葛玉榮，郭 娜，張春瑜，閆 鑫，竇 琦

·臨床研究·

寧夏地區(qū)血液透析患者社會支持的質(zhì)性研究

葛玉榮，郭 娜，張春瑜，閆 鑫，竇 琦

目的探討寧夏地區(qū)血液透析患者社會支持狀況。方法目的抽樣法選擇寧夏某三甲醫(yī)院血液透析中心患者90例，采用生存質(zhì)量調(diào)查表(SF-36)進行問卷調(diào)查；選擇其中15例患者進行訪談，訪談資料應用日本學者木下康仁的修正版扎根理論的質(zhì)性研究方法(M-GTA)進行質(zhì)的歸納性持續(xù)比較分析。結(jié)果寧夏地區(qū)血液透析患者生存質(zhì)量各維度均低于正常人群(P<0.05)；經(jīng)M-GTA分析，社會支持提煉出1個大主題 “回歸社會的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望關注”2個副主題。結(jié)論應為寧夏地區(qū)血液透析患者建立社會支持體系，改善血液透析患者生存質(zhì)量，促進其回歸社會。

血液透析；社會支持；生存質(zhì)量調(diào)查表；質(zhì)性研究方法

隨著血液凈化理論和技術的日益成熟，接受血液透析替代治療的慢性腎衰竭患者長期存活成為可能，國際上有80%以上的尿毒癥患者依靠透析療法維持生命[1]。血液透析在延長病人生存時間的同時也改變了病人的生活方式，病人在適應新的生活方式的過程中承受了巨大的心理壓力，如昂貴的醫(yī)療費用、透析過程中出現(xiàn)的諸多身體反應和軀體癥狀造成的精神壓力，導致他們出現(xiàn)了許多心理或精神問題等[2]。隨著醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變及透析技術的不斷完善，對疾病的療效評價不僅局限于生理指標，還包括生理、心理和社會功能等方面的綜合性指標[3]，而這些建立在對血液透析患者疾病體驗和社會支持狀況的充分了解基礎之上。本研究旨在用質(zhì)性研究方法探討寧夏地區(qū)血液透析患者的社會支持狀況，希望為血液透析醫(yī)護人員工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料：本研究采用目的抽樣法，研究對象為寧夏某三甲醫(yī)院血液透析中心血液透析患者，問卷調(diào)查患者90例，其中訪談患者15例。納入標準：①確診為尿毒癥并已進行血液透析1年以上者，1年內(nèi)無外科手術史；②年齡≥18歲；③意識清晰，能進行正常溝通交流，語言表達清晰準確者；④理解本研究的主旨，自愿配合本研究者。排除標準：①患有嚴重的心、腦、肺并發(fā)癥；②有明確的精神病史者。所有入選者均知情同意并簽署知情同意書。研究對象中，男38例，女52例，年齡34～61歲，一般資料見表1。

1.2 研究工具

1.2.1 一般人口學資料調(diào)查表：主要內(nèi)容有性別、婚姻狀況、學歷、透析時間、工作、月收入、醫(yī)療保險、透析費用8項。

1.2.2 生存質(zhì)量調(diào)查表(SF -36)[4]：包括8個維度：生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。每個維度包含2～10個條目，共36個條目。

1.2.3 訪談資料：筆者在閱讀文獻[5-9]的基礎上設計訪談提綱，經(jīng)訪談預實驗后研究小組討論通過。訪談提綱主要內(nèi)容為：透析期間的費用來源，生活狀態(tài)，得到過哪些支持和幫助，目前的困境及需要的幫助等。選擇研究對象中的15名患者進行半開放式深入訪談。每次訪談時間為 60 min，經(jīng)研究對象的許可，現(xiàn)場筆記和錄音。當訪談到15名研究對象不再出現(xiàn)新的概念時，達到數(shù)據(jù)飽和。

1.3 統(tǒng)計學方法：問卷調(diào)查表采用SPSS17.0進行統(tǒng)計分析，描述性統(tǒng)計采用t檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義，訪談資料采用日本學者木下康仁的修正版扎根理論的質(zhì)性研究方法(Modified Grounded Theory Approach，M-GTA)[10]。

2 結(jié)果

2.1 寧夏地區(qū)血液透析患者SF-36各維度評分與正常人群[11]比較:見表2。

表1 研究對象一般人口學資料

表2 寧夏地區(qū)血液透析患者SF-36各維度得分與正常人群比較(分

2.2 M-GTA分析：提煉出被訪者社會支持的1個大主題“回歸社會的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望關注”2個副主題。

2.3 回歸社會的渴望：透析生活帶來諸多困苦和無奈，但家人和社會的關愛、對人生的再思考，使被訪者更加珍惜生命，渴望被關注，渴望像正常人一樣生活。被訪者在經(jīng)歷苦難的過程中重新思考人生，尋找最有利的生命方式，盡可能豐富生活，鼓勵自我面對現(xiàn)實，渴望回歸正常生活。E:“這樣更明白該咋活,其實更珍惜生命……現(xiàn)在還是找對自己最有利的方式?！?/p>

2.4 珍惜生命：家人的關愛和鼓勵是被訪者堅持活下去的最大動力，朋友和社會的幫助雖然有些微不足道，但也是苦難中的一根稻草，使其在疾病中重新思考生命的意義，鼓勵自己堅持下去。C:“如果老公跟孩子嫌棄的話我感覺活不下去。覺得自己的責任還沒有盡到呢，想著等孩子考上大學，還想看著她結(jié)婚生孩子?！盉:“我就是有個孫子，有個外孫子，有個女兒支撐著我。要不然我對這個社會已經(jīng)不感興趣了?！盇:“我同學也給我買衣服或者干啥的，有幾個同學還是對我蠻好的?？纯次野。o我做點兒吃的?！盓:“政府會給我們喪失勞動力的病人辦理低保呀什么的，也多少有一些幫助?！?E:“生命呢還是要珍惜，我們不能自暴自棄，要盡力去豐富自己的生活，實時自我教育?！?/p>

這里家人的動力與家人的隱忍對立存在，長期的血液透析能夠堅持下來，家人給予的支持和關愛是不可缺少的，這是被訪者最有力的精神支柱和寄托，但不可避免也有因長期不堪負荷而有怨言的家人。

2.5 渴望關注：被訪者渴望能像正常人一樣生存下去，但已無奈地成為社會的弱勢群體，他們呼吁國家和社會關注他們，能在相關政策上給予支持。同時，想利用透析的間歇時間做力所能及的工作，一方面增加收入減輕家庭負擔，另一方面可以接觸社會，不至于與社會脫節(jié)。A:“只希望政府能給我們開個綠燈……給我們稍微多報銷點兒。”F:“換腎不報銷啊，要用好多錢從黑市上去買腎，這個負擔不起?！盚:“就希望社會給我們這些人提供一些能照顧透析時間的工作，我們也不是殘疾人，不缺腿缺胳膊，也可以為社會貢獻一份自己的力量，順便我們也能拿到一些補償，解決自己的問題?！北辉L者因透析的牽絆活動范圍受限，希望能實現(xiàn)異地醫(yī)保，擴大生活活動空間。昂貴的醫(yī)療費用、透析過程中的副作用給被訪者造成巨大的心理壓力,心理變得脆弱而敏感，渴望得到心理上的輔導。C:“我們這種病哪里都走不成，到其他地方去透析全是自費，如果把醫(yī)保聯(lián)網(wǎng)解決了，生活品質(zhì)會大大提高……”E:“我覺得國家對我們應該承擔點責任，能重視這一塊，心理輔導、精神支持我覺得特別重要，能讓我們在政策寬松的基礎上自主把握自己的命運。”

3 討論

3.1 建立社會支持體系，改善血液透析患者生存質(zhì)量:從以上研究結(jié)果可知，血液透析患者的社會支持不容樂觀，被訪者基本透析每月6次左右，床旁血濾每月2次左右，血液灌流每月1次，所有被訪者均加入職工醫(yī)療保險，除掉報銷部分，每月自費需要1 500～2 000元。大部分患者因頻繁透析無法工作，基本沒有任何收入。為了保障透析經(jīng)費省吃儉用，難以保障營養(yǎng)。透析生活和長期的自卑心理限制了他們的生活范圍，透析副作用帶來的各種軀體不適使他們隨時想到死亡，他們不敢有過多的奢求，只希望能活下去。而只靠自己和家人的力量活下去實在是太艱難了，他們渴望被社會關注。游昕潔等[12]的研究表明，血液透析病人的生存質(zhì)量在很大程度上取決于病人獲得的社會支持程度。2004年，美國每100萬人群每年終末期腎功能衰竭的治療率為1 509人∕100萬人，我國北京為268.9人∕100萬人、上海為364人/100萬人[13]。血液透析高昂的費用是患者及家庭沉重的負擔，精神壓力、低質(zhì)量生活是造成患者治療中斷，甚至放棄治療的重要原因，因此病死率要遠遠超過美國[14]。寧夏地處偏遠西部，人均收入和生活質(zhì)量本就偏低，再加上透析負擔，生活更加困頓。面對這樣的現(xiàn)狀，呼吁衛(wèi)生行政部門關注血液透析患者群體，建立全面救助系統(tǒng)，完善社會支持體系，加大透析費用報銷比例，提供透析患者力所能及的工作崗位，實現(xiàn)異地醫(yī)保。除客觀支持外，應提供主觀的情感支持，開放心理咨詢，從多方面提供社會支持，以改善血液透析患者的生存質(zhì)量。

3.2 發(fā)揮社區(qū)功能，促進血液透析患者回歸社會:本次研究表明，血液透析患者普遍存在自卑心理，自我封閉，不愿與人交流，病友是主要的社交圈，社會活動單一貧乏，生活質(zhì)量低下。本研究被訪者均存在不同的心理壓力。被訪者每周2～3次往返于醫(yī)院，因不屬于住院患者，再加上透析時間有限，負責血液透析的醫(yī)護人員難以特別關注到每一位個體。血液透析患者主要活動范圍是家庭及所在社區(qū)，對維持性血液透析患者家庭護理的需求性調(diào)查顯示，血液透析患者對家庭護理的需求為86.6%，提示社區(qū)衛(wèi)生服務中心應該重視并且積極開展家庭護理服務，為這些人建立社區(qū)檔案，定期上門隨訪，隨時了解他們的狀況并及時解決。應建立健全寧夏地區(qū)血液透析患者家庭護理的社區(qū)衛(wèi)生服務流程，引導血液透析患者對社區(qū)護理服務加以利用，定期采取一些心理干預措施，組織適于他們的社交活動或體育鍛煉項目，促進他們走出家門參與社會活動，回歸正常社會生活，防止抑郁情況發(fā)生，從而保證一定的生活質(zhì)量。

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2017-04-08責任編輯馬興忠

關于“題目”的要求

題目應力求簡明、醒目，反映出文章的主題。中文文題一般以20 個漢字以內(nèi)為宜，最好不設副標題。一般不用標點符號，盡量不使用縮略語。

標題。層次文中節(jié)段層次序號分別用“1”“1． 1”“1． 1． 1”，一般以三級為宜。文內(nèi)并列條文序號用圓圈碼，如①、②、③……表示。

Aqualitativeresearchonthesocial-supportofhemodialysispatientsinNingxia

GEYurong,GUONa,ZHANGChunyu,YANXin,DOUQi.

NingxiaPeople’sHospital,Yinchuan750002,China

ObjectiveTo explore the social-support of hemodialysis patients in Ningxia.Methods90 patients in the hemodialysis center from one first-class hospital at grade 3 were selected to investigate questionnaire survey (the medical outcomes study 36-item short form health survey,SF-36),and to interview 15 patients with hemodialysis by applying Modified Grounded Theory Approach (hereafter referred to as “M-GTA analysis”) put forward by KinoSita YasuHito,a Japanese scholar,the data of which were from qualitative inductive comparative analysis.ResultsAs for the social-support of hemodialysis patients in Ningxia,survival quality and its indicator were lower than the average (P<0.05);Accorded to M-GTA analysis,one relative theme was extracted,“desire to return to society” which contains two subtopics of “cherish life” and “desire for care”.ConclusionThe social-support system should be set up a for hemodialysis patients in Ningxia to improve their living condition and to help them return to the society.

Hemodialysis;Social-support;SF-36;Modifiedgroundedtheoryapproach

R692.5

A

10.13621/j.1001-5949.2017.11.0983

寧夏自然科學基金項目(NZ1253)

寧夏人民醫(yī)院，寧夏 銀川 750002

http://kns.cnki.net/kcms/detail/64.1008.R.20171109.1542.002.html