陳全銀 楊柳

（西南大學教育學部特殊教育系 重慶 400715）

新加坡特殊兒童家庭照顧者的社會支持及啟示

陳全銀 楊柳

（西南大學教育學部特殊教育系 重慶 400715）

特殊兒童家庭照顧者對特殊兒童的教養(yǎng)態(tài)度與方式直接關(guān)系到特殊兒童康復(fù)及后續(xù)的發(fā)展。在照顧特殊兒童的過程中，來自生理、心理和經(jīng)濟的壓力，嚴重影響了照顧者的身心健康。為了改善這些問題，新加坡給特殊兒童家庭照顧者提供有效的社會支持，并取得有益成果。文章通過借鑒新加坡社會支持系統(tǒng)的成功經(jīng)驗，結(jié)合我國社會支持體系的現(xiàn)狀，從康復(fù)知識和技能的培養(yǎng)、政策的完善和暫息服務(wù)試行這三個視角，構(gòu)建具有中國特色的社會支持系統(tǒng)。

特殊兒童家庭照顧者；社會支持；新加坡

一、問題提出

家庭照顧者一般指與患者生活在一起的父母、子女(包括子女的配偶)，他們是負擔家庭照料或提供其他支持服務(wù)的具有血緣關(guān)系的親屬。[1]特殊兒童不管在感知、記憶還是在思維、語言、情緒等方面都存在較大差距，特殊兒童的照顧過程也相應(yīng)呈現(xiàn)出長期、繁瑣、復(fù)雜的特點，因此家庭照顧者在特殊兒童康復(fù)與發(fā)展中的作用也更為顯著。[2]特殊兒童的養(yǎng)護需求、陪護實踐、經(jīng)濟負擔等現(xiàn)實問題，給照料者帶來了極大的壓力，嚴重影響了照顧者的身心健康和生活質(zhì)量。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的教養(yǎng)過程中通常會出現(xiàn)精神疲憊、失眠噩夢、心悸胸悶、頭痛頭暈、記憶力下降及胃潰瘍等癥狀，年紀稍大的家庭照顧者會患有風濕、肩周炎，甚至白內(nèi)障等慢性病。[3]特殊兒童家庭照顧者不僅長期遭受病魔的侵擾，而且與普通兒童的家庭照顧者相比，特殊兒童家庭照顧者普遍處于較高的心理壓力水平，心理健康狀況較差，容易出現(xiàn)軀體化、強迫癥、抑郁、焦慮、敵對、偏執(zhí)、精神病性等心理問題。[4][5]特殊兒童的長期照顧給家庭照顧者帶來的身體、心理的健康問題，嚴重影響了特殊兒童家庭照顧者的生活質(zhì)量。研究表明，特殊兒童父母的總體生活質(zhì)量較低，在物質(zhì)生活、軀體功能、心理功能和社會功能各方面都明顯低于健康兒童父母。[5]

鑒于特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童身心發(fā)展過程中的重要性和面臨著種種的壓力與負擔，為特殊兒童家庭照顧者提供良好的社會支持就顯得尤為重要。研究表明，照顧者負擔與社會支持呈負相關(guān)，所獲得的客觀支持和主觀支持越多，對支持的利用度越多，照顧者的負擔越輕，生活質(zhì)量越高。[6]新加坡特殊教育的發(fā)展水平處于亞洲的前沿，得益于新加坡長期以來對特殊兒童家庭照顧者的高度重視，為新加坡特殊兒童家庭照顧者構(gòu)建了一個覆蓋面相對廣泛、結(jié)構(gòu)比較完善的社會支持系統(tǒng)，緩解了家庭照顧者在經(jīng)濟、照顧壓力、情感等方面的負擔。

二、新加坡特殊兒童家庭照顧者社會支持的主要舉措

（一）出臺特殊兒童家庭照顧者的法律法規(guī)。特殊教育的發(fā)展離不開特殊教育相關(guān)法律、法規(guī)的制定與實施，完善的立法體系是新加坡特殊教育事業(yè)成功的重要因素。特殊兒童家庭照顧者權(quán)益的實現(xiàn)也需要相關(guān)的政策法規(guī)作為堅強的后盾。新加坡社會和家庭發(fā)展部為了構(gòu)建一個全納型新加坡，在2007年2月出臺了《2007—2011促殘融入社會總體規(guī)劃》，其第五章目標部分明確指出特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童的照顧和支持過程中處于一線的地位，新加坡在接下來的五年將有更多的社會服務(wù)、計劃和相關(guān)信息來支持特殊兒童家庭照顧者的護理工作。為了更好地推進特殊兒童家庭者相關(guān)服務(wù)的建設(shè)，該法規(guī)立足國情沿著兩條主線擬定了七條戰(zhàn)略方針：（1）建立一個殘疾人家庭照顧者中心；（2）提供護理培訓基金；（3）增加信息和轉(zhuǎn)介服務(wù)的可獲取性；（4）擴大外傭計劃的服務(wù)范圍；（5）加強殘疾人的經(jīng)濟保障 ；（6）保證殘疾人相關(guān)服務(wù)的可支付性；（7）增強家庭照顧者固有支持。在該法的推動下，2007新加坡正式宣布外國雇傭計劃適用于殘疾人及其家庭照顧者，該計劃之前的服務(wù)對象主要是12歲以下和65歲以上的人群。除此之外，2008年新加坡生活中心被納入了社區(qū)發(fā)展青年體育部，成為一站式信息咨詢中心、轉(zhuǎn)銜協(xié)調(diào)中心和早期干預(yù)服務(wù)中心，主要是為殘疾人提供相關(guān)服務(wù)，同時也包括特殊需要的兒童、老年人及其家庭照顧者。

2012新加坡又出臺了《2012—2016促殘融入社會總體計劃》，在特殊兒童家庭照顧者和轉(zhuǎn)銜管理這一章提出：對殘疾人，包括特殊需要的兒童及其家庭照顧者在整個生命課程中的轉(zhuǎn)折點和發(fā)展階段給以大力支持。新加坡社會和家庭發(fā)展部通過建立一個全方位的支持系統(tǒng)來應(yīng)對家庭照顧者的護理、經(jīng)濟、社會情感和培訓需要等方面的問題。為此，新加坡國立委員會制定了四條戰(zhàn)略方針：加強活力中心（Centre for Enabled Living）的能力建設(shè)，使其成為護理支持服務(wù)的協(xié)調(diào)機構(gòu)；成立轉(zhuǎn)銜管理的領(lǐng)導機構(gòu)；增強照顧者的能力，勾勒培訓藍圖；提供更多的暫息護理服務(wù)。兩部法規(guī)的出臺從制度上保障了特殊兒童家庭照顧者在教育和康復(fù)過程中的一些地位，對新加坡特殊兒童家庭照顧者服務(wù)事業(yè)的建設(shè)具有重要的戰(zhàn)略指導意義。

（二）制定經(jīng)濟補貼計劃。殘疾兒童的養(yǎng)護、治療、康復(fù)訓練需要大量的經(jīng)費開支，特別是孤獨癥、肢體殘疾、智力殘疾兒童的疾患往往伴隨終生，相比普通兒童,他們有更多的醫(yī)療、康復(fù)、教育、看護等需求,這對家庭生活造成很大影響，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔。[7]另一方面，特殊兒童家庭照顧者由于需要照顧特殊兒童，工作時間必然減少，甚至有的父母一方不得不辭去工作，導致收入直線下降。新加坡政府為了緩解特殊兒童家庭照顧者的經(jīng)濟壓力，設(shè)立了各項專項基金支持計劃。2007年新加坡設(shè)立了女傭雇主補貼（Foreign DomesticWorkerGrant），所謂女傭雇主計劃主要是給予需要聘請外國雇傭工人的家庭照顧者每月120美元的經(jīng)濟補貼，其中每個家庭都有資格獲得兩個雇傭照顧兩個特殊兒童的權(quán)利。2012年2月又提出了特殊需要儲蓄計劃（special NeedsSavingsScheme），特殊需要儲蓄計劃指的是特殊兒童的家庭照顧者一旦去世，可以指定自己的子女每個月得到一定額度的經(jīng)濟補貼以為此基本生計，這部分補貼主要來自于家庭照顧者的公積金賬戶。為了保證該計劃適用于所有特殊兒童家庭，該計劃不收取任何的管理費用，也沒有最低余額的限制。據(jù)2014年6月公布的調(diào)查顯示，199個特殊兒童家庭參與該項計劃，其中84%的都是1—20歲的特殊兒童。此外，新加坡教育部和國立工作委員會聯(lián)合成立了特殊教育經(jīng)濟補貼計劃，該計劃主要適用于在特殊教育學校就讀的學生，且家庭總收入不超過2500美元或者人均收入不超過625美元。符合條件的學生可得到如下的經(jīng)濟補貼：學費全免；課本費全免；校服費用全免；國家考試費用減免75%；6—11歲的兒童每天早餐費用只需支付1.5美元。新加坡制定的各項經(jīng)濟補貼計劃通過直接或者間接的補貼形式，都在一定程度上緩解了特殊兒童家庭照顧者的經(jīng)濟負擔。

（三）培養(yǎng)特殊兒童家庭照顧者康復(fù)技能。由于自身素養(yǎng)的不足和專業(yè)知識的缺乏，再加上特殊兒童的不配合，特殊兒童家庭照顧者在護理過程中顯得身心疲憊。因此，掌握了一些基本的護理技能對家庭照顧者和特殊兒童都有積極影響，不僅可以減輕照顧者的護理壓力，提高其自我效能感，而且有利于特殊兒童身心的健康發(fā)展。新加坡一直以來高度重視特殊兒童家庭照顧者的技能培訓，在《2012—2016促殘融入社會總體計劃》這部法規(guī)中就提出，制定一個家庭照顧者的培訓藍圖，旨在提高家庭照顧者的實用技能，成為一名合格的早期干預(yù)治療師，發(fā)揮其在特殊兒童教育和康復(fù)過程中的重要作用；同時也給外國雇傭工人進行培訓，以實現(xiàn)提高照顧者的總體水平的目標。新加坡現(xiàn)有的培訓課程實施形式主要有三種：家庭為中心的課程、教室為中心的課程和網(wǎng)絡(luò)課程；課程的時長來看，根據(jù)內(nèi)容的不同一般有2h/節(jié)、3h/節(jié)、3.5h/節(jié)和4h/節(jié)，其中家庭為中心的課程通常為2個小時，而以教室為中心和網(wǎng)絡(luò)課程則比較靈活；課程的內(nèi)容主要有自閉癥、智力殘疾、學習障礙等方面的內(nèi)容，具體包括個人衛(wèi)生、醫(yī)療器械的使用和飲食與營養(yǎng)；課程的語言有印度尼西亞語、緬甸語、閩南語和英語等9種培訓語言，主要源于新加坡是一個移民人口眾多的國家；培訓采取收費的形式，收費金額不統(tǒng)一，平均在100美元到200美元之間。為了鼓勵特殊兒童家庭照顧者能夠參加培訓，獲得基本和專業(yè)的護理技能，新加坡在2007年就啟用了護理人員培訓基金，申請成功者可以得到200$/年的經(jīng)濟補貼。護理培訓基金的申請需要具備以下條件：受照顧者必須是新加坡國籍或者新加坡永久居民；受培訓的人員必須是在從事特殊兒童的護理工作；接受護理的人員需要在65歲以上或者經(jīng)鑒定為殘疾；完成培訓，并且取得相關(guān)的證書。

（四）提供專門的暫息服務(wù)。家庭照顧者的護理任務(wù)是一項全身心投入的工作，社會支持力度不夠的特殊兒童家庭照顧者可能沒法從護理這個職業(yè)中得到緩解，從而影響到其自身的情感和需要，失去照顧特殊兒童的動機。新加坡國立服務(wù)工作委員會對16個學前兒童的護理人員、22個在校學生的護理人員、43個成人護理人員做了一項需求調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，迫切需要得到暫息服務(wù)的支持是其共同的欲求。其中一位調(diào)查者表述道：“你必須一天24小時面對一個孩子，照顧一個特殊需要的孩子是非常疲憊的，如果有受過培訓的專業(yè)人員、護士或者老師提供暫息護理，那是再好不過的結(jié)果……”[8]新加坡為了促使特殊兒童家庭照顧者能夠從護理任務(wù)中得到緩解，新加坡政府以區(qū)為單位設(shè)置暫息機構(gòu)，總共分為五區(qū)，即北區(qū)、南區(qū)、西區(qū)、東區(qū)和中心區(qū)域，每一個區(qū)設(shè)置兩所暫息服務(wù)機構(gòu)。如，北區(qū)義順市的東東快捷中心和三八旺的陽光公益行動使命之家。身體障礙和認知障礙的人群是其主要的服務(wù)對象，主要提供飲食、藥品的食用、運動、社會活動的參與和個人衛(wèi)生（如廁）等方面的服務(wù)。與機構(gòu)暫息護理服務(wù)相對的就是以家庭為中心的個人護理，特殊兒童家庭照顧者可以聘請專業(yè)的護理人員在家里開展日常的護理，服務(wù)內(nèi)容大致和機構(gòu)型的暫息服務(wù)大相徑庭。另外，新加坡還大力發(fā)展照顧者支持團體，這樣的團體廣泛存在于醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)、網(wǎng)絡(luò)之間，此類團體能夠促使特殊兒童家庭照顧者可以減少自己的孤獨感，獲得更多相關(guān)的護理知識，并且必要情況下可以相互照顧特殊兒童，從而有利于照顧者得到短暫的休息。暫息服務(wù)的發(fā)展不僅能夠促使特殊兒童能夠和家人、朋友以及鄰居共同生活，而且能夠提供特殊兒童家庭照顧者更多的休息時間。

三、新加坡特殊兒童家庭照顧者社會支持的特點分析

（一）正式支持為主體，非正式支持為補充。特殊兒童家庭照顧者的社會支持主體極其廣泛。提供社會支持的來源有兩種，一是非正式社會支持系統(tǒng)，包括家人、親屬、朋友、鄰居及工作伙伴等；二是正式社會支持系統(tǒng)，包括提供服務(wù)性支持的學校、衛(wèi)生機構(gòu)、政府或民間福利機構(gòu)的工作者。[9]新加坡特殊兒童家庭照顧者的社會支持系統(tǒng)充分了體現(xiàn)了正式支持為主體，非正式支持為重要補充的特點。首先，新加坡政府頒布的法律政策為特殊兒童家庭照顧者提供了制度上的支持，這種社會支持兼顧著普遍主義和特殊情況，如《2007—2011促殘融入社會總體計劃》《2012—2016促殘融入社會總體計劃》《為殘疾人提供機會》等，都為保障特殊兒童家庭照顧者的權(quán)益提供了依據(jù)。其次，新加坡還有一系列的非營利性的公益組織，例如，新加坡痙攣性麻痹患者兒童協(xié)會、智力遲緩兒童協(xié)會、亞洲婦女福利工作協(xié)會等，為特殊兒童家庭照顧者主要提供的是專業(yè)的支持與輔導。亞洲婦女福利工作協(xié)會在2016年月1日啟動了照顧者服務(wù)的兩年試點項目，旨在通過整體的、多發(fā)的方式來支持特殊兒童家庭照顧著的照顧工作。其為特殊兒童家庭照顧者提供信息咨詢服務(wù)、病例管理和咨詢、照顧者贊息服務(wù)項目、教育和技能的培訓等服務(wù)。不難看出新加坡正式的社會支持系統(tǒng)提供了重要的社會支持，是不可或缺的一部分。作為新加坡非正式社會支持系統(tǒng)的個人，他們在教育觀念、教育技能和教育信息等方面，能夠提供比較便利的支持，甚至親密關(guān)系人群會提供經(jīng)濟支持，是正式支持系統(tǒng)的重要補充。

（二）支持內(nèi)容多樣化，情感技能支持突出。隨著新加坡經(jīng)濟的快速發(fā)展，其國民的人均收入不斷提高，傳統(tǒng)的經(jīng)濟“補缺型”已經(jīng)不能夠滿足特殊兒童家庭照顧者的需求。特殊兒童身心差異的個別化表現(xiàn)得極為明顯，決定了家庭照顧者在社會需求上存在顯著差異。新加坡家庭照顧者的社會需求表現(xiàn)出復(fù)雜多樣的特點，但歸結(jié)起來集中體現(xiàn)在以下方面：暫息服務(wù)的提供、情感信息的支撐、技能的培訓、經(jīng)濟的補貼和就業(yè)機會提供等五個方面。為了滿足特殊兒童家庭照顧者的社會需求，新加坡政府首先以法律的形式肯定了特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童教育康復(fù)過程中的重要地位，并且根據(jù)國情制定了近五年的戰(zhàn)略部署。在《2007—2011促殘融入社會總體計劃》《2012—2016促殘融入社會總體計劃》的戰(zhàn)略布局的指導下，新加坡政府針對特殊兒童家庭照顧者的需求內(nèi)容采取逐個擊破的方針。就經(jīng)濟補貼而言，除了女傭雇主補貼、特殊需要儲蓄計劃和特殊教育經(jīng)濟補貼外，還設(shè)有教育儲備金、醫(yī)療補貼和交通補貼等為特殊兒童家庭照顧者提供經(jīng)濟支持。針對日益突出的暫息服務(wù)需求，新加坡提供了機構(gòu)型、社區(qū)型、家庭型等形式多樣的贊息服務(wù)類型，使家庭照顧者能夠得到短暫的休息。為了增強特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)技能，減少教養(yǎng)過程中的挫敗感，新加坡開設(shè)了類型多樣的培訓課程，為了促使家庭照顧者積極參與課程還設(shè)立了培訓基金。

（三）支持載體新舊并存，擴寬社會支持渠道。社會支持載體的“新”與“舊”是相對的，可以用“傳統(tǒng)”與“現(xiàn)代”表述。[10]社會支持的傳統(tǒng)載體或中介是支持出發(fā)者和支持接受者面對面的行為方式，而現(xiàn)代載體則更多的使用互聯(lián)網(wǎng)。新加坡目前的狀況可謂是傳統(tǒng)與現(xiàn)代并存，新加坡一方面不斷健全傳統(tǒng)支持形式的職能，豐富其支持模式和內(nèi)容，提高其社會支持的效率，另一方面充分利用互聯(lián)網(wǎng)信息和知識流動速度較快，家長獲取教育知識和技能比較方便的特點，開創(chuàng)了較多新型的社會支持渠道，更大程度上滿足了特殊兒童家庭照顧者的需求。早在2004年，新加坡國家福利理事會就建立了一個信息門戶，這個網(wǎng)站提供一些關(guān)于殘疾人的類型、支援服務(wù)的最新信息和知識，隨后該信息門戶網(wǎng)站納入了新加坡殘疾人信息咨詢中心。此外，為了增加特殊兒童家庭照顧者的基本知識專業(yè)技能，新加坡通過互聯(lián)網(wǎng)開設(shè)了類型多樣的護理培訓網(wǎng)絡(luò)課程。特殊兒童家庭照顧者也通過互聯(lián)網(wǎng)工具，建立了類型多樣的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)，尋求更多的知識和幫助。

四、新加坡特殊兒童家庭照顧者社會支持的啟示

（一）納入權(quán)益的保障，落實權(quán)利與義務(wù)的統(tǒng)一。新加坡重視特殊兒童身心健康發(fā)展的同時，也非常注重特殊兒童家庭照顧者的權(quán)益。新加坡分別頒布了《2007—2011促殘融入社會總體計劃》和《2012—2016促殘融入社會總體計劃》，以制度的方式確立了特殊兒童家庭照顧者在特殊兒童教育和康復(fù)過程中的一線地位，通過建立一個全方位為的社會支持機制來應(yīng)對家庭照顧者的護理、經(jīng)濟、社會情感和培訓需要等方面的問題。然而，縱觀我國近期頒布的《國家中長期教育改革和發(fā)展綱要（2010—2020）》《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》不難看出，我國法律、法規(guī)綱要的制訂還仍以特殊兒童為中心，特殊兒童家庭照顧者的身心狀況未引起重視。不可置否的是我國也有不少法律法規(guī)及各類殘疾兒童康復(fù)工作實施綱要中，都提到了特殊兒童照顧者在殘疾兒童康復(fù)中的作用、責任和義務(wù)，卻很少提及特殊兒童照顧者應(yīng)享有的權(quán)利,以及應(yīng)該得到的社會支持，比如《殘疾人保障法》和《殘疾人教育條例》。

因此，我們需要借鑒新加坡，或者世界上一些先進國家的做法，建立或完善相關(guān)的法律制度，以法律條文的形式規(guī)定其應(yīng)該履行的責任和義務(wù)：特殊兒童的撫養(yǎng)人必須履行撫養(yǎng)義務(wù)；特殊兒童的監(jiān)護人必須履行監(jiān)護責任，尊重被監(jiān)護人的個人意愿；鼓勵和幫助特殊兒童樹立自立能力；禁止對特殊兒童實施家庭暴力，禁止虐待和遺棄特殊兒童；幫助特殊兒童接受教育。但是，強調(diào)特殊兒童家庭照顧者的責任和義務(wù)，同時，也要把特殊兒童家庭照顧者的權(quán)利和應(yīng)該得到的社會支持納入法律體系，做到權(quán)利和義務(wù)的統(tǒng)一。例如，特殊兒童家庭照顧者的正常社會參與、培訓的權(quán)利、經(jīng)濟補償、健康評估等基本權(quán)利。各地方政府也應(yīng)該制定相應(yīng)的社會支持保障制度，確保特殊兒童家庭照顧者的權(quán)益不受到傷害，發(fā)揮其在特殊兒童教育和康復(fù)中的重要作用。

（二）提高特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平。新加坡通過政策的形式指出特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平的重要性，也提出了提高其水平的理論構(gòu)想。在政策的驅(qū)使下，為提高特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平，新加坡依據(jù)家庭照顧者的具體情況，開設(shè)了以教室為中心、家庭中心和網(wǎng)絡(luò)課程三種培訓課程，方便其根據(jù)自身情況參加培訓，通過培訓特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平得到一定程度的提高。我國特殊兒童家庭照顧者的教育康復(fù)水平偏低，雖然有一部分孤獨癥兒童家庭照顧者文化水平較高，能得到養(yǎng)育孤獨癥兒童的知識和獲得社會支持的信息與資源，但大部分家庭照顧者在如何獲得養(yǎng)育、訓練的知識以及如何獲得社會支持等方面的能力很欠缺，遇到經(jīng)濟困難、心理困境等問題時不知所措。[11]對特殊兒童家庭照顧者的社會需求調(diào)查發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童家長對來自專業(yè)支持方面的需求強烈，[12]迫切希望得到專業(yè)人員的指導，減少在護理過程中的挫敗感。

針對我國的現(xiàn)實國情，特殊兒童家庭照顧者技能的培訓可以采取多種多樣的形式。2011全國婦聯(lián)、教育部和中央文明辦聯(lián)合發(fā)布的《關(guān)于進一步加強家長學校工作的指導意見》中明確規(guī)定：“街道、社區(qū)家長學校或家庭教育指導機構(gòu)可依托婦女之家、基層文化中心、黨員活動室等場所，利用節(jié)假日和課余時間開展工作，每年至少兩次家庭指導，兩次家庭駕馭實踐活動。”[13]借助家長學?；蚣彝ソ逃笇C構(gòu)之利，向特殊兒童家庭照顧者提供殘?zhí)厥鈨和祻?fù)訓練方面的技術(shù)指導,如，殘疾兒童的診斷與評估方法、個別康復(fù)訓練計劃的制定、康復(fù)矯治器具的操作等。此外，我國各省各地區(qū)都有特殊學?；蛘呖祻?fù)機構(gòu)，通過政策驅(qū)動和經(jīng)濟補貼促使特殊教育學校老師和康復(fù)機構(gòu)的專業(yè)人員開展專題講座，宣講特殊兒童教育與康復(fù)的知識，為特殊兒童家庭照顧者提供更多的學習平臺。借鑒新加坡的做法，制定特殊兒童家庭照顧者培訓基金，基金金額要依據(jù)中國的具體實際而定，積極吸納照顧者參與培訓，提高其教育和康復(fù)知識的水平。新加坡護理培訓網(wǎng)絡(luò)課程是其一大特色，值得中國引用，中國也應(yīng)該制定符合我國特色的護理網(wǎng)絡(luò)課程。通過各種形式的培訓方式，從根本上提高特殊兒童家庭照顧者在教育與康復(fù)方面的基礎(chǔ)知識和專業(yè)技能。

（三）增設(shè)暫息服務(wù)，嚴把質(zhì)量關(guān)。新加坡設(shè)置的暫息護理服務(wù)給特殊兒童家庭照顧者提供了相對較多的休息機會，緩解了長期以來在護理過程中的壓力，避免了相關(guān)心理疾病的產(chǎn)生。日間照顧中心可有效減輕患者的精神行為癥狀和照顧者的負擔，是具有比較強實際操作性的形式，可考慮在我國推廣。[14]然而，目前我國的暫息服務(wù)主要以家庭內(nèi)的暫息服務(wù)為主，就是照顧者聘請家政人員到護理特殊兒童。這類的暫息服務(wù)存在著服務(wù)品質(zhì)差、家政人員康復(fù)技能缺乏、服務(wù)對象限制等問題，不能有效滿足照顧者的個性化需要。目前我國的家庭內(nèi)的暫息服務(wù)都是收費的，必然加重特殊兒童照顧者的經(jīng)濟負擔。

建立健全我的暫息服務(wù)支持體系，首先我們應(yīng)該從現(xiàn)有的家庭內(nèi)的暫息服務(wù)著手，加強家政人員的技能培訓，提升其基本的康復(fù)知識和技能，提供更專業(yè)的服務(wù)。其次，由政府出資，以社區(qū)為單位建立機構(gòu)型的暫息服務(wù)，將特殊兒童送到專門的機構(gòu)進行照顧。為了保證暫息機構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量，其工作人員由受過培訓的家長志愿者、大學生志愿者、社區(qū)志愿者等組成。依據(jù)特殊兒童照顧者而定，暫息服務(wù)時間可長可短，短則每天幾個小時，長則一個星期，甚至一個月。特殊兒童家庭照顧者不管是聘請受過專門訓練的服務(wù)者到家中為特殊兒童提供服務(wù)，還是將特殊兒童送到專門的機構(gòu)進行照顧，都需要國家在經(jīng)濟上大力支持，提高特殊兒童接受服務(wù)的可能性。

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[責任編輯 劉金榮]

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2095-0438（2017）01-0007-05

2016-09-21

陳全銀（1990-），男，四川資中人，西南大學碩士研究生，研究方向：特殊教育基本原理；楊柳（1971-），女，四川大竹人，西南大學教育學部特殊教育系副教授，博士，碩士生導師，研究方向：特殊教育學。