尼克拉斯·布克塞

醫(yī)學(xué)進步迫使人們判定哪些生命有存在價值。

卡琳·凱爾史克說：“費慈，幫幫我，我找不到它了?！?/p>

莫妮卡·費慈恩在抽屜里翻找著，把一堆CD和DVD扒拉到一邊——羅伊·布萊克的、蛙鞋樂隊的，還有《長襪子皮皮》。

凱爾史克在玻璃柜下面找到了一張彼得·曼菲的CD，一下子忘記原本要找的是《豪門恩怨》。

過了一會，她說：“《豪門恩怨》電視劇是我和費慈最喜歡的?！?p>

費利克斯·布勞恩想邀請政治家來到他工作的殘疾人工廠，這樣他們就能看到殘疾人能承擔(dān)怎樣的工作。他夢想著能成為一名郵遞員。他是一名智力殘疾患者。

莫妮卡·費慈恩生于1962年，卡琳·凱爾史克比她大兩歲。兩人仿佛為彼此而生，莫妮卡依賴著卡琳。

莫妮卡說：“哦哦哦，沒錯?！?/p>

“等下啊?！笨諑е嬉馕兜刎Q起食指，然后摸了摸莫妮卡的頭。

卡琳和莫妮卡喜歡《豪門恩怨》、多特蒙德足球隊，愛在深夜喝卡布奇諾。通常她們都很活波開朗，偶爾會有突然而來的情緒低落。她們稱呼對方為“凱爾史基”和“費慈”。兩人哪怕不說話也能愉快相處，大概沒有人能像她們這樣有默契了。

可能是因為莫妮卡和卡琳同病相憐。她們都患有唐氏綜合征。在德國還有幾萬人患有唐氏綜合征。據(jù)專家估計，超過90%的此類胎兒被墮胎。作為早產(chǎn)兒，莫妮卡和卡琳可以幸運地在多特蒙德看《豪門恩怨》，如果她們能找到這張DVD的話。

她們坐在卡琳房間的床上。床單上有一些小熊糖，在吃它們之前，卡琳會把它們按照顏色擺放。有時候，她們會這樣玩到午夜。早晨，護理員會發(fā)現(xiàn)兩人依偎著睡在一起，要去殘疾人工廠上班的莫妮卡根本起不來床。

莫妮卡說：“啊，好累！”

“你工作都干些什么？”卡琳問。

“就吃吃喝喝?！蹦菘R上回答。

“你撒謊?！笨罩钢菘ǎ鲋砟?，跑向她，抱住了她。

在500公里之外的柏林，德國聯(lián)邦聯(lián)合委員會提起了一項法案，名字很長——“根據(jù)《德國社會保障法》第五卷第135條第一款第一項之規(guī)定，在高風(fēng)險懷孕時通過分子基因測試進行非侵入性胎兒染色體基因檢測”。

產(chǎn)前對唐氏綜合征的血檢是否“鑒于醫(yī)學(xué)和經(jīng)濟原因”有意義，醫(yī)保是否要為此報銷費用，這些都有待決定?，F(xiàn)在無創(chuàng)篩查已經(jīng)得到批準(zhǔn)，但費用高達400歐元。委員會可能會把這項檢查納入醫(yī)保的正常項目。

從醫(yī)學(xué)角度看，該檢查本身就是一個進步。不同于羊水穿刺，它不會對胎兒造成傷害。和那些早就實行這項檢查的國家一樣，因染色體異常而墮胎的案例可能還會繼續(xù)增加。這只是起步階段。不久后，母體血液檢查也將可以檢測出其他精神疾病。每次墮胎決定都是一次艱難的個人抉擇。醫(yī)學(xué)進步使父母們越來越受到良心的拷問。

著名攝影師吉姆·哈克特為卡琳和莫妮卡拍了一張合照。照片上兩人親密幸福。這張合影是50張相片合集里的一張。相冊是吉姆·哈克特為紀念博德爾施文格基金會（貝塞爾）成立150周年準(zhǔn)備的。哈克特的作品展示了殘障人士、精神病人及絕癥病人。

不過在這些照片中，我們看不到拐杖、頭盔和輪椅。吉姆·哈克特說：“我希望展示人們的個性和尊嚴。我不會讓他們擺拍，只會自然不做作地拍，就像他們坐在我們的咖啡桌對面?！痹谌粘Ｉ钪?，我們幾乎看不到殘疾人，健康人和殘疾人幾乎不會像照片上這樣近距離接觸。

我們設(shè)置了無障礙地鐵站，包容殘障人士，對收拾利落后坐在輪椅上的殘疾人很滿意，同時通過醫(yī)學(xué)努力預(yù)防殘疾的出現(xiàn)。生物學(xué)家理查德·道金斯發(fā)推特說，如果他是女人，他會打掉唐氏綜合征胎兒，再也不去嘗試生孩子：“如果可以選擇，卻依然把他帶到這個世界，這是不道德的?！彼鯓涌创膬r值？如果一個人不如其他人有能力，不能從學(xué)校畢業(yè)，沒有事業(yè)，付不起養(yǎng)老金，就是不道德的嗎？道金斯沒有考慮過要包容殘疾人。

總會有殘疾人來到這個世界，就算是最先進的產(chǎn)前診斷也不會改變這一點，因為我們并不能防止意外、跌倒或是感染。84%的殘疾都是出生后顯現(xiàn)的。

控制生命仍然是個幻想，然而這種幻想緩慢地改變著我們的標(biāo)準(zhǔn)。我們漸漸看不到殘疾人也能擁有精彩的人生，我們似乎忘記了可以從殘疾人身上學(xué)習(xí)到東西，也可能因此而忘掉什么才是真正重要的。

費利克斯·布勞恩在一家殘疾人工廠為電冰箱安裝彈簧減震器。這份工作令他驕傲。今年40歲的他既不會讀，也不會寫。但這又有什么關(guān)系呢？

藍眼睛的雅各布·巴登堡11歲。他的成績單上寫著：只會數(shù)1。但這又有什么關(guān)系呢？

11歲的雅各布看起來就像個5歲的孩子，而且他還不會說話。父母不知道他還能發(fā)育多久，將來能不能學(xué)會說話，病魔能讓他活多久。但對于他的父母來說，他們的雅各布高興時會全身搖擺;他會對別人伸出手，想讓別人走進他的世界;他會笑;他會把巧克力糖藏進玩具洗衣機，按下按鈕啟動洗滌程序;他還會用手語跟父親示意要為洗衣機換電池，示意父母把他抱到腿上;如果事情不如意，他會生氣;是他讓父母知道YouTube上有300萬個關(guān)于洗衣機的視頻。

雅各布出生時很正常，看著和他的哥哥一樣健康。好長一段時間，父母都不愿意接受雅各布身體殘疾的事實。母親記得這個詞是怎樣殘酷地進入他們的生活的。那天，她開車送哥哥去幼兒園，嬰兒座椅里6周大的雅各布突然全身發(fā)白，癱軟呻吟。他被送到醫(yī)院搶救了過來。

這是一個奇跡，雅各布戰(zhàn)勝了一切。肺炎，第一次中風(fēng)發(fā)作。他的父母說：“小孩子不會中風(fēng)。”醫(yī)生說：“馬上來，孩子的病情惡化?！蹦侵笫蔷o急手術(shù)，肝活檢，再出血，二次中風(fēng)，醫(yī)生無能為力：“我們會密切關(guān)注雅各布。”再次肺炎，再次進入重癥監(jiān)護病房。醫(yī)生說：“如果他挺過這一夜，就沒有問題了?！毖鸥鞑歼M入了昏迷狀態(tài)，醒來后他不再說話。大約兩年后，他終于得到了確診：自發(fā)性基底動脈環(huán)閉塞癥，罕見腦動脈萎縮導(dǎo)致大腦貧血癥及中風(fēng)。那之后是又一次肺炎，又一次手術(shù)。

父親說：“曾經(jīng)有朋友問我，如果雅各布死了會不會更好。我回答：‘是怎樣，就怎樣。”

母親說：“有朋友說是雅各布選擇了你們，因為沒有人能像你們一樣做得這么好，這么想我們確實會好受些。”

父親說：“不久前，雅各布上的比勒菲爾德的特殊學(xué)校邀請家長及親屬到學(xué)校參觀考察。教室里的孩子們多少都有些殘疾?！媸峭纯?。一個女人對我說。‘我看不出有什么痛苦，我回答她，‘我只看到了幸福的孩子們。”

在布登堡家?guī)坠镆酝馐前哺覃惪āな┠蔚鹿ぷ鞯碾娕_。在電臺工作時，她的輪椅不會被別人看到，她會因此更開心地工作。

施奈德說：“健康人和殘疾人之間需要更多的交流?！彼岬搅苏Ｈ说奈窇?。人們在大街上看到她，會立刻把目光移開。乘公共汽車時，人們故意從其他門上車，因為不想幫助坐輪椅的她。前不久她在一家藥店看到針對殘疾人的一份請愿書，反對改建殘障者友好型車站，因為人們不希望施工期間停車位不足。

施奈德說，這讓殘疾人每天都很不方便。出生于1960年的施奈德心臟先天缺損。1976年，她被輸入受到污染的血液，從此得了丙型肝炎。之前她就是醫(yī)院?？汀?歲時，她開始跌倒和抽搐，5年之后才被確診為癲癇。有一次她摔倒了，全身抽搐，就在利普施塔特的步行街上，她的母親尋求路人幫助，但沒有人伸出援手。

施奈德說：“每個人都認為自己被賜予健康，沒有人想和殘疾有任何瓜葛。而事實是殘疾可能發(fā)生在任何人身上?！?/p>

此前，吉姆·哈克特的攝影展在德國聯(lián)邦議院開幕，聯(lián)邦議院副主席烏拉·施密特做了隆重的演講。她提到殘疾人的形象已經(jīng)有了改變，但他們?nèi)匀挥泻荛L的路要走，來獲得不受限制參與一切的權(quán)利。她強調(diào)道：“殘疾人有價值?！?/p>

[編譯自德國《明星》]