莊茜

【中圖分類號】R544.1 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】A 【文章編號】2095-6851（2017）03--01

擴張型心肌病（Dilatedcardiomyopathy，DCM）簡稱擴心病易導(dǎo)致心力衰竭、心律失常、心包積液等嚴(yán)重并發(fā)癥，使患兒反復(fù)入院，該病病程長、預(yù)后差[1]，給患兒及家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)及心理壓力，使患兒及家屬生活質(zhì)量差，因此臨終關(guān)對擴心病患兒及家屬生活質(zhì)量，使其幸福感提高更加重要，下面就DCM患兒的臨終關(guān)懷展開綜述。

1.相關(guān)概念

1.1 擴張型心肌病 DCM是以左心室或雙心室擴大，心室收縮功能障礙、心室壁變薄為主要特點的一種原發(fā)性心肌病，常伴有心律失常，是導(dǎo)致心源性猝死和心衰的主要原因，也是導(dǎo)致心臟移植的第一位原因[2]。

1.2 臨終關(guān)懷 臨終關(guān)懷是一種照護(hù)方法，通過早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來干預(yù)并緩解病人痛苦，并以此來提高罹患威脅生命疾病的病人及其家屬的生活質(zhì)量[3]。

2.擴張型心肌病患兒臨終關(guān)懷的護(hù)理進(jìn)展

2.1 心衰的臨終護(hù)理 ACC/AHA分級法[4]分為四級，其中D級：為終末期心衰，休息時有嚴(yán)重的癥狀，需要特殊的治療措施如心臟移植，此期采取終末護(hù)理。心衰患者采取絕對臥床休息，給予半臥位或坐位，限制探視，避免刺激。心衰是發(fā)生壓瘡的高危人群，終末期心衰患者水腫嚴(yán)重，全身營養(yǎng)狀況差、皮膚抵抗力、彈性差，應(yīng)保持床單的整潔干燥，及時更換衣被，選擇寬松、柔軟內(nèi)衣，使用氣墊床或臀部墊水墊；注意保護(hù)骨隆突部位，局部可貼減壓敷料；陰囊水腫者可用托帶托起陰囊，防止破潰；建立翻身卡，定時翻身，避免局部組織長期受壓。

2.2 心律失常的臨終護(hù)理 加強心電監(jiān)護(hù)在擴張型心肌病中應(yīng)用，研究表明，擴張型心肌病患兒出現(xiàn)的室速，不論是否伴有癥狀，都具有較高的猝死危險性[5]。我們應(yīng)密切觀察患者的心律、心率、呼吸、血壓、意識和患兒的自覺癥狀。熟練掌握各種心電圖知識，及時判斷并隨時做好床旁搶救工作。

2.3 心理護(hù)理

2.3.1 給患兒情感上的交流 英國兒科腫瘤治療中心調(diào)查表明，[6]娛樂作為一種治療方法，幫助臨終兒童應(yīng)付焦慮和悲傷，使兒童重拾自信和自尊，對于心理支持有著不可替代的重要作用。

2.3.2 對家長的心理護(hù)理

醫(yī)護(hù)人員與患兒父母進(jìn)行開放式交流，明確他們的需求；認(rèn)真回答患兒父母的問題，告訴他們患兒病情，目前所接受的治療和護(hù)理措施，以及患兒的現(xiàn)狀、生存的可能性等，糾正患兒父母對患兒病情的誤解[7]。

在臨終護(hù)理工作中，要尊重患兒及患兒父母，尊重患兒及患兒父母有自己的信仰、價值觀、習(xí)慣和傳統(tǒng)，在患兒死亡時，醫(yī)護(hù)人員要盡力為他們提供獨處的環(huán)境，與患兒進(jìn)行告別[8]。

在患兒臨終時，父母心理是極其脆弱的，醫(yī)護(hù)人員要理解他們的悲傷。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)家屬的不同背景制訂出個性化的關(guān)懷計劃，讓父母慢慢接受現(xiàn)實。

在患兒去世后，護(hù)理人員或社會工作者與父母的聯(lián)系減少，患兒父母希望能夠得到連續(xù)性的護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員可通過電話給予父母指導(dǎo)，會讓父母感到很欣慰[8]。

2.4 提高舒適度 1998年臺灣蕭豐提出了“蕭氏雙C舒適護(hù)理模式”[9]，強調(diào)護(hù)理人員除日常護(hù)理活動外，應(yīng)加強對患兒的舒適護(hù)理。舒適護(hù)理能使人在生理、心理、社會、靈性上達(dá)到最愉快的狀態(tài)[10]。由于擴張性心肌病患兒長期受疾病困擾，精神狀態(tài)較差，在舒服度方面應(yīng)營造安靜、舒適、整潔的住院環(huán)境，護(hù)理操作集中進(jìn)行，保證病人充足睡眠，患者在飲食時應(yīng)盡量少食多餐，選擇易于消化、清淡的飲食，適量增加粗纖維食物，避免便秘。

2.5 藥物護(hù)理的應(yīng)用 擴張性心肌病患兒均有不同程度的心功能減低，常規(guī)抗心力衰竭治療：藥物給予強心藥、利尿藥和擴血管藥時，應(yīng)監(jiān)測電解質(zhì)、血壓、心律變化[11]?；純航邮芩幬镏委熯^程，重視患兒藥物治療的遵醫(yī)程度。講解各種藥物的作用、不良反應(yīng)，指導(dǎo)病人遵醫(yī)囑服藥，避免隨意增減藥量，并向病人及其家屬介紹服藥注意事項，異常時及時報告醫(yī)務(wù)人員。

2.6 減輕疼痛 疼痛是一種復(fù)雜、表現(xiàn)多樣的主觀體驗，包括了生理、心理、感覺、情緒、認(rèn)知及行為等各方面，臨終兒童的疼痛主要包括操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛。針對操作性疼痛，應(yīng)選擇穿刺技術(shù)好、有經(jīng)驗的護(hù)士為患兒服務(wù)，盡量減輕護(hù)理操作帶來的痛苦。操作前后分散患兒注意力減輕患兒的痛苦；大一些的患兒要多與其交流，不要讓患兒封閉在病房的小空間里。在控制疼痛的過程中，同步做好心理護(hù)理[12]。

小結(jié)與展望

擴張型心肌病患兒患病率逐年上升，國內(nèi)仍以支持治療為主，兒童心臟移植術(shù)相對不成熟，而且供體缺乏，導(dǎo)致擴張型心肌病患兒最后的結(jié)局是由于心力衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥致死。提高擴心病患兒生活質(zhì)量尤為重要，我們要明確擴張型心肌病兒童臨終關(guān)懷的迫切性和特殊性，借鑒國外發(fā)展兒童臨終關(guān)懷的經(jīng)驗，積極主動、勇于創(chuàng)新、爭取探索出成功的發(fā)展模式。

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