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“兜寶”生命日記:媽媽是世上最好的藥

2016-11-09 08:23作者魏斌
幸福 2016年8期
關(guān)鍵詞:母細(xì)胞兒子媽媽

作者/魏斌

“兜寶”生命日記:媽媽是世上最好的藥

作者/魏斌

“兒子得了惡性髓母細(xì)胞瘤,爸爸得了晚期喉癌,丈夫也離家出走??晌也荒芸?,我得對(duì)著兒子笑,我一分一秒也不能離開他,因?yàn)閶寢尩膼?,是寶貝活下去唯一的藥。”這是浙江杭州一位34歲的普通母親宋一紅的微博。她的微博“兜寶生命日記”在2016年1月7日登上新浪微博熱搜榜,感動(dòng)了上億中國(guó)網(wǎng)民,被譽(yù)為“最堅(jiān)強(qiáng)母親”。厄運(yùn)如洪水猛獸般接踵而至,可宋一紅擦干眼淚,選擇毅然面對(duì)。她把微博當(dāng)成了她傾訴苦楚的樹洞,也憑借網(wǎng)絡(luò)力量,讓兜寶在全國(guó)有了70多位愛護(hù)他的干媽,并相繼有數(shù)萬網(wǎng)友幫助兜寶一分一秒延長(zhǎng)生命——

媽媽的淚是透明的那是世間最苦楚的酒

兜寶,名叫葉欣哲,2010年4月8日出生于杭州一個(gè)普通家庭,父親葉敬亭原是寧波天華路虎捷豹4S旗艦店的銷售經(jīng)理。因?yàn)閶寢屗我患t從小喜歡看動(dòng)畫片《小豬麥兜》,因此她給白白胖胖的兒子起了個(gè)小名:兜寶,希望兒子像小豬一樣憨實(shí)而健康。

可事與愿違。2011年5月開始,宋一紅發(fā)現(xiàn)兜寶總是愛睡覺,每次醒來不到一個(gè)小時(shí),便又昏昏欲睡。接著,兜寶就開始了走路不穩(wěn),頻繁嘔吐。6月2日,宋一紅和兜爸帶著兜寶來到浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院看病,經(jīng)過各項(xiàng)檢查,醫(yī)生確診:兜寶患了髓母細(xì)胞瘤,惡性,晚期。

消息晴天霹靂般擊碎了宋一紅對(duì)生活全部的期許和美好計(jì)劃。醫(yī)生繼續(xù)告訴他們:“髓母細(xì)胞瘤,是發(fā)生在兒童身上的一種惡性腦部腫瘤,發(fā)病率約為十萬分之一。因髓母細(xì)胞瘤小的時(shí)候,并不壓迫神經(jīng)。因此,當(dāng)患者出現(xiàn)癥狀時(shí),基本已經(jīng)晚期了。腫瘤生長(zhǎng)迅速,難以切除干凈,所以即便做了手術(shù),平均存活期也只有0.9年……”醫(yī)生的每句話都像鋒利的尖刀剜著宋一紅的心。

十萬分之一的概率怎么讓兜寶碰到了?宋一紅不甘心也不相信,她抱著兜寶跑到北京和上海,先后去了協(xié)和醫(yī)院和華山醫(yī)院看病。三張醫(yī)院的診斷書出奇地一致:惡性髓母細(xì)胞瘤,晚期。

2011年6月19日深夜,宋一紅輾轉(zhuǎn)難眠,巨大的悲傷堵在心頭。借著月光,宋一紅輕撫熟睡的兜寶,他的頭現(xiàn)在疼嗎?我的兒子,他還能活多久?如果有天他不在了,自己該怎么生活下去?……不,一定要盡最大的努力,讓兒子活下去!那一夜,一向柔弱溫順的宋一紅在心中發(fā)誓:拼死也要?jiǎng)?chuàng)造一個(gè)生命奇跡。

剛出生不久的兜寶,健康快樂,他的照片也將永遠(yuǎn)駐在媽媽心中

宋一紅在新浪微博上開通了名為“兜寶生命日記”的賬號(hào),她想用微博的文字鼓勵(lì)自己與病魔戰(zhàn)斗下去。2011年6月26日中午12點(diǎn)57分,宋一紅發(fā)布了第一條微博:“兒童醫(yī)學(xué)中心歸來,沒有帶回好消息。和杭州的診斷、治療方案都一致……”

然而,兩個(gè)月后,宋一紅的父親又查出喉癌晚期,宋一紅7月22日在微博里寫道:“爸爸查出喉癌晚期動(dòng)了手術(shù),現(xiàn)在又是兒子要面臨腦部手術(shù),似乎命運(yùn)一定要將我擊垮,我不能倒下,不能倒下!他們都需要我,我更需要他們?!?/p>

從小,身為獨(dú)生女的宋一紅生活得一帆風(fēng)順,2011年的夏天,父親和兒子的噩耗卻好像將她體內(nèi)蓄積的堅(jiān)強(qiáng)全部激發(fā)了出來。她一邊照顧著做完癌瘤切除手術(shù)的父親,又麻利地和老公一起收拾行李,他們要帶著兜寶去北京首都醫(yī)科大學(xué)附屬天壇醫(yī)院和武警總醫(yī)院看病,然后給兒子進(jìn)行腦部手術(shù)。

2011年的8月,北京的夏天奇熱。在北京武警總醫(yī)院的住院部,兜寶每隔幾天就能收到關(guān)心他的網(wǎng)友們從全國(guó)各地寄來的愛心禮物。這些讓宋一紅渾身充滿了力量,這么多人和自己站在一起與病魔做斗爭(zhēng),還有什么是不可戰(zhàn)勝的困難呢?經(jīng)過一系列診斷和研討,8月 15日早晨8點(diǎn)50分,兜寶的第一次腫瘤切除手術(shù)由北京天壇醫(yī)院著名腦外科教授甲戈和武警總醫(yī)院劉佰運(yùn)教授主刀共同進(jìn)行。

下午3點(diǎn)43分,甲教授走出手術(shù)室,高興地告訴宋一紅:“手術(shù)非常成功,腦瘤切除得非常干凈!”宋一紅和丈夫喜極而泣。她第一時(shí)間便想著把這個(gè)好消息放到微博上和牽掛兜寶的網(wǎng)友們分享,這時(shí)她發(fā)現(xiàn),“兜寶生命日記”已經(jīng)有了12189位粉絲了。很多網(wǎng)友更私信詢問宋一紅的銀行賬號(hào),想對(duì)兜寶捐款。

手術(shù)后,醫(yī)生告訴宋一紅和老公,兜寶必須在ICU監(jiān)護(hù)室內(nèi)監(jiān)控72小時(shí)。思子心切的宋一紅只能從窗戶口遠(yuǎn)遠(yuǎn)張望一下兒子。她看到兒子的腦袋在擺動(dòng),看到他在躺著喝奶,看到他的腹部在一鼓一鼓地呼吸……這些最日常的動(dòng)作,都變成了宋一紅眼里最迷人的風(fēng)景。她就這樣站在ICU病房門口很久很久,一點(diǎn)兒都感覺不到腿酸腰疼,滿心滿眼全是她的最親愛的兜寶。

終于,在8月19日清晨,兜寶被推出了監(jiān)護(hù)室。之后,經(jīng)歷了二十多天的術(shù)后腫脹期和恢復(fù)期,兜寶喝奶不再吐了,笑容又重新回到了兜寶的臉上。病情穩(wěn)定后,宋一紅認(rèn)真地整理捐款名單和每一張對(duì)賬單,然后公布到微博上,并在微博上說:“謝謝大家,因?yàn)橛心銈?,才有兜寶的今天。他很好,我相信以后的日子?huì)越來越好?!?/p>

然而,2012年10月起,兜寶又出現(xiàn)哭鬧、嘔吐和走路不穩(wěn)。醫(yī)生憂心忡忡地告訴宋一紅:“潛藏在兜寶腦脊髓里的腫瘤細(xì)胞,現(xiàn)在也許又長(zhǎng)大成實(shí)體瘤了。”噩耗讓宋一紅再次跌入冰窖。而更讓她傷心的是,在兜寶最需要人照顧的時(shí)候,在寧波工作的兜爸葉敬亭居然經(jīng)常以工作忙為借口,越來越少回家了。2013年春節(jié)后,兜爸忽然“消失”了。

媽媽的笑是金色的那是天下最溫暖的火光

丈夫一周未歸,焦急的宋一紅從杭州來到了丈夫所在寧波工作的路虎汽車銷售公司。同事們卻告訴她,兜爸半個(gè)月前就已經(jīng)辭職了,更有一個(gè)女同事悄悄告訴宋一紅:“葉經(jīng)理好像交往了一個(gè)女朋友,經(jīng)常看到他帶著那女孩來公司玩。難道你還不知道嗎?”

宋一紅只覺得腿軟得站不穩(wěn)。那晚,她在寧波街頭漫無目的地走了一夜,午夜時(shí)分,她站在老外灘的大堤旁,望著滔滔江水,真想一頭扎進(jìn)去??梢幌氲剿膼鄣亩祵?,她覺得自己死的理由和勇氣都沒有。兜爸已經(jīng)棄子而去,自己怎能再不管他?天上的月亮,那瑩瑩而靜謐的光芒似乎給了宋一紅無窮的力量。終于,她擦干眼淚,登上了開往杭州的長(zhǎng)途大巴。她要回家,她要陪兒子繼續(xù)戰(zhàn)斗下去!

幾天后,宋一紅以兜寶的名義給兜爸寫了封信:

“親愛的爸爸:你好嗎?你在哪里?兜寶已經(jīng)很久沒有見你了。

六月,我又開始渾身疼痛難忍,媽媽和外婆連續(xù)四個(gè)晚上沒有睡。媽媽在臺(tái)燈下,偷偷地哭,她以為我不知道,可我分明看到她瘦弱的肩膀一聳一聳,外婆和外公也哭了,因?yàn)榈诙?,他們的眼睛是紅腫的,但他們?cè)谖颐媲皬?qiáng)顏歡笑。爸爸,我多么希望你在我身邊,用你寬厚結(jié)實(shí)的肩膀保護(hù)我和媽媽,那樣我不再害怕,媽媽也不再害怕了。

北京的專家宣判我的腦瘤又復(fù)發(fā)了,髓母細(xì)胞瘤在椎管內(nèi)彌散,醫(yī)生給我出了新的治療方案,我以為你會(huì)和以前一樣,和媽媽一起不惜一切代價(jià)救我,可是我想錯(cuò)了……爸爸,你真的不要兜寶了嗎?你是因?yàn)橄訔壩疑×藛??快回家吧,我和媽媽都需要你?/p>

爸爸,你寬厚的肩膀里,為什么容不下你的兜寶,而去抱阿姨,為什么?為什么?為什么?

那天凌晨我流鼻血了,一直止不住,床上全是血腥味,我嚇哭了,媽媽也嚇哭了,我多想這個(gè)時(shí)候有你在我身邊,為我們壯膽!外公60多歲了,喉癌做過手術(shù),喉嚨說話都說不出,就這樣一個(gè)癌癥病人,整天陪護(hù)我,抱著我在穿梭在醫(yī)院的治療室之間,爸爸你為什么這么狠心?媽媽說奇跡會(huì)出現(xiàn),爸爸,你為什么就不陪伴我一起讓奇跡發(fā)生呢?如果奇跡不發(fā)生,兜寶將走完自己人生最后的日子,我多么希望有你陪伴。

兒子:兜寶”

含淚寫完這封信,宋一紅將它發(fā)到兜爸葉敬亭的電子郵箱。如今的宋一紅已顧不上追究丈夫的婚外戀,顧不上追究他不負(fù)責(zé)任的離家出走,她只求丈夫能迷途知返,能夠回來和她一起戰(zhàn)斗。她實(shí)在太累了,累得只想閉上雙眼,什么也不管不問。有些深情注定徒勞,電子郵件石沉大海,沒有任何回音。

2013年7月,宋一紅和父母再次帶著兜寶來到北京天壇醫(yī)院住院治療。8月17日,兜寶的父親葉敬亭忽然出現(xiàn)在病房門口,他塞給宋一紅5000元生活費(fèi),并告訴宋一紅現(xiàn)在自己每月只能掙3000元,按照每月20%的比例,自己只用支付兜寶600元生活費(fèi),這五千元錢就相當(dāng)于八個(gè)月的生活費(fèi)……宋一紅說:“兜寶治病花了很多錢,豈是這5000元錢可以解決問題的?”葉敬亭聽完,竟然收起錢說:“你愛要不要?!鞭D(zhuǎn)身離去,從此,兜爸再?zèng)]來看過兒子。

很快,兜爸棄母子而去的消息被全國(guó)八萬多關(guān)心兜寶的粉絲們知道了,大家紛紛在微博和QQ群里譴責(zé)兜爸。然而,宋一紅卻安靜地回復(fù)道:“每個(gè)人有選擇自己生活的權(quán)利,兜爸選擇開始新生活,我選擇的則是帶著兜寶繼續(xù)戰(zhàn)斗?!?/p>

除了這些熱心網(wǎng)友,給兜寶治病的醫(yī)護(hù)人員更讓宋一紅感動(dòng)。杭州腦外科醫(yī)院的許康平教授發(fā)微博說:“兜寶睡著了,期待他醒來時(shí),陽光燦爛!”北京武警總醫(yī)院劉醫(yī)生發(fā)微博說:“兜寶不是一個(gè)人的孩子,他是全國(guó)網(wǎng)友的愛心行動(dòng)鼓勵(lì)下在健康成長(zhǎng)著的孩子,愿兜寶健康,平安。”上海華山醫(yī)院的張琴教授發(fā)微博說:“兜寶加油!今晚,我們都是兜寶的爹媽?!?/p>

潮水般的愛心,讓宋一紅想到了回饋社會(huì)。她在微博上定期公布兜寶治病的賬單和收到的匯款單,并表示多余的捐款會(huì)及時(shí)捐獻(xiàn)給更多需要的小朋友。

2013年冬天,宋一紅得知上海城郊奉賢有一位被火燒傷的孩子?jì)寢屝枰委煟?dāng)即給這位孩子的母親匯去了3萬元。她在微博中寫道:“親愛的網(wǎng)兜:@燒傷媽媽小黃,她被一場(chǎng)大火毀了容顏失去生活的能力,又被無情的丈夫拋棄,還有一個(gè)七歲的女兒要養(yǎng)育,母女相依為命,女兒是她繼續(xù)活下去的唯一精神支柱,現(xiàn)在她急需手術(shù)費(fèi)。我從兜寶剩余捐款里提取3萬元轉(zhuǎn)捐給她,希望她早日康復(fù)?!?/p>

媽媽就是整個(gè)春天愛你愛到月亮上

“擦干眼淚,好好活下去!”這是兜寶媽宋一紅一直掛在嘴邊的話。

2014年1月7日中午11點(diǎn)02分,對(duì)于很多人來說,這只是生命中極其普通的一瞬間。而對(duì)于4歲的兜寶來說,這一刻,他完成了治療惡性腦癌的第38次小化療。由此,中國(guó)兒童神經(jīng)外科史上刷新了完成全套髓母細(xì)胞瘤治療方案的最小年齡紀(jì)錄。與此同時(shí),兜寶也打破了世界上髓母細(xì)胞瘤術(shù)后只有0.9年存活期的記錄。

這個(gè)消息,讓宋一紅和兜寶的主治醫(yī)生激動(dòng),更讓全國(guó)的網(wǎng)兜們和兜寶的72位干媽興奮。一位網(wǎng)兜在微博上這樣說:“今天,我們的小勇士兜寶終于完成了放療啦。我一路關(guān)注過來,哭過、笑過,從網(wǎng)絡(luò)到現(xiàn)實(shí)……欣慰的是我從未錯(cuò)過你在屬于我們的城市‘戰(zhàn)斗’的日子……我親愛的小孩,以后的路無論是苦或甜,請(qǐng)記??!我們一直都在!加油!”

挺過了手術(shù)和放化療,宋一紅決定第二次教兒子走路。病發(fā)前,兜寶已經(jīng)會(huì)跑了。可是一歲兩個(gè)月發(fā)病后,兜寶整天不是抱著就是躺著。每天,宋一紅都會(huì)扶著兜寶靠墻站著,教他怎么站,怎么邁腿,她鼓勵(lì)兜寶道:“兒子,你是個(gè)小小男子漢,你一定要站起來。媽媽陪著你……”說著說著,宋一紅的眼圈紅了。兜寶急忙將自己口袋里的奶糖遞到媽媽手里,乖巧地說:“媽媽,吃了糖就不哭了。兜寶會(huì)好好學(xué)走路的?!?/p>

每一天都被這位媽媽當(dāng)成了最后一天來愛,兜寶在媽媽和醫(yī)護(hù)人員的幫助下,在網(wǎng)友們的鼓勵(lì)下,闖過了一次次的鬼門關(guān)。2015年4月8日,兜寶滿五歲了。宋一紅更新微博:“寶貝五周歲了!感謝上天,讓我們?cè)谝黄鹩忠荒?!?/p>

病中的兜寶與媽媽親熱的樣子,他仿佛在說“媽媽,你別怕”

也就在這個(gè)時(shí)候,兜寶出現(xiàn)了噴射狀嘔吐、嚴(yán)重的頭疼。一切都好像在倒計(jì)時(shí)。宋一紅給兒子買了紅領(lǐng)巾戴上,她給兒子買了最愛看的書,將兜寶打扮得像紳士一樣,牽著他去吃自助餐……宋一紅真想把這一生的快樂全部提前帶兜寶完成,可是,時(shí)間不夠了。

2015年11月,兜寶住進(jìn)了醫(yī)院。2015年11月28日,宋一紅發(fā)微博:“心跳在五十幾徘徊的那一刻我不停在他耳邊說,不要害怕,安心地跟著菩薩走,朝著最光亮的地方奔跑不要回頭,再也不會(huì)有病痛了。有一天媽媽一定會(huì)和你再相聚,媽媽答應(yīng)你一定好好的。然后他就是搖手,再抓緊我的手。我就看著心跳一點(diǎn)一點(diǎn)又回上來。寶,你是那么的不舍,卻要苦苦支撐,讓媽媽拿你怎么辦!”

2016年1月7日早晨7點(diǎn)55分,兜寶離開了世界。宋一紅在“兜寶的生命日記”里說:“吾兒兜寶于2016年1月7日7時(shí)55分去月亮了,一個(gè)供應(yīng)歡笑的天堂。寶貝媽媽永遠(yuǎn)愛你,愛你愛到月亮上。無限感恩大家四年零六個(gè)月的陪伴和幫助!”

盡管兜寶還是離開了我們,可北京武警總醫(yī)院的劉伯運(yùn)教授依然表示:“醫(yī)學(xué)上,做了髓母細(xì)胞瘤手術(shù)后的患者,平均生存期是0.9年??晌覀兊亩祵殔s生存了4年多,這是他的母親宋一紅創(chuàng)造的生命奇跡!”

編輯:成小晟 happycxc303@163.com

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