文/肖園 編輯/小叮當(dāng)

兒童得了克羅恩病怎么辦？

文/肖園 編輯/小叮當(dāng)

什么是克羅恩病？

克羅恩病是一種可以累及整個(gè)消化道（包括口腔、胃、腸、肛門）的自身免疫性疾病，可以造成腹瀉、腹痛以及其他癥狀。目前發(fā)病機(jī)理不清。簡單來說，就是原本幫助人們抵抗病原微生物入侵的免疫系統(tǒng)，突然六親不認(rèn)，掉頭攻擊正常的消化道器官和組織，這就叫做“自身免疫性疾病”。由于自身免疫攻擊消化道，因此會(huì)造成消化道出現(xiàn)很多潰瘍，并引起出血、腹瀉。

兒童克羅恩病會(huì)有哪些癥狀？

最常見的癥狀有腹痛、腹瀉、便血或黏液血便、逐漸消瘦。相對于成人，兒童比較特殊的癥狀還有：身高增長緩慢或停滯，導(dǎo)致孩子明顯矮小；青春發(fā)育延遲；女孩子月經(jīng)停止。

此外，克羅恩病還可能會(huì)有一些特殊的表現(xiàn)，比如皮疹、肛周膿腫、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)痛、眼睛充血。

以上這些癥狀會(huì)反反復(fù)復(fù)出現(xiàn)，如果沒得到恰當(dāng)?shù)闹委?，癥狀會(huì)越來越重，甚至導(dǎo)致穿孔、腸梗阻等嚴(yán)重并發(fā)癥。

兒童得了克羅恩病需要做哪些檢查？

患了克羅恩病的孩子需要做很多檢查，這些檢查一方面是用于幫助診斷、排除可能造成類似表現(xiàn)的其他疾?。涣硪环矫媸窃u估疾病的活動(dòng)程度，排除某些治療的禁忌癥，為制訂治療方案做準(zhǔn)備。通常，檢查會(huì)有以下幾項(xiàng)。

各種血液學(xué)檢查：用來評估孩子疾病的活動(dòng)度、營養(yǎng)狀況、感染情況。

病原微生物檢查：排除可以導(dǎo)致類似癥狀的感染性疾病，比如腸結(jié)核、阿米巴痢疾、細(xì)菌性痢疾等。

內(nèi)窺鏡檢查：由于克羅恩病可以累及整個(gè)消化道，因此大部分患兒需要同時(shí)做胃鏡和結(jié)腸鏡檢查，醫(yī)生可以通過內(nèi)窺鏡，直接發(fā)現(xiàn)病變部位，評估病變程度，并取組織活檢，通過顯微鏡觀察，進(jìn)一步確診。

影像學(xué)檢查：由于上述內(nèi)窺鏡的檢查，并不能得知小腸的病變程度，而由于兒童腹腔空間有限，小腸鏡的應(yīng)用限制較多，操作困難，因此有條件的醫(yī)院會(huì)讓患兒進(jìn)行小腸CT或者核磁共振（MRI）的檢查，這樣可以進(jìn)一步得到小腸內(nèi)病變的信息，有助于醫(yī)生制訂出合理的治療計(jì)劃。

基因檢測：成人型克羅恩病是在遺傳背景下，多種環(huán)境因素造成的疾病。但是對于5歲以下，尤其是出生后不久就發(fā)病的兒童克羅恩病而言，可能是免疫缺陷病或其他遺傳代謝病的一部分表現(xiàn)，應(yīng)該對某些基因進(jìn)行檢測。目前已知有50多種單基因突變可造成克羅恩病樣表現(xiàn)。一般而言，絕大部分單基因突變所致的嬰幼兒克羅恩病對常規(guī)治療（包括激素、生物制劑）的反應(yīng)都不好，甚至有的需要做干細(xì)胞移植。因此，如果孩子發(fā)病很早，或者有家族史，基因檢測可以幫助確定治療方向。

兒童克羅恩病該如何治療？

家長需要明白，一旦確診為克羅恩病，就意味著要花很長一段時(shí)間與疾病作斗爭，甚至是終身。目前的醫(yī)學(xué)水平還無法治愈這種疾病。值得欣慰的是，有多種藥物可以用來幫助控制住病情。有些藥物可以使病情快速緩解（糖皮質(zhì)激素、生物制劑——抗腫瘤壞死因子單克隆抗體），有些藥物可以使緩解后的病情趨于穩(wěn)定（硫唑嘌呤/6-巰嘌呤、甲氨蝶呤、沙利度胺），減少復(fù)發(fā)。因此，患兒可能需要同時(shí)服用多種藥物來控制住疾病。

除了藥物治療，克羅恩病患兒需要對飲食做出較嚴(yán)格的限制，特別是限制糖類的攝入。當(dāng)疾病還處于活動(dòng)期時(shí)，有時(shí)候需要完全回避日常食物，而通過配方的專用腸內(nèi)營養(yǎng)制劑進(jìn)行喂養(yǎng)。

此外由于飲食限制，患兒很難從常規(guī)食物中獲取足夠的營養(yǎng)素，即使使用腸內(nèi)營養(yǎng)，大多數(shù)時(shí)候也需要補(bǔ)充各種微量元素和維生素。

當(dāng)飲食和藥物仍無法控制住病情時(shí)，或者疾病造成嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)，醫(yī)生會(huì)考慮進(jìn)行手術(shù)治療，將一部分病變組織切去或者解除梗阻部位等。

通過正規(guī)的治療和飲食干預(yù)，大部分兒童克羅恩病會(huì)獲得緩解，與正常人一樣生活。但由于疾病的影響，很多患兒可能身高要矮于同齡孩子，進(jìn)入青春發(fā)育的年齡也延遲。如果身高已經(jīng)明顯矮小，可以去兒科內(nèi)分泌醫(yī)生處評估，部分患兒可以通過生長激素注射獲得正常身高。

另外，克羅恩病會(huì)增加今后結(jié)腸癌的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。因此，在成人以后，需要定期進(jìn)行結(jié)腸鏡檢查（1次/年），以盡早發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)癌變的腸道。

克羅恩病患兒的營養(yǎng)指導(dǎo)

合理的飲食與營養(yǎng)對于克羅恩病的患兒非常重要，不僅一些病情較輕的患者完全可以通過正確的營養(yǎng)治療獲得緩解，即使中重度的患兒通過合理的營養(yǎng)治療也可以減緩病情、減少復(fù)發(fā)。此外合理的營養(yǎng)也是患兒生長發(fā)育所必需的。

對于尚處于疾病活動(dòng)期的孩子，可能需要一段時(shí)間完全回避日常飲食，轉(zhuǎn)而靠專用的腸內(nèi)營養(yǎng)制劑去補(bǔ)充營養(yǎng)，稱為全胃腸內(nèi)營養(yǎng)（EEN）。除非孩子對牛奶蛋白過敏，否則不推薦使用游離氨基酸配方的營養(yǎng)粉，而應(yīng)使用短肽或整蛋白無乳糖的營養(yǎng)配方制劑。很多研究提示這種方法可以促進(jìn)克羅恩病孩子腸道黏膜的愈合，減少骨骼的鈣流失并促進(jìn)患兒的生長發(fā)育。因此這種利用EEN進(jìn)行治療的方法已被我國、歐洲、日本、北美多個(gè)兒科胃腸病學(xué)會(huì)作為緩解病情的首選方法之一。

EEN到底治療多長時(shí)間？一般需要6～8周。在疾病開始緩解前，一般不建議添加其他食物。由于觀念、經(jīng)濟(jì)和腸內(nèi)營養(yǎng)劑口味等因素的影響，很多克羅恩病患兒及家屬不太接受這種進(jìn)食方法，總喜歡用自己煲的粥湯給孩子“進(jìn)補(bǔ)”，這是一個(gè)很大的誤區(qū)。粥湯并不像很多老百姓認(rèn)為的那樣具有特殊的營養(yǎng)價(jià)值，以這種方式進(jìn)食不僅不利于疾病的緩解，反而加大了孩子出現(xiàn)營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)。

在疾病獲得緩解后，克羅恩病患兒的飲食也應(yīng)該十分注意。雖然沒有哪一種飲食能夠打敗克羅恩病，但不好的飲食卻能夠誘發(fā)腸道炎癥，減少能量供給，促使疾病復(fù)發(fā)。

首先，可以做到少食多餐，即增加進(jìn)食次數(shù)（每天4～5次），減少每餐的進(jìn)食量和食物種類，這樣可以減輕胃腸道的負(fù)擔(dān)。

其次，要避免那些可能加重癥狀的食物。雖然我們無法確定哪些食物對克羅恩病來說是有益的，但以下這些因素至少是不利于病情控制的，需要回避：煎炸燒烤食物、人造奶油、黃油、蛋黃醬、色拉醬、全脂奶制品、生的瓜果蔬菜、酒精、咖啡等含咖啡因的食物、濃茶、煙草制品以及二手煙。

具體到日常飲食中，以精米精面為主食沒有問題，需要避免進(jìn)食高纖維素含量的粗糧以及全麥制品，比如全麥面包。而對于水果和蔬菜，盡管對于普通人來說這是非常健康的食品，但是由于其中較高的纖維素含量，不建議吃帶皮的水果和生的蔬菜，盡量用果汁和煮過的蔬菜來代替。而對于蛋白質(zhì)的供給，可從蛋類、家禽、魚及豆腐中選擇攝取，避免進(jìn)食高脂肪含量的紅肉（豬肉、肥牛肉、羊肉等）。奶制品盡量以無乳糖和低脂肪的奶為宜，或者以豆?jié){來代替，避免全脂牛奶以及黃油、奶油類食品。除了水，不喝其他飲料，尤其是含糖、咖啡因和酒精的飲料。在加工食物的過程中，還需要避免各種香辛料及糖的添加，比如蔗糖、芥末、辣椒、胡椒、姜、蒜、洋蔥、咖喱等。

由于日常飲食限制較多，克羅恩病患兒很容易出現(xiàn)某些營養(yǎng)素的缺乏，因此建議日常補(bǔ)充多種維生素（尤其是維生素D、維生素B12、葉酸）、鐵劑、鈣劑。至于一些其他營養(yǎng)補(bǔ)充劑，包括益生菌、ω-3脂肪酸、中鏈脂肪酸，部分研究提示可能對克羅恩患兒有一定的益處，但還沒有明確的結(jié)論。

盡管如此，家長需要明白，飲食的控制是十分個(gè)體化的。這意味著您孩子在進(jìn)食某種食物后可能造成復(fù)發(fā)或病情加重，但同樣的食物對于另外一個(gè)克羅恩病患兒可能沒有絲毫影響。因此，需要辛苦家長詳細(xì)地做好飲食日記，記錄孩子進(jìn)食每種食物后所出現(xiàn)的反應(yīng)，避免那些進(jìn)食后加重病情的食物。

最后，需要明確的是飲食管理只是同克羅恩病做斗爭時(shí)重要的一環(huán)，但是不能單單靠飲食而戰(zhàn)勝這個(gè)疾病。該用藥的時(shí)候絕不能停，不可聽信并嘗試號稱可以治好此病的所謂偏方、祖?zhèn)髅胤健?/p>

肖園

兒科學(xué)博士。2006年起在瑞金醫(yī)院兒內(nèi)科工作；2010年受ESPE資助赴英國劍橋大學(xué)進(jìn)修兒童內(nèi)分泌疾病?，F(xiàn)任中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)內(nèi)分泌遺傳學(xué)組青年委員、中國醫(yī)師協(xié)會(huì)青春醫(yī)學(xué)分會(huì)青年學(xué)組副組長、中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化分會(huì)兒科學(xué)組秘書和兒科消化內(nèi)鏡協(xié)作組秘書、中國婦幼保健協(xié)會(huì)小兒消化微創(chuàng)學(xué)組青年委員。

擅長小兒內(nèi)分泌遺傳病和胃腸病的診治，對矮小癥、性發(fā)育障礙、兒童糖尿病、兒童炎癥性腸病和過敏性胃腸炎的診斷和治療積累了較豐富的經(jīng)驗(yàn)，近年來一直利用二代測序技術(shù)對罕見的遺傳內(nèi)分泌疾病和消化疾病進(jìn)行基因診斷。