孫姍姍

生命的選擇題

無(wú)錫是鄉(xiāng)鎮(zhèn)企業(yè)發(fā)祥地，涌現(xiàn)了無(wú)數(shù)的本土創(chuàng)業(yè)者，1968年出生的陸勇就是其中之一。陸勇的家在無(wú)錫市錫山區(qū)，是一個(gè)當(dāng)?shù)乇容^有代表性的殷實(shí)之家。在他創(chuàng)業(yè)之前，他的父親也有自己的工廠，某種意義上說(shuō)，盡管不是“子承父業(yè)”，也算是“傳承家業(yè)”。

陸勇的創(chuàng)業(yè)之路在兩年后遇到了一個(gè)當(dāng)時(shí)看來(lái)幾乎邁不過(guò)去的“坎”。2002年，他被確診得了“慢性粒細(xì)胞白血病”，一種國(guó)內(nèi)普遍認(rèn)為除了骨髓移植沒(méi)有更好辦法的“惡疾”。但骨髓移植不是一個(gè)容易的事情，在等待的過(guò)程中，就靠用藥維持。2005年4月5日，陸勇接到一個(gè)期盼已久的電話。醫(yī)生在電話那頭傳來(lái)一個(gè)好消息：中華骨髓庫(kù)有了和他配對(duì)成功的骨髓。

這是大部分白血病患者都沒(méi)有的機(jī)會(huì)。接到電話時(shí)，陸勇正走在回家路上，剛為車禍去世的父親下完葬。陸勇的父親有一家五金工廠，但兒子患病后，這個(gè)中產(chǎn)家庭還是面臨經(jīng)濟(jì)窘境。退休的父親不得不繼續(xù)打拼，以掙錢來(lái)抵抗疾病為家庭帶來(lái)的巨大隱痛。

正是在去談業(yè)務(wù)的路上，父親遭遇車禍，也沒(méi)等到兒子的生日蛋糕——第二天是陸勇37歲的生日。陸勇至今覺(jué)得愧疚：“如果我不生病，他可以享受退休時(shí)光的?！?/p>

另一邊，醫(yī)學(xué)也充滿著巨大的不確定性。不論是移植，還是保守吃藥，哪邊都有死亡的概率。

陸勇永遠(yuǎn)也忘不了那個(gè)眼神。他認(rèn)識(shí)一個(gè)杭州的患者，為了做移植家里把房子賣了，結(jié)果復(fù)發(fā)，只好做第二次移植，但仍不理想。到后期，那個(gè)患者滿嘴都是血泡，不能進(jìn)食，靠打點(diǎn)滴維持生命。陸勇跑去醫(yī)院看他，他戴了個(gè)氧氣面罩，已經(jīng)無(wú)法主動(dòng)呼吸，但眼睛一直盯著那個(gè)儀器，觀察血氧濃度。第二天，這位患者就走了?！八茄凵?，是無(wú)法言說(shuō)的對(duì)生的渴望。”陸勇回憶。

他還提到一位病友。這位姑娘是上海華東師范大學(xué)對(duì)外漢語(yǔ)教育的研究生，在畢業(yè)前兩個(gè)月發(fā)現(xiàn)了這個(gè)病。學(xué)校捐款50萬(wàn)元做了移植手術(shù)后效果不好，兩年時(shí)間花了200萬(wàn)元，最后實(shí)在再借不到錢，去世了。她最后想被人記住的，還是當(dāng)初青春美好的樣子?！坝胁∮讶タ此?，她在房間里把頭側(cè)過(guò)去，不想讓人家看到她那個(gè)樣子。”

父親的意外去世，以及不斷聽(tīng)到的不那么成功的移植案例，讓作為家庭最后經(jīng)濟(jì)支柱的陸勇陷入猶豫。幾天之后，他決定違背當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)的主流醫(yī)療方案，拒絕這次骨髓配對(duì)機(jī)會(huì)。對(duì)方告訴他，錯(cuò)過(guò)這一次，或許就意味著終生沒(méi)有機(jī)會(huì)，他沒(méi)有動(dòng)搖。

不堪藥費(fèi)重負(fù)

陸勇還有另一個(gè)希望：格列衛(wèi)。在等待骨髓配型期間，醫(yī)生建議他服用格列衛(wèi)控制病情。這款藥由瑞士諾華公司研發(fā)生產(chǎn)，當(dāng)時(shí)每盒價(jià)值23 500元，可服用一個(gè)月。

從某種意義上講，慢性粒細(xì)胞白血病患者群體比其他癌癥患者群體要幸運(yùn)一些，2001年上市的格列衛(wèi)，堪稱人類抗癌戰(zhàn)爭(zhēng)中的一個(gè)里程碑。它是世界上第一種靶向抗癌藥物，像“精確制導(dǎo)”那樣瞄準(zhǔn)癌細(xì)胞，而不會(huì)誤傷正常細(xì)胞。事實(shí)證明，格列衛(wèi)能讓這種絕癥變成慢性病，將5年生存率從30%提升到90%以上。也因此，2005年之后，醫(yī)學(xué)界對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病的一線治療方案，逐漸從移植變成了藥物。但前提是，你需要承擔(dān)每月兩萬(wàn)多元的巨額費(fèi)用。

“每天睜開(kāi)眼睛就800塊錢，真的，睜開(kāi)眼睛就800塊。所以沒(méi)辦法，一定要賺錢?！睋?jù)陸勇描述，平均一顆藥需要200元，比同等重量的黃金還貴幾倍，一天要吃4顆。要是不小心掉在沙發(fā)縫里，一定要搬開(kāi)很重的沙發(fā)找出來(lái)。

兩年時(shí)間，光吃這種藥，陸勇一家就花了56.4萬(wàn)元，加上各類治療、配對(duì)的費(fèi)用，將近70萬(wàn)元。在那個(gè)時(shí)代，吃一年的藥，就等于吃掉一套當(dāng)?shù)氐姆孔印?/p>

他見(jiàn)過(guò)太多吃不起藥的病友。當(dāng)時(shí)，在陸勇建的病友QQ群，只有他和杭州一個(gè)賣皮草的患者，才吃得起正版格列衛(wèi)。有許多吃不起藥的病人，只有在化療控制不住的時(shí)候，家里會(huì)想辦法湊錢去買幾盒吃一下。它能緩解一段時(shí)間，但很快又會(huì)進(jìn)入一個(gè)急變期。

每周，那個(gè)群里都有頭像在變灰，也就意味著有人離開(kāi)。也有的病友頭像很久不亮了，過(guò)段時(shí)間突然又亮了，“我是這個(gè)人的家屬，他（她）已經(jīng)走了，代他（她）跟你們道聲別。”

“命就是錢?！标懹聦?duì)電影里的這句臺(tái)詞印象深刻，“當(dāng)時(shí)你沒(méi)有錢的話，壽命也就三五年?！边@種建立在經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)之上的求生欲，讓恐懼加倍。

幸運(yùn)的癌癥病人

東南大學(xué)畢業(yè)后，陸勇就一直從事國(guó)際貿(mào)易。在阿里巴巴國(guó)際站他接觸到了更多外國(guó)客戶和訊息?；ヂ?lián)網(wǎng)打開(kāi)的視野，也在引領(lǐng)他關(guān)心國(guó)外的最新治療方案和藥物。

在一次翻閱亞洲白血病論壇資料時(shí)，陸勇看到一個(gè)韓國(guó)病友，他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥，價(jià)格只需要原版的1/6，身體各項(xiàng)指標(biāo)至今正常。

通過(guò)谷歌的圖片搜索，陸勇在日本一家網(wǎng)上商店找到了它，之后拜托在阿里巴巴國(guó)際站相識(shí)的日本客戶購(gòu)買，通過(guò)藥廠經(jīng)銷商，聯(lián)系上印度藥廠。當(dāng)?shù)弥荒甑乃幬镏恍? 000元時(shí)，陸勇覺(jué)得，至少讓更多病友看到了希望。

他花了一個(gè)月時(shí)間在自己身上做試驗(yàn)，逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價(jià)的仿制藥。他去醫(yī)院拿了體檢報(bào)告，顯示指標(biāo)正常，第一時(shí)間將消息發(fā)布到群里。

2011年，為方便病友打錢買藥，陸勇買了三張有國(guó)際匯款功能的信用卡。也正因此，他在兩年后，因?yàn)椤胺恋K信用卡管理秩序”“銷售假藥罪”，被拘留。截至2015年2月15日聽(tīng)證會(huì)那天，一共有993個(gè)病友在網(wǎng)上簽名聲援。之后檢察院撤回起訴，認(rèn)為其行為不構(gòu)成犯罪。

陸勇的案子很快吸引了媒體的關(guān)注。關(guān)于是否代購(gòu)謀利，生命權(quán)與專利權(quán)之間的矛盾，民眾針對(duì)該案的討論，迅速形成輿論漩渦。編劇韓三女也在此時(shí)找到陸勇，想把他的故事寫成劇本，拍成電影。

誰(shuí)也沒(méi)有想到，這部現(xiàn)實(shí)主義題材的作品，不僅在票房上獲得空前成功，還成為近年來(lái)中國(guó)電影史上為數(shù)不多的高分電影。電影剛上映那幾天，陸勇每天要接待十幾家媒體，但都不厭其煩地重復(fù)一些表述，配合擺拍，甚至在夜里接受采訪。

陸勇看到過(guò)更多遭遇疾病以后家庭發(fā)生的變故，離婚的、離家出走的，人跟人之間的關(guān)系變化，人性中的丑陋或冷漠。無(wú)數(shù)家庭和個(gè)人，不斷對(duì)抗疼痛、掙扎和絕望，成為他們生命永恒的注腳。這種殘酷和現(xiàn)實(shí)的一面，終究無(wú)法完全體現(xiàn)在兩個(gè)小時(shí)的電影中。

只是有些事必須得做?！皼](méi)有我陸勇，也有程勇、李勇對(duì)不對(duì)？這本身是一個(gè)矛盾，所以它早晚會(huì)爆發(fā)出來(lái)的。我的價(jià)值倒不在于說(shuō)幫了一個(gè)群體，我沒(méi)有那么大能量，更大的在于是一個(gè)契機(jī)，引起社會(huì)的關(guān)注，然后醫(yī)改往前走了很大一步?！?/p>

2015年之后，國(guó)外新藥的審批流程縮短，中國(guó)許多省市陸續(xù)把原研藥格列衛(wèi)列入醫(yī)保。不只是格列衛(wèi)。據(jù)了解，國(guó)家醫(yī)療保障局將開(kāi)展2018年抗癌藥醫(yī)保準(zhǔn)入專項(xiàng)談判工作。在此前一次溝通會(huì)上，參會(huì)的10家外資企業(yè)和8家內(nèi)資企業(yè)相關(guān)代表表示，將積極配合，體現(xiàn)企業(yè)的社會(huì)責(zé)任感，真正讓患者用上好藥、用得起藥。

在這個(gè)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，螞蟻終于有了撼動(dòng)大象的機(jī)會(huì)。這是一個(gè)小人物，在大時(shí)代下，偶然卻也必然地獲得了一場(chǎng)勝利。

病友眼中的“藥俠”

在這個(gè)時(shí)代，因?yàn)橐恍┦虑?，被人貼標(biāo)簽總是難以避免?！拔抑皇且粋€(gè)普通人，一個(gè)患者，一個(gè)幫助了大家的病人。如果可以，我還是愿意做我自己。如果一定讓我接受一種，我更認(rèn)可藥俠，這世界上沒(méi)有神，但是應(yīng)該有俠義的精神?！?/p>

“藥俠”的稱號(hào)，來(lái)自另一部影片《藥俠陸勇》。之后，他將微信和微博都改成了這個(gè)名字。甚至2017年，陸勇還注冊(cè)了“藥俠”的商標(biāo)，接下來(lái)，他將趁著電影的熱度，在阿里巴巴上推出這個(gè)品牌的手套。

陸勇看到過(guò)一個(gè)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，吃格列衛(wèi)的中位生存期是19.2年。通俗地說(shuō)，半數(shù)以上的病人堅(jiān)持服藥，得病之后可以活19.2年以上。

“8月8日”已經(jīng)刻進(jìn)陸勇的生命里，16年前他被發(fā)現(xiàn)患上白血病。他最新的一條朋友圈就是2017年8月8日那天，“一轉(zhuǎn)眼15年了，紀(jì)念下?！?018年7月12日，陸勇又在微博寫道：“下個(gè)月8號(hào)，和血癌斗爭(zhēng)16年！我要再活50年，病不死的小強(qiáng)！”

陸勇自救、救人。他遇到了格列衛(wèi)這樣的神奇藥物，也以個(gè)體的力量推動(dòng)了醫(yī)改。在陸勇倡議下，《我不是藥神》制片方和演職人員捐了200萬(wàn)，他打算成立一個(gè)基金會(huì)來(lái)幫助腫瘤病人，他的夢(mèng)想是讓大家病有所依，大家都吃得起藥，都能得到治療。

格列衛(wèi)產(chǎn)生耐藥性的比例低于很多抗癌藥。但陸勇在北京遇到一些患者，他們不太幸運(yùn)，有些人已經(jīng)對(duì)第一代藥產(chǎn)生耐藥性，需要第二代藥物，但是二代藥的價(jià)錢昂貴，每個(gè)月藥費(fèi)36 000元，這些患者面臨著他曾經(jīng)遇到的那種窘迫。還有患者情況更糟糕，已經(jīng)需要第三代藥物了，第三代藥物在國(guó)內(nèi)還沒(méi)上市，在國(guó)外也是非常昂貴，每個(gè)月60 000多。他們也想通過(guò)陸勇去呼吁，想辦法解決這種難題。

陸勇說(shuō)，死亡并不可怕，可怕的是只能痛苦等死，自己想做的是，“把他們拉回來(lái)，讓那些頭像還亮著?！?/p>