湯娟娟，王俊杰，汪永堅(jiān)

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·科研論著·

家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量與老人失能程度的相關(guān)性研究

湯娟娟，王俊杰，汪永堅(jiān)

[目的]探析老人失能程度對(duì)家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量的影響。[方法]采用Barthel指數(shù)評(píng)定量表(BI)、Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)和健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)對(duì)135例失能老人及其家庭照顧者進(jìn)行評(píng)估。根據(jù)BI得分將失能老人分為輕度失能組(41分～60分)42例、中度失能組(21分～40分)55例和重度失能組(0分～20分)38例。對(duì)3組失能老人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，并對(duì)ZBI得分、SF-36得分與BI得分進(jìn)行相關(guān)性分析。[結(jié)果]3組照顧者ZBI總分及個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；3組SF-36量表中生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力得分比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；BI得分與SF-36量表各維度得分均呈正相關(guān)(P<0.01)，與ZBI總分及其維度得分均呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。[結(jié)論]家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量與老人失能程度具有密切關(guān)系，對(duì)失能程度重的老人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)需同步評(píng)估老人及其家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量狀況，采取針對(duì)性的措施減輕照顧負(fù)擔(dān)，提高家庭照顧功能和照顧者的生活質(zhì)量。

失能老人；家庭照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；生存質(zhì)量

失能老人是指不能獨(dú)立完成吃飯、穿衣、上下床、上廁所、室內(nèi)走動(dòng)和洗澡等任何一項(xiàng)活動(dòng)的老人，即失去日常生活自理能力的老人[1]。隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，失能老年人口規(guī)模、發(fā)展趨勢(shì)也在不斷擴(kuò)大。根據(jù)調(diào)查預(yù)測(cè)，2010年末全國城鄉(xiāng)失能老人為3 300萬人，占總體老年人口的19.0%，預(yù)測(cè)到2015年將達(dá)到4 000萬人，占總體老年人口的19.5%[2]。失能老人的照顧問題是人口老齡化帶來的極其嚴(yán)重的社會(huì)問題之一。鑒于我國傳統(tǒng)家庭觀念深厚，加上衛(wèi)生保健與社區(qū)護(hù)理尚處于起步階段等具體國情，失能老人的照顧主要依靠家庭，由家庭成員照顧的占63.97%[3]。但隨著家庭規(guī)模的小型化及勞動(dòng)力的遷移，家庭照顧者在身心、社會(huì)等方面面臨著巨大的壓力[4]，勢(shì)必影響身心健康，還會(huì)影響照顧質(zhì)量進(jìn)而降低老年人的生活質(zhì)量。目前國內(nèi)醫(yī)學(xué)研究多關(guān)注老年人身體狀況，對(duì)照顧者承受的負(fù)擔(dān)研究及對(duì)其生存質(zhì)量的關(guān)注較少，二者與老人失能程度關(guān)系研究甚少。因此，本研究通過對(duì)失能老人家庭照顧者負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量的調(diào)查，了解家庭照顧者與老人失能程度的相關(guān)性，為制定有效的策略提供依據(jù)。

1　對(duì)象和方法

1.1對(duì)象使用方便抽樣法選取2015年2月—6月杭州市2所三級(jí)甲等醫(yī)院的失能老人及其照顧者為研究對(duì)象。135對(duì)研究對(duì)象中，照顧者中男46人、女89人，年齡27歲～90歲 (64.17歲±12.42歲)；失能老人中男85例，女50例，年齡60歲～102歲(79.86歲±9.52歲)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①被照顧者為Barthel指數(shù)得分≤60分、年齡≥60歲的老年人；②提供照顧任務(wù)的家庭照顧者為家人、親朋好友或其他人，對(duì)病人病情知情；③照顧者年齡≥18歲，持續(xù)照顧時(shí)間≥1個(gè)月；④在照顧者多于1名時(shí)選擇每天照顧時(shí)間較長者；⑤無精神失常病史，能正常溝通交流；⑥知情同意且能配合調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者和被照顧者雙方中只有一人參加研究者；②研究中途退出或拒絕參加本研究者；③照顧者與被照顧者有雇傭關(guān)系；④照顧者有認(rèn)知障礙。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般情況調(diào)查問卷：由研究者根據(jù)調(diào)查目的和疾病特點(diǎn)自行設(shè)計(jì)，包括照顧者一般情況(年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況)、照顧情況(日均照顧時(shí)間、照顧年限、有無協(xié)助者等)、老人一般情況(年齡、性別、患慢性病數(shù)量)。②Barthel指數(shù)評(píng)定量表(Barthel Index，BI)[5]：該量表是目前應(yīng)用最廣的評(píng)定病人日常生活活動(dòng)能力的工具，滿分100分，0分～20分為極嚴(yán)重功能缺陷，生活完全需要依賴；21分～40分為生活需要很大幫助；41分～60分為生活需要幫助；>60分為生活基本自理。③Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview，ZBI)：該量表由Zarit等于1980年設(shè)計(jì)、王烈等[6]翻譯，廣泛應(yīng)用于評(píng)估照顧者負(fù)擔(dān)情況。量表共22個(gè)條目，分為兩個(gè)維度，即個(gè)人負(fù)擔(dān)(personal strain，PS)12 個(gè)條目和責(zé)任負(fù)擔(dān)(role strain，RS)6個(gè)條目，其余4個(gè)條目不參與維度評(píng)分，只參與總分計(jì)算。每個(gè)條目有 5 個(gè)等級(jí)，依次為沒有、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是，分別計(jì)0分、1分、2分、3分、4 分?？偡?8分，得分越高負(fù)擔(dān)越重。本研究中該量表Cronbach’s α系數(shù)為 0.877，內(nèi)部一致性信度較好。④健康調(diào)查簡(jiǎn)表(the MOS 36-Item Short Form Health Survey，SF-36)：該量表由美國波士頓健康研究所于 1992 年研制，中文版由浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室翻譯，廣泛用于評(píng)價(jià)生存質(zhì)量，適用于老年人群，在國內(nèi)已經(jīng)得到較好的信效度檢驗(yàn)[7]。共36個(gè)條目，涵蓋 8 個(gè)維度，即生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BF)、總體健康(GH)、活力(VI)、社會(huì)功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)。每個(gè)維度得分 0分～100 分，條目 2 是個(gè)體對(duì)總體健康變化的主觀感受，不參與量表得分計(jì)算，得分越高表明生存質(zhì)量越好。

1.2.2調(diào)查方法采用現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查、現(xiàn)場(chǎng)回收的方式。在調(diào)查前研究者取得各醫(yī)院護(hù)理部主管的同意和配合，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對(duì)象說明調(diào)查目的和意義，獲得知情同意，告知填寫注意事項(xiàng)。對(duì)于不便填寫者由研究者詢問后如實(shí)代為填寫。填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)收回并檢查有無漏填項(xiàng)。共發(fā)放150份問卷，收回有效問卷135份，有效回收率90.0%。

2　結(jié)果

2.1不同程度的失能老人及其家庭照顧者一般資料比較失能老人按BI得分進(jìn)行分組：輕度失能組(41分～60分，42例)、中度失能組(21分～40分，55例)和重度失能組(0分～20分，38例)。經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，3組照顧者年齡、性別、文化程度、家庭人均月收入、日均照顧時(shí)間、照顧年限、協(xié)助照顧者及老人的年齡、性別、文化程度、患慢性病數(shù)量比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

表1　3組失能老人一般資料及家庭照顧者一般資料比較　例

2.23組失能老人家庭照顧者ZBI得分比較(見表2)

表2　3組失能老人家庭照顧者ZBI得分比較±s)　分

2.33組失能老人家庭照顧者SF-36得分比較(見表3)

表3　3組失能老人家庭照顧者SF-36得分比較±s)　分

2.4失能老人BI得分與家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量的相關(guān)性(見表4)

表4　失能老人BI得分與家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生存質(zhì)量的相關(guān)性

3　討論

3.1家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與老人失能程度的相關(guān)性分析照顧負(fù)擔(dān)指照顧者承擔(dān)照顧任務(wù)時(shí)付出的身體、精神、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的代價(jià)，強(qiáng)調(diào)照顧過程中產(chǎn)生的負(fù)面影響[8]。本研究結(jié)果顯示，失能程度較重的老人家庭照顧者總負(fù)擔(dān)及個(gè)人負(fù)擔(dān)水平較高。相關(guān)性分析結(jié)果顯示：老人失能程度與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)。提示，家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)與老人失能程度有密切聯(lián)系。這與Rezende等[9]的研究結(jié)果相一致。壓力源于環(huán)境或內(nèi)部的需求超過個(gè)人、社會(huì)等的適應(yīng)資源而產(chǎn)生的結(jié)果。在面對(duì)壓力時(shí)個(gè)體內(nèi)部資源不滿足壓力事件時(shí)，會(huì)尋求外部的資源而產(chǎn)生各種需求[10]。如果這些需求不能及時(shí)滿足，就會(huì)使負(fù)擔(dān)增加。本研究中近一半老年人患有3種及以上慢性病，生活完全不能自理者占28.15%。老年病人照顧者照顧負(fù)擔(dān)與需求呈正相關(guān)[11]。失能程度重者對(duì)照顧者的依賴更強(qiáng)，照顧者不僅工作量增多，身體負(fù)荷加重，在照顧能力不足以滿足病人的需求時(shí)，個(gè)體感受到的壓力更大，更易產(chǎn)生自責(zé)、抑郁、焦慮等心理負(fù)擔(dān)[12]。另外，病人自理能力和功能狀態(tài)是照顧者照顧負(fù)擔(dān)的重要預(yù)測(cè)因素[3]。隨著老人慢性病種的增多，其軀體功能障礙逐漸加重，而軀體功能障礙又進(jìn)一步加劇病情惡化，并導(dǎo)致較高的醫(yī)療費(fèi)用，形成惡性循環(huán)，增加照顧者的身心和經(jīng)濟(jì)壓力。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)其家人和朋友多理解和關(guān)心照顧者；護(hù)理人員亦可通過提供疾病相關(guān)知識(shí)、行為指導(dǎo)、技能培訓(xùn)、主客觀支持等方式來提高家屬照顧能力；同時(shí)鼓勵(lì)病人做力所能及的日?；顒?dòng)，積極進(jìn)行功能訓(xùn)練，提高自理能力，實(shí)現(xiàn)自我照顧，減輕家庭照顧者負(fù)擔(dān)從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.2家庭照顧者生存質(zhì)量與老人失能程度的相關(guān)性分析生存質(zhì)量，又稱生活質(zhì)量或生命質(zhì)量，WHO將其定義為不同的文化、價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)及所關(guān)心事情有關(guān)的生活狀態(tài)的綜合滿意程度及對(duì)個(gè)人健康的一般感覺[13]。本研究中，與輕度失能組比較，重度失能組各維度水平均較低；中度失能組生理職能、活力水平較低。提示家庭照顧者生存質(zhì)量與老人失能程度有密切聯(lián)系。家庭照顧者對(duì)老年病人的長期照顧支持是以自身的生理、心理和社會(huì)適應(yīng)的消耗為代價(jià)的，必然影響其身心健康和生活質(zhì)量[14]。有研究顯示，照顧負(fù)擔(dān)解釋照顧者健康相關(guān)生活質(zhì)量62%的變異，而個(gè)體所受壓力與壓力源持續(xù)時(shí)間呈正比。失能程度重的病人對(duì)照顧者的照顧時(shí)間、照顧技巧等方面要求更高，隨著時(shí)間的延長，身體負(fù)擔(dān)加重，照顧者的生理、心理、功能逐漸減退，軀體疼痛明顯，活力和社會(huì)適應(yīng)能力減弱，情緒失調(diào)，生活質(zhì)量受到影響[15]。國外相關(guān)研究指出，長期承受照顧自理缺陷或患病老人會(huì)影響照顧者生理、心理和社會(huì)健康，產(chǎn)生心理外溢效應(yīng)(情緒改變)和非健康外溢效應(yīng)(日?；顒?dòng)改變)，易出現(xiàn)失眠、食欲下降、血壓升高、血脂改變、免疫功能下降、抑郁等癥狀，甚至增加其死亡率。在中國的文化背景下，敬老養(yǎng)老已成為社會(huì)道德與應(yīng)盡的義務(wù)，因而家屬在照顧老人時(shí)更應(yīng)盡心盡責(zé)[4，16-17]。而目前大多數(shù)照顧者為 “夾心族”，加上社會(huì)多重角色壓力，照顧自理嚴(yán)重受限的長輩會(huì)嚴(yán)重影響他們的生活[18]。提示，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多與照顧者溝通交流，根據(jù)病人及其照顧者身心的變化，在不同時(shí)期采取不同的醫(yī)療及支持措施。對(duì)失能嚴(yán)重老人，應(yīng)鼓勵(lì)多名照顧者輪流照顧，并合理安排每人每日照顧時(shí)間，在保證照顧質(zhì)量的同時(shí)確保照顧者自身健康及生存質(zhì)量。

綜上所述，老人失能程度越重其家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重，生存質(zhì)量越差。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注病人身心健康的同時(shí)，尤其應(yīng)綜合評(píng)估失能嚴(yán)重者照顧人員的身心、技能、社會(huì)支持等狀況。根據(jù)病人及其照顧者整體狀況采取措施。建議采取綜合干預(yù)措施如通過講座、視頻講課、現(xiàn)場(chǎng)指導(dǎo)等形式進(jìn)行心理教育干預(yù)、應(yīng)對(duì)技巧訓(xùn)練；在條件成熟時(shí)可提供適時(shí)暫息照顧，確保照顧者的休息時(shí)間。同時(shí)鼓勵(lì)失能老人積極訓(xùn)練、自我鍛煉，提高自護(hù)能力。這樣既能促進(jìn)失能老人的康復(fù)，又能提高照顧者的照顧效率，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，緩解照顧壓力，使他們保持積極、穩(wěn)定的情緒，促進(jìn)其身心健康，提高生存質(zhì)量。

[1]張愷悌，孫陸軍，牟新渝，等.全國城鄉(xiāng)失能老年人狀況研究[J].殘疾人研究，2011(2)：11-16.

[2]俞群，李輝，張嫻，等.漕河涇社區(qū)失能老人及社區(qū)照護(hù)需求調(diào)查[J].上海醫(yī)藥，2012，33(12)：45-47．

[3]丁玉琴，張建華，王斌，等.高齡失能群體社區(qū)照護(hù)現(xiàn)狀及服務(wù)體系探析[J].中國實(shí)用護(hù)理雜志，2013，29(24)：60-62.

[4]Wittenberg E，Saada A，Prosser LA.How illness affects family members：a qualitative interview survey[J].The Patient-Patient-Centered Outcomes Research，2013，6(4)：257-268.

[5]李立明.老年保健流行病學(xué)[M].北京：北京醫(yī)科大學(xué)、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合出版社，1996：99.

[6]王烈，楊小湜，侯哲，等.護(hù)理者負(fù)擔(dān)量表中文版的應(yīng)用與評(píng)價(jià)[J].中國公共衛(wèi)生，2006，22(8)：970-972.

[7]韋懿蕓，顏艷，王多勞，等.中文版SF-36在社區(qū)老年人生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中的應(yīng)用[J].中南大學(xué)學(xué)報(bào)(醫(yī)學(xué)版)，2006，31(2)：184-188.

[8]Carretero S，Garces J，Rodenas F.Evaluation of the home help service and its impact on the informal caregiver’s burden of dependent elders[J].Int J Geriatr Psychiatry，2007，22：738-749.

[9]Rezende TC，Coimbra AM，Costallat LT，etal.Factors of high impacts on the life of caregivers of disabled elderly[J].Archives of Gerontology and Geriatrics，2010，51(1)：76-80.

[10]Sherwood P，Given B，Given C，etal.Caregivers of persons with a brain tumor：a conceptual model[J].Nurs Inq，2004，11(1)：43-53.

[11]鐘碧橙，鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)與需求的相關(guān)性分析[J].護(hù)理學(xué)雜志，2010，25(10)：16-18.

[12]Graessel E，Berth H，Lichte T，etal.Subjective caregiver burden：validity of the 10-item short version of the Burden Scale for Family Caregivers BSFC-s[J].BMC Geriatrics，2014，14(1)：14-23.

[13]WHO.The development of WHO Quality of life assessment instrument[R].Geneva，WHO.1993：1.

[14]Litzelman K，Skinner HG，Gangnon RE，etal.Role of global stress in the health-related quality of life of caregivers：evidence from the survey of the health of Wisconsin[J].Quality of Life Research，2014，23(5)：1569-1578.

[15]Saunders MM.Indictors of health-related quality of life in heart failure family caregivers[J].Community Health Nurs，2009，26(4)：173-182.

[16]Chindaprasirt J，Limpawattana P，Pakkaratho P，etal.Burdens among caregivers of older adults with advanced cancer and risk factors[J].Asian Pac J Cancer Prev，2014，15(4)：1643-1648.

[17]Janice K,Kiecolt-Glaser.Chronic stress and age-related increases in the proinflammatory cytokine IL-6[J].Proc Natl Acad Sci USA，2003，100(15)：9090-9095.

[18]邵爽，聶立華，錢晨光，等.北京市城區(qū)失能老人家庭照顧者生活質(zhì)量研究[J].醫(yī)學(xué)與社會(huì)，2014，27(7)：1-4.

(本文編輯范秋霞)

Correlation study between care burden and quality of life of family caregivers and disability degree of elderly

Tang Juanjuan,Wang Junjie,Wang Yongjian

(Zhejiang University of Chinese Medicine,Zhejiang 310053 China)

Objective:To investigate and analyze the influence of disability degree of elderly on care burden and quality of life of family caregivers.Methods:A total of 135 disabled elderly and their family caregivers received the assessment by using the Barthel Index Rating Scale(BI),Zarit Burden Interview(ZBI) and the Mos 36-Item Short Form Healeh Survey(SF-36).According to the BI scores,the disabled elderly were divided into the mild disability group(41 to 60 points) with 42 cases,moderate disability group(21 to 40 points) with 55 cases and severe disability group(0 to 20 points) with 38 cases.The care burden and quality of life of family caregivers of disabled elderly in three groups were investigated,and the correlation between ZBI score,SF-36 score and BI score were analyzed.Results:The differences of total ZBI score and personal burden score,responsibility burden score among three groups were statistically significant(P<0.05);the differences of physical function,bodily pain,general health,vitality scores of SF-36 scale among three groups were statisticaly significant(P<0.05);BI score was positively correlated with SF-36 score(P<0.01),and all were negatively correlated with total ZBI score and its dimension scores(P<0.01).Conclusion:The care burden and quality of life of family caregivers had a close relationship with disability degree of elderly,the medical staff should have simultaneous assessment or care burden and quality of life of family caregivers of severe disabled elderly,and take targeted measures to reduce the caregivers’ burden,improve family care function and the quality of life of caregivers.

disabled elderly;family caregivers;care burden;quality of life

2015年度浙江省民政政策理論研究規(guī)劃課題，編號(hào)：ZMYB201549。

湯娟娟，碩士研究生在讀，單位：310053，浙江中醫(yī)藥大學(xué)；王俊杰(通訊作者)單位：310053，浙江中醫(yī)藥大學(xué)；汪永堅(jiān)單位：310006，浙江省中醫(yī)院。

R473.59

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.20.005

1009-6493(2016)07B-2444-05

2015-08-30；

2016-04-10)