王　銳，張琳琪，李鳳婷，王旭梅

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青少年1型糖尿病病人家長應對方式調查

王銳，張琳琪，李鳳婷，王旭梅

[目的]探討青少年1型糖尿病病人家長的應對方式。[方法]采用應對方式問卷對就診于北京某兒童醫(yī)院內分泌門診的87名青少年1型糖尿病病人家長進行調查。[結果]青少年1型糖尿病病人家長采取的應對方式依次是解決問題、幻想、求助、合理化、回避、自責。月收入<2 000元的家長回避得分高于其他家長，打工/務農(nóng)的家長自責和回避得分高于其他家長，初中及以下學歷患兒家長回避得分高于其他家長，采用胰島素泵進行血糖控制的患兒家長解決問題得分高于其他家長。[結論]初中及以下學歷、低收入、打工/務農(nóng)患兒家長更傾向于使用自責或回避等不成熟的應對方式，使用胰島素泵將有助于患兒家長采取積極的應對方式。

1型糖尿??；青少年；家長；應對方式

1型糖尿病(type 1 diabetes，T1D)是最常見的兒童慢性病之一，發(fā)病率2001年—2009年增長19%[1]，截至2014年6月超過200 000名年齡低于20歲的青少年被診斷為糖尿病[2]。糖尿病對其家長來說就是一種應激源，家長和患兒都需要改變生活方式應對疾病，如果父母消極應對容易導致病人較差的代謝結果[3]。有研究認為，20%的兒童糖尿病病人家長出現(xiàn)焦慮和抑郁[4]，而家庭成員間由于糖尿病治療而暴發(fā)的沖突會降低病人血糖控制效果和生活質量[5]。Azar等[6]研究發(fā)現(xiàn)：1型糖尿病患兒家長多使用問題解決、積極面對和向社會求助的應對方式，較少使用自我克制、遠離、逃避、抵制等應對方式，但是目前我國對于這方面的研究較少，現(xiàn)就我國現(xiàn)階段1型糖尿病患兒家長的應對方式總結如下。

1　對象與方法

1.1研究對象選取2014年9月—2015年2月在北京某兒童醫(yī)院內分泌門診就診的87名青少年糖尿病病人家長(父親或母親)作為研究對象。所有患兒均符合世界衛(wèi)生組織(WHO)1999年1型糖尿病診斷標準；年齡6歲～18歲，無嚴重的急性合并癥(如低血糖、酮癥酸中毒等)。家長納入標準：①智力正常，有一定的理解能力，調查時意識清楚，回答自如；②自愿參加調查。家長排除標準：①意識不清，精神異常者；②聽力障礙；③重復調查；④拒絕參與此次調查。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般資料問卷：包括青少年1型糖尿病病人性別、年齡、胰島素注射工具及病人家長性別、年齡、文化水平、職業(yè)等。②應對方式問卷(Coping Style Questionnaire，CSQ)[7]：由肖計劃編制，該問卷由62個問題組成，包括解決問題、自責、求助、幻想、回避及合理化6個因子，將6個因子又分為成熟型、不成熟型、混合型3種應對方式，成熟型應對方式包括解決問題、求助兩個因子；不成熟型應對方式包括自責、幻想、回避3個因子；合理化為混合型應對方式。每個條目有“是”和“否”兩個答案。除4個條目為反向計分外，其余條目均為“是”得1分，“否”得0分。

1.2.2調查方法由調查者本人親自發(fā)放，向家長詳細說明本次調查的目的、意義和合作要求，填寫后由本人親自收回，填寫時間15 min～20 min。數(shù)據(jù)由兩人核對錄入，共發(fā)放問卷90份，回收有效問卷87份，有效回收率為96.67%。

1.2.3統(tǒng)計學方法運用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計描述和統(tǒng)計推斷，采用均數(shù)、標準差、中位數(shù)描述；采用方差分析。

2　結果

2.1患兒及家長一般資料本研究共調查患兒家長87人，其中父親28人(32.2%)，母親59人(67.8%)；年齡31歲～50歲(40.05歲±4.76歲)。事業(yè)單位19人(21.8%)，私營企業(yè)14人(16.1%)，個體戶12人(13.8%)，打工/務農(nóng)42人(48.3%)；學歷：初中及以下39人(44.8%)，高中、中專、專科或高職33人(37.9%)，本科及以上15人(17.2%)；月收入：<2 000元42人(48.3%)，2000元～5000元28人(32.2%)，5001元～10 000元11人(12.6%)，10 000元以上6人(6.9%)。患兒年齡8歲～18歲(12.25歲±2.50歲)；病程1個月～168個月，中位數(shù)24個月；男孩35人(40.2%)，女孩52人(59.8%)；胰島素注射工具：胰島素泵9人(10.3%)，胰島素專用注射器56人(64.4%)，胰島素注射筆22人(25.3%)。

2.2青少年1型糖尿病病人家長應對方式(見表1)

表1　青少年1型糖尿病病人家長應對方式得分(n=87)

2.3不同月收入家長應對方式比較(見表2)

表2　不同月收入家長應對方式比較±s)　分

2.4不同職業(yè)家長應對方式比較(見表3)

表3　不同職業(yè)家長應對方式比較±s)　分

2.5不同學歷家長應對方式比較(見表4)

表4　不同學歷家長應對方式比較±s)　分

2.6胰島素注射工具不同對家長應對方式的影響(見表5)

表5　胰島素注射工具不同對家長應對方式的影響±s)　分

3　討論

3.1青少年1型糖尿病病人家長應對方式現(xiàn)狀1型糖尿病是一種由于胰島素分泌不足導致血糖過高的疾病，其治療原則包括：定期血糖監(jiān)測，每日胰島素注射(每天單次到多次使用或者使用胰島素泵)，運動及飲食的管理[8]，患兒應嚴格按照治療方案以獲得更好的血糖控制，為此，家長和患兒均需要改變生活方式[9]，處于慢性壓力之下[10]。一方面，患兒患病后，家長普遍產(chǎn)生自責心理，容易將責任歸咎于另一方的基因問題[11]，內心充滿內疚和不安；另一方面，家長在照顧患兒過程中，患兒的不合作讓他們覺得無奈，感到力不從心[12]，同時家長需要承擔幫助患兒做好血糖管理的責任，這種責任往往讓家長倍感壓力[13]，擔心因長期患病出現(xiàn)并發(fā)癥[14]。由表1可知：我國青少年1型糖尿病病人家長采取的應對方式依次是解決問題、幻想、求助、合理化、回避、自責，說明我國患兒家長在積極解決問題的同時，更多地采取不成熟的應對方式，而較少采用求助這種積極的應對方式，這與Azar等[6]的結果不同，可能與我國特定社會文化背景有關。在我國，患兒一旦患病，往往被歧視[15]。曾有一項研究表明，中國糖尿病病人受到的歧視比率更高[16]，由于擔心疾病對患兒將來擇偶、就業(yè)等的影響，家長一般不愿意讓他人知道自己孩子的疾病[12]。因此，很少采用求助的應對方式，導致其社會支持不足[12]。應該建立支持團隊[17]，鼓勵1型糖尿病病人家長參與，和其他患兒家長一起分享照顧患兒中的悲喜[18]。

3.2青少年1型糖尿病病人家長應對方式

3.2.1不同家庭收入和不同職業(yè)家長應對方式比較本研究結果顯示：打工/務農(nóng)、月收入低于2 000元的患兒家長更傾向于使用回避等不成熟的應對方式，說明經(jīng)濟壓力影響患兒家長的應對方式。糖尿病是一種終身性疾病，需要終身治療，經(jīng)濟負擔很大，例如住院或者門診花費、長期使用胰島素[12]等費用均很高，以美國為例，2007年1型兒童糖尿病病人1年平均費用是9 000美元，而沒有該病的兒童費用僅為1 500美元[17]。由于打工/務農(nóng)的家長收入不能保證，使得低收入和打工/務農(nóng)家長難以應付長期高額的醫(yī)療費用，無法給子女提供良好的治療條件，對生活、疾病持非理性態(tài)度[19]，因而在健康宣教時護士可以向家長介紹一些減少費用的方法，比如家長可以以批發(fā)形式購買糖尿病治療用品，并且集結全社會的力量幫助他們，以減輕他們的經(jīng)濟負擔。

3.2.2不同學歷家長應對方式分析本研究結果顯示：初中及以下學歷家長回避得分高于其他家長，這與劉齊等[19]的研究結果一致。研究表明，文化程度較高的父母能采用積極有效的應對方式，能理性客觀地看待現(xiàn)實問題[19]，而文化程度低的父母由于缺乏知識，對疾病的認知水平偏低，解決問題的能力有限，因而采用回避這種消極的應對方式。除此之外，也可能與學歷和工資之間的正相關有關[20]，研究認為在絕大部分行業(yè)中，高中以上學歷勞動者的平均工資均顯著高于初中學歷勞動者[20]，這種由文化程度引發(fā)的經(jīng)濟影響可能也是導致初中及以下學歷家長采用回避等不成熟的應對方式的原因。

3.2.3不同胰島素注射工具對家長應對方式的影響本研究中，患兒的胰島素注射工具包括胰島素泵、胰島素注射筆和胰島素專用注射器，雖然使用胰島素泵的患兒只占10.3%，但是采用胰島素泵進行血糖控制的患兒家長解決問題得分高于其他家長，而不成熟的應對方式得分低于其他家長。說明胰島素泵的使用可以促進家長采用積極的應對方式，較少使用回避、自責、幻想等不成熟的應對方式，這可能與胰島素泵能夠有效控制兒童糖尿病病人的血糖水平有關。胰島素泵，即連續(xù)皮下胰島素輸注(continuous subcutaneous insulin injection，CSII)。有研究認為胰島素泵可以減輕經(jīng)常注射的痛苦，更好地控制血糖，能迅速糾正代謝紊亂，更為安全有效[21]，可提高患兒生活質量[22]，而每天多次胰島素注射(multiple daily insulin injections，MDI)則認為是較差的糖尿病管理和血糖控制的預測因素[23]，說明胰島素泵可以幫助患兒家長更好地應對患兒的疾病。

4　小結

青少年1型糖尿病病人家長采取的應對方式依次是解決問題、幻想、求助、合理化、回避、自責。初中及以下學歷、低收入、打工/務農(nóng)患兒家長更傾向使用自責或回避等不成熟的應對方式，而使用胰島素泵則有助于家長采取積極的應對方式。護士應該多關注低收入和打工/務農(nóng)的患兒家長，可以通過設立支持小組[17]、博客[18]、家庭隨訪[24]等，幫助兒童糖尿病家長更好地應對[13]；同時建立醫(yī)院與患兒家庭的長期聯(lián)系[12]。在有條件的情況下，鼓勵家長使用胰島素泵控制血糖。

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(本文編輯范秋霞)

Survey of coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus

Wang Rui,Zhang Linqi,Li Fengting,et al

(Affiliated Beijing Children’s Hospital of Capital Medical University,Beijing 100045 China)

Objective:To probe into the coping style of parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus.Methods:A total of 87 parents of adolescents with type 1 diabetes mellitus who had visited to endocrine clinic in a children’s hospital in Beijing received the investigation by using the coping style questionnaire.Results:The coping style of parent of adolescents with type 1 diabetes mellitus included solving problem，fantasy，seeking help in turn，rationalization，avoidance and self accusation.The avoidance score of parents whose monthly income was less than 2 000 yuan was higher than those of other parents,and the avoidance score of parents who done work for others or farmed was higher than that of other parents,the score of parents who received the junior high school education and below was higher than that of other parents;solving problem score of parents who controlled blood glucose with insulin pump was higher than that of other parents.Conclusion:The parents who had the junior high school education and below,low income and done work for others or farmed tended to use the immature coping styles of self accusation,avoidance and so on.And using an insulin pump will help parents to take positive coping styles.

type 1 diabetes mellitus;adolescents;parents;coping style

王銳，主管護師，本科，單位：100045，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院；張琳琪、李鳳婷、王旭梅(通訊作者)單位：100045，首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院。

R473.58

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.011

1009-6493(2016)07B-2469-04

2016-02-02；

2016-06-10)