩子自行發(fā)展。

（三）缺乏教育執(zhí)行力

1.家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥教育康復(fù)的教學(xué)方法。48.2%家長(zhǎng)只接受過(guò)ABA應(yīng)用行為分析法訓(xùn)練；21.8%家長(zhǎng)只接受過(guò)結(jié)構(gòu)化教學(xué)方法訓(xùn)練；10%家長(zhǎng)只接受過(guò)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練法訓(xùn)練，且未系統(tǒng)地學(xué)習(xí)過(guò)，只是了解皮毛。另外，還有20%家長(zhǎng)未接受過(guò)任何教學(xué)方法訓(xùn)練，完全不懂孤獨(dú)癥康復(fù)的教學(xué)方法。因家長(zhǎng)對(duì)理論知識(shí)難以領(lǐng)悟或缺乏，所以在家庭康復(fù)實(shí)踐中應(yīng)用更困難，以至于許多家長(zhǎng)不夠理解、甚至根本不懂如何去理解孩子的內(nèi)在需求。

2.家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的家庭教育康復(fù)安排情況。家長(zhǎng)有計(jì)劃地安排兒童進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于康復(fù)效的取得非常重要。合理的家庭康復(fù)訓(xùn)練要求家長(zhǎng)掌握一定的訓(xùn)練技能，如家長(zhǎng)需安排好兒童家庭訓(xùn)練的內(nèi)容、訓(xùn)練用時(shí)，預(yù)計(jì)達(dá)到的效果及在訓(xùn)練過(guò)程中孩子的一些反應(yīng)。24.5%的家長(zhǎng)完全沒(méi)有安排過(guò)這樣的訓(xùn)練，而是在家中盲目地去教；能有計(jì)劃安排、但家長(zhǎng)由于自身原因不能堅(jiān)持的占49.1%，只有17.7%的家長(zhǎng)經(jīng)常給子女有計(jì)劃的安排家庭康復(fù)訓(xùn)練；13.7%的家長(zhǎng)由于從不參加過(guò)任何康復(fù)教育教學(xué)方法，不安排兒童進(jìn)行家庭教育康復(fù)訓(xùn)練。從以上可以看出，家長(zhǎng)不會(huì)安排家庭教育模式跟家長(zhǎng)掌握康復(fù)教學(xué)方法有關(guān)。

3.缺乏家庭成員支持。15.5%的孤獨(dú)癥兒童不在本地機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，家長(zhǎng)一個(gè)人帶子女來(lái)南寧市的機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，大部分時(shí)間只能與照顧者生活，缺少與其他成員的聯(lián)系，使得家庭氛圍受到影響，家長(zhǎng)不能積極地為孩子做家庭教育康復(fù)訓(xùn)練。訪談中發(fā)現(xiàn)，即使是南寧市內(nèi)戶口的孤獨(dú)癥兒童家庭，由于孤獨(dú)癥子女給整個(gè)家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力，孤獨(dú)癥兒童的父母、其他家庭成員與孤獨(dú)癥兒童也難以建立親密積極的關(guān)系，從而導(dǎo)致家庭康復(fù)教育執(zhí)行力弱。

五、應(yīng)對(duì)策略

（一）政府方面

1.政府應(yīng)制定相關(guān)的政策法規(guī)，保證孤獨(dú)癥兒童受康復(fù)、教育的權(quán)力，確保康復(fù)、教育零拒絕有法可依。如可按區(qū)域，讓輕度孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通進(jìn)行隨班就讀，增設(shè)普校的特殊教育班級(jí)，讓特殊教育學(xué)校、普校共同承擔(dān)適齡孤獨(dú)癥兒童的教育。

2.加大特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的投入，鼓勵(lì)民辦康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的發(fā)展。目前，南寧市的特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的硬件建設(shè)和軟件建設(shè)相對(duì)國(guó)內(nèi)一些發(fā)達(dá)地區(qū)來(lái)說(shuō)，還存在著一定的差異。政府應(yīng)加大對(duì)特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)的設(shè)施設(shè)備、教師培訓(xùn)等經(jīng)費(fèi)的投入。同時(shí)，應(yīng)鼓勵(lì)民辦康復(fù)教育機(jī)構(gòu)的發(fā)展，讓孤獨(dú)癥兒童均有機(jī)會(huì)接受到更好的康復(fù)、教育。

3.增加對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭的經(jīng)濟(jì)投入。政府可給予貧困孤獨(dú)癥兒童的家庭提供相應(yīng)補(bǔ)助，為有需求的家庭免費(fèi)提供人員就業(yè)技能培訓(xùn)。此外，要加大專業(yè)人員對(duì)家庭開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童教育干預(yù)的研究，在研究中注重孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的參與，以便更好地指導(dǎo)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)為兒童進(jìn)行家庭康復(fù)教育。

（二）社會(huì)方面

1.社會(huì)要多渠道為家庭提供幫助。通過(guò)社會(huì)民間組織、志愿者、公益性組織、愛(ài)心企業(yè)、愛(ài)心人士多種渠道，讓孤獨(dú)癥兒童及家長(zhǎng)獲得資金資助、技能輔導(dǎo)、心理疏導(dǎo)的支持。

2.家庭主動(dòng)尋求社會(huì)資源和支持。家長(zhǎng)為孤獨(dú)癥子女能有更多教育資源，應(yīng)積極主動(dòng)去尋求幫助，如可以通過(guò)身邊的人或獲得有經(jīng)驗(yàn)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)分享成功案例，讓人傳授教育實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)。積極主動(dòng)參與普通學(xué)校或幼兒園、社區(qū)的融合活動(dòng)，為促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童社交溝通技能的提高尋求機(jī)會(huì)。

（三）家庭方面

1.家庭成員形成積極的態(tài)度。首先家庭成員保持積極樂(lè)觀的心態(tài)，抓住兒童的康復(fù)教育訓(xùn)練的關(guān)鍵期幫助兒童積極地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。正確看待家庭目前經(jīng)濟(jì)狀況，及時(shí)積極調(diào)節(jié)心理壓力，家庭成員要共同為兒童營(yíng)造一個(gè)和諧的家庭氛圍。

2.提高家庭教育的執(zhí)行能力。家長(zhǎng)要合理安排孤獨(dú)兒童家庭教育康復(fù)訓(xùn)練，循環(huán)漸進(jìn)，持之以恒。家長(zhǎng)要主動(dòng)學(xué)習(xí)，多參加家長(zhǎng)培訓(xùn)，多掌握一些如應(yīng)用行為分析法（ABA）、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法（TEACCH）、自然情景教學(xué)法（PRT）等科學(xué)的康復(fù)方法和干預(yù)策略，并與家庭成員共同分享，共同對(duì)兒童進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，提高孤獨(dú)癥兒童家庭教育的執(zhí)行力。

（四）學(xué)校方面

1.孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校就讀或機(jī)構(gòu)做康復(fù)的過(guò)程中，學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)與家庭間的聯(lián)系，為家長(zhǎng)提供家庭康復(fù)教育方法的操作指導(dǎo)等相關(guān)培訓(xùn)。

2.定期開(kāi)展心理輔導(dǎo)。設(shè)置家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)課，傳授給家長(zhǎng)一些舒緩心理壓力的方式，幫助家長(zhǎng)正確分析孤獨(dú)癥兒童的心理，讓家長(zhǎng)對(duì)自己的孩子能正確定位，促進(jìn)親密親子關(guān)系形成，有益于家長(zhǎng)、兒童的身心健康及家庭氛圍的和諧，讓孤獨(dú)癥兒童的家庭康復(fù)教育取得更好的效果。

六、結(jié)語(yǔ)

家庭是孤獨(dú)癥兒童的重要生活場(chǎng)所，同時(shí)也是獲得良好康復(fù)的主要環(huán)境。家庭的經(jīng)濟(jì)狀況、家庭成員的支持、家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)方法的掌握、家庭康復(fù)計(jì)劃的執(zhí)行及家長(zhǎng)的心理壓力等對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果均會(huì)產(chǎn)生重要的影響。如家庭經(jīng)濟(jì)壓力大、家庭成員支持不夠、家長(zhǎng)對(duì)教育方法掌握不系統(tǒng)、家庭對(duì)兒童的康復(fù)目標(biāo)不能準(zhǔn)確定位、家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)教育計(jì)劃安排欠妥當(dāng)及家長(zhǎng)缺乏調(diào)節(jié)心理壓力的方法等，會(huì)帶來(lái)不良影響。

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，家庭康復(fù)不僅需要家長(zhǎng)和家庭成員有良好的心態(tài)，同時(shí)也需要有政府的政策支持和社會(huì)團(tuán)體的支持，才能為孤獨(dú)癥兒童創(chuàng)造一個(gè)良好的康復(fù)環(huán)境，讓孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)取得良好的效果。