整理｜離咲

當娜歐米·馬雷克的兒子馬克思在6歲被診斷患有自閉癥與足以致命的癲癇時，她立刻發(fā)現(xiàn)自己陷入醫(yī)院看診、入學問題、家中經(jīng)濟，以及要去哪里才能找到可能的支援等各式各樣的未知與迷惘 中。

直到加入一個當?shù)氐纳硇恼系K者家長團體后，馬雷克才了解到，能獲得正確的幫助與有效的信息是多么重要。很快地，幾位母親之間的交流先是轉變成Facebook粉絲專頁，接著“打造積極正面、容易使用又充滿趣味的網(wǎng)站，提供身心障礙家庭各種相關信息”的念頭逐漸生根發(fā)芽。2011年10月，“飛天蜜獾”網(wǎng)站正式誕生。

“飛天蜜獾”網(wǎng)站是一個為全英國身心障礙兒童與其家庭尋找資源與活動的慈善機構，通過網(wǎng)站、社群平臺、影片、信息包和服務臺等方式，分享各種有用信息，為身心障礙兒童以及那些提供相關資源的慈善組織和服務單位搭起聯(lián)系橋梁。

很多人都好奇：戴著眼罩和披風的“飛天蜜獾”是從哪里來的？其實“飛天蜜獾”是馬克思和兄弟玩超級英雄游戲時發(fā)明的角色：只要馬克思在脖子上系條茶巾，他就會神奇地獲得超能力，足以戰(zhàn)勝任何挑戰(zhàn)。馬雷克因此希望延伸“飛天蜜獾”概念，讓更多人獲得打倒困境的超能力。

自網(wǎng)站成立以來，“飛天蜜獾”網(wǎng)站已經(jīng)幫助超過100萬名身心障礙兒童及其家人、教師和社會工作者們?nèi)〉媒?jīng)濟、社會與法律層面的協(xié)助。從校內(nèi)支援、醫(yī)療信息、身心障礙者的適應到感統(tǒng)玩具、假期、運動俱樂部等娛樂活動，再到手足支援團體與“愿望成真”慈善機構等，任何你能想到的內(nèi)容，幾乎都能在“飛天蜜獾”網(wǎng)站上找到。

“網(wǎng)絡上可以查到許許多多的信息，但你得花時間一一判斷這個信息過期了沒，那個信息是否正確，又或有沒有可能是假消息?！瘪R雷克表示，“而大型慈善機構傾向于不分享其他單位的信息。如果有兩個服務領域相似的身心障礙組織，他們通常不會介紹對方的服務，因為那不符合他們的利益。我當然可以理解，但我需要知道！因此我們想創(chuàng)造出一位虛擬媽媽，那種你會在校門口碰上，幾乎能回答你任何問題的人?！?/p>

解決不了的，就去學

除了用簡易又友善的方式，為家有身心障礙兒童的英國家庭們介紹各種區(qū)域性及全國性的信息、服務與產(chǎn)品，“飛天蜜獾”網(wǎng)站也經(jīng)營“咨詢臺”，24小時不間斷回答家長們的問題。他們不但在社群平臺建立起蓬勃活躍的在線社群，也發(fā)展出說明手冊，以及為學校設計的“認識與關懷身心障礙者課程”等線下實體資源。

從一個小小的Facebook粉絲專頁一路成長為全國性慈善組織，“飛天蜜獾”曾獲得慈善機構AbilityNet 2017年的“Tech 4 Good”獎，以及《衛(wèi)報》2014年的慈善獎肯定。贊助人也包含已逝的知名漸凍人物理學家史蒂芬·霍金教授，以及英國探險家雷夫·范恩斯爵士。

但在開始營運網(wǎng)站前，馬雷克既沒有在信息工程領域學習、工作的背景，也沒有經(jīng)過任何相關訓練?！拔覍π畔⒖萍家稽c都不熟悉，原本是個畫家、藝術家，但我那時非常憤怒，決心解決這個問題，大概是怒氣推著我勇往直前吧?！瘪R雷克說。

為了將“飛天蜜獾”網(wǎng)站登記為正式的慈善機構，馬雷克特別跑去社會企業(yè)學校進修企業(yè)經(jīng)營方面的知識。社會企業(yè)學校是由創(chuàng)辦英國遠程教育大學的連續(xù)創(chuàng)業(yè)家暨英國社會學家麥可·楊教授，在1997年為社會企業(yè)家與慈善機構領導者創(chuàng)辦的商業(yè)學校，協(xié)助這群想讓世界更好的人們累積各種改變社群與助人的技巧及人脈網(wǎng)絡。而馬雷克就是在這里學習所有經(jīng)營慈善機構該具備的知識。當因兒子生病不能出席課程時，她也會通過Skype（一種時事通信工具）遠程上課。

結合彈性工作與人力，充分數(shù)字化

考慮到全國有上千位才華洋溢又聰明的父母，只因需要隨時待在孩子身邊而無法出門工作，“飛天蜜獾”網(wǎng)站也希望隨著組織規(guī)模逐漸擴大，有辦法雇用更多身心障礙兒童家長或是身心障礙人 士。

目前“飛天蜜獾”團隊由4位正職員工與一群志愿者所組成。他們的大部分工作為搜尋與研究、更新與輸入新資料、通過網(wǎng)絡或電話與其他家庭聯(lián)絡等，所以“飛天蜜獾”網(wǎng)站沒有實體辦公室也能順利運作。“‘飛天蜜獾’網(wǎng)站就像一個虛擬世界。”馬雷克解釋，“大家可以在遠端進行在線作業(yè)，也因此工作方式很自由，家長們有很大的彈性去安排時間。如果白天要帶孩子去看醫(yī)生，你可以選擇在醫(yī)院等候室或晚上回家再處理工作?！背藛T工和志愿者，就連董事的教育訓練也全部通過在線影音課程與研討會完成，公司內(nèi)也通過Skype、客戶關系管理系統(tǒng)等工具進行開會或資料管理。

“飛天蜜獾”網(wǎng)站上數(shù)千則需要上架與更新的服務、產(chǎn)品及慈善機構條目，又是如何達到的呢？原來他們召募了一群“睡衣志愿者”。這個任務專門為時間零碎卻擅長使用網(wǎng)絡工具的年輕人所設計，他們能在任何有空檔的時間上網(wǎng)搜尋新信息，并撰寫網(wǎng)絡貼文。

積極了解用戶需求，持續(xù)改善使用體驗

既然“飛天蜜獾”網(wǎng)站的服務完全倚靠網(wǎng)絡運作，了解誰在用、如何使用這個網(wǎng)站的分析研究就變得非常重要。這個任務由“飛天蜜獾”網(wǎng)站的設計代理商BoldLight負責，他們描繪出精細的使用者旅程地圖與測試流程，讓“飛天蜜獾”更清楚認識不同類型的用戶會如何使用網(wǎng)站，再根據(jù)用戶的需求設計出更簡易的搜尋路徑。

“我們注意到許多身心障礙兒童的父親會用不同的方式使用我們的網(wǎng)站，且比起打電話，他們更習慣寫電子郵件，通過匿名的聯(lián)結方式獲得明確的答案?！瘪R雷克指出，“媽媽們白天帶孩子上醫(yī)院看診、處理日常事務，爸爸們則會在深夜煩惱事情，他們通常在半夜11點到凌晨4點上我們的網(wǎng)站，逐一閱讀所有信息?！?/p>

因為同樣作為身心障礙兒童的父母，“飛天蜜獾”網(wǎng)站的員工面對用戶時多了一份同理心，也特別注意整體網(wǎng)站所傳遞的情緒氛圍。許多身心障礙慈善機構網(wǎng)站上充斥著“病童插著鼻胃管”這類嚴肅又悲傷的圖像，或許能以此帶動捐款，卻不是父母們所樂見的。而“飛天蜜獾”網(wǎng)站的品牌精神是正向、樂觀的，處處傳遞出“你不孤單，與孩子同行的時光也能很快樂”等信息。

在收到來自世界各地的身心障礙兒童家長的關注信息后，馬雷克現(xiàn)在目標是以法國與意大利為樞紐，將“飛天蜜獾”網(wǎng)站推向國際化，“有許多家長需要它，但建置它的成本其實非常低?！瘪R雷克說，“通過網(wǎng)絡，我們能以地區(qū)性的價格提供全國性的服務！”