胡金萍 郭玉祺 劉金榮 宋錦偉

（1.濟(jì)南大學(xué)特殊教育學(xué)院 山東濟(jì)南 250022；2.綏化學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

自閉癥兒童教育與康復(fù)體系建設(shè)的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)探析

胡金萍1郭玉祺1劉金榮2宋錦偉1

（1.濟(jì)南大學(xué)特殊教育學(xué)院 山東濟(jì)南 250022；2.綏化學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

近年來(lái)隨著自閉癥出現(xiàn)率的增加，國(guó)內(nèi)外對(duì)自閉癥的研究越來(lái)越重視，研究表明根據(jù)兒童早期發(fā)展過(guò)程中神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性，有針對(duì)性的對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行早期教育與康復(fù)，可有效改善自閉癥患者的核心癥狀，使他們的潛能得到發(fā)揮，最終達(dá)到適應(yīng)主流社會(huì)的目的。因此，教育與康復(fù)在自閉癥譜系障礙中扮演著重要的角色，文章通過(guò)文獻(xiàn)資料法，收集了發(fā)達(dá)國(guó)家自閉癥教育與康復(fù)的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國(guó)目前自閉癥研究存在的早期發(fā)現(xiàn)、診斷與康復(fù)不及時(shí)；教育康復(fù)機(jī)構(gòu)少、專(zhuān)業(yè)人員水平低、服務(wù)于保障體系匱乏等困境，從加強(qiáng)自閉癥相關(guān)的知識(shí)普及、構(gòu)建多元化安置方式、制定師資認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)、推進(jìn)立法進(jìn)程、加大政府投入，多部門(mén)協(xié)同合作等幾個(gè)方面論述建設(shè)我國(guó)特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系的路徑。

自閉癥；教育；康復(fù)

早在19世紀(jì)50年代初期，美國(guó)精神病醫(yī)生坎納就第一次提出了自閉癥（autism）一詞。至今半個(gè)多世紀(jì)過(guò)去了，對(duì)此類(lèi)兒童進(jìn)行研究的學(xué)者越來(lái)越多，逐漸擴(kuò)展了人們對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)。自閉癥是一種嚴(yán)重的發(fā)展性障礙，其特征是社會(huì)功能、語(yǔ)言和交流的異常，以及異常的行為和興趣。它影響了兒童與他/她的周?chē)澜缁?dòng)的每個(gè)方面，也影響了大腦的很多區(qū)域，損傷了人類(lèi)的一些核心特征——社會(huì)性反應(yīng)、交流的能力以及對(duì)他人的感情。

盡管對(duì)自閉癥已經(jīng)開(kāi)展了70多年的研究，但時(shí)至今日，對(duì)于自閉癥的核心缺陷和評(píng)估診斷標(biāo)準(zhǔn)還存在一些重要的爭(zhēng)論。自閉癥在全世界范圍內(nèi)的各個(gè)社會(huì)階層中都存在，男孩的發(fā)病率要高于女孩3～4倍，一般認(rèn)為自閉癥是一種或多種原因?qū)е碌挠猩飳W(xué)基礎(chǔ)的神經(jīng)發(fā)展性障礙，在醫(yī)學(xué)界至今沒(méi)有特效藥能治愈。[1]目前最新全球性研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥的患病率從萬(wàn)分之四增長(zhǎng)到千分之三到千分之六。由于診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷擴(kuò)展及其他不確定因素導(dǎo)致的自閉癥患者的增長(zhǎng)給全球自閉癥研究者提出了挑戰(zhàn)。據(jù)最新美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心提供的數(shù)據(jù)，每一百名兒童中就可能存在一個(gè)自閉癥譜系障礙的兒童。而在我國(guó)，專(zhuān)家估計(jì)也有260～800萬(wàn)的自閉癥群體。自閉癥兒童雖不能治愈，但是研究表明根據(jù)兒童早期發(fā)展過(guò)程中神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性，有針對(duì)性的對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行早期教育與康復(fù)，可有效改善自閉癥患者的核心癥狀，使他們的潛能得到發(fā)揮，最終達(dá)到適應(yīng)主流社會(huì)的目的。因此教育與康復(fù)在自閉癥譜系障礙中扮演著重要的角色，本文通過(guò)文獻(xiàn)資料法，在查找借鑒國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)自閉癥兒童教育、康復(fù)的相關(guān)研究經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，對(duì)如何建設(shè)我國(guó)特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系路徑提供參考建議。

一、自閉癥兒童教育與康復(fù)體系建設(shè)的國(guó)外現(xiàn)狀

歐美發(fā)達(dá)國(guó)家的特殊教育水平一直居世界領(lǐng)先地位，各類(lèi)特殊教育保障支持體系構(gòu)建完整，有關(guān)自閉癥兒童的教育、康復(fù)、安置相關(guān)的研究策略也已發(fā)展得十分完善，從學(xué)校到家庭到社區(qū)，從法律政策方面，整合各種資源為自閉癥兒童提供幫助。

（一）美國(guó)。根據(jù)美國(guó)自閉癥協(xié)會(huì)（ASA）中有關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，目前在美國(guó)各個(gè)州建立的服務(wù)和研究自閉癥的機(jī)構(gòu)已經(jīng)超過(guò)六千多個(gè)，這個(gè)網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫(kù)可以搜索到全美范圍內(nèi)的相關(guān)自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)項(xiàng)目和支持接收，能查詢(xún)到每個(gè)機(jī)構(gòu)的地址和聯(lián)系方式，這個(gè)綜合數(shù)據(jù)庫(kù)與臺(tái)灣的特殊教育通報(bào)系統(tǒng)（SET）功能大同小異。這一綜合性網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫(kù)為跨機(jī)構(gòu)、跨學(xué)科的溝通交流與合作提供了重要平臺(tái)。[2]美國(guó)特殊教育的發(fā)展與完善的立法密切相關(guān)。美國(guó)殘疾兒童教育的第一部最完整、最重要的立法是在1975年頒布的《所有殘疾兒童教育法》，該法最基本的原則就是所有的殘障兒童必須接受免費(fèi)的、恰當(dāng)?shù)墓步逃?，確定了5至21歲的殘疾兒童的教育政策。聯(lián)邦政府也對(duì)各州政府提供特殊教育補(bǔ)助款。1975年以來(lái)，《所有殘疾兒童教育法》不斷進(jìn)行修訂，后陸續(xù)頒布了一系列涉及特殊教育的法律法規(guī)，如《殘疾人教育法》（IDEA）、《美國(guó)殘疾人法》（ADA）、《不讓一個(gè)孩子掉隊(duì)法》（NCLB），特殊教育法律逐漸完善，涵蓋了從孩子出生到21歲這一年齡段內(nèi)，不管特殊兒童家庭條件如何，父母是否合法居民，只要是身心障礙的特殊需要兒童都可以享受美國(guó)公立教育及相關(guān)特殊教育服務(wù)的同等權(quán)利。[3](P157-158)當(dāng)然自閉癥兒童也不例外，2006年美國(guó)總統(tǒng)布什簽署了《抗擊自閉癥法案》規(guī)定在2011年以前針對(duì)自閉癥的相關(guān)研究投入近十億美元。在強(qiáng)有力的法律環(huán)境保障下，為自閉癥兒童提供早期干預(yù)和早期特殊教育服務(wù)的相關(guān)機(jī)構(gòu)在美國(guó)各個(gè)州都相繼建立起來(lái)。自閉癥兒童在學(xué)前階段就已經(jīng)能夠進(jìn)入特殊教育系統(tǒng)接收相關(guān)服務(wù)。在美國(guó)，根據(jù)ASA網(wǎng)絡(luò)資源庫(kù)的分類(lèi)，這6000多所自閉癥專(zhuān)業(yè)服務(wù)和研究機(jī)構(gòu)可劃分為23大類(lèi)，因其設(shè)立的目的和服務(wù)人員的不同，提供的支持和幫助也各有偏重。各個(gè)服務(wù)機(jī)構(gòu)都有自己不同的使命和目標(biāo)，他們之間相互協(xié)同合作，形成了一個(gè)從政府、教育、醫(yī)療、康復(fù)、信息化支持到社區(qū)服務(wù)的完整體系，保障了為自閉癥患者提供所需的一切服務(wù)。[2]

（二）英國(guó)。在英國(guó)據(jù)最新版本的人口普查數(shù)據(jù)顯示，自閉癥兒童的出現(xiàn)率為1.1%，大概有接近15萬(wàn)的自閉癥兒童。[4]在英國(guó)自閉癥兒童的教育安置方式以融合教育為主，這與英國(guó)實(shí)行的教育政策密切相關(guān)?！?976年教育法》的出臺(tái)，明確規(guī)定：支持把殘疾兒童放在普通學(xué)校接受教育，這是英國(guó)教育立法中第一次明確提出對(duì)殘疾兒童進(jìn)入普通學(xué)校接受教育的權(quán)利予以法律保障。隨后1978年《沃諾克報(bào)告》的出臺(tái)，提出“特殊需要教育”新概念，推行“一體化”教育，《1981年教育法》對(duì)英國(guó)特殊教育從隔離向全納教育邁進(jìn)具有里程碑式的意義。[3]在眾多法律的推動(dòng)下，主流學(xué)校得到越來(lái)越多的支持，發(fā)展迅速，在此背景下，自閉癥兒童的教育安置也以主流學(xué)校為主。當(dāng)然主流學(xué)校并不是自閉癥兒童的唯一安置方式，跟其他歐美國(guó)家一樣，英國(guó)政府為自閉癥兒童提供多元化的教育安置方式，其中還包括普通學(xué)校中的特殊班級(jí)或特殊學(xué)校，甚至還有專(zhuān)門(mén)招收自閉癥兒童的學(xué)校。政府會(huì)根據(jù)自閉癥兒童特殊需要程度的不同，在尊重家長(zhǎng)意愿的前提下為其提供不同的教育安置方式。宏觀上，英國(guó)政府頒布的特殊教育政策能夠保障自閉癥兒童的特殊需求；微觀上還專(zhuān)門(mén)制定了相關(guān)的自閉癥兒童教育政策，如2009年頒布的《國(guó)家自閉癥標(biāo)準(zhǔn)》從課程教學(xué)、學(xué)校環(huán)境、家校合作等等各個(gè)方面指導(dǎo)自閉癥兒童就讀的各類(lèi)教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行改革，使其能更好地為自閉癥兒童服務(wù)。[4]政府出臺(tái)的各種政策保障有效保障了自閉癥兒童的教育服務(wù)。

（三）日本。日本的自閉癥康復(fù)事業(yè)雖然吸收借鑒了歐美發(fā)達(dá)國(guó)家的一些經(jīng)驗(yàn)，但又因地制宜地發(fā)展了具有本國(guó)特色的研究與實(shí)踐。相比歐美國(guó)家強(qiáng)調(diào)改善自閉癥兒童的缺陷而言，日本更傾向于改善自閉癥兒童的核心障礙，通過(guò)促進(jìn)他們的優(yōu)勢(shì)特長(zhǎng)能力的發(fā)展帶動(dòng)自閉兒童缺陷的改善。[5]這種教育康復(fù)觀念在我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)也比較受重視，通過(guò)聆聽(tīng)臺(tái)灣自閉癥專(zhuān)家的講座，不難發(fā)現(xiàn)也有與此相同的觀念，即不過(guò)分重視自閉癥兒童本身的缺陷障礙，而是關(guān)注他們的興趣點(diǎn)以及他們各自的特長(zhǎng)，揚(yáng)長(zhǎng)避短，主張發(fā)揮自閉癥兒童的優(yōu)勢(shì)特長(zhǎng)以彌補(bǔ)缺陷本身帶來(lái)的障礙。日本于2001年發(fā)布了《21世紀(jì)特殊教育的理想方法—根據(jù)每個(gè)障礙兒童的需要進(jìn)行特別支援的理想方法》，該報(bào)告提出不再將障礙兒童劃分具體類(lèi)別，而是適應(yīng)每個(gè)兒童的教育需要，給予他們特別的教育支持。至此，日本將“特殊教育”改稱(chēng)為“特別支援教育”，特殊學(xué)校統(tǒng)稱(chēng)為“特別支援學(xué)校”，附設(shè)在普通中小學(xué)的特教班則稱(chēng)為“特別支援學(xué)級(jí)”，資源班改成為“通級(jí)指導(dǎo)教室”。在“一體化教育”、回歸主流等教育思想下，日本特殊教育逐漸向融合教育乃至全納教育邁進(jìn)。[3]近年來(lái)，由于自閉癥兒童數(shù)量的不斷增加，日本政府為自閉癥兒童提供了集教育、醫(yī)療、康復(fù)、保健、福利、就業(yè)等為一體的特別支援教育體系。其教育安置方式主要有特別支援學(xué)校，負(fù)責(zé)為自閉癥兒童提供個(gè)別化教育，提供專(zhuān)業(yè)人才培訓(xùn)及提供相關(guān)設(shè)施，提供就業(yè)支持、教育咨詢(xún)和巡回指導(dǎo)服務(wù)。特別支援班和通級(jí)指導(dǎo)教育為障礙程度較輕的自閉癥兒童給予指導(dǎo)幫助，實(shí)現(xiàn)融合教育主流思想。近年來(lái)，日本新興一種新的自閉癥干預(yù)服務(wù)模式—社區(qū)干預(yù)，將醫(yī)療、康復(fù)機(jī)構(gòu)及家庭服務(wù)有機(jī)結(jié)合在一起，以醫(yī)院門(mén)診為中介，聯(lián)合不同專(zhuān)業(yè)、不同任職方式的專(zhuān)業(yè)人員，以社區(qū)服務(wù)為主，旨在整合各種資源，為特殊兒童家長(zhǎng)提供系統(tǒng)的服務(wù)。該模式的蓬勃發(fā)展說(shuō)明了社區(qū)服務(wù)的旺盛需求，在某種程度上解決了服務(wù)對(duì)象多，專(zhuān)業(yè)人員不足的問(wèn)題?？偠灾毡镜淖蚤]癥康復(fù)事業(yè)已建立起系統(tǒng)而持續(xù)的服務(wù)模式，正在沉穩(wěn)、迅速的發(fā)展。

二、我國(guó)目前自閉癥兒童教育與康復(fù)體系建設(shè)的困境

近年來(lái)，隨著自閉癥兒童的出現(xiàn)率大幅增加，我國(guó)政府越來(lái)越重視自閉癥兒童的教育康復(fù)研究。在2001年，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)就正式將自閉癥兒童的康復(fù)納入到《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》的重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容中，試圖探索建立自閉癥兒童的早期干預(yù)體系。在“十二五”發(fā)展規(guī)劃綱要中，國(guó)家繼續(xù)提出有關(guān)自閉癥兒童的特殊教育，制定完善自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)?！稓埣矁和祻?fù)救助“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃“實(shí)施方案》中有關(guān)貧困自閉癥兒童康復(fù)救助項(xiàng)目實(shí)施辦法中明確指出，中央財(cái)政按每年人均12000元標(biāo)準(zhǔn)對(duì)康復(fù)給予補(bǔ)助。在2011-2015年，為36000名貧困自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)，項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)投入達(dá)4個(gè)多億。[6]由此可見(jiàn)，目前國(guó)家對(duì)自閉癥兒童的有關(guān)教育、康復(fù)工作極為重視。但由于我國(guó)特殊教育事業(yè)發(fā)展較比歐美國(guó)家起步晚，針對(duì)自閉癥兒童的研究與干預(yù)也與西方國(guó)家存在較大差距?？偟膩?lái)看，我國(guó)自閉癥兒童相關(guān)的教育干預(yù)資源與技術(shù)儲(chǔ)備不足，教育康復(fù)方式與支持體系等缺乏相關(guān)的統(tǒng)計(jì)與研究，體系建設(shè)仍然面臨種種困境。

（一）早期發(fā)現(xiàn)、診斷與康復(fù)不及時(shí)。由于自閉癥兒童病因不明，不能治愈，只能通過(guò)早期干預(yù)方可有效改善他們的核心缺陷，使他們適應(yīng)社會(huì)生活。研究表明，通過(guò)早期教育康復(fù)，大約1/3的自閉癥兒童可以有一定程度的好轉(zhuǎn)，且教育康復(fù)干預(yù)時(shí)間越早、訓(xùn)練強(qiáng)大越大，持續(xù)時(shí)間越長(zhǎng)，治療效果越好。自閉癥兒童早期干預(yù)康復(fù)的關(guān)鍵期在1～3歲，錯(cuò)過(guò)這一關(guān)鍵期，康復(fù)效果往往事倍功半。然而由于部分自閉癥兒童家長(zhǎng)缺失對(duì)自閉癥的正確認(rèn)識(shí)，對(duì)孩子早期的異常反應(yīng)沒(méi)有足夠重視，往往導(dǎo)致延誤孩子的最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。由于康復(fù)體系尚未建立的情況下，更有部分家長(zhǎng)即使發(fā)現(xiàn)兒童的異常行為，也因家庭經(jīng)濟(jì)條件不足難以持續(xù)維持自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，而有的家長(zhǎng)甚至不知去哪尋找合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)而延誤孩子的干預(yù)時(shí)間，影響康復(fù)效果。

（二）教育康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)少。目前我國(guó)自閉癥兒童的安置方式主要有：特殊學(xué)校；康復(fù)機(jī)構(gòu)；隨班就讀等。特殊學(xué)校以培智學(xué)校為主，每個(gè)培智班編排1～2名自閉癥兒童。然而很多教師及家長(zhǎng)反應(yīng)，自閉癥兒童不能適應(yīng)培智學(xué)校的教育模式，其課程設(shè)置也沒(méi)有針對(duì)性，自閉癥兒童在特殊學(xué)校的康復(fù)訓(xùn)練收效甚微。部分程度較輕的自閉癥兒童能夠融入到普通學(xué)校接受教育，也就是我國(guó)特殊教育本土化的隨班就讀，然而他們面臨的問(wèn)題也相當(dāng)嚴(yán)峻，一部分由于普通學(xué)校沒(méi)有配置相應(yīng)的資源教室及資源教師，對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行額外單獨(dú)訓(xùn)練康復(fù)，因此，在普通學(xué)校中的自閉癥兒童并不能得到較好的改善；更有極端的例子，某普通學(xué)校的家長(zhǎng)聯(lián)名要求開(kāi)除自閉癥兒童。特殊教育資源的缺失，自閉癥兒童康復(fù)體系的不完善等等，使相當(dāng)一部分自閉癥兒童無(wú)處安置。而現(xiàn)國(guó)內(nèi)大多數(shù)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)以私立為主，由特殊兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)也不在少數(shù)。這些機(jī)構(gòu)共同的特點(diǎn)是缺乏有效管理及專(zhuān)業(yè)認(rèn)證不足，服務(wù)規(guī)范不統(tǒng)一，機(jī)構(gòu)訓(xùn)練方法各異，康復(fù)機(jī)構(gòu)存在良莠不齊的現(xiàn)象。而且大部分自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)沒(méi)有統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，收費(fèi)高、訓(xùn)練戰(zhàn)線(xiàn)長(zhǎng)，使得許多家庭無(wú)法承受荷重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)尚未建立專(zhuān)門(mén)的自閉癥學(xué)校及完善的教育康復(fù)訓(xùn)練體系。

（三）康復(fù)人員專(zhuān)業(yè)水平低。自閉癥兒童因其核心缺陷導(dǎo)致的障礙程度不同造成不同患兒之間個(gè)體差異性較大。在醫(yī)療系統(tǒng)中，能夠開(kāi)展自閉癥診斷、治療工作的醫(yī)院屈指可數(shù)。目前在我國(guó)，大約有3萬(wàn)多特殊教育專(zhuān)業(yè)人員，而在美國(guó)從事特殊教育的專(zhuān)業(yè)人員已接近40萬(wàn)人，其中90%的特殊教育服務(wù)人員已獲得專(zhuān)業(yè)的特殊教育資格認(rèn)定。關(guān)于自閉癥兒童的教育康復(fù)過(guò)程不是特殊教育教師的孤軍奮戰(zhàn)，而是需要結(jié)合多種資源，例如心理咨詢(xún)師、物理治療師、言語(yǔ)治療師等專(zhuān)業(yè)人員的共同參與才會(huì)使得自閉癥兒童的教育康復(fù)更科學(xué)更有效。目前我國(guó)尚未建立專(zhuān)門(mén)的自閉癥康復(fù)人才培訓(xùn)機(jī)構(gòu)與學(xué)校。大多數(shù)的自閉癥機(jī)構(gòu)以民辦機(jī)構(gòu)為主，從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)普遍不高，缺乏系統(tǒng)的專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練，用于康復(fù)訓(xùn)練的方法也各不相同。實(shí)踐證明目前科學(xué)有效地訓(xùn)練方法有：ABA應(yīng)用行為分析、圖片交換法等等?？祻?fù)機(jī)構(gòu)或特殊學(xué)校的老師對(duì)這些傳統(tǒng)的訓(xùn)練方法掌握得并不是很熟練，對(duì)于新的康復(fù)訓(xùn)練方法使用較少，例如，地板時(shí)光、社交故事等等。[7]總而言之，當(dāng)前自閉癥兒童的教育與康復(fù)面臨嚴(yán)峻的師資問(wèn)題，包括康復(fù)訓(xùn)練師資的缺乏及有經(jīng)驗(yàn)的學(xué)科教師不足等等。

（四）康復(fù)服務(wù)與保障體系匱乏。自閉癥的出現(xiàn)率不斷增加，政府和社會(huì)為自閉癥患者提供適合其成長(zhǎng)所需的各種保護(hù)性措施和社會(huì)服務(wù)的責(zé)任刻不容緩。自閉癥兒童目前面臨缺乏基本日常生活的有效保障制度，康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量不足，質(zhì)量不均等問(wèn)題，自閉癥的康復(fù)和養(yǎng)護(hù)的重?fù)?dān)落在家庭上，患者家長(zhǎng)承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。有調(diào)查顯示，超過(guò)80%的家庭經(jīng)濟(jì)狀況因照顧自閉癥兒童受到了嚴(yán)重的影響，為了照顧孩子，不少父母的工作也發(fā)生了變動(dòng)，有的甚至放棄了工作。工作的影響直接導(dǎo)致了家庭經(jīng)濟(jì)的不穩(wěn)定，而且絕大部分的家長(zhǎng)出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，精神壓力較大。[6]長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，自閉癥兒童出現(xiàn)率如果不斷增加且不能有效治愈，缺乏完善的教育康復(fù)體系和有效地保障機(jī)制，勢(shì)必會(huì)增加家庭乃至社會(huì)的矛盾進(jìn)而影響我國(guó)經(jīng)濟(jì)的平穩(wěn)發(fā)展和社會(huì)文明的進(jìn)步。因此應(yīng)盡快從法律政策、社會(huì)福利、輔具支持等方面，為自閉癥兒童家庭提供康復(fù)服務(wù)，科學(xué)指導(dǎo)，經(jīng)濟(jì)救助和心理支持等全方位的援助。

三、建設(shè)我國(guó)自閉癥兒童教育與康復(fù)體系的路徑

針對(duì)以上我國(guó)目前存在的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系建設(shè)的困境，在借鑒吸取發(fā)達(dá)國(guó)家自閉癥兒童的教育康復(fù)經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，提出建設(shè)我國(guó)本土化的特色體系路徑的基本對(duì)策與建議。

（一）加強(qiáng)自閉癥相關(guān)的知識(shí)普及。自閉癥早期診斷干預(yù)的最佳途徑在于家長(zhǎng)的及時(shí)發(fā)現(xiàn)。因此有必要通過(guò)電視節(jié)目、廣播、報(bào)刊雜志等各種途徑加大對(duì)自閉癥知識(shí)的宣傳，也可舉辦相關(guān)自閉癥知識(shí)的講座，邀請(qǐng)行內(nèi)專(zhuān)家進(jìn)行宣講，充分利用每年4月2日的國(guó)際自閉癥日組織各種活動(dòng)，呼吁社會(huì)理解、關(guān)注、關(guān)愛(ài)自閉癥。[8]例如，在2015年的世界自閉癥日，光明慈善基金會(huì)就發(fā)起了“舉起手機(jī)，讓世界亮起來(lái)”的大型公益活動(dòng)，得到了各大媒體、平臺(tái)的積極響應(yīng)。并受邀參加聯(lián)合國(guó)大會(huì)，將“讓世界亮起來(lái)”關(guān)愛(ài)自閉癥活動(dòng)帶進(jìn)聯(lián)合國(guó)，在聯(lián)合國(guó)開(kāi)展了讓世界亮起來(lái)關(guān)愛(ài)自閉癥號(hào)召活動(dòng)。各種網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和志愿者協(xié)會(huì)也積極參與了此次活動(dòng)。各類(lèi)特殊學(xué)校也應(yīng)在這一天積極開(kāi)展了宣傳活動(dòng)，濟(jì)南大學(xué)特殊教育專(zhuān)業(yè)的學(xué)生每年都開(kāi)展特殊教育宣傳周，通過(guò)在高校內(nèi)播放特殊教育電影、各種體驗(yàn)活動(dòng)加大對(duì)特殊教育的宣傳。通過(guò)以上途徑促進(jìn)自閉癥知識(shí)的普及，便于自閉癥兒童能夠早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)、早回歸。

（二）構(gòu)建多元化自閉癥兒童安置方式。較比發(fā)達(dá)國(guó)家來(lái)說(shuō)，我國(guó)自閉癥兒童的安置方式略顯單薄。從全國(guó)來(lái)看，能夠?yàn)樽蚤]癥兒童提供專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)不多，且服務(wù)質(zhì)量不容樂(lè)觀。對(duì)此國(guó)家應(yīng)成立專(zhuān)門(mén)的“專(zhuān)家委員會(huì)”來(lái)指導(dǎo)自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展方向，通過(guò)制定先關(guān)教育康復(fù)規(guī)劃策略，加強(qiáng)對(duì)自閉癥機(jī)構(gòu)的管理監(jiān)督來(lái)不斷提高自閉癥行業(yè)的發(fā)展速度與質(zhì)量，組織全國(guó)自閉癥兒童研究和康復(fù)領(lǐng)域的專(zhuān)家共同商討制定自閉癥康復(fù)行業(yè)的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，使現(xiàn)有的自閉癥機(jī)構(gòu)步入統(tǒng)一規(guī)范管理、健康良性發(fā)展的軌道，促進(jìn)機(jī)構(gòu)間溝通與合作，實(shí)現(xiàn)資源共享，為自閉癥兒童提供更科學(xué)有效的專(zhuān)業(yè)服務(wù)。[7]

目前沒(méi)有專(zhuān)門(mén)的自閉癥特殊學(xué)校，許多自閉癥兒童都編排在培智學(xué)校中，對(duì)此，應(yīng)有條件地建設(shè)有關(guān)自閉癥兒童教育康復(fù)的研究中心，建立幾所專(zhuān)門(mén)招收自閉癥兒童的幼兒園、小學(xué)和中學(xué)作為試驗(yàn)基地，便于教學(xué)質(zhì)量的提高和系統(tǒng)得開(kāi)展教學(xué)。拓展深化融合教育理念，鼓勵(lì)普通幼兒園和學(xué)校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，在財(cái)政經(jīng)費(fèi)方面給予支持。通過(guò)對(duì)每個(gè)學(xué)校配備特教教師，建立資源教室等措施，積極構(gòu)建全員參與的融合教育氛圍。[9]對(duì)學(xué)校中所有人員進(jìn)行自閉癥知識(shí)的普及和系統(tǒng)的培訓(xùn)，切實(shí)提高他們與自閉癥兒童交往相處的能力。

（三）制定師資認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)，提高從業(yè)人員專(zhuān)業(yè)水平。在千呼萬(wàn)喚下，2015年8月份，我國(guó)教育部剛剛出臺(tái)《特殊教育教師專(zhuān)業(yè)標(biāo)準(zhǔn)（試行）通知》，實(shí)施意見(jiàn)指出，制定特殊教育教師專(zhuān)業(yè)證書(shū)制度和準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)。特殊教育教師資格證不僅能有效保障特殊教育教師的權(quán)益，而且能夠嚴(yán)把教師入關(guān)口，形成科學(xué)有效的特殊教育教師管理隊(duì)伍及督導(dǎo)機(jī)制。

服務(wù)于自閉癥兒童的教育康復(fù)人員，如，物理治療師、言語(yǔ)治療師、心理咨詢(xún)師、醫(yī)生、社會(huì)工作者、特殊教育教師，等都必須獲得相應(yīng)的資格認(rèn)證。注重加強(qiáng)從事自閉癥教育康復(fù)人員的培訓(xùn)力度，注重分類(lèi)培訓(xùn)，致力培養(yǎng)自閉癥教育教學(xué)和康復(fù)兩方面的專(zhuān)門(mén)人才。在提高原有康復(fù)技能的基礎(chǔ)上，通過(guò)國(guó)際交流，吸取西方發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn)，深入學(xué)習(xí)新的有效的康復(fù)訓(xùn)練方法，協(xié)調(diào)各個(gè)領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者定期開(kāi)展學(xué)術(shù)交流活動(dòng)，加強(qiáng)學(xué)科間的溝通與合作，不斷開(kāi)闊視野，切實(shí)提高專(zhuān)業(yè)人員素質(zhì)，規(guī)范行業(yè)隊(duì)伍建設(shè)。另外國(guó)家應(yīng)當(dāng)采取優(yōu)惠政策，提供更多資源支持，大力培養(yǎng)特殊教育專(zhuān)業(yè)人才，普通師范教育應(yīng)增加特殊教育課程，打通特殊教育與普通教育教師培養(yǎng)的森嚴(yán)壁壘，構(gòu)建融合體系，開(kāi)設(shè)融合教育專(zhuān)業(yè)，既可以為隨班就讀培養(yǎng)資源教師，又同時(shí)可以加入到特殊學(xué)校的自閉癥兒童教育中，擴(kuò)大特殊教育專(zhuān)業(yè)類(lèi)別。[7]

（四）推進(jìn)立法進(jìn)程，構(gòu)建法律環(huán)境保障?？v觀美國(guó)、英國(guó)、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥兒童研究與教育康復(fù)發(fā)展迅速，不乏借鑒之處。首先，在法律上明確保障了自閉癥兒童該享受的所有權(quán)利，包含醫(yī)療、教育、社區(qū)支持和其他康復(fù)資源。其次，健全的法律體系、完善的自閉癥教育康復(fù)體系、多元化的康復(fù)模式、從業(yè)人員的專(zhuān)業(yè)性使發(fā)達(dá)國(guó)家的自閉癥康復(fù)事業(yè)得以迅速發(fā)展。

反觀我國(guó)，目前為止尚未出臺(tái)專(zhuān)門(mén)的《特殊教育法》，僅有一部分特殊教育方面的法律條文，且存在諸多不足之處。許多法律條文用詞空泛、無(wú)明確的法律問(wèn)責(zé)制，帶有“號(hào)召”、“鼓勵(lì)”之意，沒(méi)有規(guī)定具體的法律責(zé)任和懲罰措施，操作性不強(qiáng)，導(dǎo)致執(zhí)行與監(jiān)督困難。應(yīng)跟發(fā)達(dá)國(guó)家學(xué)習(xí)，盡快出臺(tái)專(zhuān)門(mén)的《特殊教育法》，切實(shí)保障特殊兒童的受教育權(quán)利。目前出臺(tái)的一系列有關(guān)自閉癥兒童與家庭的社會(huì)救助性政策存在“碎片化”問(wèn)題，教育、醫(yī)療、就業(yè)和法律等專(zhuān)項(xiàng)救助目應(yīng)有機(jī)結(jié)合，全面整合各類(lèi)優(yōu)惠政策，實(shí)現(xiàn)救助項(xiàng)目法定化、覆蓋范圍信息化、施救標(biāo)準(zhǔn)科學(xué)化、操作程序規(guī)范化、服務(wù)方式社會(huì)化、監(jiān)督管理民主化，確保自閉癥兒童與家庭的權(quán)益，盡可能為自閉癥兒童及家屬提供政策咨詢(xún)、救助申請(qǐng)和心理援助。

（五）加大政府投入，多部門(mén)協(xié)同合作。自閉癥兒童個(gè)體差異性較大，只有專(zhuān)業(yè)化的教育康復(fù)及醫(yī)療服務(wù)才能滿(mǎn)足其身心發(fā)展的特殊需求。在我國(guó)，醫(yī)院提供醫(yī)療服務(wù)；殘聯(lián)下屬的康復(fù)中心及私人康復(fù)機(jī)構(gòu)提供康復(fù)服務(wù)。如何尋找合適的服務(wù)機(jī)構(gòu)，自閉癥家長(zhǎng)往往手無(wú)足措，需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力去多方打聽(tīng)。反觀英國(guó)自閉癥教育服務(wù)模式值得我們借鑒，在英國(guó)教育部門(mén)統(tǒng)籌安排教育、康復(fù)、醫(yī)療等部門(mén)為自閉癥兒童提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)，如此一來(lái)，為自閉癥患者家屬尋找資源節(jié)省了大量寶貴的時(shí)間。因此，我們可以借鑒學(xué)習(xí)國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，應(yīng)加大政府投入，建立以教育部門(mén)為中心，醫(yī)療、殘聯(lián)、民政、和社會(huì)福利保障等多部門(mén)協(xié)同合作的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。由地方教育局要匯集各部門(mén)的與自閉癥兒童相關(guān)的服務(wù)信息，搭建特殊兒童的信息資料庫(kù)，定期向自閉癥兒童家長(zhǎng)公布信息，包含家長(zhǎng)可以獲得那些資助、可以到哪些機(jī)構(gòu)接受康復(fù)及醫(yī)療服務(wù)、當(dāng)?shù)赜心男┛晒┻x擇的特殊學(xué)?；蛉诤蠈W(xué)校等等。[4]完善的教育與康復(fù)體系建設(shè)不是一個(gè)部門(mén)單兵作戰(zhàn)，需要協(xié)同各個(gè)部門(mén)共同努力，整合各種資源為自閉癥兒童的教育與康復(fù)創(chuàng)設(shè)良好的環(huán)境。

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[責(zé)任編輯 鄭麗娟]

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2095-0438（2017）01-0092-05

2016-09-12

胡金萍（1988-），女，山東青州人，濟(jì)南大學(xué)特殊教育學(xué)院講師，碩士，研究方向：特殊教育基本理論、情緒與行為障礙兒童心理與教育。

濟(jì)南大學(xué)校級(jí)科研基金項(xiàng)目“臺(tái)灣特殊教育通報(bào)系統(tǒng)的特點(diǎn)及啟示”成果（14YB34）；黑龍江省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)研究規(guī)劃項(xiàng)目（16EDE05）階段性成果。