陳賽

一個最艱難的決定

生下第二胎，是張淼一生中所做的最艱難的一個決定。

在此之前，她已經有一個兒子——安竹，1歲4個月時就被確診為典型的自閉癥。安竹3歲那年，她辭掉工作，全身心投入他的康復和干預之中。3年的付出，不僅收效甚微，還因為她干預過度，親子感情被破壞殆盡——安竹一見到她就躲。

在決定生二胎之前，她曾經暗暗祈禱，如果沒法再懷孕，那該多好，那是上天幫她做了決定——沒有選擇，就是最大的自由。

畢竟，且不提其中的基因風險，即使生下一個正常的孩子，讓他來到這樣一個特殊的家庭，本身就是一件殘忍的事情。

臺灣著名兒童精神科專家吳佑佑堅決反對自閉癥家庭生二胎。她發(fā)現在自閉癥家庭中，最痛苦的并不是孩子的父母，而是他們的兄弟姐妹。因為他/她總是要付出的那一個，父母的心永遠偏向患兒。成年以后，他/她能不能結婚生子都是未知，而這些都是人的正常需求。如果一個孩子從一出生，注定要承擔父母的痛苦，又怎么可能快樂呢？

“但是，我又不得不生老二。安竹是重殘兒童，需要人照料。在我們百年之后得有一個人監(jiān)管他，給他花錢。就這一點而言，有沒有血緣關系，會很不一樣?！?/p>

命運沒有給她免于選擇的慈悲。不久，她生下第二個孩子，一個男孩，取名安笛。幾個月后，各方面的跡象都表明，安笛也是一個典型的自閉癥患者。

兩個自閉癥的孩子

我第一次見到張淼，是在北京市海淀區(qū)康納洲孤獨癥家庭支援中心的一個大教室里。張淼正在做瑜伽，她赤著腳，戴著耳機。我至今記得她回頭時臉上爽朗的笑容，她化了淡妝，顯得干練又自信。

她說，她家老二每天在這里上課。在老師的幫助下，他正在慢慢好轉，而且?guī)铀母绺缫灿兴棉D。

我有一瞬間的恍惚，無法理解她為什么還有笑的能力。

她說，其實，就在兩年前，她每天都想著死。她家住在高層，她每天盯著對面的高樓大廈，就想著從哪一層跳下去死得最徹底。之所以沒有跳，是因為她還沒有想好，到底是要帶走老大，還是帶走老二。她沒法判斷，他倆誰活下去會有相對好一點的人生。

“這個地方對我有救命之恩?！彼嬖V我。

康納洲是6位自閉癥患者的媽媽共同發(fā)起的一個民間康復機構。

在康納洲，安笛接受了非常專業(yè)的ABA（Applied Behavior Analysis）訓練。所謂ABA，是一種行為療法，就是將一個普通的動作拆分為無數個細小的步驟，通過一次次的重復和正向強化，引導自閉癥孩子學會這個動作。就像為了到達一個目的地，在孩子走的每一段路上都鋪一個磚塊。通過這種方法，孩子學會點頭、搖頭，學會刷牙，學會發(fā)音，學會使用語言，也學會控制他那可怕的情緒。

上帝一定是太看好我了

再次見到張淼，是一年以后。這一年里，我偶爾會在微信上看到她發(fā)一家人的照片——過生日的、看演出的、在游樂場玩耍的，一家人出游的照片上，安竹拉著安笛的手，一個個子高高的，溫和憨厚；一個個子小小的，機靈狡黠。

張淼還是我記憶中的樣子——短發(fā)、淡妝，背著雙肩包，笑聲很爽朗。她說，安笛最近開始在附近上一所融合幼兒園，上午在幼兒園上課，下午在康納洲訓練。他們每天要從東五環(huán)之外坐一個半小時的車到這里來上課。我問她為什么不在附近找房子住。她說，安竹一直在他們家附近的培智學校上課，每天由姥爺負責接送。為了每天一家人可以有一段在一起的時間，這樣的奔波也是值得的。

她很興奮地跟我談起最近《民法總則》關于監(jiān)護權的變化。以前監(jiān)護人的歸屬只能是法院按直系親屬的序位判決，但現在父母可以在遺囑中指定監(jiān)護權人選。這意味著他們百年以后，孩子可以有更安全可靠的托付。

我們再次談起她當初那個最艱難的決定。她說：“我一點都不后悔生下老二，不僅不后悔，還特別感恩?！?/p>

“沒有安笛之前，我覺得安竹是世界上最糟糕的孩子。他不僅敲碎了我所有的希望，還將我所有的付出化為塵土。付出和收獲完全不成正比。我所有的自尊心、自信心全都瓦解得一干二凈?！?/p>

在安竹早期訓練的康復機構里，她是學歷最高、最聰明、最下苦功的媽媽。為此，她還辭掉了高薪工作，但她的孩子卻是那個機構里最差的?！耙郧拔覠o論如何都不理解，這個孩子為什么這么笨，為什么就是教不會，現在我明白了，每個孩子是不一樣的?！?img alt="" src="https://cimg.fx361.com/images/2017/05/29/duzh201712duzh20171222-1-l.jpg" style="">

安竹和安笛雖然都患自閉癥，但他們的能力、天性、脾氣迥異。安笛出生以后，她突然意識到安竹是世界上最好的孩子，因為安笛帶給她的痛苦，遠甚于安竹。安竹雖然聽不懂話，但能聽懂的全部照做，且天性溫和。安笛能力強，會說話，什么都聽得懂，但就是不聽你的，所以，天天都得跟他斗智斗勇。

若論“自由”，自閉癥的孩子大概是這個世界上最“自由”的。他們隨心所欲，不受任何習俗、法規(guī)、權威的約束，對于滲透到這個社會每一個角落里約定俗成的規(guī)則一無所知。正因如此，他們的行動會在每一個細枝末節(jié)處與這個社會發(fā)生激烈的沖突。如果不能仰仗社會的寬容，他們將舉步維艱。

“自閉癥最可怕的，就是有主意。越是高功能越可怕。因為他以自我為中心，隨身帶著一個自以為對的世界。他見不得這個世界上任何不符合他心理標準的事情。有人插隊，他會一把把那個人揪出來；有人吸煙，他會一巴掌拍掉人家的煙頭?！?/p>

在一個崇尚完美、效率、成功的社會里，不完美、有缺陷、失敗自然會招致指責。但身為一個母親，12年來，她從兩個自閉癥兒子的眼睛看出去，看到的是我們這個所謂正常世界的種種荒謬與不合理。

比如，我們對于“教育”二字是多么充滿執(zhí)念啊。這個世界那么多的焦慮、那么多的不安，都是父母希望自己的孩子將來遵從“叢林法則”，在社會中占據一個更好的位置。所以，父母所有的付出，都是期待回報的。這種期待和回報之間的差距，曾經也讓她有無比強烈的挫敗感，但現在她明白，教會孩子什么并不重要。無論ABA（應用行為分析法）還是VB（言語行為分析法），這些技能都是皮毛。真正重要的，是你耐心地陪著他/她一點點長大，是你知道他/她內心快樂，安全感十足，在任何環(huán)境下都信賴你。

“你覺得我的孩子很可憐嗎？他們不用寫作業(yè)，不用被媽媽罵，一到假期就出去旅游。他們的苦惱比我少很多。我小時候一到考試就肚子痛，但他們每天都活得簡單快樂。等他們長大了，不必賺錢養(yǎng)家，不必絞盡腦汁討好上司，大概也無須忍受失戀的痛苦。這個世界里有些人生下來就是享福的，也許我的孩子恰恰如此?！?/p>

什么是自由，什么又是命中注定？她自己從小順風順水，父慈母愛，學業(yè)順利，幾乎沒遇到什么挫折，戀愛、婚姻、事業(yè)都無比順遂，何曾想過竟會生下兩個自閉癥的孩子？基督教認為，你這輩子生下這樣的孩子，是因為上帝選擇了你——這種責任不是人人都承擔得起的?！拔蚁耄系垡欢ㄊ翘春梦伊?，給了我倆?！庇质且魂囁实拇笮Α?/p>

一個人活著的意義是什么？尊嚴又是什么？關于這兩個孩子的未來，她已經有了充分的預估和準備。她知道他們將來是一定要進養(yǎng)護機構的，終身離不了他人的照顧。但這樣就一定活得沒有尊嚴，沒有意義嗎？“安竹可以進養(yǎng)護中心，他的動手能力很好，可以跟老師畫畫，做點手工，疊個紙盒，每天得點獎勵；安笛可以進‘庇護工廠（專門為殘疾人搭建的就業(yè)平臺，中國現在還沒有完善的庇護工廠，但以后也許會有），做一點他力所能及的工作，自食其力。這就很有尊嚴啊。”

這些都是她12年來養(yǎng)育兩個自閉癥孩子修煉出來的智慧，讓她理解他們在這個不為他們而設計的陌生世界里的掙扎與艱難，也讓她學會欣賞他們的美好。

與命運和解

一般來說，自閉癥孩子的家長都要經歷一個漫長的成長過程。3年以內都屬于新家長，不管不顧，可以背井離鄉(xiāng)，奔波于全國各地的機構進行訓練。但無論樂觀悲觀，這時候都是盲目的、無知的，因為你不了解情況。3年到8年之間，家長的進步和升級很重要，如果不升級，要么放棄，要么仍然陷于無休止的糾結和矛盾中。如果學得好，則進入一個新的境界，他們清楚孩子大概的發(fā)展趨勢，學會照顧自己、照顧老人、照顧孩子，這時候才算活出一點點人味了。

“以前，我全身心都在孩子身上。我爸做心臟手術都是我哥侍候，因為孩子離不開我，四五個人圍著一個孩子轉?，F在我心中的順序全變了。第一位是老人，因為他們陪我的時間越來越短了；第二位是我和老公，我們多活一天，他們才能少受一天罪；最后才是孩子。

“道理大家都懂，但很多時候都只是嘴上說說。像我這樣被逼到絕境，就成了絕境逢生。說我是阿Q精神也好，自我安慰也罷，能活下來就好，反而簡單了。

“選擇？我不怎么選。只是在人生的每個階段，定好相應的目標。現在是以安笛的早期干預為主，三五年以后，安竹就慢慢到青春期了，那時我要幫助他消耗一些體力，規(guī)范一些行為。希望他的情緒不要出現大波動，不要出現攻擊行為。步驟很明確，安排好，一步步往前走。遇到什么問題解決什么問題，不自尋煩惱。”

是的，活在當下——一個個具體的日子，就構成了她的一生。

她給我上了珍貴的一課，一個人如何憑借勇氣、智慧與愛，和命運達成和解，并在這種和解中得到她可以爭取到的自由。

（邱 楊摘自《三聯生活周刊》2017年第15期，本刊有刪節(jié)）