曹慧麗,何琨

(鄭州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450001)

準(zhǔn)備度是指人在接受并執(zhí)行一項具體任務(wù)時，所表現(xiàn)出的能力與意愿的水平，即一個人在某項特定工作中的表現(xiàn)[1]。情境領(lǐng)導(dǎo)理論[2]認(rèn)為，就個人而言，準(zhǔn)備度是會發(fā)生變化的，且由于被要求完成的工作不同、要求完成任務(wù)的環(huán)境不同或條件的變化，人們的準(zhǔn)備度往往也會處于不同的水平。而就同一類任務(wù)而言，準(zhǔn)備度也是有可能發(fā)生變化的。照顧準(zhǔn)備度(preparedness for caregiving)是指照顧者為患者提供照顧的準(zhǔn)備狀態(tài)，為預(yù)測照顧者角色應(yīng)變的評價指標(biāo)[3]。照顧者作為患者身心需求的主要支持和幫助者，在經(jīng)歷長時期的照顧后，自身健康也會受損，而照顧者的身心健康又直接影響患者的康復(fù)效果[4]。照顧者良好的準(zhǔn)備度不僅能促進(jìn)自身積極情緒的提升，而且對患者的照顧質(zhì)量也會產(chǎn)生影響。照顧者準(zhǔn)備度同照顧能力和照顧獲益感一樣是護(hù)理研究中針對照顧者的重要結(jié)局指標(biāo)，尤其是對惡性腫瘤等危重、臨終患者照顧者的支持干預(yù)具有指示意義，是國際上長期的研究熱點[5]。本文就照顧者準(zhǔn)備度的起源、概念、評估工具、相關(guān)因素以及護(hù)理研究進(jìn)展等進(jìn)行綜述，以期為我國相關(guān)研究提供參考。

1 照顧者準(zhǔn)備度的起源與概念

1.1 起源 照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)報道始于20世紀(jì)80年代。美國俄勒岡健康科學(xué)大學(xué)護(hù)理學(xué)院的Archbold等[6]，探討了相互關(guān)系和準(zhǔn)備度對照顧者角色應(yīng)變的預(yù)測作用，結(jié)果表明其能部分改善出院后居家老年患者照顧者的角色應(yīng)變。隨后關(guān)于臨終患者照顧者準(zhǔn)備度的研究開始頻繁出現(xiàn)。21世紀(jì)后，有學(xué)者應(yīng)用混合研究的方法對患者、照顧者和衛(wèi)生工作者就生命末期的準(zhǔn)備度偏向進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果一致認(rèn)為，關(guān)于患者身體狀況的醫(yī)療信息和諸如費用等實際問題很重要[7]。不久后，Barry等[8]對臨終患者照顧者對患者死亡的準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查。隨后諸多研究者又將照顧者準(zhǔn)備度用于要承受喪親之痛照顧者研究的結(jié)局測評。此后，照顧者死亡準(zhǔn)備度(preparedness for death)開始作為一個新概念出現(xiàn)在照顧者在照顧和喪親期間的相關(guān)實證研究中。本文所綜述照顧者準(zhǔn)備度范疇包括照顧者的照顧準(zhǔn)備度和死亡準(zhǔn)備度兩個發(fā)展、統(tǒng)一的內(nèi)容。

1.2 概念 照顧者準(zhǔn)備度最初被定義為出院后居家患者家庭照顧者的準(zhǔn)備情況，它主要包括照顧者因突然承擔(dān)照顧角色后的角色適應(yīng)和能力儲備情況[3]。后來照顧者準(zhǔn)備度被廣泛應(yīng)用于臨終患者照顧者的研究，偏向?qū)φ疹櫿咝睦矸磻?yīng)狀態(tài)的測量，照顧者死亡準(zhǔn)備度的概念隨之而生。2006年，Hebert等[9]的研究把死亡和喪親相關(guān)照顧者準(zhǔn)備度定義為照顧者對患者即將死亡所感知到的準(zhǔn)備狀況。2009年，Hebert等[10]構(gòu)建了一個包括醫(yī)療、心理、精神和實際問題的準(zhǔn)備度概念框架。關(guān)于死亡準(zhǔn)備度的定義多與照顧者的角色密切相關(guān)，很多研究[10-12]與Hebert的定義相似，將其描述為照顧者對臨終親屬的照顧準(zhǔn)備狀態(tài)的感知；一些研究[13-14]將其定義為照顧者對患者死亡的準(zhǔn)備情況；另外有研究[15]將其看作是對親人死亡前的預(yù)警。從這些研究可以看出，照顧者準(zhǔn)備度在臨終患者照顧者的相關(guān)研究中越來越受到重視；從另一個角度看，在患者的臨終關(guān)懷研究中，照顧者的身心問題，尤其是其面對親屬即將死亡的心理感知也受到廣泛關(guān)注。

2 研究工具

2.1 照顧準(zhǔn)備度量表 照顧準(zhǔn)備度量表(preparedness for caregiving scale,PCS)是家庭照顧調(diào)查表(family caregiving inventory)的一部分，由Archbold等[6]開發(fā)，最先在居家老年患者照顧者的研究中應(yīng)用，用于測評照顧者提供照顧的準(zhǔn)備狀況。該量表包含處理實際問題、患者的生理需求、患者的情感需求、照顧者的應(yīng)激水平和照顧者整體準(zhǔn)備度等8個條目[3，16]，應(yīng)用Likert 5級評分法對每個條目進(jìn)行評分，從0分“一點準(zhǔn)備也沒有”到4分“已做好充分準(zhǔn)備”，總分0～32分，得分越高代表準(zhǔn)備度越好，其Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.93。PCS廣泛應(yīng)用于臨終患者照顧者的研究中，有研究[17]顯示，PCS在姑息治療患者照顧者的研究中具有良好的信效度。目前，該量表除了英文原版外還有一個瑞典版本[18]。

2.2 單一條目問題 很多研究[8，19]在患者死亡后4～5年使用單個問題，如[“How prepared were you for your(relative’s)death?”]等來針對患者死亡前照顧者的死亡準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查，并應(yīng)用Likert 7級評分進(jìn)行計分。也有研究[20]應(yīng)用此單一條目與圍死亡情景感知量表 (perception of circumstances surrounding the death ,PCSD)[8]中的3個問題一起來對照顧者進(jìn)行調(diào)查。

這兩種研究工具各有優(yōu)劣之處。PCS能夠測量包括心理社會和實際方面的多維度問題，但不能直接測量照顧者對于患者即將死亡的心理準(zhǔn)備度問題，這可能與該量表并非在終末期患者的背景下開發(fā)有關(guān)。與PCS相比，單一條目問題能夠直接聚焦于照顧者對患者死亡的心理準(zhǔn)備情況[13-15]。但因倫理等問題，研究者通常在患者死亡后對照顧者進(jìn)行單一條目問題的調(diào)查，因此可能造成被調(diào)查者的回憶偏倚。同時，單一條目問題過于簡單，不能對照顧者進(jìn)行全方位的評估。我國尚無照顧者準(zhǔn)備度相關(guān)的量表。且受儒家傳統(tǒng)文化的影響，中國人對死亡等相關(guān)話題非常敏感，因此，如何依據(jù)我國國情開發(fā)本土照顧者準(zhǔn)備度相關(guān)的量表，助推國內(nèi)相關(guān)研究的進(jìn)行，將是對研究者的挑戰(zhàn)。

3 照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)影響因素

探索照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)影響因素及其影響機制可以對其干預(yù)方案的構(gòu)建起到指導(dǎo)作用，其影響因素可以分為兩個方面，即危險因素和保護(hù)性因素。

3.1 危險因素 一些研究[8-9,15，20-21]發(fā)現(xiàn)，低準(zhǔn)備度與照顧者的負(fù)性情緒，如悲傷、抑郁、焦慮等相關(guān)。若照顧者年齡較小，則更易缺乏化解悲傷的方法或產(chǎn)生情感麻木，從而會降低其照顧者準(zhǔn)備度。照顧者的軀體癥狀，如睡眠障礙等也會降低其準(zhǔn)備度[15]。

3.2 保護(hù)性因素 有研究[14]顯示，高準(zhǔn)備度與對死亡較長的認(rèn)知時間和較高的的認(rèn)知水平有關(guān)。還有研究[21]表明，性別和準(zhǔn)備度相關(guān)，女性照顧者的準(zhǔn)備度相對更高，這可能與女性更善于從事照顧工作和排解不良情緒有關(guān)。照顧者高水平的積極情緒以及與患者的良好關(guān)系對準(zhǔn)備度有促進(jìn)作用[21]。而更長的照顧時間對照顧者準(zhǔn)備度的保護(hù)作用尚存爭議，還有待于進(jìn)一步探討[22-25]。

4 照顧者準(zhǔn)備度的護(hù)理研究

國外對照顧者準(zhǔn)備度的研究已經(jīng)從影響因素及其機制的探討逐步拓展至干預(yù)效果的實證研究。其中以澳大利亞從事姑息護(hù)理教育的Hudson博士及其團(tuán)隊的系列研究為代表，他們主要應(yīng)用團(tuán)體心理教育的干預(yù)方法驗證其對姑息治療患者照顧者準(zhǔn)備度等結(jié)局指標(biāo)的作用[17,22-24,26-28]。

國外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的實證干預(yù)研究正逐步發(fā)展。美國Sun等[29]對肺癌患者的家庭照顧者進(jìn)行了一個跨學(xué)科的姑息護(hù)理干預(yù)，干預(yù)后對照組和干預(yù)組的照顧者準(zhǔn)備度進(jìn)行對比，結(jié)果顯示，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。Lindstrom等[30]驗證一項針對新入院臨終關(guān)懷患者照顧者干預(yù)方案的效果，結(jié)果顯示，隨著時間的推移，照顧者準(zhǔn)備度也逐漸上升。Boltz等[31]應(yīng)用以家庭為中心的、聚焦于功能的護(hù)理干預(yù)對住院癡呆患者及其照顧者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，照顧者準(zhǔn)備度得到了提升，并且降低了照顧者的焦慮水平。美國杜克大學(xué)Hendrix等[32]對癌癥患者照顧者進(jìn)行高級照顧者訓(xùn)練項目培訓(xùn)來驗證該項目對自我效能、準(zhǔn)備度的作用。澳大利亞Toye等[33]策劃了一個針對已出院老年患者照顧者的推廣支持項目，以期幫助家庭照顧者更好地準(zhǔn)備、承擔(dān)照顧角色，降低患者的再入院率和醫(yī)療費用。Halkett等[34]為高惡性程度神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的照顧者設(shè)計了一個支持性教育干預(yù)計劃，目的是提高照顧者準(zhǔn)備度，減輕照顧者的心理痛苦。

目前，我國對于對于照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)研究尚不多見，已有的研究多集中在教育和管理領(lǐng)域[35-36]。在護(hù)理領(lǐng)域，有關(guān)注患者或家屬在患者住院期間出院準(zhǔn)備度的研究[37-38],也有學(xué)者[39-40]對護(hù)士災(zāi)害準(zhǔn)備度及循證護(hù)理實踐準(zhǔn)備度進(jìn)行了研究和探討。臺灣長庚大學(xué)Tsai等[20]對癌癥患者死后第2年喪親家庭照顧者進(jìn)行了持續(xù)悲傷的縱向變化和預(yù)測因素的研究，其中涉及到照顧者對患者死亡準(zhǔn)備度的測量。以上關(guān)于準(zhǔn)備度的相關(guān)研究對國內(nèi)照顧者的照顧準(zhǔn)備度及死亡準(zhǔn)備度實證研究的開展具有很好的借鑒意義。

5 小結(jié)

照顧者的準(zhǔn)備度，尤其是對臨終患者的死亡準(zhǔn)備度可能因照顧者的不同文化背景而有所差異。我國的傳統(tǒng)文化注重以家庭為整體的價值取向[41]，且重視孝道精神的傳承，這些對我國家庭養(yǎng)老及照顧的發(fā)展有積極的促進(jìn)作用。目前，我國關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的研究還處于探索階段，且缺少相應(yīng)的評估工具。照顧者準(zhǔn)備度作為臨終關(guān)懷的一部分，對臨終患者及其家庭都有不可忽視的意義，因此，護(hù)理工作者應(yīng)該加強對照顧者準(zhǔn)備度的研究。行姑息治療等的臨終患者，其自身及家庭都飽受身心痛苦，急需醫(yī)護(hù)人員從身心狀態(tài)、角色適應(yīng)、社會及經(jīng)濟(jì)支持度等方面對其進(jìn)行幫助。國外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的研究可以為我們提供借鑒，其針對照顧者準(zhǔn)備度設(shè)置的干預(yù)方案也已初具效果。為提升家庭長期照顧者，特別是姑息治療患者照顧者的準(zhǔn)備度，我們應(yīng)深入剖析概念、內(nèi)涵及相關(guān)影響因素，探索不同疾病患者照顧者的特殊需求，研制符合本土文化的評估量表，及早納入保護(hù)性因素構(gòu)建干預(yù)策略，對照顧者進(jìn)行干預(yù)支持。

【關(guān)鍵詞】 照顧者；準(zhǔn)備度；臨終關(guān)懷；護(hù)理

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.07.009

【中圖分類號】 R473.2 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】 A

【文章編號】 1008-9993(2018)07-0041-04

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