方陵生/編譯

生物醫(yī)藥大數(shù)據(jù)之四問

方陵生/編譯

●盡管對生物醫(yī)學研究領域海量數(shù)據(jù)的收集和理解還存在一些障礙甚至挑戰(zhàn)，但這一進程正在迅速改變著現(xiàn)代醫(yī)學的面貌。

1.為什么生物醫(yī)學數(shù)據(jù)的持續(xù)訪問對于研究至關重要？

意義：數(shù)據(jù)存儲的成本會越來越便宜，尤其是云計算。但生物醫(yī)學數(shù)據(jù)的維護總成本還是太高，并且還在快速攀升?，F(xiàn)有的任務處理模式都只是權宜之計，或是臨時性的替代方案。

對策：研究人員、資助者和其他人需要對數(shù)據(jù)利用進行分析并且尋找替代模式，如尋找數(shù)據(jù)共享和提供長期數(shù)據(jù)訪問的途徑。資助者還需要為此對資源進行整合。

引述：“我們的使命是利用數(shù)據(jù)科學建立一個開放型的數(shù)字生態(tài)系統(tǒng)，這個系統(tǒng)將有助于加強對高效的、擁有成本效益的生物醫(yī)學的研究，以提高人們的健康水平、延長壽命并降低致病率和致殘率?！泵绹鴩⑿l(wèi)生研究院的菲利普·伯恩（Philip Bourne）說道。

2.在臨床試驗和病人健康檔案的研究中，如何克服現(xiàn)有的一些障礙？

意義：臨床試驗和病人醫(yī)療記錄產(chǎn)生的“去識別化”數(shù)據(jù)（譯注：意指去除了所有個人信息，以保護患者隱私的數(shù)據(jù)信息），為研究提供了很多機會，但在法律上和技術上仍存在不少障礙。臨床研究數(shù)據(jù)很少能共享，而醫(yī)療記錄更是不宜公開的個人隱私，并涉及一些法律問題。

對策：患者群體希望能夠訪問并了解包括基因組信息在內的自己的健康數(shù)據(jù)。歐洲藥品局的藥物申請報告，如CancerLinQ中就附有患者“去識別化”數(shù)據(jù)的臨床報告。

引述：“目前仍有很多基因信息是沒有人能夠理解的，而將這些信息向患者公開是好事嗎？其安全性能得到保障嗎？反方意見則認為：這是關于我個人的信息，如果我想得到它，我就應該得到它。”費倫麥克德米德綜合征基金會的梅金·奧博伊（Megan O'Boyle）說道。

3.如何將大數(shù)據(jù)知識引入醫(yī)療實踐？

意義：精準醫(yī)學時代的到來極大地拓展了電子健康檔案的范圍，包括一些新療法的引入，使得醫(yī)學領域內的這一變化變得更為復雜。而根據(jù)詳細信息做出臨床決策的醫(yī)生們?yōu)榇诵枰粩嘟邮苓@方面的教育。

對策：醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)正在嘗試將最新治療方法引入臨床實踐，建立與電子健康檔案相結合的醫(yī)療學習系統(tǒng)，如CancerLinQ，為癌癥患者提供一些建議。

引述：“開發(fā)一種可以用來訪問電子健康檔案信息的標準途徑，將醫(yī)療衛(wèi)生服務點與大數(shù)據(jù)和網(wǎng)絡進行連結，生成醫(yī)療衛(wèi)生領域里的‘應用商店’?！惫疳t(yī)學院的肯尼斯·曼德爾（Kenneth Mandl）說道。

4.學術界能為生物信息創(chuàng)建一個更好的專業(yè)發(fā)展途徑嗎？

意義：生物信息學缺乏有吸引力的專業(yè)發(fā)展途徑，同時缺少具有較強統(tǒng)計能力和對生物學有較強理解能力的科學家，加之缺少對其他相關領域綜合了解的數(shù)據(jù)科學家，致使醫(yī)學進步發(fā)展緩慢。

對策：研究機構和投資者應采取一些措施，包括建立起正式的職業(yè)發(fā)展途徑，獎勵對多學科都有涉獵的生物信息學家，尋找對生物信息學家所做貢獻進行評估的更好途徑。

引述：“許多實驗室對無數(shù)難以想象的假設所進行的探索，也許能產(chǎn)生最有意義的大數(shù)據(jù)。但如果我們缺少優(yōu)秀的生物信息學家，就會阻礙我們達到這個目標?！钡每怂_斯大學的杰弗里·張（Jeffrey Chang）說道。

[資料來源：Nature][責任編輯：遙醒]