小雪

女兒患上了重度地中海貧血，每天靠輸血保命。唯一能徹底治愈她的方式就是進行造血干細胞移植，而造血干細胞最好的來源是同胞間的臍帶血——為了拯救女兒，八零后的這對夫婦，四年連生三子，終于小兒子的臍帶血與女兒配型成功。這是一場耗盡了家財和人力的造人拯救運動，面對多出來的三個孩子，這對普通的打工夫妻又該如何面對呢？

女兒罹患地中海貧血，八零后夫婦扛起拯救大旗

2016年5月31日，34歲的莊偉祥抱著8歲的女兒莊倩倩走進深圳兒童醫(yī)院.當他把東拼西湊借來的20萬塊錢交到醫(yī)院時，不禁長嘆一口氣，希望這一次干細胞移植手術(shù)能夠順利換回女兒八年來日日夜夜期望的健康。

2009年的2月15日，妻子伍燕維在高州婦幼兒童醫(yī)院順利生下一名女嬰，莊偉祥給女兒起名倩倩。

時年27歲的莊偉祥是深圳一家臺資玩具廠老板的司機，妻子懷孕后，就隨他一起來了深圳。然而，女兒出生后，莊偉祥發(fā)現(xiàn)她臉色一直很黃，剛開始，他以為是妻子奶水不足導(dǎo)致的營養(yǎng)不良，就親自下廚煲湯，讓妻子多喝鯽魚湯補身子，保證母乳充足。然而，倩倩不僅臉色沒有好轉(zhuǎn)，而且每周還固定發(fā)燒一次，每次發(fā)燒都是深夜，莊偉祥抱著瘦小的女兒，著急跑醫(yī)院成了常事。

2009年8月，莊偉祥在廣州上護校的表妹到深圳看望倩倩，提醒莊偉祥說：“倩倩臉色跟正常的孩子很不一樣，很有可能是地中海貧血，你們趕緊帶著孩子去醫(yī)院查查?！鼻f偉祥一聽蒙了，趕緊抱著倩倩去醫(yī)院做檢查，很快結(jié)果出來了：倩倩被查出患有重度地中海貧血。一位醫(yī)生告訴莊偉祥說：“孩子自己沒有造血功能，要靠輸血才能保命，一個月光輸血費就要幾千塊。換言之，這孩子是個‘吸血鬼。”莊偉祥蔫了，他每月工資才三千多，若給女兒治病，無疑就是一筆巨大的開支。

屋漏偏逢連夜雨，此時，莊偉祥的母親也查出了食道癌晚期，需要馬上進行手術(shù)。莊偉祥的哥哥姐姐得知倩倩病情后，都勸說莊偉祥夫妻放棄，面對強大的精神壓力，伍燕維有些動搖了，莊偉祥卻一字一句地道：“我能活一天，她就活一天，我們不去跟別人比，不去羨慕別人，窮點、苦點也沒關(guān)系，有孩子就行！”莊偉祥說完，眼淚順著臉頰掉了下來。

孩子確診后，莊偉祥和妻子商量，他繼續(xù)留在深圳打工，除了給老板開車，他還要利用休息時間給別人代駕賺外快。為了省錢，伍燕維抱著女兒回了茂名老家，每隔20天左右，她就從老家?guī)е毁蝗ド钲谳斞?，輸完血再馬不停蹄趕回老家。在這樣持續(xù)的奔波中，倩倩漸漸長大了，但她的輸血量也越來越多。

因為地中海貧血還會并發(fā)含鐵血黃素沉著癥，所以一邊輸血，一邊還要排鐵，要不然過多的鐵沉著還會導(dǎo)致心肌和其他臟器如肝、胰腺、腦垂體等臟器的嚴重損害，引發(fā)心力衰竭，甚至死亡。每次，莊偉祥陪著女兒坐在病房里，看著她細細的手臂扎滿了針眼，從開始的怕疼哭鼻子，到現(xiàn)在對打針毫無反應(yīng)，莊偉祥的心都跟針扎一樣疼。

兩年生兩娃，為了女兒這對夫婦拼了

從女兒查出病因的那天起，莊偉祥就四處打聽，到底有沒有一種可以治愈女兒疾病的方法。功夫不負有心人，莊偉祥帶女兒去深圳兒童醫(yī)院治療時，醫(yī)生告訴他造血干細胞移植是目前臨床上唯一的根治方法，而造血干細胞最好的來源是同胞間的臍帶血。“到哪里去找同胞的臍帶血呢？”莊偉祥在一次和地中海貧血病孩子家長的聊天中了解到：北京京都兒童醫(yī)院血液中心主任孫媛在“第四屆全國臍血應(yīng)用研討會”上曾稱：“家庭存臍血除了自用，還可以給家庭成員用，同胞之間有1/4的全相合幾率，1/2的半相合幾率?！?/p>

莊偉祥激動壞了，馬上和妻子商量：“不如我們再生一個孩子，救倩倩。這是目前我能想到的最快的也是最省事的方法。”伍燕維也覺得這是最好的辦法。很快，伍燕維懷孕了，這對80后的小夫妻滿懷希望，他們多希望這個孩子的臍帶血能夠和姐姐的配型成功啊。2011年，兒子出生，但遺憾的是，兒子的臍帶血和女兒沒有配型成功。

莊偉祥失望極了，在這之前，他已經(jīng)按捺不住內(nèi)心的喜悅，告訴女兒媽媽給她添了個來救她命的小弟弟。女兒雖然不到3歲，但求生的本能常常讓她圍著媽媽的肚子轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)摸摸，仿佛知道自己活下去的所有希望都在媽媽的肚子里，可現(xiàn)在，一家人的希望破滅了。他很怕面對女兒，更怕面對和倩倩一起輸血的幾個地貧兒童，他們都做了造血干細胞移植，且有80%的成功率。倩倩還曾笑著問他：“爸爸，我什么時候也能和他們一樣，再也不用輸血了啊？”

如今，失信于女兒，莊偉祥心如刀絞。認識莊偉祥的親戚朋友，再次都勸他放棄。

確實，對于一個重癥地中海貧血兒童的家庭，經(jīng)濟負擔(dān)確實是極其沉重的。莊偉祥的家庭更是如此，母親食道癌術(shù)后治療花費不菲，妻子為了救倩倩，懷孕生子，把工作辭了。全家的重擔(dān)都落在莊偉祥一個人的身上。倩倩每月輸血加排鐵的治療費用將近4000元，而莊偉祥只是一個普通的打工仔，一個月工資才3000多，加上外快也不過5000左右。就算老板有時候見他家庭困難還會多給一點，但上有高齡父母，下有妻子、兒女，莊偉祥一個人如何扛得過來??！

實在沒有辦法，莊偉祥只能拉下臉來找親戚借錢。為了省錢，他每天都只吃素菜，一天壓縮到兩頓飯。一次，莊偉祥的姐姐私下塞給他兩萬塊錢說：“你要是沒飯吃，一定要說，就來姐姐這里，姐姐給你做飯吃?！鼻f偉祥默默地接過錢，一個人躲在角落里悄悄落淚。

一轉(zhuǎn)眼，倩倩已經(jīng)快3歲了，莊偉祥記得醫(yī)生曾說過，倩倩如果不在7歲之前做造血干細胞移植，未來則兇多吉少。一天晚上，莊偉祥試探地問妻子：“要不，咱們再生一個？！”伍燕維心里一緊：“你想好沒有？這可是人，不是小貓小狗，如果再生下來還是配不上型怎么辦？”“哪有這么背的運？生一個配不上，生兩個還配不上，老天也太不公平了吧?！蔽檠嗑S沒吭聲，她不怕十月懷胎，為了女兒，要她的命都可以，但她怕把孩子生出來，無法給他們應(yīng)該擁有的教育和生活，那樣是對孩子的一種不負責(zé)任。

那天晚上，她走到女兒的屋里，看女兒擠在熟睡的弟弟床上，對著他的小臉蛋親了又親，突然淚流滿面。那一刻，她決定，為了女兒，再冒一次險。

兩個月后，伍燕維又懷孕了。為了節(jié)省錢，她搬到了鄉(xiāng)下。2013年，倩倩的第二個弟弟又出生了。讓莊偉祥夫婦崩潰的是，這第二個兒子的臍帶血，仍然沒有和姐姐配型成功。

伍燕維接受不了這個事實，還沒出月子就哭腫了眼，連生兩個孩子，他們本身已把自己逼上絕路，想到女兒生死未卜，而家里還有兩個嗷嗷待哺的男孩，一個癌癥患者，伍燕維覺得都快撐不下去了。關(guān)鍵時候，莊偉祥發(fā)話了：“你在家照顧孩子們，錢的事不用擔(dān)心，只要有我在，一定不會讓你們凍著、餓著。”回到深圳，莊偉祥找到老板，將家里的情況詳細講了，希望老板能允許自己利用工作的空閑時間出去打工，他已租不起房子，愿意晚上給公司看倉庫。老板被他沉重的壓力驚呆了，同時也被他不放棄的精神感動了，允許他工作時候開車出去拉活兒貼補家用。

夫妻生子收宮之戰(zhàn)，再難的路我們一起走

2014年春節(jié)，莊偉祥回茂名過年，外面鞭炮齊鳴，家里卻冷冷清清。自從女兒生病后，不管過年還是過節(jié)，倩倩一周有五天都要輸血，排鐵。

大年夜，莊偉祥哄睡了所有的孩子后，坐在床邊和妻子商量，要不要再生一個孩子救倩倩？伍燕維嚇得連連搖頭：“你還不怕呀？”莊偉祥一下子就哭了：“我怕，可如果不這樣，明年的春節(jié)，女兒還能不能和我們一起過，就很難說了?！?/p>

別人家喜氣洋洋過春節(jié)，伍燕維和丈夫卻在家里抱頭痛哭。如果要他們的命換，他們早換了，但現(xiàn)在要換的，是未知的小生命的命啊，已經(jīng)有兩個孩子帶著這個使命降生了，他們給這個家庭帶來歡樂和希望的同時，也帶來了沉重的負擔(dān)。如果再生一個還配不上型，他們一家六口，只有一起跳樓了。整個春節(jié)，莊偉祥夫婦都在生與不生中糾結(jié)，最終兩人決定，等一年再說。

也許是老天刻意的安排，2014年3月，伍燕維發(fā)現(xiàn)自己再次懷孕了。莊偉祥硬著頭皮跑到醫(yī)院去問，一個醫(yī)生告訴他，“可以提前通過抽羊水做檢查，配型。如果不合適再決定孩子的去留。但光檢查的費用就要花費7000塊。配型不成功7000塊就白花了，配型成功后續(xù)的花費更大。”

伍燕維知道后說：“要不然不配型了，以后砸鍋賣鐵，玩命賺錢給女兒輸血續(xù)命好了，她能活多久，我們就拼多久。”莊偉祥覺得也對，決定放棄第四個孩子，帶著妻子去醫(yī)院做人流。然而，茂名婦產(chǎn)科的醫(yī)生在了解到莊偉祥的情況后，拒絕給他的妻子做人流：“我不能冒這樣的風(fēng)險，這次做完人流，下次你妻子想要懷孕生孩子，再救女兒就難了。”莊偉祥聽醫(yī)生這么一說，還是決定抽羊水配型，萬一成功，救女兒這一條路就走到底，萬一沒有配成再做掉不遲。

第二天一早，莊偉祥把確認單連同7000塊錢交到了醫(yī)院。這一次，幸運之神終于降臨，第四個孩子的臍帶血和倩倩的配型成功了。掙扎了這么多年，女兒終于迎來了一線生機。2014年12月28日，帶著全家人的希望，莊家迎來了第四個孩子，老四也是一個男孩。他的臍帶血與倩倩的配型全部吻合。

剛一出生，三弟的臍帶血就被采集、保存到了廣東省臍血庫，要在-196℃的液氮環(huán)境下保存一年多，這一筆費用需要6800元。醫(yī)生告訴莊偉祥：“光是三弟的臍帶血做造血干細胞移植是不夠的，還得抽骨髓做移植才行。”

從那天起，倩倩和最小的“三弟”就成了家里的珍稀寶貝，全家人都小心呵護著，生怕他們出了什么意外狀況。伍燕維既要同時照顧四個孩子，還得定期帶倩倩到深圳輸血，一人完全照顧不過來。倩倩就幫母親照顧最小的弟弟，所以“三弟”跟倩倩最親。

2016年年初，莊偉祥翻日歷一看，距離女兒最佳移植手術(shù)時間越來越近，他不得不暫時辭掉工作，回老家和妻子一起帶孩子，想盡一切辦法聯(lián)系醫(yī)院，他要和時間賽跑，如果過了八歲，倩倩就是移植了風(fēng)險也非常大。好不容易熬到了2016年5月31日，深圳兒童醫(yī)院的醫(yī)生決定收治倩倩入院，馬上進行造血干細胞、臍帶血和骨髓移植。多年的辛苦等待和煎熬，讓這個三十出頭的80后父親莊偉祥看起來仿佛老了十歲，他對妻子說：“咱們終于抗戰(zhàn)成功了。”

確定了移植的日期，莊偉祥把兩個大兒子交給72歲的母親暫時照看，把小兒子轉(zhuǎn)交給姐姐照顧。自己全身心在醫(yī)院陪女兒。骨髓移植前，醫(yī)生先要通過化療把倩倩身上原本的細胞全部殺死，然后再進行移植手術(shù)。在進行移植手術(shù)前的一個星期，莊偉祥和女兒一同住進了移植艙，負責(zé)女兒倩倩的起居飲食。不能有一絲差池。

2016年6月23日，“三弟”在醫(yī)院抽出了400毫升骨髓，6月24日，“三弟”的臍帶血出庫，由廣東省臍帶血庫的工作人員送達深圳兒童醫(yī)院。

醫(yī)生將手術(shù)插管從倩倩的鎖骨里插進去，先是移植“三弟”的臍帶血，再移植“三弟”400毫升的骨髓，莊偉祥守著女兒寸步不離。移植艙里環(huán)境密閉，與外界完全隔離，莊偉祥每天6點起，開始擦拭房間里的每一個角落，連天花板也不能放過，飯菜由妻子伍燕維送過來，還得層層消毒，先用紫外線殺菌，再用滅菌微波爐消毒后才能給倩倩吃。

在無菌艙里面隔離的36天里，每一分每一秒，莊偉祥心里都承受著巨大的壓力。一天晚上，無菌艙里有一個手術(shù)后的地中海貧血男孩，突然感染去世，這件事情給莊偉祥打擊非常大，他時時刻刻盯著女兒，生怕孩子有個三長兩短。最后，無菌艙的治療結(jié)束后，莊偉祥瘦了七斤，倩倩卻一點沒瘦。

莊偉祥辭職后，全家唯一的收入來源沒了，但是花費卻達到了頂峰。5月份交的20萬已經(jīng)所剩無幾，家里親人已經(jīng)是力所能及湊了手術(shù)費，莊偉祥的經(jīng)歷打動了幾個做媽媽的初中女同學(xué)，她們自發(fā)為莊偉祥在網(wǎng)絡(luò)上籌到了4萬元。但手術(shù)后，倩倩還要做十次抗病毒治療，一次持續(xù)五天的治療費就要花費1萬多。這又要準備10多萬的開支。錢，是莊偉祥眼前最頭痛的事。

2016年7月20日，住院50多天后，倩倩終于可以出院回家治療了。醫(yī)生告訴莊偉祥，移植手術(shù)只是第一步，出院后的護理更不容易。移植后容易感染，對居住環(huán)境的衛(wèi)生要求很高。最終，他們在醫(yī)院幾站路外的泥崗村找到了一個高層出租屋，30平方米左右的一房一廳，每個月要2800塊租金，這也比他們之前的租金翻了好幾倍，但他們不得不租下。采訪中莊偉祥告訴記者，如果女兒病情穩(wěn)定的話，今年年底，就可以帶女兒回老家。

中秋節(jié)那天，香港有線電視臺的記者在得知莊偉祥的故事后，特地到深圳采訪了他和家人。這一天，因為采訪，八年來一直難以團聚的一家六口，終于團聚了。團聚是幸福的，然而，莊偉祥在送走妻兒、記者后又開始忙碌，把家里擦得一塵不染。雖然，現(xiàn)在女兒的病情還不算很穩(wěn)定，但是，未來倩倩要花的治療費用，他還得想方設(shè)法籌出來。

為了能有更多時間照顧孩子和增加收入來源，莊偉祥最終決定接受一位高中女同學(xué)的建議，放下面子做微商賣內(nèi)衣。女同學(xué)送了他30多件女士內(nèi)衣，讓他嘗試賣掉后幫補家用。莊偉祥對買的人有問必答，很老實，內(nèi)衣越賣越好，很快打開了銷路。

雖然，未來的壓力還是很大，但是，至少對這個 “打工族”家庭來說，手術(shù)成功已經(jīng)是最好的消息了，這一場持續(xù)近八年的“生育救女”抗戰(zhàn)，他們贏了，這場生育大戰(zhàn)也告一段落。雖然四個孩子，家中老人，對他們來講是個沉重的負擔(dān)，但沒有什么比一家人都在一起，都活著，都健康更令人高興的事了。

□編輯/張明媚