生命的最后幾個月，7歲的宋源（化名）從北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心回到河北之后，一直在家里度過，姐姐和父母陪在身邊。

盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣，家人在床邊準(zhǔn)備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。

他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。

舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、有尊嚴(yán)地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。

到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫(yī)生、三名隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴記者，“現(xiàn)在還是像草臺班子”。

孩子什么都懂，更需要家人的陪伴

6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一3歲多的實體瘤患者父親打去電話。

父親說，孩子已經(jīng)走了。

王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。

最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。

這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。

從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35名臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。

“家長離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收?！敝苈Q清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。

2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。

雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等，身體條件不允許進行化療了。

“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療，我們可以共同等待?！蓖醮毫]有直接打消家長的希望，先爭取他們認(rèn)同舒緩治療。

實際上，穩(wěn)定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問題。

“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血?！币惶煸缟?，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。

從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。

第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫(yī)院，請了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。

宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。

宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。

“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜。”周翾說，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識，如果確認(rèn)沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進行姑息治療，而不再開展創(chuàng)傷性救治。

只是，對于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。

家長的接受，都需要一個時間的過程

在周翾的團隊開始摸索時，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團隊已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會捐贈，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。

第一位住進病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對房間的想象充斥著恐懼。

她到時才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍(lán)為主色調(diào)的空間，20平方米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護床，一個獨立衛(wèi)生間，一臺電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。

家長的接受，都需要一個時間的過程。

“進入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現(xiàn)實才可以?！敝苈Q在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬，約好了時間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。

王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個私密的空間。

王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因為沒法治療而離開的，會不會信任你？會不會接受你的指導(dǎo)？”晚上七八點，她回到家，關(guān)上門，才撥通了電話。很意外，對方能夠接受。

在有了十幾名病人的隨訪經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長們有很多相同的問題，幾乎都會問到孩子最后會怎么樣，我該怎么辦？

6月18日中午，兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時，一位家長很詫異，“怎么能回家呢？”

“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經(jīng)歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個坎?！敝苈Q要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒，希望孩子更平靜。”

首次談話，周翾會先聽家長的想法，針對疑惑，在他們提出具體問題之前，就會告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會遇到的問題。

然后，給他們時間。

有個家長曾對周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會掉下來。

對于這些家長，舒緩團隊只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

無法向患兒直述死亡，愿孩子過好每一天

當(dāng)王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現(xiàn)實。“你們之前也都知道，現(xiàn)在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會離開你們，也可能稍微慢一點點?！?/p>

通常這時家長很快崩潰，瞬間哭成淚人。

有些家長也會告訴王旭梅，其實我們也知道，就是舍不得。

在半個月前的新聞中，一美國5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術(shù)能延長生命，并可以和家人多些時間在一起，而在家將會獨自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己作出的死亡決定。

而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國內(nèi)面對臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對于家長、孩子，還是客觀環(huán)境。

面對無法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經(jīng)撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長之后，破裂。女孩不能動，口服嗎啡止不住疼痛。

女孩跟媽媽說，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧?！本薮髩毫ο?，媽媽在電話里提到，“有時候真想多給幾粒……”話沒有說下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

王春立在做舒緩治療的同時，也收集著孩子們面對死亡的狀態(tài)，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡。“一部分家長會說孩子可能知道，但這又涉及，家長不知道該怎么說，還有孩子會逃避、反感、害怕?！?/p>

有個5歲患兒的媽媽曾告訴王春立，“在跟鄰居聊天時，孩子會說，我這個病治不好了，但是現(xiàn)在還行，只要不太疼我就挺高興，我早晚是不行的。但這些話，孩子從沒跟家人說過?！?/p>

事實上，最難處理的是青春期的患兒，他們言語和表現(xiàn)上會透露出對情況的明白。

周翾曾在病房里接觸過一名12歲的女孩，最怕的就是有人過來告訴她“你回家吧”“你出院吧”。她告訴周翾，一這么說，就覺得自己要死了。

女孩不愿意出去玩，強迫自己睡著，只有睡覺才能讓她不去想死亡的事情。

上海兒醫(yī)中心舒緩團隊負(fù)責(zé)醫(yī)師米薔也只有一次直接和孩子談?wù)撨^死亡。是一名十四五歲的女孩，臨終前兩星期問米薔，“我的化療不做了，針是不是可以拔掉了？阿姨，我還有多長時間？”

米薔也只能對孩子說，“你就珍惜每一天，阿姨不能告訴你確切的日子，但是每一天都過得開心就好?！?img src="https://cimg.fx361.com/images/2021/08/03/qkimagesgqcsgqcs201607gqcs20160707-2-l.jpg"/>

一切努力只為關(guān)懷患兒和他們的家人

對于自己長期治療過的患兒，一旦復(fù)發(fā)，周翾不太敢給他們做臨終關(guān)懷，“有感情，不敢觸及他們，也會有自責(zé)感?！?/p>

總體而言，周翾在做其他患兒的臨終關(guān)懷時，都會控制自己的情感，也是一種自我保護。作為20多年血液腫瘤的醫(yī)生，她會問：“不知道這是不是自然的狀態(tài)？”

“陷入了就做不了這些事了?！敝苈Q想的是，對于可以被治好的患兒，也多給予一些幫助?！暗搅伺R終才介入，還是一個很初級的階段?！?/p>

這意味著周翾跟她的團隊成員都要付出幾乎所有業(yè)余時間，并且沒有報酬。王旭梅在初期還沒有覺得，當(dāng)手里接到五六個隨訪患兒，幾乎每天不止一通電話，發(fā)現(xiàn)不光是時間，精力和心情都會被占用。

如果家長有緊急狀況突然打電話或者發(fā)信息，有可能趕上王旭梅正在搶救孩子，或者手里有操作。而王旭梅通常的隨訪電話，一般是在下班或者休息時間打。就在6月上半月，隨訪的孩子走了3名，“都傾注了自己的感情，越往里了解，心里還是挺有壓力的。”

最初，只是這樣的業(yè)余隨訪工作。直到有心理醫(yī)生提醒周翾，應(yīng)該有一個離開醫(yī)院的活動室，周翾才在一次替患者了解角膜捐獻過程中，談下兒童舒緩治療專項基金。在兒童醫(yī)院附近的酒店內(nèi)以一年30萬元的租金租下了一個房間作為舒緩治療活動中心。

中心給患兒提供了玩具、可借閱的圖書、跑步機，也為家長開設(shè)了心理咨詢和瑜伽課程，以及對治療過程注意事項的培訓(xùn)。

目前正式注冊志愿者有五六十人，每天分上午下午值班。獨立上崗前，有專門的培訓(xùn)，還要度過一兩次見習(xí)期。在每天結(jié)束接待后，所有玩具都要用酒精消毒。感冒的志愿者不能參加值班。相關(guān)內(nèi)容，都有嚴(yán)格的注意事項。

周翾發(fā)現(xiàn)，康復(fù)期的患兒家長頭上仍存在那把劍，即使停藥很久了，有個風(fēng)吹草動，也會陷入無休止的恐懼，比如一查血常規(guī)，看見上下箭頭，就很緊張。于是，周六下午逐漸開始針對家長，提供三個心理老師的預(yù)約名額，一人一小時，免費。

此外，心理老師也針對舒緩團隊和志愿者做過一次督導(dǎo)，關(guān)于如何面對死亡。

對于心理老師的費用，同樣依靠基金，“實際上，非常低，只夠他們來回交通費?！敝苈Q坦承，“這是目前我們能夠承擔(dān)的，總體還在往里貼錢?！?/p>

二級醫(yī)院成中堅力量打通全國協(xié)作組

在2013年10月底，周翾和王春立到美國的學(xué)習(xí)過程中，看見涉及臨終關(guān)懷的療養(yǎng)院，有完全政府投資，也有一部分公益性質(zhì)的。

回來時，打算開始實踐，她們發(fā)現(xiàn)沒有經(jīng)驗，個別有能力做兒童臨終關(guān)懷的醫(yī)院，也是單兵作戰(zhàn)。

給周翾的另一個觸動，也是在開始舒緩治療的隨訪前兩年。她看見一位患淋巴瘤的女孩，一?；熕?，腫瘤就復(fù)發(fā)。之后，反復(fù)告知家長已經(jīng)沒有治療希望了，家長最后也不積極治療了，但就是不離開醫(yī)院。熬到最后，女孩很沒有尊嚴(yán)地離開了。

周翾發(fā)現(xiàn)，目前一些三甲醫(yī)院沒這個能力接收已經(jīng)不治療的患者，但有些二級醫(yī)院可以?！熬褪亲鲆恍┘依锊豢梢宰龅尼t(yī)療措施，不能再增加他們痛苦。”

鄭州市第三人民醫(yī)院小兒血液腫瘤科醫(yī)師王嫻靜跟周翾進修之后，也開始學(xué)習(xí)舒緩治療。去年8月，專項基金在鄭州三院成立中心。據(jù)王嫻靜告訴記者，目前至少有4例從周翾的舒緩治療組介紹而來的患兒。

以周翾的話來說，“他們床位相對寬松，在鄭州或者鄭州附近的患者就可以過去。沒有特需病房那么漂亮，但是安靜。”

“盡可能提供單間病房，讓孩子和家人能團聚，有陪伴。”王嫻靜提到，因為條件有限，病房不是固定的，根據(jù)需要來調(diào)整。

而上海兒醫(yī)中心是在2008年就引入了這個理念，目前團隊一共8人，在血液腫瘤中心的4層樓中，每層有一護士在團隊中，作為聯(lián)絡(luò)員。一護士長作為協(xié)調(diào)員，還有作為舒緩管理的護士，以及兩名醫(yī)生。另外，特配一名專屬社工。

對于舒緩病房，每天有護士來處理換鹽水等工作，每天只收取觀察費18元。社工方面，則圍繞對患兒全身心、從治療開始的全過程、全家庭、跟醫(yī)生護士全團配合的“四全”來給予幫助。目前，病房總共接診了近30名患者，多數(shù)是上海本地人。

“在三甲醫(yī)院不能有大量的臨終病房?！泵姿N說，現(xiàn)在團隊成員也都屬于兼職在做。

此外，回家的患兒家庭關(guān)鍵在于患兒的疼痛管理。然而，多數(shù)地方醫(yī)院無法開止痛的嗎啡，或者多為成人劑量，造成很大不便。

目前，中國兒童舒緩治療協(xié)作組成立，周翾作為牽頭人，有20多家醫(yī)院愿意參與。“第一年翻譯一些可以在臨床上用的教材。而后，針對一家家醫(yī)院，小范圍做些培訓(xùn)。中心目標(biāo)是，大家都做起來。這是之后的計劃。”本刊整理自《法制日報》

【名詞解釋】

什么是舒緩治療？

亦稱姑息治療。世界衛(wèi)生組織對舒緩治療的定義為：對治愈性治療無反應(yīng)的患者，進行積極整體照顧，包括疼痛及其他癥狀的控制，重視和解決患者心理、社會和精神方面的問題。

簡單地說就是當(dāng)疾病的處理從臨床治療走向癥狀控制的時候，就可以稱為舒緩治療。在疾病的早期，姑息治療的很多內(nèi)容可以與抗癌治療同時進行。舒緩治療并不是放棄治療，而是既要注意患者軀體的問題，還要關(guān)注患者及家人的心理、社會及心靈的困擾，幫助他們解決面對與威脅生命疾病相關(guān)的各種問題。舒緩治療是高專業(yè)醫(yī)療加上高品質(zhì)服務(wù)的臨終照顧方法，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，目前在國外已經(jīng)發(fā)展成熟，形成舒緩醫(yī)學(xué)?？?，它是各種癥狀控制的知識與技巧不斷成熟的專業(yè)，也是醫(yī)護人員必修的科目?？偠灾婢徶委煂τ诨加邪┌Y及其他慢性致病性疾病的人來說具有重要的意義。

最早在西方，舒緩治療被視為僅用于不適合根治性治療的患者。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們發(fā)現(xiàn)這種以控制患者癥狀和提高其生活質(zhì)量為主要目的的支持性治療在醫(yī)療過程的任意階段都十分重要。因此，對于處于疾病各期的患者，舒緩治療都是不可或缺的醫(yī)療內(nèi)容，對于腫瘤患者當(dāng)然也是。現(xiàn)在，如何把根治性治療與舒緩治療更好地結(jié)合在一起已成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)最新的研究熱點。舒緩治療可以為任何患生命有限疾病的患者提供幫助，無論他們在醫(yī)院或居家、是年輕或年老、是貧窮或者是富有。舒緩治療主要用于以下疾病的患者：各種晚期腫瘤患者及家屬、艾滋病患者及艾滋病病毒攜帶者、嚴(yán)重的腎衰竭或者心功能衰竭、各種原因所致的肝硬化失代償期、肝功能衰竭、末期肺部疾病、進行性神經(jīng)性疾病以及其他生命有限的疾病。