從玉華

哈姆雷特的老命題，“活著還是死去，這是一個(gè)問(wèn)題”，如今卻成了全球性的新命題。

把臨終的權(quán)利還給本人

當(dāng)羅點(diǎn)點(diǎn)和她的好朋友幾年前成立“臨終不插管”俱樂(lè)部時(shí)，完全沒(méi)想到它會(huì)變成一個(gè)重大的、嚴(yán)肅的、要一輩子干到底的“事業(yè)”?！熬銟?lè)部”聽(tīng)來(lái)就不像是個(gè)正經(jīng)事。

羅點(diǎn)點(diǎn)是開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒，曾經(jīng)從醫(yī)多年。起初，她與幾個(gè)醫(yī)生朋友聚在一起吃吃喝喝，談起人生最后的路，她們一致認(rèn)為，要死得漂亮點(diǎn)兒，不那么難堪；不希望在ICU病房，身邊沒(méi)有一個(gè)親人，“赤條條的，插滿管子”，像臺(tái)吞幣機(jī)器一樣，每天吞下幾千元，最后“工業(yè)化”地死去。

十幾個(gè)愛(ài)說(shuō)笑的人在一間簡(jiǎn)陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱樂(lè)部成立了。

直到有一天，羅點(diǎn)點(diǎn)無(wú)意中在網(wǎng)上看到一份名為《五個(gè)愿望》的英文文件。這是一份美國(guó)有400萬(wàn)人正在使用的叫作“生前預(yù)囑”的法律文件。它允許人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)刻通過(guò)簡(jiǎn)單易懂的問(wèn)答方式，自主決定自己臨終時(shí)的所有事務(wù)，諸如要不要心臟復(fù)蘇、插氣管等等。

羅點(diǎn)點(diǎn)開(kāi)始意識(shí)到，把死亡的權(quán)利還給本人，是一件意義重大的事！

而她自己就遭遇過(guò)替別人決定生死的事。

當(dāng)時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)的婆婆因?yàn)樘悄虿∽≡海淼臅r(shí)候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時(shí)間用上了呼吸機(jī)，雖然心臟還在跳動(dòng)，可是婆婆已經(jīng)沒(méi)有自主呼吸，而且完全喪失了神志。還要不要使用生命支持系統(tǒng)維持老人的生命，讓老人在這種毫無(wú)生命質(zhì)量的狀態(tài)下“活下去”，成了困擾整個(gè)大家庭的難題。

最后，羅點(diǎn)點(diǎn)和家人一起做出了停用呼吸機(jī)的決定。后來(lái)，在整理老人遺物的時(shí)候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫(xiě)著她對(duì)臨終時(shí)不進(jìn)行過(guò)度搶救的要求。

但當(dāng)時(shí)身為醫(yī)生的羅點(diǎn)點(diǎn)仍然感到后怕。如果沒(méi)有這張字條，或者字條上寫(xiě)著另外的意思，那怎么辦？有什么辦法能讓這件事不像猜謎語(yǔ)，不再讓逝者生者兩不安？這時(shí)候又傳來(lái)巴金去世的消息。

巴金最后的6年時(shí)光，都是在醫(yī)院度過(guò)的，先是切開(kāi)氣管，后來(lái)只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。周圍的人對(duì)他說(shuō)，每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活下去，巴金不得不強(qiáng)打精神表示再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂(lè)死，還不止一次地說(shuō)：“我是為你們而活。”“長(zhǎng)壽是對(duì)我的折磨。”

2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)和她的朋友成立了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，提倡“尊嚴(yán)死”，希望人們?cè)谝庾R(shí)清醒時(shí)在網(wǎng)上簽署“生前預(yù)囑”。如今，網(wǎng)站累計(jì)有87萬(wàn)人次的瀏覽量。

她們?cè)O(shè)計(jì)的LOGO是一棵美麗的七彩樹(shù)，一片紅葉正在隨風(fēng)飄落，畫(huà)面溫馨得讓人絲毫感覺(jué)不到與“死亡”相關(guān)。

羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，她要用余生在全國(guó)種這棵“七彩樹(shù)”，傳播“生前預(yù)囑”理念。她希望在咖啡廳、書(shū)店、銀行、醫(yī)院等公共場(chǎng)合，都能擺放關(guān)于“生前預(yù)囑”的宣傳冊(cè)。

最后的日子像一面鏡子

中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)、北京軍區(qū)總醫(yī)院原腫瘤科主任、從醫(yī)40多年的劉端祺經(jīng)手了至少2000例死亡病例。

他認(rèn)為羅點(diǎn)點(diǎn)她們做的事兒太重要了。這個(gè)每天把人從死亡的深井里往外拉、跟腫瘤做了幾十年斗爭(zhēng)的年過(guò)六旬的大夫說(shuō)，從大三學(xué)內(nèi)科起，他就知道了醫(yī)學(xué)有很多“黑箱”沒(méi)有被打開(kāi)，此前學(xué)外科時(shí)，他還一直信心滿滿。

正如他的同行、武警總醫(yī)院腫瘤生物治療科主任紀(jì)小龍說(shuō)：“醫(yī)生永遠(yuǎn)是無(wú)奈的，三成多的病治不治都好不了，三成多的病治不治都能好，只剩下三成多是給醫(yī)學(xué)和醫(yī)生發(fā)揮作用的?！?/p>

可數(shù)據(jù)顯示，人一生75%的醫(yī)療費(fèi)用花在最后的治療上。

在那些癌癥病人最后的時(shí)刻，劉端祺聽(tīng)到了各種抱怨。有病人對(duì)他說(shuō)：“我只有初中文化水平，現(xiàn)在我才琢磨過(guò)來(lái)，原來(lái)這說(shuō)明書(shū)上的有效率不是治愈率。為治病賣了房，現(xiàn)在我還是住原來(lái)的房子，可房主不是我了，每月都給人家交房租，我死的心都有?！?/p>

還有病人說(shuō)：“就像電視連續(xù)劇，每一集演完，都告訴我們，不要走開(kāi)，下一集更精彩。但直到最后一集我們才知道，盡管主角很想活，但還是死了?！?/p>

有時(shí)候，劉端祺會(huì)直接對(duì)一些癌癥晚期的病人說(shuō)：“買張船票去全球旅行吧?！苯Y(jié)果病人家屬投訴他。沒(méi)多久，病人賣了房來(lái)住院了。又沒(méi)多久，這張病床就換上了新床單，人離世了。

劉端祺說(shuō)，整個(gè)醫(yī)院，他最不愿意去的就是ICU病房，盡管那里陳設(shè)著最先進(jìn)的設(shè)備。在那里，他分不清“那是人，還是實(shí)驗(yàn)動(dòng)物”。

事實(shí)上，汶川大地震后，一些在ICU病房接受過(guò)治療的災(zāi)區(qū)孩子，幾年后，仍然會(huì)畫(huà)出對(duì)這里的恐懼：一個(gè)沒(méi)有一絲笑容的男孩，耷拉著頭，牽著狗，穿行在長(zhǎng)長(zhǎng)的、沒(méi)有盡頭的黑漆漆的隧道里；自己被很多鐵鏈捆著，扔在冰冷的水里；一個(gè)穿著晚禮服的女孩，露出她殘缺的雙腿，整個(gè)畫(huà)面的調(diào)子是灰色的……在劉端祺經(jīng)過(guò)的2000多例的死亡中，他最難忘的是一個(gè)老太太的死。這個(gè)肺癌晚期的老太太，做了3個(gè)周期的化療，被藥物的副作用折磨得不成樣子。她徹底弄明白自己的病情后，和醫(yī)生商量，放棄化療。

她住院時(shí)唯一的“特殊要求”是，希望有一個(gè)單間，這個(gè)空間由她自己安排。她將這間單人病房布置得非常溫馨，墻上掛滿了家人的照片，還請(qǐng)人把自己最喜歡的一張沙發(fā)和幾件小家具從家中移到病房。圣誕節(jié)、春節(jié)，她還親手制作充滿童趣的小禮物，送給來(lái)看望她的親人朋友。

最后老人一直在鎮(zhèn)靜狀態(tài)中度過(guò)，偶爾會(huì)醒來(lái)。醒來(lái)的時(shí)候，她總會(huì)費(fèi)力地向每一個(gè)查房的醫(yī)生、護(hù)士微笑，有力氣的時(shí)候，還努力擺擺手、點(diǎn)點(diǎn)頭——所有這一切，都保持了她那獨(dú)有的優(yōu)雅。直到最后，她再也沒(méi)有醒來(lái)。

總在與死神進(jìn)行拔河比賽的劉端祺說(shuō)：“每一次死亡都是很個(gè)體的，死亡就像一面鏡子?！?/p>

在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院教授王一方的課堂上，他念因癌癥離世的美國(guó)人崔雅的詩(shī)歌，講海德格爾的哲學(xué)“人是向死的存在”。他還把死亡說(shuō)成是“生命的秋千蕩完了”。他把自己的課叫“死亡課”“優(yōu)逝課”。只是，這樣的課常有學(xué)生逃掉，但幾乎沒(méi)有人逃醫(yī)學(xué)技術(shù)的“主課”。

王一方也講溫暖的繪本。他甚至很希望，有一天，和一個(gè)癌癥患者依偎在一起，讀《獾的禮物》。

那是個(gè)連小孩子都能讀懂的故事：冬日的晚上，一只獾很老很老了。他吃完晚飯，靠近壁爐，坐在安樂(lè)椅上搖啊搖，一個(gè)美麗的夢(mèng)境把他引入一條長(zhǎng)長(zhǎng)的隧道。他跑呀跑呀，丟掉了拐杖，到了另一個(gè)金燦燦的世界。第二天，狐貍宣布“獾死了”。冬去春來(lái)，村子里的動(dòng)物們談?wù)摰米疃嗟氖抢镶?。土撥鼠說(shuō)，是獾教會(huì)我剪紙；青蛙說(shuō)，是獾教會(huì)我滑冰；狐貍說(shuō)，是獾教會(huì)我打領(lǐng)帶；兔媽媽說(shuō)，是獾把烤姜餅的秘密告訴了我……原來(lái)，獾留了這么多禮物給大家。

可王一方一直沒(méi)有等到與臨終病人分享《獾的禮物》的溫馨時(shí)刻。他的演講頂多是在一群病人家屬中進(jìn)行而已，盡管很多家屬聽(tīng)得淚流滿面，但這樣的“死亡課”一直沒(méi)有走進(jìn)病房。

給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣

這樣的挫敗感，羅點(diǎn)點(diǎn)經(jīng)歷得太多了。

她去醫(yī)院大廳種“七彩樹(shù)”，希望傳播“生前預(yù)囑”。醫(yī)院的負(fù)責(zé)人婉拒了：“我們這兒是救死扶傷的地兒，誰(shuí)接受得了你們談?wù)撍姥?！”她讓朋友在公園的合唱團(tuán)里發(fā)調(diào)查問(wèn)卷，唱歌的阿姨們不樂(lè)意了：“活得好好的，這么早讓我們想到死？”結(jié)果沒(méi)多久，真的有一個(gè)人去世，大家都開(kāi)始思考羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)的事兒了。

羅點(diǎn)點(diǎn)出了一本書(shū)——《我的死亡誰(shuí)做主》，她把新書(shū)發(fā)布會(huì)放在北京非常時(shí)髦的世貿(mào)天階時(shí)尚廊舉行。發(fā)布會(huì)是崔永元主持的，他笑稱“這本書(shū)很難成為暢銷書(shū)，還不如一個(gè)80后小孩寫(xiě)的書(shū)好賣”，但沒(méi)辦法，這是一種責(zé)任。他還念了史鐵生的話：“死是一件無(wú)論怎樣耽擱也不會(huì)錯(cuò)過(guò)的事，一個(gè)必然會(huì)降臨的節(jié)日?！贝汗?jié)時(shí)，羅點(diǎn)點(diǎn)把這本書(shū)作為禮物送給所有的親友。大家都說(shuō)“真有你的，大過(guò)年的，說(shuō)什么死不死的?！笨煽催^(guò)書(shū)的朋友，又打電話對(duì)她說(shuō)：“這是一份文明的禮物?！?/p>

她告訴別人自己在忙什么，有家境差一些的人直接反駁：“你說(shuō)的問(wèn)題太高端了，我們面臨的不是放棄，而是沒(méi)有?！币灿嗅t(yī)生說(shuō)：“你們的理念挺好的，可在中國(guó)很難推行下去?！?/p>

有大夫說(shuō)：“我想起我第一次搶救病人時(shí)忍不住濕潤(rùn)的紅紅的眼圈；想起我見(jiàn)過(guò)的最孝順的兒子簽署放棄搶救他爹的協(xié)議后，在地上磕的響頭；想起患者走后家屬的干號(hào)，隨后在門口冷靜地?cái)偱蓡试豳M(fèi)用；想起無(wú)恥‘醫(yī)鬧，不及時(shí)為逝者入殮，就開(kāi)始盤點(diǎn)醫(yī)護(hù)失誤準(zhǔn)備打官司……面對(duì)生死真是眾生百態(tài)，人性畢現(xiàn)?！?/p>

羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)里的席修明是北京復(fù)興醫(yī)院的院長(zhǎng)，他擔(dān)任ICU主任幾十年。他把自己的崗位稱作“生死橋頭”，稱ICU技術(shù)是一種“協(xié)助偷生術(shù)”。

這個(gè)從34歲就開(kāi)始擔(dān)任醫(yī)院ICU主任的專家，23年后，卻當(dāng)著記者的面，潑了ICU一盆冷水。他常提醒工作人員，一個(gè)微笑勝過(guò)一片安定。他要求他的同事多給機(jī)器旁的老人梳頭、擦身體，撫摸他們，哪怕病人已經(jīng)沒(méi)有了意識(shí)。在臺(tái)灣，老師會(huì)讓醫(yī)學(xué)生們到一間黑屋子里，每個(gè)人躺進(jìn)一個(gè)棺材，用手電筒的光，照亮遺書(shū)，慢慢地讀完，體會(huì)“死亡的滋味”。

死亡在這些醫(yī)生眼里，就是油盡燈滅，再自然不過(guò)。正如《阿甘正傳》中阿甘的媽媽對(duì)阿甘悄悄說(shuō)的：“別害怕，死是我們注定要去做的一件事?！币踩缯軐W(xué)家蒙田所言：“給別人讓出空間，正如別人讓給你一樣。”

生命的句號(hào)自己畫(huà)

因?yàn)槁殬I(yè)的關(guān)系，羅點(diǎn)點(diǎn)和她的朋友對(duì)“死亡是一種偉大的平等”這句高懸在北京八寶山骨灰堂門楣上的歌德的名言，有自己的理解。

王一方總講“死亡課”，他也想好了自己怎樣“下課”。他說(shuō)，最后的時(shí)刻，他拒絕用機(jī)器延長(zhǎng)生命，他會(huì)讓人給自己刮胡子，用熱毛巾洗把臉，再搽點(diǎn)兒雪花膏，干干凈凈地離開(kāi)，要“像老獾一樣，把禮物留給別人”。

ICU專家席修明說(shuō)，他不會(huì)在ICU走，他要躺在一張干凈的床上，一個(gè)人也沒(méi)有，安靜地對(duì)這個(gè)世界說(shuō)會(huì)兒話，然后走，正如一只螞蟻離開(kāi)，一片樹(shù)葉落地。

見(jiàn)慣了死亡的劉端祺，沒(méi)打算把自己的死亡看作“特別的儀式”。他說(shuō)，他不會(huì)浪費(fèi)別人的時(shí)間，不會(huì)接受過(guò)度搶救，趕上誰(shuí)來(lái)看我，就是誰(shuí)；骨灰放在樹(shù)下，當(dāng)肥料。“我一生很充實(shí)，我給自己打80分！”

（千百度摘自《金秋》2016年第3期）