謝莉莉 李惠玲

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州 215006)

癌癥患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展

謝莉莉 李惠玲

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州 215006)

癌癥患者； 照顧者； 照顧負(fù)擔(dān)； 影響因素

Cancer patients; Caregivers; Care burdens; Influencing factors

近年來，隨著疾病譜和人類生存環(huán)境的變化，癌癥已成為全世界威脅人類生命的主要疾病之一。國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)資料顯示，2020年新發(fā)病例將超過1 600萬，并且每年超過1 000萬人因癌癥死亡[1]。隨著癌癥的早期確診和治療的發(fā)展，癌癥患者的生存時(shí)間延長(zhǎng)，全世界癌癥患者以治療狀態(tài)生存的人數(shù)日益增加，癌癥患者家庭照顧者的人數(shù)也越來越多[2]。與此同時(shí)，癌癥的診斷和治療不僅給患者造成身心負(fù)面影響，也使家庭照顧者承受生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)[3]。此外，過重的照顧負(fù)擔(dān)會(huì)減弱其照顧能力，影響到患者的康復(fù)和治療[4]。因此，本文旨在通過回顧以往對(duì)癌癥患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)的研究，并對(duì)癌癥患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述如下。

1 相關(guān)概念

1.1 照顧者 照顧者指家庭照顧者，又稱非正式照顧者，目前尚無統(tǒng)一的概念。Hileman將主要照顧者定義為“具有照顧責(zé)任而在照顧過程中沒有酬勞的人”[5]。此后，在Anderson等[6]的研究中，定義照顧者為與病人生活在一起，在家中擔(dān)負(fù)起絕大部分照顧工作的人。2000年，美國(guó)家庭照顧者支持法案為家庭照顧者下的定義是：在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)照顧的人[7]。

1.2 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)尚無統(tǒng)一定義，但這一概念在1966年由Grad和 Sainsbury[8]首次提出，即家庭為照顧患者所付出的代價(jià)或?qū)彝ピ斐傻呢?fù)面影響。1980年，Zarit等[9]將其定義為照顧者覺察到他們由于照顧親屬而在情感和身體健康、社會(huì)生活和經(jīng)濟(jì)狀況上受影響的程度。

2 研究現(xiàn)狀

長(zhǎng)期照護(hù)會(huì)一直負(fù)面影響照顧者健康、社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、心理狀態(tài)等生活質(zhì)量指標(biāo)。照顧經(jīng)歷會(huì)給照顧者帶來這樣的問題，包括抑郁、焦慮、體力不支、身體健康、社會(huì)隔離及經(jīng)濟(jì)困難等[10]。在Atagun等[11]研究中，60.6%照顧者沒有空閑時(shí)間，78.8%照顧者感到精疲力竭，84.9%照顧者與患者溝通不暢，56.9%照顧者有經(jīng)濟(jì)困難。

我國(guó)67.2%的癌癥患者照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中重度水平[12],林毅等[13]通過對(duì)老年癌癥照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)照顧者需要應(yīng)對(duì)照顧者角色的變化 、照顧需求的多樣化 、有效溝通的挑戰(zhàn) 、多元化支持的可及性等負(fù)擔(dān)。鄧本敏等[14]研究認(rèn)為，住院癌癥患者對(duì)家庭照顧者產(chǎn)生的壓力負(fù)荷中，經(jīng)濟(jì)負(fù)荷最重，其次是時(shí)間負(fù)荷和健康負(fù)荷，且照顧者的抑郁檢出率為38.4%，抑郁水平高于正常人群，抑郁狀況與壓力負(fù)荷密切相關(guān)。

3 影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 年齡 目前，照顧者年齡對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響尚不明確。李文杰等[15]在調(diào)查分析住院腫瘤患者照顧者主觀負(fù)擔(dān)及影響因素時(shí)，發(fā)現(xiàn)年齡較大照顧者，由于體力原因和同時(shí)兼顧其他家庭事務(wù)而更易出現(xiàn)時(shí)間受打擾和健康問題，而較年輕者因?yàn)榫Τ渑嬖谡疹欉^程中更易體會(huì)到積極情緒。但也有研究[16]表明，年齡對(duì)照顧負(fù)擔(dān)沒有影響。

3.1.2 性別 照顧者性別不同，照顧負(fù)擔(dān)程度存在差別，多數(shù)研究[17,18]認(rèn)為女性照顧者負(fù)擔(dān)重于男性。張莉莉等[19]對(duì)肝癌患者照顧者進(jìn)行壓力負(fù)荷調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)女性負(fù)荷得分偏高，這可能是由于傳統(tǒng)觀念對(duì)女性的要求，使她們多數(shù)處于超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)狀態(tài)。但Kozachik SL等[20]認(rèn)為男性照顧者比女性照顧者壓力負(fù)荷更大，因?yàn)楫?dāng)患者為女性時(shí)，照顧者家庭角色的突然改變，且照顧內(nèi)容多為照顧者以前所不熟悉的事情。

3.1.3 與患者關(guān)系 在照顧者群體中，已婚照顧者比未婚照顧負(fù)擔(dān)更重[21]。Wang等[22]對(duì)178名晚期胃腸道癌患者照顧者做照顧負(fù)擔(dān)影響因素研究時(shí)發(fā)現(xiàn)，配偶照顧者的照顧負(fù)擔(dān)明顯高于直系親屬，與王建華等[16]的研究結(jié)果一致。配偶與患者的關(guān)系最密切，是家庭中的主要成員，承擔(dān)著多種社會(huì)角色，任何一方患癌都會(huì)給對(duì)方造成精神及心理壓力，出現(xiàn)一系列焦慮癥狀，直接影響到患者的情緒反應(yīng)。

3.1.4 健康狀況 照顧者健康狀況與照顧負(fù)擔(dān)之間相互影響。照顧負(fù)擔(dān)會(huì)對(duì)照顧者身體健康產(chǎn)生負(fù)面影響，Stenberg等[23]通過系統(tǒng)分析以往的研究，發(fā)現(xiàn)照顧負(fù)擔(dān)給照顧者帶來最多的身體問題是睡眠受干擾、疲勞、疼痛、體力損耗、食欲不振及體質(zhì)量減輕等。同時(shí)，照顧者健康水平也會(huì)影響照顧負(fù)擔(dān)，戈曉華[24]研究發(fā)現(xiàn)自身健康欠佳的照顧者總負(fù)荷、身體負(fù)荷、心理負(fù)荷均高于健康狀況好的照顧者。

3.1.5 每日照顧時(shí)間 照料者的護(hù)理負(fù)擔(dān)隨著每天護(hù)理時(shí)間的增加而逐漸加重[12,16]。照料者每天護(hù)理時(shí)間越長(zhǎng)，照料者需要花費(fèi)更多的體力和精力來護(hù)理患者，其越容易出現(xiàn)身心疲憊及健康狀況的改變，故而護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。孫華等[25]對(duì)160例原發(fā)性腦腫瘤患者的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，分析得出72.5%的照顧者平均每日的照顧時(shí)間為16～24 h。 照顧者每天花大量時(shí)間來照顧患者，會(huì)使其活動(dòng)受限，減少社交和休息時(shí)間，造成負(fù)擔(dān)加重。

3.2 患者因素

3.2.1 年齡 研究[21]表明，老年患者照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，可能是由于年齡大，臨近退休年齡，機(jī)體功能減退使得免疫力下降，易出現(xiàn)并發(fā)癥，照顧任務(wù)增加。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向老年患者提供更全面的護(hù)理，減輕照顧者抑郁和負(fù)擔(dān)。

3.2.2 疾病情況 癌癥患者的預(yù)后情況、病灶轉(zhuǎn)移情況、自理功能及多種與癌癥相關(guān)的生理和心理癥狀都會(huì)加重照顧負(fù)擔(dān)[26]。楊小緹[12]初步得出，肺癌患者照顧負(fù)擔(dān)為最重，這可能與肺癌患者預(yù)后情況有關(guān)，肺癌五年生存率僅為10.15%。王建芳等[16]研究認(rèn)為，消化系統(tǒng)晚期患者日常生活能力下降，照顧者護(hù)理任務(wù)繁重。此時(shí)，患者飽受病痛折磨，易出現(xiàn)悲傷情緒，不僅增加照顧者體力消耗，也使照顧者心理負(fù)擔(dān)沉重。

3.3 家庭情況

3.3.1 家庭功能 家庭關(guān)系好的腫瘤照顧者有更少健康問題，更高自尊感，更少時(shí)間安排問題、更低經(jīng)濟(jì)壓力和更少家庭支持缺乏問題[15]。高洋洋[27]發(fā)現(xiàn)，79.1%癌癥患者家庭功能較差，與照顧負(fù)荷存在正相關(guān)關(guān)系。

3.3.2 家庭經(jīng)濟(jì)收入 癌癥是一種長(zhǎng)期疾病，昂貴的治療費(fèi)用給家庭帶來了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。Bona K等[28]發(fā)現(xiàn)相對(duì)于高收入家庭，在治療費(fèi)相當(dāng)甚至更低的情況下，低收入家庭有更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，由于照顧癌癥患者需要占用照顧者大量時(shí)間，照顧者有時(shí)需要調(diào)整自己的工作時(shí)間或辭職，經(jīng)濟(jì)收入也會(huì)隨之降低，甚至沒有收入，使經(jīng)濟(jì)負(fù)荷更加沉重。國(guó)外一篇系統(tǒng)綜述[29]指出，仍在工作的照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和焦慮抑郁程度比沒有工作或退休的照顧者輕。

3.4 社會(huì)支持 癌癥患者照顧者社會(huì)支持水平高于正常人，照顧者獲得的主觀支持越多，對(duì)支持的利用度越多，其照顧負(fù)擔(dān)越小[15]。研究[30]表明，照顧者獲得的社會(huì)支持主要來源于家庭，良好的家庭功能與和諧的家庭關(guān)系都會(huì)給照顧者以支持，使其客觀支持和主觀支持提高。

4 小結(jié)

照顧癌癥患者是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，不僅需要照顧者投入大量的時(shí)間和體力，而且也需要整個(gè)家庭為之付出大量的精力和治療費(fèi)用。長(zhǎng)期的照顧過程也會(huì)對(duì)照顧者生理和心理產(chǎn)生一定的影響，可能會(huì)使照顧者焦慮、抑郁，健康狀態(tài)改變，活動(dòng)受限。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)及時(shí)給予照顧者心理疏導(dǎo)，提高照顧者的照顧技能，并解答照顧者關(guān)于治療方面的問題，使照顧者對(duì)自身的角色由不適應(yīng)到適應(yīng)，再到自信。同時(shí)，鼓勵(lì)照顧者尋求社會(huì)支持，充分利用支持，減輕自身的負(fù)擔(dān)，為患者提供更好的照顧，改善患者的身心狀態(tài)，提高患者和自身的生活質(zhì)量。

[1] David F，Jacques F.The global and regional burden of cancer[M].Lyon，F(xiàn)rance：IARC Press，2015：16-24.

[2] Cameron IJ，F(xiàn)rance LR，Cheung MA,et al.Life style interference and emotional distress in family caregivers of advanced cancer patients[J].Cancer，2002,94(2)：521-527.

[3] Terakye G.Interaction with the patient and his relatives[J].Dokuz Eylul Universitesi Hemsirelik Fakultesi Elektronik Dergisi，2011(4):78-82.

[4] Rombough RE，HowseEL，Baaefay WJ．Caregiver strain and caregiver burden of primary caregivers of stroke survivors with and without aphasis[J].Rahabilition Nursing,2006,31(5):199-206

[5] Hileman JW，Lackey NR.Self-identified needs of patients with cancer at home and their home caregivers:A descriptive Study[J].Oncol Nurs Forum,1990,17(6):907-913．

[6] Anderson CS，Linto J ,Stewart-Wynne EG.A population-based assessment of the impact and burden of caregiving for long-term stroke survivors[J].Stroke，1995，26(5):843-849.

[7] The National Family Caregiver Support Act of 2000[EB/OL].[2016-12-12].http://www.ageguide.org/pdf/ crc-standards.Pdf.retireved.

[8] Grad J，Sainsbury P.Problemsof caring for the mentally ill at home[J].Proc R Soc Med，1966(59):20-23.

[9] Zarit S H，Reever K E，Bachpeterson J.Relatives of the impaired elderly：correlates of feelings of burden[J].Gerontologist，1980，20(6):649-655.

[10] Silver JH，Wellman NS.Family caregiver training is needed to improve outcomes for older adults using home care technologies[J].J Am Diet Assoc,2002，102(6):831-836

[11] Atagun MI，Balaban OD，Atagun Z,et al.Caregiver burden in chronic diseases[J].Psikiyatride Gunce Yaklasimlar，2011，3(3):513-552.

[12] 楊小湜.癌癥患者照料者護(hù)理負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量與抑郁的關(guān)系研究[D].北京：中國(guó)醫(yī)科大學(xué)，2010.

[13] 林毅，徐英華，李秋萍，等.老年癌癥患者配偶照顧負(fù)擔(dān)體驗(yàn)的質(zhì)性研究[J].解放軍護(hù)理雜志，2015，32(20)：1-6.

[14] 鄧本敏，汪春雨，胡歡，等.住院癌癥病人家庭主要照顧者壓力負(fù)荷與抑郁的關(guān)聯(lián)研究[J].護(hù)理研究，2015，29(2)：408-411.

[15] 李文杰，王峰，李樹秋，等.住院腫瘤患者親屬照顧者主觀負(fù)擔(dān)及相關(guān)因素[J].山東大學(xué)學(xué)報(bào)：醫(yī)學(xué)報(bào)，2011，49(4)：146-149.

[16] 王建華，姜亞芳.消化系統(tǒng)癌癥晚期患者主要照顧者壓力性負(fù)擔(dān)調(diào)查分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào)，2011，18(9)：35-37.

[17] Hagedoorn M,Sanderman R,Bolks HN,et al.Distress in couples coping with cancer：a meta-analysis and critical review of role and gender effects[J].Psychol Bull,2008,134(1):1-30.

[18] Papastavrou E,Charalambous A,Tsangari H.Exploring the other side of cancer care：the informal caregiver[J].Eur J Oncol Nurs，2009,13(2):128-136.

[19] 張莉莉，余利君，于麗，等.原發(fā)性肝癌晚期病人主要照顧者壓力負(fù)荷調(diào)查分析[J].護(hù)理研究，2009，23(17)：1519-1521.

[20] Kozachik SL,GivenCW，Given BA,et al.Improving depressive symptoms among caregivers of patients with cancer:results of a randomized clinical trial[J].Oncol Nurs Forum，2001,28(7):1149-1157.

[21] Govina O，Kotronoulas G，Mystakidou K，et al.Effects of patient and personal demographic，clinical and psychosocial characteristics on the burden of family members caring for patients with advanced cancer in Greece[J].Eur J Oncol Nurs,2014,19(1):81-88.

[22] Wang LC，Chen WY，Chang SC，et al.Caregiving burden and associated factors among caregivers of terminally ill gastrointestinal cancer patients[J].Hu LI Za Zhi the Journal of Nursing，2011，58(6):54-64.

[23] Stenberg U，Ruland CM，Miaskowski C.Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer[J].Psycho-Oncology，2010，19(10):1013-1025.

[24] 戈曉華.胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對(duì)方式及照顧知識(shí)需求研究[D].復(fù)旦大學(xué)，2009.

[25] 孫華.常見腦腫瘤住院患者主要照顧負(fù)擔(dān)的調(diào)查及其相關(guān)因素分析[D].山西醫(yī)科大學(xué)，2013.

[26] Palos，GR，Mendoza，TR.Liao，KP,et al.Caregiver symptom burden：The risk of caring for an underserved patient with advanced cancer[J].Cancer，2011，117(5):1070-1079.

[27] 高洋洋.癌癥患者照顧者照顧負(fù)荷、家庭功能和社會(huì)支持的調(diào)查研究[D].大連醫(yī)科大學(xué)，2014.

[28] Bona K，Dussel V，Orellana L，et al.Economic impact of advanced pediatric cancer on families[J].J Pain Symptom Manage，2014，47(3):594-603.

[29] Azzani M，Roslani AC，Su TT.The perceived cancer-related financial hardship among patients and their families：a systematic review[J].Supportive Care Cancer,2014，23(3):889-898.

[30] 任寧.癌癥患者主要照顧親屬的焦慮、抑郁、社會(huì)支持狀況及相關(guān)因素研究[D].第四軍醫(yī)大學(xué)，2007.

謝莉莉(1993-)，女，江蘇，碩士在讀，研究方向：癌性照護(hù)，臨終關(guān)懷

李惠玲，E-mail：lhl8543@126.com

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10.16821/j.cnki.hsjx.2017.04.014

2016-11-02)