策劃/編輯部執(zhí)行/李之末

且讓生死兩相安

策劃/編輯部執(zhí)行/李之末

“我所知的只是不久必將死去，我最不了解的便是無法避免的死亡”。法國思想家巴斯卡的這句名言為我們當下對死亡的認知狀態(tài)做出了最好注解。作為命定的結局，死亡或許算不上悲劇，但被死亡剝奪人的尊嚴、以親情之名綁架活著的親人，卻是一種沉重的悲劇，而這種悲劇時刻在上演著。

英國《經(jīng)濟學家》信息部曾推出“死亡質量報告”，對40個主要經(jīng)濟體關于死亡前看護質量做出評估并進行排名，中國位居倒數(shù)第四。

老齡化社會的快速來臨，人口峰值一代生育率的下降，傳統(tǒng)的以孝為先的家庭養(yǎng)老模式，給我們提出了嚴峻的考驗。假如死亡也有一種藝術形式，那它應該是：使活著的人心安，將死之人了卻遺憾，生死兩相安。

狹隘的孝道是第一沖擊波

講述人：曉梅，腫瘤科醫(yī)生，北京松堂關懷醫(yī)院志愿者

我大學學的是腫瘤專業(yè)，起先是外科醫(yī)生，可慢慢我發(fā)現(xiàn)，很多病人在接受外科手術后半年或一年癌癥又復發(fā)了。于是我又去學化療、放療、分子生物治療，在接觸這些知識后又明白，包括惡性腫瘤在內的所有疾病，如果治不好了或者沒法治了，病人就只能痛苦地活著。如果想在最后的日子里有尊嚴、有質量地活著，只能在姑息治療和臨終關懷那里找答案。所以最終我成了姑息治療的主張者和松堂關懷醫(yī)院的志愿者。

松堂是國內第一家臨終關懷醫(yī)院，這里住著三百多名老人、中年人、青年人甚至嗷嗷待哺的嬰兒，他們之中的絕大多數(shù)距離死亡只有一步之遙。作為被醫(yī)院判了“死刑”的人，在生命的最后一段，“尊嚴”是個經(jīng)常被忽略的東西，而橫亙在患者和親屬之間的關于“孝”的認知，更是很多時候無法逾越的鴻溝。

85歲的周奶奶是我照顧時間最長的老人，也是活得最通透的一位。周奶奶能說一口流利的英語和法語，退休前是一名教師，丈夫去世后一直和獨生子同住，直到一年前被查出肺癌晚期。

查出患病后，周奶奶先是選擇了姑息治療，接著選擇住進松堂?！半m然我有自己的房子，有退休金，但我呆在家的話，還是會讓兒子分心。兒子工作很忙，我不想呆在家里給他添麻煩?！?/p>

所以從一年多前來到松堂，即便身體情況允許她回家小住，周奶奶也沒再走出過松堂的大門，她總說：“我在這里很好，安安靜靜地度過剩下的每一天就好。等到上帝愿意把我?guī)ё吡?，我兒子就不用跑來跑去了?！?/p>

最讓我感動的是周奶奶的兒子一直很尊重她的每一個決定，哪怕是住進松堂。周奶奶的兒子一直說，真正的孝，就是讓即將離開的親人在最后的時間里有尊嚴、有尊重，在他那里，周奶奶獲得了生命中最后的幸福。

只是這樣的幸福例子終歸是少數(shù)。比如87歲的張大爺，獨生子必須一個月在美國辦公，一個月在中國工作，即便如此，張大爺也只在松堂住了不到一個月，因為兒子不愿意擔負“不孝”的罪名。最終張大爺在缺乏隨時的專業(yè)護理中痛苦地走完了最后一程，兒子連最后一面都沒能見著。

做醫(yī)生久了，很痛恨臨終前的過度治療；做志愿者久了，更痛心親屬的“愚孝”。在生命的最后日子里，還有什么比“尊嚴”和“尊重”更重要呢？

專家點評：

“孝”的觀念在中華民族文化中一直占有重要的地位，所謂“百善孝為先”，受這種思想的影響，我們的社會觀念是：如果老人罹患無法治療的疾病，子女卻不竭盡全力救治，就是不孝子孫；如果子女到了老人臨終的時候，不能夠親自去侍候和照顧，就是不孝兒女；如果把老人送到臨終關懷機構去，哪怕是迫于現(xiàn)實形勢，也是不孝。

所以現(xiàn)實中，我們?？梢钥吹筋愃频溺R頭：家屬一再央求醫(yī)生想盡一切辦法延續(xù)病人的生命，砸鍋賣鐵也在所不惜；長期照顧病患的家屬哪怕再苦再累，也不敢輕易求助養(yǎng)老機構、臨終關懷機構，只能一味地咬緊牙關“死扛”；當病患亡故，家屬不是沉浸在無比愧疚的悲痛中，就是開始尋找醫(yī)院的各種麻煩，或者親屬間互相撕扯，為亡故者各種未盡的事宜煩惱不已……

如何讓人平靜地接受無法治愈地走向死亡這個事實，我們的孝道沒有答案，我們的傳統(tǒng)教育也一直回避。而事實上，無望地耗盡家財，去拯救一個痛苦的生命，對病人對家人都是折磨。“孝”在現(xiàn)實中的最佳體現(xiàn)是，當醫(yī)療機構明確放棄治愈性治療，建議以安詳寧靜的方式走完人生最后一程時，家屬須接受事實，尊重病患的意愿；當形勢所迫無法全部或部分親自照護時，應該考慮求助專業(yè)護理機構，為病患、為家屬減輕身體、心理上的苦痛。

（許瓊，武漢市夕陽紅養(yǎng)老院院長）

“喘息”是為了走更遠的路

講述人：李麗梅，成都市成龍街道敬老院護理人員

半年前我們敬老院擴建后開辟了“喘息式服務專區(qū)”，服務項目剛開通就迅速“滿員”。第一位入住的是75歲的張大爺，張大爺?shù)呐畠哼h在國外，此前一直與老伴一同生活，選擇“喘息式服務”是希望能順利度過術后過渡期。因為兩個月前他因膽囊出現(xiàn)問題實施了手術，術后的特殊飲食要求讓兩位老人犯了難：“醫(yī)院開出的飲食要求非常高，流質、半流質什么的，我們根本弄不好。”

住進我們敬老院后，我們嚴格按照飲食要求給他準備了餐飲，駐院醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)老人內膜黃紫，去醫(yī)院檢查后診斷為急性胰腺炎，老人及時得到了治療。在護理人員的悉心照顧下，老人兩個月后身體逐漸恢復健康，重新回了家。

第二位客人是陳阿婆。陳阿婆已經(jīng)90歲高齡，一直患有慢性房顫癥，年前又安裝了心臟起搏器，跑醫(yī)院急診是經(jīng)常的事。然而，最近曾外孫出生了，孫女要坐月子，家人一下子手忙腳亂起來。在得知我們開通了“喘息式服務”后，家屬立即提出申請，陳阿婆順利住了進來，燃眉之急得以解決。

照顧家中患病老人牽扯過多精力，若遇到臨時出差、有事，老人無處可托，這些問題一直以來困擾著許多人，所以慢慢地一些街道敬老院嘗試“喘息式服務”，提供短暫的機構托管或居家上門服務。但這項服務需要政府牽頭，人力物力財力耗費很大，牽扯到方方面面，所以試點的敬老院非常有限，床位也很少，大多數(shù)長期護理病患的照料者，不得不照舊掙扎在“用心血與汗水兌現(xiàn)愛與親情的契約”中，而我，曾經(jīng)也是其中的一員——我整整照顧了患有老年癡呆的母親六年。

這六年真的是在親情與無奈中堅守度過的。母親因腦梗塞導致老年癡呆癥，生活中時而清醒時而糊涂，常常是剛跟人道別，轉身就忘了自己做過什么事。病情發(fā)展到后來，母親的辨識能力越來越差，自理能力越來越弱。為了照顧她，我不得不辭去工作，每天菜場、醫(yī)院、家三點一線奔跑，每當照顧好母親睡下后，我?guī)缀跻舶c在床上，累得不想動彈。

但最累的不是身體，而是心理。不怨是不可能的，無數(shù)次我在心底吶喊：“誰來讓我喘息一下，哪怕一天也好。”但是沒有，直到母親去世。

所以再就業(yè)我選擇了敬老院，選擇了當“喘息服務”護理員。每當遇到那些常年照顧患病親人的親屬時，我都會極力推薦“喘息服務”，雖然目前他們能享受到“喘息”的機會還很少。

專家點評：

目前長期需要護理的病患以家庭照料和社會購買服務為主，但前者占了絕大部分比例，一部分家庭是因為受經(jīng)濟條件所限，大部分家庭則是各有苦衷，比如病患不適應保姆照顧、家屬不忍心把病患送到養(yǎng)老院、養(yǎng)老院床位緊張排不上號、保姆流動性大不停換人等。

而研究發(fā)現(xiàn)，長年累月照顧重病或生活不能自理的病患，照料者會身心俱疲，甚至出現(xiàn)抑郁傾向。另一方面，不少家屬缺乏專業(yè)的知識技能，照料病患明顯力不從心，再加人口的減少和老年化的加劇，“喘息服務”顯得緊迫而必要。

為此,本文提出一種新的方法,即將四次重復數(shù)據(jù)標定中的前3組總體數(shù)據(jù)作為新的標定和訓練數(shù)據(jù),使用傳統(tǒng)解算方法和BP神經(jīng)網(wǎng)絡方法來進行解算,最后使用第4次的數(shù)據(jù)進行驗證。

臺灣的“喘息服務”就是在這種情況下應運而生的，至今已實施20年。社區(qū)的護理中心不僅為不能自理的老人服務，更為照料者提供各種各樣的服務。如果照料者想放松一下，可以把老人送到養(yǎng)老機構短期照顧或派出護理人員到家里全天護理。經(jīng)評估后，一些家庭照顧者每年可獲得一定天數(shù)的“喘息式服務”，一些困難的家庭每年最高則可獲得更多天“喘息服務”補助。

四年前，內地一些城市也開始嘗試類似的服務，為老人提供居家或機構式的臨時性、短期性看護，讓照料者得到“喘息”的機會?！按⒎铡背丝梢詼p輕照顧者的壓力，讓緊繃的神經(jīng)得到舒緩，更重要的是能夠協(xié)助整個家庭度過照顧調適期和危機期，在照料病患的漫漫長途上，讓照料者以更積極的心態(tài)“重新上路”。

臺灣、香港的“喘息服務”已發(fā)展多年，也積累了很多經(jīng)驗，諸如照顧者自理少量費用避免相關部門財政壓力過大；相關部門適當補貼接送老人去“機構喘息”的交通費用；評估和公示享受“喘息服務”的照顧者；評估具有提供“喘息服務”資格的服務機構；禁止機構巧立名目臨時加費……對處在起步期的內地而言，這些都值得參考。

（蔡宗學，臺灣“喘息服務”研究專家）

生前預囑：重視生命的尊嚴

講述人：王詳林，北京生前預囑推廣協(xié)會志愿者

關注生前預囑推廣協(xié)會，源于我和它的創(chuàng)辦人羅點點女士相同的遭遇。羅點點女士曾經(jīng)深陷違背患病親人生前“不過度救助”的囑咐而產(chǎn)生的無比糾結與愧疚中，而我，也在堅持讓父親放療、化療之后開始悔恨自己的固執(zhí)與愚蠢——在某個難得的半清醒半糊涂時刻，父親喃喃地說：“早知會有今天，我應該早立遺囑的，這樣我不痛苦，你們兄弟倆也不會因意見不同而爭吵……”

這句話是父親留給我的最后一句話，送走父親后，我投入到生前預囑的推廣中，成為北京生前預囑推廣協(xié)會志愿者。

協(xié)會是著名心血管醫(yī)生、羅瑞卿將軍的女兒羅點點牽頭創(chuàng)辦，聯(lián)合了一大批政界、醫(yī)學界、學術界的志愿者，旨在希望更多人直視死亡這個話題。在協(xié)會旗下的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴”中，接受生前預囑的人士需要簽署文件《我的五個愿望》，其內容依次是：“我要或不要什么醫(yī)療服務”“我希望使用或不使用生命支持治療”“我希望別人怎么對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什么”“我希望誰幫助我”。每個“愿望”下又有多個細分條目，幾乎囊括了在不可治愈的傷病末期或臨終時可能面對的方方面面。

生前預囑是指人們在健康和意識清醒的情況下，主動、自愿地選擇在生命走到盡頭時“怎么死”的指示文件。在心平氣和地想象和選擇后，以免在自己不再健康、判斷力不再完整的時候，太驚慌、太失望、太任人擺布而沒有尊嚴。它是一種選擇，更是一種權利，在許多西方國家，都有相關法律承認生前預囑。在慢性病晚期患者、危重癥患者入院時，醫(yī)生均需了解患者入院前有無生前預囑。

在“安樂死”暫時還無法實現(xiàn)的目前，生前預囑被認為是生死兩相安的“尊嚴死”的最好方式，雖然目前國家相關的法律法規(guī)還有待完善，但簽屬了的人卻基本有共同的打算：“這份生前預囑，由我做主，將來適合怎樣做，還要由醫(yī)生把關，家人執(zhí)行，各司其職。”

專家點評：

作為醫(yī)學工作者，我們深知處于疾病終末期的患者及其家人的痛苦：對患者不假思索地進行各種搶救非但不能提高其生活質量，反而是一種極度痛苦的煎熬；親屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成痛苦，還不得不面對“人財兩空”的現(xiàn)實。因此，推廣生前預囑對患者本人、家人及社會都有重大意義。

生前預囑對患者來說是一種選擇，更是一種權利，它不等同于安樂死。安樂死是指對無法救治的病人使用某種藥物，讓病人無痛苦地死去，而生前預囑則具有與安樂死相對立的自然死的含義，是建立在個人知情同意權利基礎上的“尊嚴死”。它的目的是在病人進入不可逆轉的生命末期時，用舒緩治療的方式給病人以臨終關懷，最大程度地減輕他們的痛苦，讓他們不恐懼、不孤獨、痛苦最小、清潔體面、了無遺憾地告別世間，回到原點。

通過生前預囑實現(xiàn)“尊嚴死”，目前在北美、歐洲、新加坡、韓國，以及我國臺灣和香港等地區(qū)逐步普及。它的核心價值在于讓那些愿意保持尊嚴死亡的個人能夠做到“尊嚴死”。這是對人、對生命和對科學的最大尊重。

古人云，死生亦大矣。如果一個社會能讓每一個成員都走上善終這條路，能讓每一個活著的親屬都心下相安，這應該就是一個文明的標志。

（張涵，成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心主任）