[加]羅伊 ·I.布朗等（著） 陳 功趙軍利（譯）

家庭生活質量：通過廣泛調研、實踐與政策發(fā)展家庭支持的經驗與挑戰(zhàn)

[加]羅伊 ·I.布朗等（著） 陳 功1趙軍利2（譯）

家庭生活質量已經成為一個重要的國際性議題。由于智力與發(fā)展性障礙兒童的父母終其一生都要對子女承擔著廣泛的責任，這種情況迫切需要社會介入。由于父母和主要照護者更加了解殘疾兒童的需求，他們要求參與到政策決策過程中，不僅包括家庭和地區(qū)事務的決策，也包括教育、就業(yè)或相關工作以及健康干預等事項的決策。本文使用多國研究成果，重點關注重大主題、社會關切和對行動的要求，以推動殘疾兒童及其家庭成員過上更有質量的正常生活。在提高生活質量方面，各個國家所關注的問題具有一定的共性，不過，涉及殘疾兒童和家庭的需求時卻呈現(xiàn)出顯著的差異，這要求對服務項目進行細致分析，研究如何設計出與家庭需求相適應的服務項目。本文涵蓋了一系列的研究，對重要的發(fā)展變化進行評估，明確了存在的關鍵問題，對于試圖滿足家庭和殘疾兒童需求而進行的各種嘗試也進行了評估和探討。盡管家庭和兒童的各種需求交織在一起，但應能在提供個性化服務的基礎上加以解決。在開展研究的基礎上，本文提出了切實可行的建議。對于發(fā)展家庭支持計劃，需要政策的改變和找到新的研究方向。

智力殘疾；家庭生活質量；政策制定；實踐

前言

即使目前有多種選擇，大多數(shù)智力與發(fā)展性 障 礙（Intellectual and developmental disabilities, IDD）兒童的父母仍然會選擇在家里照顧他們[1]。隨著兒童逐漸成長為青少年、青壯年，乃至壽命延長進入老年期，父母通常一直都是主要照護者。如此就可以理解，為何家庭成員會詢問“我們怎么辦？家庭生活質量怎么得到保障？”由此也衍生出一系列研究和實踐問題，如：殘障者家庭面臨哪些困難和挑戰(zhàn)？這些困難和挑戰(zhàn)來自哪里？政策和實踐要如何應對這些問題？

家庭生活質量（Family Quality Of Life, FQOL）是從生活質量（Quality Of Life, QOL）研究領域發(fā)展而來的。生活質量的主要原則已經達成一定的共識并被廣泛接受[2，3]。生活質量所涵蓋的部分生活領域與家庭生活質量密切相關，如健康、職業(yè)、娛樂、社會關系和情緒調節(jié)等。主觀感受來自個人自身的知識、經驗或者他人的觀點。人們的認知通常不同，但重要的是，個人的認知具有有效性，應該被接納[4]。家庭生活質量可以從總體感受上進行評價（如“從總體上看，您的家庭生活質量怎么樣？”）或者進行多角度的綜合評價（如“您的健康狀況怎么樣？”“您的工作狀況怎么樣？”“您的社會交往情況怎么樣？”等各方面評價的總和或者取平均值。）

生活質量是動態(tài)的，這意味著它會隨著時間發(fā)生變化。有時即使在短期內也可能出現(xiàn)顯著的波動[5]。任何有效的生活質量研究范式，都應該把生命周期過程考慮進去[6]。

決定家庭生活質量的因素很多，有些因素與個人特征有關，其他則來自個人的生活環(huán)境，如家庭成員的特征、家庭、學校、工作場所和資源以及這些因素相互作用的影響。其中，核心的決定因素有兩個，就是機會和選擇。雖然有相應的機構和支持，可以幫助家庭實現(xiàn)目標，但機會和選擇指個人對于生活環(huán)境中出現(xiàn)的各種機會，能有多大的自由度和具備多少技能來進行選擇并采取行動。

1.家庭生活質量

20世紀的最后25年，多數(shù)西方國家的父母仍被頻繁建議把患有智力與發(fā)展性障礙（IDD）的子女送進寄宿機構。他們被告知：要忘了自己的孩子，去過“正常的生活”。然而也正是從那時起，在IDD家長的倡導下，人們的思想觀念發(fā)生了重要的變化，相應的政策和做法也隨之改變。這些變化促進了許多智力與發(fā)展性障礙者的成長和個人發(fā)展，同時也力圖幫助父母和其他主要照護者減輕壓力。推動變化的人和機構很多，也引起了對社會作用和價值觀的討論，討論的結果不僅使社會開始從不同的視角看待智力與發(fā)展性障礙，而且形成了新的觀念，這不僅影響了患有IDD的兒童，同時也影響了他們的家庭[7]。這個觀念已被普遍應用于理解和支持面臨各種壓力和挑戰(zhàn)的所有IDD家庭的成員，而壓力和挑戰(zhàn)的來源包括不同類型的殘疾。

許多早期研究主要關注殘疾對家庭成員的負面影響，只有極少數(shù)會關注積極的部分[8]。21世紀初，研究重點發(fā)生了變化，學者們正式從生活質量的角度來研究家庭成員與殘疾兒童的關系。2000年8月召開的埃洛伊薩·德·洛倫佐（Eloisa de Lorenzo）研討會是家庭生活質量研究者們的第一次正式集會，由美國堪薩斯大學比奇家庭和殘疾研究中心（Beach Center for Studies in Family and Disability）贊助。研討會在美國的西雅圖召開，是一次正式關注智力殘疾兒童家庭問題的國際會議。

2.通過家庭生活質量調查開展研究

本文匯集了一組使用家庭生活質量調查開展的研究。

本文以一個IDD兒童家庭的經歷為例，說明家庭生活質量調查研究的重要性。

貝蒂是參與家庭生活質量調查的受訪者，42歲，兒子邁克 12歲，是個腦癱和智障患者。生活中邁克需要全方位的照顧。貝蒂已婚，還有兩個十幾歲的女兒都很健康。貝蒂是邁克的主要照護者。當邁克剛出生時，貝蒂很困惑，不知道怎么為兒子爭取到最好的服務。因為有個殘疾孩子，她一直承受著很大的心理壓力。朋友和鄰居們不僅聽她傾吐心聲，也幫助她做家務，一直支持著她。她還得到了個人心理治療服務，通過加入殘疾支持組織，她有機會結識其他殘障兒童的父母并分享她的經歷。貝蒂要游說政府增加設備支持資金，改善臨時看護服務，并不得不反復給社區(qū)團體——當?shù)氐淖闱蚓銟凡康仁┘訅毫?，讓他們接受邁克。朋友、家人和兒子的學校都支持她的努力。貝蒂的朋友群已經正式成為她的支持圈子，他們?yōu)檫~克呼吁，制訂計劃幫助邁克持續(xù)做他選擇的事情，結交他自己的朋友，參與社區(qū)活動。盡管貝蒂取得了一些成功，為兒子得到服務所做的努力卻讓她一直感覺疲憊和沮喪。她很擔心兒子的未來，也擔心兒子的殘疾對兩個女兒的影響。貝蒂不得不放棄了自己的職業(yè)和大部分的個人興趣來支持和照顧兒子。貝蒂作為主要照護者受到了多方面的影響，包括政府政策、殘疾組織的項目和實際做法以及來自周圍的正式和非正式的支持。

上文雖然僅僅是一個家庭的故事，但在之后開展的定量和定性調查中，受訪者們一次又一次地表達了他們關注的類似問題。

最早的家庭生活質量研究項目開始于21世紀初，特恩布爾、布朗和特恩布爾[9]首次完成了一組報告。美國堪薩斯大學比奇中心和國際家庭生活質量項目的研究構想逐漸形成。每個家庭生活質量研究構想都致力于評價整個家庭總體的生活質量，并把家庭作為小的社會單元來研究家庭功能。

3.家庭生活質量測量的兩個難點

研究伊始，學者們就認識到測量家庭生活質量存在兩個難點。第一，家庭生活質量可以被視為構成家庭生活各方面質量的總和，也就是每個家庭成員生活質量的總和或者平均數(shù)。另外，也可以把家庭作為一個整體單元，直接測量家庭生活質量。由于要優(yōu)先評價家庭單元的總體情況，每個家庭成員的個體生活質量就有可能被忽視。

第二，不同家庭成員的主觀感受，以及每個家庭成員的主觀感受應該被賦予多大的權重。父母的感受與兒童是否不一樣？青少年的感受與兄弟姐妹是否不一樣？例如，對于家庭生活各方面的重要性，不同家庭成員的看法可能不同，由于各自的認知能力和生活經歷的差異也會導致不同的看法。即使家庭成員的看法沒有差異，仍然存在的問題是每個家庭成員對家庭的想法和感受應該賦予多大的權重。是給每個家庭成員賦予相等的權重，還是應該給某些成員賦予更大的權重？

到目前為止，比奇中心和國際家庭生活質量項目在開展家庭生活質量測量時，都致力于解決這兩個難點，今后也會帶著問題去開展研究。學者們開展家庭生活質量研究的方法，主要是通過記錄家庭主要照護者的主觀感受（通常是父母中的一方或雙方，偶爾是其他人），同時也要求主要照護者（通常是母親）把家庭看作一個整體單元來評價家庭生活質量。

莫里森和洛伊爾斯[10]廣泛地開展了家庭生活質量研究，他們分別從兒童和青少年的視角研究發(fā)現(xiàn)，兒童和青少年對于家庭生活質量構成內容的看法與他們的父母確實存在差異，結論與以往關于青少年生活質量的研究相近。[11]格蘭特利、布朗和索恩利[12]研究發(fā)現(xiàn)，青壯年智力與發(fā)展性障礙者，一般都非常清楚哪些職業(yè)吸引他們，這讓父母覺得很意外。但是父母更清楚哪些技能和困難會制約兒童的職業(yè)發(fā)展。范德凱肯、海瓦爾、昂赫納和梅斯[13]近期開展的研究試圖把每個家庭成員的主觀感受綜合起來，并與主要照護者將家庭作為一個單元所做的生活質量評價進行比較。

4.家庭生活質量研究成果綜述

4.1 家庭生活質量調查

家庭生活質量調查的主要目的是確定家庭生活的哪些方面能夠增進家庭和家庭成員的福祉。對于有一個或多個智力與發(fā)展性障礙兒童的家庭，調查內容不僅要記錄積極的反饋，也要記錄家庭遇到的困難和挑戰(zhàn)，從家庭內部和社區(qū)獲得的支持和服務，以及對支持和服務的需求。最后要強調的是，家庭生活質量受政策影響很大，政策制定應該適應每個家庭和殘疾兒童的需求。這項研究的指導原則是，所有智力殘疾人家庭都有權享受有質量的家庭生活。

在此基礎上，來自加拿大、澳大利亞、以色列和美國的學者組成了國際研究小組，2000年制定了《家庭生活質量評定量表》，并在2006年進行了修訂。量表附帶的手冊里詳細介紹了量表的結構、程序和用途。學者們對量表的信度和效度進行了詳細的分析，并發(fā)表了有關調查結構、方法、信度和效果的研究報告。

4.2 國際家庭生活質量調查結果

《FQOLS-2006》量表的作者鼓勵其他學者使用這項測量工具并分享調查數(shù)據(jù)。世界上許多國家廣泛開展了研究，量表被翻譯成了多國文字，也包括中文。下文列出了與家庭生活質量相關的9個領域。每個領域的評價均采用5級量表，5代表評價非常積極。

《FQOLS-2006》量表的9個領域如下：健康狀況、經濟福祉、家庭人際關系、他人支持、殘疾有關的服務、價值觀、職業(yè)和職業(yè)準備、 休閑娛樂、社區(qū)和公民參與。本文匯集了14個國家和地區(qū)的18項研究結果。這些國家和地區(qū)分布于五大洲，包括高、中、低不同收入水平。布朗I對這14個國家和地區(qū)的18項研究進行了評論。家庭中的主要照護者參與了調查，這些家庭至少有一名成員是智力殘疾人。參與調查的殘疾人具有不同的年齡、性別和其他特征，各個項目的受訪者數(shù)量也不盡相同。

《FQOLS-2006》量表從6個測量維度評價各個生活領域。其中2個主要維度分別是成就感（家庭受訪者認為生活目標實現(xiàn)的程度）和滿意度（家庭受訪者對生活各方面的滿意程度）。由于成就感和滿意度高度相關，這兩個指標被合成了一個結果指標，這個合成指標是本文研究的重點。其他3個維度可以視為解釋變量，分別是重要性（家庭生活中各種事項的重要程度），可能性（家庭有機會參與或者改善某些生活領域的程度）和穩(wěn)定性（預期家庭事務變得更好、保持不變或者變得更差的程度）。

布朗I發(fā)布了家庭生活9個領域詳細的成就感和滿意度評分，分別來自8個國家，其中包括在3個國家開展的多項研究。本文中沒有展示重要性、可能性和穩(wěn)定性的評分結果，但需要指出的是，即便所有國家的研究項目的評分模式不盡相同，但在不同地區(qū)的研究項目中，各領域的重要性、可能性和穩(wěn)定性評分呈現(xiàn)出相似的模式。不同研究項目中，各領域只有主動性的評分模式出現(xiàn)了較大的差異。另一個值得注意的是，在所有研究中，受訪者對重要性的評分都高于成就感/滿意度。在生活質量測量中，一個基本假設就是這兩項指標存在一定的差異，當重要性評分更高時，表明生活存在困難和挑戰(zhàn)，生活質量有待提高。此外，所有21項研究中可能性的評分都很低。

本文對成就感/滿意度的評分進行了深入研究，分析不同地區(qū)、各生活領域評分可能存在的差異和相同點，并單獨開展了同一個國家的平行研究。圖1顯示了各項研究評分的相同點，特別展示了其中6個生活領域的數(shù)據(jù)。

4.3 6個家庭生活領域的成就感/滿意度評分的綜合平均數(shù)

本文使用的數(shù)據(jù)共來自14個國家的18項研究，由不同團隊開展調查并收集，各項研究中，有6個生活領域的評分呈現(xiàn)出了相似的模式（見圖1）。不過，沒有顯示在圖中的3個生活領域的評分則呈現(xiàn)出較大的差異性，分別是殘疾相關服務、職業(yè)和職業(yè)準備以及休閑娛樂。

盡管這6個領域的評分模式具有一定的相似性，但是成就感/滿意度綜合平均分值卻相差很大。一些領域的平均評分非常低，特別是經濟福祉、他人支持和社區(qū)互動這3個領域，這幾個領域都與家庭以外的活動和聯(lián)系有關。家庭內部的各領域如健康狀況、家庭人際關系和價值觀的成就感和滿意度評分都高于其他領域。然而，需要強調的是，所有研究項目都發(fā)現(xiàn)，許多家庭的生活質量有待提高，有的國家甚至所有領域的成就感/滿意度評分都很低。

圖1 成就感和滿意度評分的綜合平均數(shù)：14個國家6個家庭生活領域

調查結果可能受樣本選擇或者同一國家內地區(qū)差異的影響。由于貧困家庭可能不愿意參與調查，目前有些研究項目的評分也比純隨機樣本的評分高。不過，在同一個國家開展的兩項研究結果卻顯示，這兩項研究各領域評分的平均數(shù)曲線非常相似。

不同研究項目各領域評分模式的一致性程度很高，這也凸顯了某些領域在成就感和滿意度這兩個維度上的相關程度非常高。圖1也顯示出各國評分都相對較低的領域，由于這些領域被認為非常重要，需要引起研究者、從業(yè)人員和政策制定者的高度重視。

在同一個國家開展的兩項研究，為總體研究結論進一步提供了補充和支持數(shù)據(jù)。在尼日利亞和意大利的研究，得出了全部9個領域的評分，表明同一個國家兩項研究的各領域評分的模式是相似的。

另有兩個國家也開展了兩項研究，但結果有所不同。波蘭的兩項研究顯示，5級評分量表中，除了殘疾相關服務評分在2～3以外，其他各項評分都在3～4之間。以色列的研究顯示，猶太裔和阿拉伯裔家庭在經濟福祉、職業(yè)、休閑娛樂等領域的評分存在明顯差異，猶太裔家庭組這幾項的評分更高。阿拉伯裔家庭組對健康狀況、經濟福祉、職業(yè)和休閑娛樂的平均評分顯著較低，服務支持的評分略低。

總體上看，各項研究都表明，應該關注評分較低的家庭生活領域。如前文所述，這些領域通常與社會經濟環(huán)境因素有關，如父母找到照護者的機會，或者在通過學習獲得職業(yè)發(fā)展方面的困難。在這種情況下，由于殘疾家庭成員的需求，家庭經濟來源受到了限制。此外，這些家庭還需要獲得外部資源支持，如社區(qū)互動、就業(yè)和殘疾相關服務，這三個領域具有重要的社會意義，且在一定程度上與家庭以外的現(xiàn)行價值觀有關。

各國不同的價值觀能夠解釋14個國家在這3個家庭生活領域的評分存在顯著差異的原因（分別是殘疾相關服務、職業(yè)和職業(yè)準備以及休閑娛樂），圖1沒有展示這三個領域的數(shù)據(jù)，但尼日利亞和意大利的研究表明同一個國家兩項研究的評分非常相近。

4.4 成就感和滿意度評分的綜合平均數(shù)：澳大利亞、加拿大和美國的6個領域

這3個國家各個生活領域的評分都非常相近，而且評分比其他國家都更高。不過，這三個國家的經濟福祉和支持服務的評分低于或等于中間值。這3個國家實際上具有更多共性，英語都是其主要語言。類似的比較還有，家庭生活質量調查滿意度評分也顯示，加拿大和澳大利亞呈現(xiàn)出相似的模式和水平。今后的研究應該考慮文中提到的共性因素，是不是在價值觀或某些方面具有一定程度共性的國家，殘疾人家庭的問題和需求也具有較高的一致性呢？

對所有的研究項目按國際區(qū)域分組后發(fā)現(xiàn)，在已經確定的3個生活領域（即殘疾相關服務、職業(yè)和職業(yè)準備、休閑娛樂）同樣呈現(xiàn)出顯著的差異，歐洲9國的數(shù)據(jù)也呈現(xiàn)出這樣的差異。

5個亞洲和非洲的國家和地區(qū)的研究結果顯示有兩個領域的評分低于中間值，分別是他人支持和殘疾相關服務。

其他早期的研究認為，殘疾類型對家庭的影響是一個重要變量，殘疾類型對家庭狀況的影響很大。例如，布朗、麥可亞當·克里斯普和王等[19]比較了3組有兒童的家庭，兒童分別患有唐氏綜合征、孤獨癥以及沒有殘疾。結果顯示，這3組家庭在各領域的評分顯著不同。孤獨癥兒童家庭表示滿意或者非常滿意的比重低于唐氏綜合征兒童家庭，在職業(yè)和職業(yè)準備、娛樂這兩個領域，這個特征更加顯著。附帶的定性調查資料顯示，這可能與家庭面臨的困難和挑戰(zhàn)的程度有關（見下文）。唐氏綜合征兒童家庭組的平均值總是處于沒有殘疾兒童家庭和孤獨癥兒童家庭之間。也有資料顯示，隨著兒童和父母年齡的增長，其家庭滿意度的評分高于更年輕的家庭。

在韓國和中國的臺灣地區(qū)，研究顯示，除了韓國的家庭人際關系，其他領域滿意度的平均得分都低于50%。盡管低于50%，但這已經是臺灣地區(qū)的最高得分了。評分較低的原因，既可能與孤獨癥兒童家庭的數(shù)量較多有關，也與去診所的次數(shù)多、交通壓力大有關，有些情況下也與陳舊落后的觀念有關，比如認為有一個殘疾兒童非常羞恥，或者認為兒童殘疾是由于家庭歷史上的罪孽而受到了懲罰等。

國際研究的定性資料指出了殘疾兒童家庭的共同經驗，以及這些家庭面臨的挑戰(zhàn)和沖擊。許多家庭問題都反映在定性訪談的評論里，部分內容總結見下文。

有IDD兒童家庭的困難和挑戰(zhàn)主要有極難管理、不可預期和無法控制、對變化和陌生環(huán)境的負面反應、頻繁自傷、頻繁跑開、缺乏危險意識、經常性睡眠障礙、很差的社會交往能力、過度的噪聲敏感、極度焦慮、反常的侵害性和破壞性。

對家庭產生的嚴重影響：父母（通常是母親）報告承擔的責任比期望的多很多，IDD兒童導致人際關系破裂、就業(yè)中斷或者終止，繼續(xù)教育終止或者延遲，缺乏社會生活，短期旅行和假期受到限制，對兄弟姐妹產生負面影響，親密的家庭關系或者大家庭人際關系破裂，有壓力和隔離感，以及其他的生理、情感和心理的影響。

4.5 家庭生活質量研究的實踐應用

家庭生活質量研究不僅增加了對于殘疾兒童家庭經歷的認識和理解，同時也試圖通過把研究成果轉化為實踐應用，來改善家庭生活。把研究成果應用于現(xiàn)實社會，讓家庭有機會對生活中至關重要的事務發(fā)出自己聲音，能直接指導政策、實踐活動和干預措施的制定和實施進程。

家庭生活質量調查數(shù)據(jù)可以在3個層面上實踐應用，即：幫助家庭了解政策，為組織機構和服務項目設計最佳的實踐活動及支持單個家庭和家庭成員。我們建議加強新的理念和研究成果的實際應用，用于改進政策制定、實踐活動和支持服務，從而通過各種方式提高家庭生活質量。

夏洛克和弗杜戈提出了將政策和服務結構適度結合的方法。席佩斯、尊納和布朗[24]擴展了這個思路，認為應該把政策、服務結構以及個人和家庭緊密聯(lián)系起來。需要強調的是，這個思路的重點是把這3個層面緊密結合起來形成一個體系，讓家庭生活質量中積極的方面能在其中蓬勃發(fā)展，并且把生活質量和家庭生活質量作為這個體系最終成果的測量指標。也就是說，整個體系需要聯(lián)合協(xié)作，工作目標是提高每個人和每個家庭的日常生活質量。

5. 對策建議

5.1 優(yōu)化政策以提高家庭生活質量

確保滿足家庭需求符合政策制定者的利益，如果家庭功能足以完好地支持社會，就可以視之為一種社會資源。家庭生活質量研究領域的學者提出了很多建議，包括加強專業(yè)人員和家庭的伙伴關系，增加對以家庭為核心模式的支持，優(yōu)化政策框架，持續(xù)協(xié)調服務交付模式與政府機構的關系等。

FQOL研究建議，一些存在問題和富有挑戰(zhàn)的領域，如職業(yè)、殘疾相關服務和他人支持等，應該成為政策關注的目標領域。解決這些領域的問題，應充分考慮殘疾人家庭的需求，并以家庭為中心提供資金支持、制定規(guī)劃。學者們也提出了一些切實可行的建議，如為家庭提供治療經費，資助并規(guī)劃建立家庭支持小組，支持建立家庭網絡系統(tǒng)以使家庭間可以分享信息、建立聯(lián)系，長期來看，這些措施都將有助于提高家庭生活質量。通過父母協(xié)調或者由父母直接干預，給家庭賦權，增進了解和聯(lián)系等方式，可以獲得更多他人的支持。其他建議還有，給有關組織和項目投資，為家庭創(chuàng)造機會，以加強與其他家庭和社區(qū)的聯(lián)系。

應優(yōu)先考慮協(xié)助殘疾兒童父母重新就業(yè)并維持職業(yè)生涯。靈活的臨時照護服務，能讓家庭照護者有時間娛樂和工作，從而提升整個家庭的生活質量。臨時照護可以讓照護者在父母家里照顧殘疾兒童，父母也可以尋找合適的機構，由機構臨時照顧兒童。如果能確定照護者的家里具備適當?shù)臈l件，也可以把兒童送到那里去。政府和機構可以通過創(chuàng)新、重組資源的交付方式支持更多的家庭，重要的是要與家長合作，確保經過專業(yè)培訓的人員能夠學以致用，充分發(fā)揮作用。

如果正如學者們的強烈建議那樣，對于大多數(shù)家庭來說，家庭人際關系、價值觀和健康都是對生活質量的重要貢獻因素，那么，確保政策和服務結構在這些領域的協(xié)調一致就顯得特別重要，保持協(xié)調一致，就能提高這些領域的成就感和滿意度。許多國家在他人支持和支持服務這兩個領域，政策和服務結構還不能協(xié)調一致，或者無法與家庭的實際生活需求相適應。無論是哪一種情況，對這些領域的現(xiàn)行政策和服務進行檢查都十分必要，可以用來確定如何提高家庭生活質量。

以家庭為中心的政策，有助于加強家庭與他人的聯(lián)系，獲得更多他人的支持，并提高家庭總體生活質量。另一方面，如果制定政策時不考慮家庭的需求，就不太可能增強家庭與外界的聯(lián)系，甚至像有的智力與發(fā)展性障礙家庭陳述的經歷那樣，可能會導致隔離和分離。一些國家將大量資金用于支持團體治療機構，提供了自然的機會供家庭交流和分享信息，同時他們的孩子還可以參與活動。

與殘疾相關的政策應該包括家庭，考慮到家庭間相互聯(lián)系的需求，并建立起家庭與社區(qū)之間的聯(lián)系。有關政策如：支持臨時照護、資助父母醫(yī)療、開展團體活動為人們提供更多機會建立聯(lián)系等。加強與倡導團體和父母們的協(xié)商，可將政策從僅關注殘疾人轉變?yōu)檎J可整個家庭的需要。

貝蒂的家庭和政策

本文開始部分介紹了貝蒂的經歷，講述了邁克和家人的選擇使得過包容性生活成為可能，這也受益于政策的支持，特別是學校系統(tǒng)的價值觀和接納能力，能夠接收具有不同能力的兒童和殘疾的兒童。在邁克小的時候，貝蒂得到了參加政府資助的團體治療的機會，她通過參加會議與其他父母建立了聯(lián)系。利用這些聯(lián)系，貝蒂可以了解信息，獲得情感上和實際的支持，并最終建立了一個正式的圈子來支持她的兒子。

政策并不總能支持貝蒂。即使有政府資金支持，邁克也只得到了一輛最普通的輪椅。貝蒂和她的家人不得不用大量的時間為購買輔助器具籌款，這直接影響了貝蒂的就業(yè)和家庭的經濟狀況。此外，由于沒有資金資助邁克的兄弟姐妹，貝蒂認為這是家庭的壓力點。

5.2 加強組織機構層面的服務，提高家庭生活質量

開展家庭生活質量研究的重要目標，就是為殘疾人家庭建立和發(fā)展強大的、以提供支持為基礎的服務框架。然而，為有IDD患者的家庭提供服務的機構，卻很少使用家庭生活質量框架開展實踐活動并評估其影響。使用家庭生活質量框架與家庭緊密合作，是建立專業(yè)人員與家庭間的及時響應與互信關系的重要途徑。調查除了可以作為項目和服務規(guī)劃的工具，大量國際研究發(fā)現(xiàn)，他人支持雖然重要，但評分相對較低，職業(yè)和休閑娛樂的評分較低，以及普遍認為家庭關系非常重要等問題，相關組織和專業(yè)人員可根據(jù)這些研究成果來確定提供家庭服務的優(yōu)先次序。

以家庭為中心的項目規(guī)劃和服務提供，應包括給家庭提供適用的和用戶友好的信息，與家庭進行開誠布公的溝通，協(xié)調專業(yè)服務和信息，以及提供靈活的服務交付方式，包括在線選擇等。通過與其他家庭建立聯(lián)系，來增加得到他人支持的機會，能對家庭產生積極的影響。增加交流機會，建立互助小組，以整個家庭為中心提供支持，往往會大有幫助。有關組織也可以通過宣傳和引導，在殘疾人家庭周圍形成支持圈子，并幫助殘疾人家庭之間建立起正式的聯(lián)系。家庭生活質量研究也建議，為殘疾人家庭提供的服務應考慮家庭療法、可靠的臨時照護、為殘疾人兄弟姐妹以及年長的父母提供支持都是很重要和有好處的。有關組織應充分認識到家庭人際關系的重要作用，利用家庭活動或者家庭治療的機會，促進其盡可能發(fā)揮作用，讓兄弟姐妹參與信息會議和治療將有助于產生積極的效果。

對相關組織持續(xù)滿足家庭需求的能力進行監(jiān)測，是殘疾人家庭獲得令人滿意的生活質量的重要因素。夏洛克和弗杜戈提供了一個以績效表現(xiàn)為基礎的評價框架，即對服務組織的評價以個人或家庭的結局、發(fā)展、經濟狀況和內部流程為依據(jù)。這個評價框架能幫助組織確定期望的結果是否能得以實現(xiàn)。

每個殘疾人家庭的目標雖然不盡相同，但通過專業(yè)的支持，都能擴展家庭的生活范圍。舉例來說，專業(yè)人員可以鼓勵殘疾人家庭花時間聯(lián)系其他家庭，并為建立聯(lián)系網絡提供機會，逐漸引導殘疾人家庭參與社區(qū)活動。殘疾人家庭可能還沒有意識到他們所掌握的資源，可以鼓勵他們通過有耐心和信任的談話，向朋友和鄰居尋求援助和支持，這些朋友和鄰居以前并沒有有意識地介入他們的家庭生活。這樣就能夠獲得更多他人的支持，并提高家庭生活質量。

雖然項目開發(fā)和殘疾有關服務的交付可能受官僚主義和預算限制的約束，但是服務對于改善家庭結局的貢獻可能就是簡單地轉向以家庭為核心，著力與家庭建立信任、開放的關系，以及為殘疾人家庭互動和分享信息、資源創(chuàng)造機會。有關組織還可以通過充當社區(qū)聯(lián)系人、支持家庭尋找和參與社區(qū)活動等方式為殘疾人家庭提供幫助。

5.3 項目規(guī)劃指南

家庭應該有機會參與制定或評價干預措施。

家庭應該有機會體驗項目規(guī)劃，項目規(guī)劃應以家庭為中心，而且能夠持續(xù)得到支持。

家庭生活質量研究的建議包括：給家庭賦權，公開分享信息，為家庭創(chuàng)造機會互相交流并分享資源，涉及家庭未來規(guī)劃時，應為家庭成員（兄弟姐妹）的互動創(chuàng)造機會。

必須為殘疾人家庭成員，特別是為主要照護者提供支持。家庭的主要照護者不得不放棄自己的職業(yè)，由此產生的壓力、健康問題以及社會隔離是他們面臨的突出問題。

家庭生活質量調查發(fā)現(xiàn)，家庭的主要照護者受到的影響很大。家庭人際關系通常是助力的來源，但是需要促進和發(fā)展來自家庭內部的支持。

為了有效地發(fā)揮作用，主要照護者需要有自己的時間去尋求友誼，并在可能的情況下參與社區(qū)事務或者做出貢獻。

貝蒂的家庭與組織層面的支持和項目規(guī)劃

貝蒂家庭的例子很好地證明了以家庭為中心的項目規(guī)劃和服務有益于改善家庭總體生活質量。貝蒂得到了早期干預服務，這使她能夠建立起支持圈子，而且在邁克的一生中她都能夠依靠這個支持圈子。她兒子的支持圈子也在有關組織的幫助下正規(guī)化，并將按照生命周期的過程為她的整個家庭制定未來的服務計劃。

不過，由于缺乏可信的臨時照護，貝蒂一直很困擾，不得不盡力呼吁提高服務質量，這使她感到筋疲力盡而且壓力巨大。

5.4 加強對個人和家庭層面的支持

家庭生活質量研究的原則和數(shù)據(jù)可以應用于家庭層面。通過一對一的工作，制定和實施整體的服務方案，能夠提高整個家庭的生活質量，同時提高每個家庭成員的生活質量。

生活質量和家庭生活質量研究的基本原則是個體的差異性、選擇性和獨立性。盡管國際研究的數(shù)據(jù)和案例都建議應該與家庭合作，然而尊重和堅持每個家庭的選擇權和價值觀也至關重要。國際研究發(fā)現(xiàn)的一些趨勢，如比較低的服務滿意度，比較低的他人支持水平，以及家庭人際關系在家庭和個人規(guī)劃中的重要性等，在考慮到這些情況的同時，家庭生活質量研究經驗也強調要充分理解家庭的差異性。

貝蒂的家庭和家庭層面的支持

貝蒂參與了個人心理治療，這對她的心理和身體健康都非常有益。家庭生活質量研究表明，心理治療師曾鼓勵貝蒂在可能的情況下發(fā)展自己的興趣愛好，也鼓勵她繼續(xù)工作，因為主要照護者有工作將有利于提高家庭生活質量。貝蒂找到了朋友，建立了自己的社會聯(lián)系，這在很大程度上提高了她的生活質量以及整個家庭的生活質量。在朋友和家人的支持下，她能夠為包括兒子在內的家庭福祉而努力。

從貝蒂的例子看，家庭療法和/或者兄弟姐妹參與治療應該是以家庭為基礎的重要目標。貝蒂非常擔心女兒們在家庭生活以及在兒子未來生活中的作用，在這方面提供支持有助于提高其家庭生活質量，但她目前還沒有得到這樣的支持。

6. 今后研究與實踐的建議

6.1 上述研究數(shù)據(jù)是來自父母或者主要照護者的主觀感受數(shù)據(jù)。目前這些數(shù)據(jù)被認為是主觀數(shù)據(jù)，不過應該被視為客觀數(shù)據(jù)。布朗指出，這些數(shù)據(jù)的收集方法是客觀的，從政策制定者的角度來著，應該視為重要的“硬數(shù)據(jù)”，因而應依據(jù)這些數(shù)據(jù)在有關個人或家庭生活質量方面做出更明確和積極的決定。本文中數(shù)據(jù)來自多個國家和大量的個人受訪者，學者們對于為家庭或智力與發(fā)展性障礙患者提供支持方面也提出了嚴謹?shù)慕ㄗh。

6.2 這個領域的工作人員需要強化家庭生活質量和個人生活質量方面的教育，沒有相應的知識和技能就無法完成具體的實踐應用。發(fā)展家庭支持計劃不僅需要掌握理論知識，也需要監(jiān)測這個領域的實際應用效果。

6.3 上述研究包括了對排斥和包容的理解。許多定量和定性的研究資料都表明，殘疾人壽命的延長和良好的健康狀況使家庭和其他主要照護者當前和長期面臨的問題更加嚴重，因此也限制了他們在社區(qū)的生活和在職業(yè)領域的表現(xiàn)。

6.4 應基于國際社會對家庭生活質量研究的認知，開展應用性研究，并在FQOL和QOL框架下評價各種支持服務的價值。

6.5 上述研究成果應置于清晰的政策框架中，核心政策的制定應考慮當前認知、有效的實際干預和一線工作人員包括家庭照護者的支持等因素。

6.6 應該繼續(xù)資助開展家庭生活質量研究，確保研究能延續(xù)上述研究所遵循的策略，普遍推廣積極的研究成果。盡管本文關注的是智力與發(fā)展性障礙者，但其中許多建議可以探索應用于其他類型的殘疾人群，包括老齡人口。

6.7 現(xiàn)有的資料表明，F(xiàn)QOL量表應該擴展并納入其他已有的措施，如認知療法、行為管理、聚焦家長和一線工作人員等。這就要求專業(yè)人員、知識和研究經驗更加深入的結合，以及家長組織的介入，很多國家已經建立了這樣的家長組織。雖然一些國際組織如聯(lián)合國已經制定了科學的指標體系來觀測殘疾領域的變化，但大多數(shù)并沒有得到廣泛的應用。

總結與評論

本文試圖涵蓋國際上廣泛開展的家庭生活質量調研成果。為此，我們首先討論了家庭生活質量的概念和原理的發(fā)展，然后聚焦國際調查數(shù)據(jù)。來自多個國家的數(shù)據(jù)得出了一系列一致的研究結果，研究結論具有非常重要的意義。本文也提出了進一步開展研究的建議以及應立即采取的行動。

各個國家的調查結果都包括了家庭生活的6個主要領域的數(shù)據(jù)，雖然各國評分標準不同，但都具有相似的模式。盡管各個領域都需要進一步采取措施，我們也指出了其中特別薄弱的領域。需要注意的是，各組間評分存在顯著的差異，在根據(jù)這些研究結果提供服務的時候，一定要充分考慮個人特殊情況，不僅是殘疾兒童個人也包括其他核心家庭成員的特殊情況。除此之外，各國家其他3個領域的評分則表現(xiàn)出更大程度的差異，包括相關服務交付、職業(yè)和家庭成員為職業(yè)所做的準備，以及休閑娛樂。重復多次的研究表明，上述研究結果有效而且可靠，具體的政策規(guī)劃和行動能夠產生令人滿意的效果。我們也提供了國際上一些干預措施和支持計劃的范例，這些支持計劃能適應許多家庭的需求，不過也需要針對每個家庭的需求進行調整。

發(fā)展家庭支持迫切需要對專業(yè)人員加強教育，關心父母們，加深對脆弱性的了解，以及切實實施相關的支持計劃。本文最后建議在進一步開展研究和實踐方面采取行動，研究實踐應與政策制定保持同步。

（致謝：各位學者和他們的同事收集了來自14個國家的家庭生活質量調查原始數(shù)據(jù)，并提供了全部調查結果和各個領域的匯總數(shù)據(jù)，作者特向他們致以誠摯的感謝。）

[1] Brown, I., & Radford, J. P. The growth and decline of institutions for people with developmental disabilities. Journal on Developmental Disabilities, 2015, 21(2): 7-27.

[2] Schalock, R. L., Wang, M., & Xu. J. The cross-cultural nature of quality of life, 2017.

[3] Cummins, R. A. Measuring life quality: The Triangle of the Golden Domains, 2017.

[4] Brown, R. I. Quality of life-Challenges to research, practice and policy. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2017, 14(1): 7-14.

[5] Brown, I., & Brown, R. I. Quality of life and disability: An approach for community practitioners, 2003.

[6] Brown, R., I., Cobigo, V., & Taylor, W. D. Quality of life and social inclusion across the lifespan: Challenges and recommendations. Special Issue: Community care: Past, present future. International Journal of Developmental Disabilities, 2015, 61(2): 93-100.

[7] Parmenter, T. R. Family quality of life: Implications for policy. In A. Turnbull, R. Turnbull, & I. Brown (Eds.), Disability and the family: An international perspective on family quality of life, 2015: 263- 296.

[8] Turnbull, H. R., III, & Turnbull, A. P. Parents speak out: Then and now, 1985.

[9] Turnbull, A., Brown, I., & Turnbull, R. (Eds.). Families and persons with mental retardation and quality of life: International perspectives, 2004.

[10] Moyson, T., & Roeyers, H. The quality of life of siblings of children with autism spectrum disorder. Exceptional Children, 2011, 78(1): 41-55.

[11] Raphael, D., Brown, I., Rukholm, E., & Hill-Bailey, P. Adolescent health: Moving from prevention to promotion through a quality of life approach. Canadian Journal of Public Health, 1996, 87(2): 81-83.

[12] Grantley, J., Brown, R. I., & Thornley, J. Challenges to employment: Perceptions and barriers as seem by people with Down syndrome and their parents. International Journal of Practical Approaches to Disability, 2001, 25(1): 29-35.

[13] Vanderkerken, L., Heyvaert, M., Onghena, P., & Maes, B. Mother quality of life or family quality of life. A survey on the quality of life in families with children with an intellectual disability using home based support in Flanders. Presentation at the IASSIDD World Congress, Melbourne, Australia, August 14-19, 2016.

（參考文獻有所刪減）

Family Quality of Life: Experiences and Challenges in Developing Family Support through Best Research, Practice, and Policy

Roy I. Brown et al.

Family quality of life has become an important international issue as parents who have children with intellectual and developmental disabilities take on a wide range of responsibilities for their children over the lifespan, a situation that aspires to community inclusion. Because of this, parents and other primary carers increasingly become knowledgeable about needs of the child or children with disabilities. They require to be involved in the decision-making processes not just about family and local community life, but about education, employment or allied work, as well as the health interventions that are now a possibility. The present article explores these developments using results from many countries, which underline major themes, concerns and action requirements to make more effective and normal lifestyles for these families and their child with disability. Many concerns are common amongst countries, yet all indicate a wide range of variability in terms of child and family needs, which require an examination of services and how they could be designed in collaboration with families. This article covers a series of studies into some of the major developments in assessment and identification of critical issues and explores some of the growing attempts to meet family needs as well as the needs of the child with disability. These needs are intertwined and can be resolved on an individualized basis. The article outlines practical suggestions based on research in the field. This requires changes to policy and new directions for research.

Intellectual disabilities; Family quality of life; Policy development; Practice

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0023-10

加拿大維多利亞大學維多利亞 V89 5C2

羅伊· I.布朗 兼職教授；研究方向：殘疾人及其家庭的生活質量

翻譯：1 陳 功 北京大學人口研究所 北京大學殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心 教授2 趙軍利 北京大學人口研究所 博士生