張瑜

許多中國人，是通過2010年的電影《海洋天堂》，才第一次對(duì)孤獨(dú)癥有了真切的認(rèn)識(shí)和體會(huì)。

電影中的父親20多年來無微不至地守護(hù)著自己的孤獨(dú)癥兒子，當(dāng)?shù)弥约阂咽前┌Y晚期，便想盡方法安排兒子未來的生活。因?yàn)樗?，離開了自己，無法融入社會(huì)的兒子甚至無法生存下去。他曾想過帶著兒子一起去死，但最終還是傾盡自己最后的心力，教兒子“上班”。這個(gè)過程一點(diǎn)也不簡單，從坐公交車，到擦地，這些對(duì)于普通人來說最正常不過的事情，對(duì)于孤獨(dú)癥患者來說，都極為艱難。

在電影里，兒子最終學(xué)會(huì)了在他曾經(jīng)工作的海洋館上班，父親安心地離世。

現(xiàn)實(shí)卻要?dú)埧岬枚唷?/p>

2016年1月，湖北一位孤獨(dú)癥兒童的父親，因不堪生活重負(fù)和巨大的心理壓力，千里返鄉(xiāng)親手勒死了自己的兒子。

生活雖不至于總這么殘酷，但是，中國的孤獨(dú)癥家庭的常態(tài)卻是，孩子生活在堅(jiān)不可摧、與世隔絕的圍墻中，而父母就生活在這圈圍墻的陰影里。

孩子是孤獨(dú)的。父母們卻更孤獨(dú)——他們無法在那個(gè)世界中自得其樂，也無法在這個(gè)世界中自得其樂，他們要承受的，是這兩個(gè)世界的不相容。

在中國，這樣的孤獨(dú)癥患者大約有1000萬，其中有200萬兒童。而他們影響的，是超過2000萬的家庭成員。

在中國，孤獨(dú)癥是絕癥——這個(gè)意義并不僅指全世界范圍內(nèi)尚無一例孤獨(dú)癥治愈的案例。

與美國孤獨(dú)癥篩查已提前到嬰兒期相比，由于落后的診斷技術(shù)及匱乏的專業(yè)人才，中國的孤獨(dú)癥兒童通常要到兩歲才能確診。事實(shí)上，越早干預(yù)越有益于孤獨(dú)癥患者適應(yīng)社會(huì)。

確診之后的治療或康復(fù)訓(xùn)練，則令孤獨(dú)癥家庭無所適從。2011～2014年全國共建立了135家省級(jí)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但這只能滿足約5.5萬名孤獨(dú)癥兒童的需求，還不足整個(gè)群體的3%。巨大的空白只能由民營機(jī)構(gòu)來填補(bǔ)。而監(jiān)管、標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)的不完善，又給了不良機(jī)構(gòu)虛假宣傳、亂收費(fèi)、不規(guī)范操作的空間，讓孤獨(dú)癥家庭更添絕望。

當(dāng)孩子成長到學(xué)齡，教育又會(huì)成為繞不過去的一道坎。盡管政府文件再三申明，要對(duì)包括孤獨(dú)癥患者在內(nèi)的殘疾兒童入學(xué)“零拒絕”，但在具體的操作過程中，現(xiàn)實(shí)的無奈與殘酷并不鮮見。即便在家長的刻意隱瞞下，孩子進(jìn)入了幼兒園，也會(huì)被不明就里且不具備專業(yè)知識(shí)的老師當(dāng)作不聽話、不守規(guī)矩的異類而受到不當(dāng)對(duì)待。其結(jié)果是，孩子不但未能融入社會(huì)，反而加重了孤獨(dú)。

誰來守護(hù)“星星的孩子”

在1000萬孤獨(dú)癥患者的背后，是超過2000萬的家人。

他們陪孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨(dú)自承受著無助、迷茫和絕望

6歲的佑佑（化名）執(zhí)拗地在和他鞋子上的粘扣帶較勁——一遍遍地按壓，卻怎么也粘不上。屢戰(zhàn)屢敗之后，他終于煩躁到情緒失控。在一旁觀察了許久的李筱（化名）沉默地走過去，一邊安撫兒子，一邊挪開擋在粘扣帶上的褲腳，幫他粘上了鞋帶。

佑佑是一名孤獨(dú)癥（又稱自閉癥）兒童。對(duì)他來說，哪怕是粘鞋帶扣這樣簡單的事情，都要學(xué)很久才能獨(dú)立完成。即便學(xué)會(huì)了，遇到褲腳“擋道”這樣的“意外事件”，還是不懂得如何應(yīng)變。

在中國，孤獨(dú)癥患者約有1000萬，其中200萬是兒童。他們社交困難，行為刻板，難以接受變化，不懂變通，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問題。盡管他們被憐愛地稱為“星星的孩子”，然而，這個(gè)浪漫的稱謂并不能掩蓋孤獨(dú)癥的殘酷。

在這1000萬人的背后，是超過2000萬的家人。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨(dú)自承受著無助、迷茫和絕望。

1000萬的特殊群體

“現(xiàn)在回想起來，其實(shí)孩子剛出生不久，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點(diǎn)奇怪?！崩铙惚硎尽?/p>

佑佑剛出生第二天，就開始一個(gè)人專注地玩自己的手，他從小就對(duì)旋轉(zhuǎn)類的物體格外感興趣，從小就很安靜，很少哭鬧，對(duì)父母和看護(hù)人的呼喚少有反應(yīng)。

“那時(shí)候我們并不知道這些特征是病態(tài)的，甚至覺得他聰明可愛，也很乖?！崩铙阏f。

直到后來她才知道，對(duì)旋轉(zhuǎn)類物體的迷戀是孤獨(dú)癥兒童的典型特征。

另一名孤獨(dú)癥兒童夏天（化名），也在18個(gè)月時(shí)表現(xiàn)出了跟其他孩子的差異——不喜歡和別的小朋友玩，對(duì)父母也不依戀。

“我跟他爸爸去上班，他就從來沒有哭過?！毕奶斓哪赣H丁蕾（化名）表示，更為嚴(yán)重的是，他兩歲多的時(shí)候還不會(huì)說話，也不會(huì)叫爸爸媽媽。

1943年，美國兒童精神病醫(yī)生肯納（Leo Kanner）首先詳細(xì)記述了11例與環(huán)境接觸不良、行為刻板、拒絕改變、交流困難兒童的臨床表現(xiàn)。這被公認(rèn)為世界上第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥兒童案例的正式報(bào)告。

之后，越來越多的孤獨(dú)癥兒童被發(fā)現(xiàn)。

五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡稱五彩鹿）創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟告訴記者，根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（以下簡稱美國疾控中心）的統(tǒng)計(jì)資料，美國兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率在2014年時(shí)為1/68，即每68個(gè)兒童中，就有一人患有孤獨(dú)癥。

在中國，雖然目前尚未開展針對(duì)孤獨(dú)癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，但無論是從業(yè)人員的切身感受，還是區(qū)域性的孤獨(dú)癥流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果，都反映出其發(fā)病率在不斷上升。

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長賈美香，在北京大學(xué)第六醫(yī)院（以下簡稱北醫(yī)六院）從事兒童精神衛(wèi)生工作近40年。她表示，在上世紀(jì)80年代，她所在的兒童心理科，一個(gè)月還發(fā)現(xiàn)不了2例兒童孤獨(dú)癥。而2015年1～11月期間，僅她自己所接診的3700個(gè)病人中，就有超過三分之一的兒童被診斷為孤獨(dú)癥。

地區(qū)性的孤獨(dú)癥患病率調(diào)查結(jié)果同樣觸目驚心。

2001年，中國殘聯(lián)、原衛(wèi)生部、公安部在全國6個(gè)?。ㄊ校?，針對(duì)60124名0～6歲的兒童進(jìn)行了精神殘疾抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示孤獨(dú)癥已經(jīng)成為導(dǎo)致兒童精神殘疾的最大病因。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，中國約11.1萬0～6歲精神殘疾（含多重）兒童中，由孤獨(dú)癥所致的占36.9%，約為4.1萬人。

2010年第六次全國人口普查的結(jié)果顯示，當(dāng)時(shí)0～14歲的少年兒童總?cè)藬?shù)超過2億?！叭绻凑张c世界其他國家基本一致的1%現(xiàn)患率計(jì)算，中國應(yīng)該有超過1000萬的孤獨(dú)癥個(gè)體，其中兒童孤獨(dú)癥患者約為200萬?！辟Z美香說。

難斷之癥

實(shí)際上，李筱和家人并非從未懷疑過佑佑不對(duì)勁，也曾在他1歲多時(shí)帶他到北京兒童研究所（以下簡稱兒研所）就診，但并未診斷出來。

另一名孤獨(dú)癥兒童母親張靜（化名）也曾在孩子兩歲時(shí)去兒研所做過孤獨(dú)癥篩查。然而，那份只列了6個(gè)問題的表格讓她與醫(yī)生都產(chǎn)生了誤判。

深圳市自閉癥研究會(huì)在2013年針對(duì)華南地區(qū)的孤獨(dú)癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查顯示，44.2%的孤獨(dú)癥兒童從懷疑到確診耗時(shí)超過6個(gè)月，近30%的兒童確診時(shí)間在1年以上。

這與中國的孤獨(dú)癥診斷與篩查水平不無關(guān)系。缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)和高素質(zhì)的專業(yè)診斷人員，是最根本的原因。

賈美香告訴記者，不同于其他疾病可借助先進(jìn)的醫(yī)療儀器設(shè)備進(jìn)行診斷，孤獨(dú)癥的診斷只能通過量表和醫(yī)生的臨床觀察，需要有豐富的臨床診斷經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)的診斷技能。

北京兒童醫(yī)院兒童心理科副主任醫(yī)師張紀(jì)水在接受采訪時(shí)說，目前在世界范圍內(nèi)都沒有找到孤獨(dú)癥確切的致病原因，但可以肯定的是，遺傳是一種重要的致病因素。

據(jù)張紀(jì)水介紹，目前中國使用較多的孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)有美國精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第四版（DSM-Ⅳ）和中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第三版（CCMD-3），而國際上應(yīng)用較多的則是美國精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版（DSM-V）。

而反映病理程度的癥狀評(píng)估量表，在臨床診斷中的使用還非常有限，主要有孤獨(dú)癥行為量表（ABC）和兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（CARS）。國際上較為權(quán)威的孤獨(dú)癥診斷觀察量表（ADOS）和孤獨(dú)癥診斷訪談量表（ADI-R）少有使用，修訂版嬰幼兒孤獨(dú)癥篩查量表（M-CHAT）的使用更是寥寥無幾。

實(shí)際上，隨著孤獨(dú)癥患病率的不斷提高，以美國為代表的孤獨(dú)癥診斷與康復(fù)訓(xùn)練先進(jìn)國家不斷更新孤獨(dú)癥診斷技術(shù)，前移篩查時(shí)間。

“目前美國一般會(huì)對(duì)9個(gè)月大的嬰兒進(jìn)行孤獨(dú)癥篩查，很多孤獨(dú)癥兒童便會(huì)在此時(shí)被發(fā)現(xiàn)，并及早進(jìn)行干預(yù)。”孫夢(mèng)麟告訴記者。

而在中國，通常在孩子2歲左右異常表現(xiàn)非常明顯的時(shí)候才能被確診，并往往要經(jīng)歷從普通醫(yī)院到三甲醫(yī)院再到兒童醫(yī)院這樣一條曲折的路線。

“國內(nèi)接受過專業(yè)訓(xùn)練，懂得如何使用診斷工具的專業(yè)人員太少?！睆埣o(jì)水說。他透露，目前國內(nèi)大部分醫(yī)院，包括很多三甲醫(yī)院都還不具備孤獨(dú)癥的診斷能力。

賈美香則表示，目前全國能熟練掌握孤獨(dú)癥診斷技能的精神科或兒科醫(yī)生不足百人。

被“孤獨(dú)”改變的人生

2013年4月30日，張靜和丈夫帶著孩子來到了北醫(yī)六院的兒童心理科。在那里，他們的孩子葉萱（化名）被確診為孤獨(dú)癥患者。

醫(yī)生告訴張靜，孤獨(dú)癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙，先天性的。

“目前還不知道具體的病因，也缺乏有效的藥物和治療手段，這個(gè)病會(huì)伴隨終身。但也不是完全沒有希望，要趕緊帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)然，做了康復(fù)訓(xùn)練也不代表會(huì)痊愈，目前世界上還沒有一個(gè)孤獨(dú)癥治愈的案例?！贬t(yī)生告訴張靜。

夏天也同樣是在北醫(yī)六院兒童心理科被診斷為孤獨(dú)癥。

從孩子確診的那天起，他們的家庭生活軌跡便發(fā)生了徹底改變?？紤]到孩子以后需要更多的陪伴和照顧，丁蕾跟丈夫商量決定，掙錢更多的丈夫繼續(xù)工作，而她則辭職回家專門帶孩子。

最初，丁蕾也跟許多家長一樣慌亂無措，情急之下曾把夏天送到了一家承諾治愈孤獨(dú)癥的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。但3個(gè)月后，孩子的狀況并沒有絲毫改善。

相比之下，張靜的反應(yīng)更為冷靜。在孩子確診后，她開始頻繁地參加孤獨(dú)癥家長的培訓(xùn)講座。幾場(chǎng)講座聽下來，她便徹底放棄了“能治好”的希望，也沒有“亂投醫(yī)”。她最終為兒子選擇了北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)創(chuàng)辦的北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心。同時(shí)還針對(duì)孩子的評(píng)估結(jié)果，選擇了一家專門對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行語言訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)。

而李筱在把兒子送進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)以后，徹底放棄了自己的生活，每天只圍著他轉(zhuǎn)——每天帶著佑佑往返于家和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)之間，下午去機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，上午在家自己給佑佑作一些學(xué)前輔導(dǎo)，有時(shí)周末會(huì)帶他出去做運(yùn)動(dòng)。

“我已經(jīng)放棄了自己的所有，甚至是自己的名字，現(xiàn)在大家都稱呼我夏天媽。”說起類似經(jīng)歷，丁蕾有些苦澀地自嘲道。

而丁蕾的丈夫則要更加賣力地工作，不得不打兩份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各種開銷，不得不精打細(xì)算，以便省下錢來維持夏天每年近10萬元的訓(xùn)練開銷。

與全世界“對(duì)抗”

對(duì)于多數(shù)孤獨(dú)癥兒童母親來說，最痛苦的事情不是自己失去了事業(yè)，失去了生活，而是要一個(gè)人去和全世界“對(duì)抗”。

由于目前關(guān)于孤獨(dú)癥的科普宣傳十分有限，全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥缺乏基本的了解，也普遍缺乏對(duì)這一群體的認(rèn)識(shí)和包容。

劉莉（化名）以前特別要強(qiáng)，愛面子，也在意別人的眼光。但是，自從帶著不一樣的童童（化名）經(jīng)常出門后，她逐漸適應(yīng)了各種異樣的目光。

有一次，她帶著童童在小區(qū)玩，有一個(gè)同齡的小男孩本想過去和童童一起玩，卻被奶奶拉走了，“他是傻子，不要跟他玩?！?/p>

劉莉默默地拉著一臉木然的童童離開，一轉(zhuǎn)身，已是淚流滿面，“我當(dāng)時(shí)特別想過去告訴她，我的孩子只是孤獨(dú)癥，不是傻子，也不會(huì)傳染。”

而夏天則是因?yàn)檎Z言接受理解能力相對(duì)發(fā)育遲緩，對(duì)老師的各種規(guī)范要求既不能完全理解，又表達(dá)不出來。比如老師說“起立”，他覺得跟自己沒有關(guān)系，便會(huì)無動(dòng)于衷，老師只有說“夏天站起來”，他才能作出反應(yīng)。

因?yàn)榕掠變簣@知道了夏天的情況后拒絕接收，丁蕾隱瞞了孩子的病情。這也是大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家長的選擇。“沒辦法，因?yàn)橛械挠變簣@就是明確規(guī)定了拒絕接受孤獨(dú)癥兒童。”

不了解情況的老師，就認(rèn)為像夏天這樣的孩子不聽話，行為隨意，而這都是被家長嬌慣所致，所以就會(huì)經(jīng)常對(duì)孩子進(jìn)行批評(píng)懲罰。時(shí)間久了，有的老師就會(huì)選擇把這些孩子一個(gè)人安排在角落里，不要求他，也不再關(guān)注他。

“但是這種放任，是對(duì)孤獨(dú)癥孩子最糟糕的處置?！崩铙愀嬖V記者。

于是，很多家長干脆不讓孩子去幼兒園了。

除了外界的不理解和不包容，最讓孤獨(dú)癥媽媽心寒的，是來自家庭內(nèi)部的埋怨。李筱告訴記者，很多家庭在孩子確診是孤獨(dú)癥之后，男方的家人就開始埋怨是媽媽疏于照顧而導(dǎo)致了孩子的病，并且開始疏遠(yuǎn)孩子?！吧踔劣泻芏嘁?yàn)楹⒆拥墓陋?dú)癥而夫妻離散，家庭破碎?！?/p>

因?yàn)橐阒?，我們不敢老?/p>

盡管佑佑只有6歲，李筱自己也還年輕，但她卻已經(jīng)開始擔(dān)心未來。這種憂心，像壓在心上的石頭，越來越沉。

與所有的父母一樣，李筱曾經(jīng)也希望孩子能夠長大成人，有所成就，為他們養(yǎng)老。但是，當(dāng)知道孩子是孤獨(dú)癥患者之后，她就再也不敢有這樣的奢望。

“只希望將來我們離開這個(gè)世界之后，孩子哪怕能做一個(gè)清潔工，養(yǎng)活自己就好?！倍辔还陋?dú)癥兒童的家長向記者表達(dá)了類似的愿望。

孤獨(dú)癥孩子的未來有太多的不確定性。

張靜告訴記者，目前兒子葉萱的情況還比較穩(wěn)定，情緒問題不嚴(yán)重，行為問題也都在積極改善，只是社交能力還是明顯不足。但是，她擔(dān)心隨著年齡的增長，兒子會(huì)出現(xiàn)功能退化。

丁蕾更關(guān)注的是孩子6歲后的入學(xué)問題，她不知道將來夏天是不是能夠順利入學(xué)，能不能順利畢業(yè)，能不能學(xué)到安身立命的技術(shù)，能不能找到養(yǎng)活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫離開這個(gè)世界了，孩子能不能一個(gè)人活下去。

“一想到這么多的不確定性，我就恨不得時(shí)間從此停止，讓我可以一直陪著他?！倍±俚难蹨I流了下來，“因?yàn)橐阒?，我們不敢老去?！?/p>