馬頭琴藝術(shù)大師齊·寶力高背后是母親的不舍目光

亨廷頓舞蹈癥是一種很罕見的遺傳性疾病，患者發(fā)病多在30到50歲之間，一旦發(fā)病，生命周期就只剩下十幾年了，極少有生存超過20年的。目前醫(yī)學(xué)界對(duì)亨廷頓舞蹈癥尚無有效治療手段?；颊甙l(fā)病時(shí)，會(huì)四肢不停地?fù)]舞，后期會(huì)喪失語言能力、行動(dòng)能力、吞咽能力，直至死亡……

對(duì)所有患者來說，亨廷頓舞蹈癥都是一場(chǎng)致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆在安徽安慶的老家，是一個(gè)遠(yuǎn)近聞名的賢惠女子。但在去世的前幾年，外婆突然染上了一種怪病，會(huì)毫無征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家里人也沒弄清楚她的真正病因……

籠罩著家族的魔咒

外婆一共有四個(gè)孩子。曹茜的兩個(gè)姨媽先后也都像外婆那樣開始了不可控制的手舞足蹈，并逐漸失去了自理能力。兩個(gè)姨媽先后去世，可是家里人仍舊沒有去深究這個(gè)謎底——這到底是個(gè)什么怪病？兩個(gè)姨媽的去世就像丟進(jìn)水潭里的石塊，悲傷的漣漪平靜下來后，生活又如常繼續(xù)進(jìn)行著。而此時(shí)，曹茜已經(jīng)長大，并以優(yōu)異的成績考取了英國圣安德魯斯大學(xué)的碩士研究生。

在英國期間，曹茜有時(shí)候會(huì)沒來由地心慌。她打電話給媽媽，媽媽總是安慰她說：“你這是想家了，媽媽給你寄點(diǎn)家鄉(xiāng)的特產(chǎn)吧，這樣你在英國也能像在家里一樣了?！彼俅螂娫捊o爸爸，爸爸說：“最近我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記掛我們。”生活真的如此平靜嗎？也許只有命運(yùn)的操控者才知道，那個(gè)家族的魔咒并未解除，還在嘀嗒嘀嗒地一秒秒逼近。

2009年，曹茜順利地拿到了碩士學(xué)位，并在英國找到了實(shí)習(xí)的工作。她興奮地打電話給媽媽報(bào)喜，電話卻是爸爸接的。爸爸說：“你媽媽最近有點(diǎn)不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常，看到你這么有出息，我們真為你高興啊，你是我們的驕傲。”電話這頭，曹茜卻高興不起來，“爸爸，你一定帶媽媽去醫(yī)院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，你們千萬不要大意呀！”

爸爸說：“我們?nèi)ミ^醫(yī)院了，醫(yī)院也查不出什么毛病，只說要注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時(shí)吃著呢?！甭牥职诌@樣說，曹茜的心才稍稍放了下來。其實(shí)曹茜不知道，此時(shí)媽媽已經(jīng)中了魔咒，身體狀況一直反反復(fù)復(fù)，時(shí)好時(shí)壞，好忘事，時(shí)不時(shí)抖動(dòng)四肢，有時(shí)候連東西都拿不穩(wěn)。2010年7月，曹茜決定回國發(fā)展，同時(shí)也便于照顧媽媽。訂好機(jī)票，她打電話給爸爸，爸爸說：“那咱們?cè)谏虾Ｒ娒姘?，我正好帶著你媽在上?？词啦?huì)呢?！薄皨寢尩牟∏樵趺礃恿?？”曹茜焦急的詢問?！拔覀円娒嬖僬f吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿了疲憊。

做媽媽的堅(jiān)強(qiáng)伴舞者

在上海，曹茜終于見到了朝思暮想的父母。當(dāng)看著爸爸扶著步履蹣跚的媽媽走近時(shí)，曹茜一下就愣住了。才幾年沒見，媽媽像一下子老了十歲似的，身軀佝僂，兩鬢也生出了白發(fā)。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶著媽媽走進(jìn)電梯。

“這兩年，我?guī)е銒屗奶幙床?，之前在廣州經(jīng)過基因檢測(cè)才確診了，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈癥?！卑差D下媽媽，爸爸疲憊地說。這是曹茜第一次聽說亨廷頓舞蹈癥。昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，她倚在病床上對(duì)曹茜說：“你爸爸帶我去醫(yī)院確診過了，醫(yī)生說我這個(gè)病目前是沒有辦法治療的，連住院都不接收，只能回來等死了?！笨吹綃寢尳^望的眼神，曹茜難過極了?！皨寢專液桶职忠欢〞?huì)找到辦法的，一家醫(yī)院治不了，我們就換更大、更權(quán)威的醫(yī)院，就算現(xiàn)在沒辦法治，我們就好好地活著，等到有辦法治了咱就去治，現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá)，總會(huì)有辦法的！”

爸爸也說：“對(duì)，聽女兒的，現(xiàn)在你就是要好好的活著，給醫(yī)生一點(diǎn)時(shí)間，他們總會(huì)找到辦法治這病的?！贝撕?，曹茜便開始奔波于各大醫(yī)院之間，對(duì)亨廷頓舞蹈癥也有了更深的了解：亨廷頓舞蹈癥發(fā)病者在肢體上，運(yùn)動(dòng)遲緩、語言不清、吞咽困難；在認(rèn)知上，執(zhí)行功能和思維加工能力都會(huì)嚴(yán)重衰退；在精神上，則表現(xiàn)為焦慮、抑郁、躁狂等頻發(fā)。它以患者出現(xiàn)特征性運(yùn)動(dòng)障礙為起病點(diǎn)，三種障礙癥狀都會(huì)隨著時(shí)間的推移而不斷加重……

亨廷頓舞蹈癥非藥物治療的關(guān)鍵是護(hù)理?xiàng)l件，適當(dāng)?shù)膭趧?dòng)和體育鍛煉既可以減緩病情的發(fā)展，也有助于提高病人的生活質(zhì)量。于是，曹茜買來了老年健身單車、小號(hào)啞鈴、瑜伽墊和瑜伽球。因?yàn)榧膊?dǎo)致媽媽的反應(yīng)速度和學(xué)習(xí)能力都在下降，普通人花一兩分鐘就能學(xué)會(huì)的動(dòng)作，她可能要花上十分鐘，但曹茜和爸爸每天都會(huì)幫媽媽反復(fù)練習(xí)，漸漸地，媽媽也能自己慢慢地使用那些器械了。在曹茜和爸爸的監(jiān)督、鼓勵(lì)下，媽媽終于堅(jiān)持了下來。三年后，媽媽的失眠癥狀得到了緩解。曹茜在上海見到媽媽時(shí)，她連走路都必須要有人扶著，而現(xiàn)在她已經(jīng)能自己拎著西瓜走回家了。

愛吾親，以及人之親

一個(gè)偶然的機(jī)會(huì)，曹茜在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了一個(gè)亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，她進(jìn)群只是為了尋找一種歸屬感，希望能和病友及其家屬相互交流一些感想或護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，但很快她就發(fā)現(xiàn)，這個(gè)群實(shí)在是太不活躍了。

曹茜在群里詳細(xì)說了媽媽的病情，還介紹了自己的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，以及她在國外網(wǎng)站上查找到的最新資料。漸漸地，有群友主動(dòng)向她咨詢，她也慢慢成了群里最受關(guān)注的人。

目前，國內(nèi)很多患者對(duì)亨廷頓舞蹈癥并不了解，即便被確診，病患家屬對(duì)護(hù)理及病患心理健康建設(shè)等方面的知識(shí)也知之甚少。建立一個(gè)公益組織，為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬提供相關(guān)知識(shí)，交流國內(nèi)外最新醫(yī)療信息，以及對(duì)接醫(yī)療服務(wù)正是現(xiàn)階段大家最需要的。曹茜把自己的想法說給媽媽。媽媽笑著說：“好啊，這個(gè)公益組織辦起來，我第一個(gè)參加，就算是為了給病友們做個(gè)榜樣，我也要好好地活著?！?/p>

看著女兒轉(zhuǎn)身離去的背影，曹茜媽媽的心里卻是五味雜陳。這些年，女兒帶著自己到全國各地求醫(yī)問藥，牽扯了大量精力，也耽誤了大好前程。曹媽媽還有一個(gè)更大的憂慮——自己是亨廷頓舞蹈癥患者，女兒是否也遺傳了致病基因？現(xiàn)在的科技水平是可以利用基因技術(shù)檢測(cè)出患者子女是否存在致病基因的，但曹茜卻不愿接受該項(xiàng)檢測(cè)。因?yàn)樵谒磥?，就算檢查出了結(jié)果，亨廷頓舞蹈癥在現(xiàn)階段也是無法治愈的，所以珍惜當(dāng)下，“過好每一天”才是最重要的。

2016年年初，全國首個(gè)亨廷頓舞蹈癥的公益組織風(fēng)信子關(guān)愛協(xié)會(huì)正式成立，曹茜正是該公益組織的發(fā)起人和唯一的一位專職人員。提起“風(fēng)信子”這個(gè)名字，曹茜說：“在花語里，風(fēng)信子的寓意是‘只要點(diǎn)燃生命之火，便可同享豐富人生’，這也正是我對(duì)所有亨廷頓舞蹈癥患者和病患家屬想要說的，只要不放棄，就會(huì)有希望?！?/p>

目前，“風(fēng)信子”已建起了兩個(gè)QQ群，群號(hào)分別是：114321887和513129492，另外還有一個(gè)名叫“風(fēng)信子關(guān)愛亨廷頓舞蹈癥”的微信公眾號(hào)。曹茜希望能有更多的亨廷頓舞蹈癥患者和家屬加入到他們這個(gè)群體里來，并讓更多的人知道：有這樣一群人，他們正在和命運(yùn)做著不懈的斗爭(zhēng)。他們一直都沒有放棄，他們相互攙扶，只為等到希望來臨的那一天。

據(jù)《莫愁·天下男人》九天／文 整理

馬頭琴藝術(shù)大師齊·寶力高背后是母親的不舍目光

齊·寶力高在文工團(tuán)時(shí)

齊·寶力高與母親

“家”對(duì)中國人來說具有獨(dú)特的文化價(jià)值，是溫暖的港灣，是靈魂的歸屬，是慰藉，也是信仰。由中央電視臺(tái)中文國際頻道（CCTV-4）推出的首檔華人家庭文化傳承節(jié)目《謝謝了，我的家》自播出以來，好評(píng)不斷。2月8日，《光明日?qǐng)?bào)》更是發(fā)文稱贊“該節(jié)目喚起中華兒女的情感共鳴！”

藝術(shù)源于生活，無論是畫筆下的美景或魚蝦、琴弦下的悠揚(yáng)樂聲、幻術(shù)里的綺麗變幻、京劇里的柔美清麗，都始于生活的煙火氣，升華成藝術(shù)的美。日前播出的《謝謝了，我的家》邀請(qǐng)到了世界馬頭琴藝術(shù)大師齊·寶力高，講述了“藝術(shù)”與“家”的故事。

“兒子，男子漢應(yīng)該去闖”

齊·寶力高，或許對(duì)一般人來說，這個(gè)名字有些陌生，但提到他作曲的《萬馬奔騰》，恐怕就沒有人不知道了。更令人驚訝的是，現(xiàn)今世界上百分之八十以上的馬頭琴曲，都出自他手。

寶力高，是“泉水”的意思。這位蒙古族的世界馬頭琴大師，出生于內(nèi)蒙古科爾沁草原。這家的祖先是成吉思汗的長子術(shù)赤，當(dāng)年隨大汗西征時(shí)到了齊巴齊格草原，建立了齊巴齊格罕國。所以這個(gè)家族世代，以“齊”為姓，但那時(shí)，齊·寶力高還不叫齊·寶力高，而是叫作“五十三”。原來，他出生時(shí)，他的父親已經(jīng)53歲了，他的名字便這樣得來。

齊·寶力高說，“剛開始拉馬頭琴的時(shí)候，我媽說，你去那個(gè)推磨的屋子里去拉吧。我拉了一個(gè)禮拜以后，我媽說，兒子，你進(jìn)來，家里邊拉吧，我的第一個(gè)觀眾就是我媽，我高興死了，我說，我現(xiàn)在還不錯(cuò)了?！?/p>

老齊說，人民公社快開始的時(shí)候，他白天上學(xué)，還幫母親種稻子賺工分，晚上就拉琴，可以拉一宿。當(dāng)時(shí)刺猬還有蛐蛐、蟈蟈都來，蛇也來，各種小動(dòng)物晚上出來，“他們都聽我的琴，我非常高興”。為啥呢？那個(gè)地方?jīng)]有電燈，有一個(gè)汽燈，就掛在那兒，所以各種動(dòng)物大家都來。老齊堅(jiān)信，大家來了都會(huì)聽琴，都聽得懂他。因?yàn)?，“音樂這個(gè)東西，不必要翻譯”。老齊與他的馬頭琴，再也沒有分開過。

齊·寶力高的父親去世后，他與母親兩人相依為命，在這段時(shí)間里，他仍然沒有放棄拉琴。

與母親相處的日子，回想起來是苦澀卻又甜蜜的。他說，“‘兒子，母親給你說一句話，如果你變成一個(gè)偉大的男人，你一定要天天跟自己過不去，時(shí)刻過不去，這樣你才是真正的男人，記住了沒有？’我說，‘媽，我記住了。’我媽媽說，‘你18歲以后再回來，那以前回來我敲斷你的腿，一個(gè)男子漢闖蕩去吧，走吧。’我說，‘媽你放心?！俏覌屨f，‘我有個(gè)要求，你第一不能演電影，第二個(gè)你不能拉四胡，你不能跳舞，你就拉馬頭琴，你如果把馬頭琴拉好了，媽的靈魂就一下上了天了，你如果拉不好的話，媽就回來了。’”

十歲的齊·寶力高白天要上學(xué)，還要幫母親背柳條、挖土修河壩、種稻子賺工分，生活非常困苦。每次要支撐不住時(shí)，母親總會(huì)讓他歇一歇，可他總是咬咬牙繼續(xù)堅(jiān)持，因?yàn)樗溃赣H承受的是他的千倍百倍。

1958年10月1日，齊·寶力高剛剛小學(xué)畢業(yè)，正好內(nèi)蒙古實(shí)驗(yàn)劇團(tuán)來當(dāng)?shù)卣惺諏W(xué)員，學(xué)校老師鼓勵(lì)他去試一試。當(dāng)他離家前一晚，母親只是對(duì)齊·寶力高說：“兒子，男子漢應(yīng)該去闖?！?/p>

馬頭琴上鑲了母親用過的飾品

母親的堅(jiān)韌影響了齊·寶力高的一生。他離家時(shí)，以為手中握著的只有一把馬頭琴，如今回頭再望，手心緊緊攥著的還有母親的那份期待。

在中央音樂學(xué)院時(shí)，齊·寶力高學(xué)習(xí)小提琴、中提琴、鋼琴。他每天“拼了命”地練琴，每天早晨5點(diǎn)起床練3個(gè)小時(shí)，晚上一直練到凌晨，練得人人都討厭這個(gè)“神經(jīng)病”。而這一切，只是他為改造舊式馬頭琴所作的準(zhǔn)備。第一次改造馬頭琴，他被外界批判：“把馬頭琴改成驢頭琴”。心中憋著一口氣的他，一邊繼續(xù)改造馬頭琴一邊潛心學(xué)習(xí)。兩次改造后，馬頭琴換成成了蟒皮蒙面，音質(zhì)、音量都有了大幅提升，他還在18歲那年創(chuàng)作出了聞名世界的《萬馬奔騰》。

一次，齊·寶力高被邀請(qǐng)參與一場(chǎng)合奏，新式的馬頭琴各方面雖有所提升，但還是要5分鐘定一次弦。別人就對(duì)他說：“齊·寶力高同志，這叫協(xié)奏曲，不是定弦協(xié)奏曲，我們一百多人都等著你呢?！边@一下又激起了齊·寶力高不服輸?shù)膭艃?。為了改進(jìn)馬頭琴，齊·寶力高曾經(jīng)費(fèi)盡了心思，那時(shí)他用身上僅有的20塊錢，花12塊錢從北京坐車到呼和浩特，再用剩下的8塊錢求樂器廠師傅做了一把木質(zhì)的馬頭琴，就是這20塊錢，開啟了馬頭琴的“新時(shí)代”。

這一改，就改出了馬頭琴的“新時(shí)代”，從1982年開始，所有的馬頭琴都采用木質(zhì)，馬頭琴的聲音更加清亮、穿透力更強(qiáng)。

憑著這份靜水流深的母愛，齊·寶力高從科爾沁草原的曠野，到呼和浩特的文工團(tuán)，再到北京的音樂學(xué)院，再到極寒的苦獄，再到遙遠(yuǎn)的非洲，再到異鄉(xiāng)的日本——齊·寶力高三改馬頭琴，把原本簡易粗糙的樂器，帶到了維也納的金色大廳，登入了吉尼斯世界紀(jì)錄，奏響在2008北京奧運(yùn)會(huì)開幕式上。齊·寶力高就是為馬頭琴而生，為馬頭琴活著的這樣一個(gè)人。他的眼中，只有音樂，只有馬頭琴。馬頭琴在他眼中，它是活靈活現(xiàn)有生命的。他曾說，“我在我的馬頭琴上鑲了母親、老婆、子女用過的耳環(huán)、珠子等飾品，就是感覺無論身在何處演出，都隨時(shí)能看到他們，感覺他們天天都跟我在一起?！?/p>

來源《謝謝了，我的家》

CCTV-4每周六19:30播出