吳琪

“腫瘤不相信眼淚，不相信親情，不相信決心，不相信實(shí)力。”

這是一位中國醫(yī)生的感慨。很多親人罹患癌癥的中國家庭，基本都要經(jīng)歷一場身心俱痛的浩劫，甚至是在人財(cái)兩空之后，才能明白這句話在殘酷背后的真實(shí)。

現(xiàn)代社會(huì)，人們沉浸在生命的愉悅與計(jì)算當(dāng)中，漸漸成為死亡的陌路人。日本心理學(xué)家河合隼雄說，我們所做的一切，似乎就是為了逃避和淡忘死亡，哪怕是在講給孩子們的童話中。但是當(dāng)癌癥不期而至，一個(gè)個(gè)家庭在惶恐中悲痛應(yīng)戰(zhàn)。他們這才發(fā)現(xiàn)，死亡往往不是一個(gè)瞬間，而是一段緩慢艱苦的過程。

讓人吃驚的是，中國的很多癌癥終末期患者，最終是在急診室的搶救中匆忙離世。在任何文化里，這都不是一種值得稱贊的死亡方式?！皩幵杆涝谌?jí)醫(yī)院的走廊，不愿死在其他醫(yī)院的病房?！边@其中既有人們對(duì)于醫(yī)療資源差異的不放心，也有臨終者面臨的深深無奈。尤其是癌癥的臨終者，對(duì)于三級(jí)醫(yī)院來說已經(jīng)失去了治療價(jià)值，可是他們?cè)谶@個(gè)龐大的社會(huì)里，又幾乎找不到一個(gè)愿意接納自己的，既能提供所需醫(yī)療服務(wù)，又能具有情感關(guān)懷，并且價(jià)格還算公道的場所。

在多種文化的民間傳統(tǒng)里，面對(duì)死亡都是一種微妙難言的情感。臨終之人對(duì)自己生命、財(cái)富和所愛之人難以割舍。但是，他的抱憾之情始終不會(huì)超出一定分寸。留戀生命與坦然上路聯(lián)系在一起，與對(duì)死亡的習(xí)以為常聯(lián)系在一起，死亡猶如近身?？汀，F(xiàn)代社會(huì)發(fā)達(dá)的物質(zhì)文明，逐漸隔絕了人們與自然之間的距離。被迫面臨的病痛與死亡，突然將人的生物屬性打回原形。

在北京西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的病房里，除了為病人提供止痛、營養(yǎng)支持等基本治療外，醫(yī)護(hù)人員還幫病人清潔身體、通過聊天進(jìn)行情緒安撫

而我們這才發(fā)現(xiàn)，以一個(gè)個(gè)癌癥患者家庭的悲痛為代價(jià)，我們從大眾心理到社會(huì)機(jī)制，都還沒有為人生的最后一程，做好準(zhǔn)備。

“只要一天24小時(shí)，有一兩分鐘不痛，他就會(huì)覺得舒服極了”

詹涓知道爸爸患有癌癥的時(shí)候，離她臨盆只有10天。

在打開家門的一瞬間，遠(yuǎn)道而來的消瘦病弱的爸爸，再也沒法向懷孕的女兒隱瞞實(shí)情。之前父母只是告訴女兒，爸爸得的是肺結(jié)核，在南京一家部隊(duì)醫(yī)院接受治療。難以接受噩耗的詹涓，四處打聽如何在北京給爸爸掛上三甲醫(yī)院的專家號(hào)。在臨盆的前三天，快過春節(jié)了，看病的人稍微少了些，她終于通過一家網(wǎng)站求得了某個(gè)著名公立醫(yī)院的專家號(hào)?！拔抑两襁€記得，我把爸爸的一張張看病資料，攤在大肚子上拍照的情形?！彼龑?duì)我說。

一直到父親去世將近兩年后，詹涓才終于有了勇氣，寫下了她父親最后一段人生路：“我的爸爸，笑聲爽朗，身體健壯，與人為善，從不吸煙。2009年9月2日，他在常規(guī)體檢中發(fā)現(xiàn)肺部占位，隨后確診得的是肺癌，經(jīng)過兩次開胸手術(shù)、9次化療、20次全腦放療，他在2011年的2月10日去世。去世的第二天，是他喜歡的外孫女、我的女兒1歲生日?！?/p>

讓詹涓難以釋懷的是，自從知道爸爸得病后，她們一家就發(fā)現(xiàn)走在了一條充滿歧路的小道上。每走一步都要面臨艱難的選擇：該不該手術(shù)？該不該化療？該不該看中醫(yī)？？？而到了最后，則是該不該現(xiàn)在就放棄？該不該趕緊回老家？該不該送入臨終關(guān)懷醫(yī)院？“這條路越走越窄，直至無路可走，雖然深知自己已經(jīng)盡了全力，但仍然滿心愧疚?！?/p>

2016年4月29日，在美國短期派駐的詹涓刷微博時(shí)，發(fā)現(xiàn)記者同行孔璞正在關(guān)注一名叫魏則西的年輕人的死亡。詹涓作為記者的敏感，以及曾經(jīng)身為癌癥家屬難以擺脫的心理感受，使她迅速展開了調(diào)查。“一個(gè)22歲的年輕人的死亡，本身就是令人痛心的事情。尤其在知乎上，他用自己的經(jīng)歷回答‘人性最大的惡是什么。本來，臨終的人會(huì)是平靜的、與疾病握手言和的態(tài)度。我經(jīng)歷過父親和朋友患癌離世的事，我知道腫瘤患者會(huì)在治療期間遇到多少無奈和抉擇。”她在電話里告訴我說。

在父親患癌去世后，詹涓開始了對(duì)醫(yī)療行業(yè)的關(guān)注。她也一直關(guān)注民營醫(yī)院，尤其是莆田系和百度競價(jià)方面的內(nèi)容。詹涓還經(jīng)歷了一位同齡朋友因癌癥去世的事情，這個(gè)朋友去世前接受過和魏則西一樣的生物免疫療法?！八谏淖詈箅A段，借錢做了兩個(gè)療程的生物免疫治療，卻在兩個(gè)療程做完后，高燒一周而去世。當(dāng)時(shí)我就對(duì)這種治療充滿懷疑，我搜了不少文獻(xiàn)，但是并沒有得到生物免疫療法任何可靠的證明?！?/p>

詹涓說：“武警二院的醫(yī)生給出了魏則西活20年的承諾。魏則西的病情很不樂觀，積極治療之后病情進(jìn)展還是很兇猛，后來他在各地正規(guī)醫(yī)院得到的是保守治療。他是一個(gè)求生欲望強(qiáng)烈的年輕人，20年，太戳中他們的心理了?！彼_始查武警二院的網(wǎng)頁，查各種各樣的ICP備案，很快就查到了“莆田系”的身影。她聯(lián)系到斯坦福大學(xué)，查明斯坦福并沒有與中國內(nèi)地醫(yī)院開展任何生物免疫療法方面的合作。關(guān)于癌癥療法，她也咨詢了幾位腫瘤醫(yī)生。

2016年5月1日早上6點(diǎn)多鐘，詹涓將《一個(gè)死在百度和部隊(duì)醫(yī)院之手的年輕人》文章放在自己的小眾微信公號(hào)上，沒想到3個(gè)小時(shí)閱讀量就過了10萬+。三天下來，這篇文章在她公眾號(hào)上的閱讀量有80多萬，新浪微博上的閱讀更是超過了千萬。

在這篇文章獲得極大的關(guān)注后，詹涓承認(rèn)自己取的文章標(biāo)題有些情緒化。從事實(shí)來說，年輕人魏則西死于癌癥，但是百度的競價(jià)排名和武警醫(yī)院科室承包，利用癌癥患者的求生欲望進(jìn)行欺騙，明顯逾越了規(guī)范。“這其中的法制不健全、監(jiān)管不到位，戳中了大家的隱痛?！痹谖⑿诺暮笈_(tái)留言中，詹涓發(fā)現(xiàn)這篇文章之所以引起共鳴，一方面與很多人受到百度推廣的欺騙有關(guān)，一方面也與患病家庭遭受的醫(yī)療行騙相關(guān)。尤其是對(duì)于經(jīng)歷過癌癥的家庭來說，不實(shí)信息與昂貴的不實(shí)治療，更是往他們的傷口上撒鹽。在這種反響背后，癌癥家庭面臨的重重困難，更是一個(gè)讓人沉重的話題。

一旦有親人患上癌癥，除了情感上的傷痛，如何選擇合適的治療，幾乎成了每個(gè)家庭的難題。詹涓爸爸在南京某部隊(duì)醫(yī)院得到的診斷是，病人已經(jīng)沒有手術(shù)指癥，只能做化療。在北京掛上三甲醫(yī)院的專家號(hào)后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)之前醫(yī)院給予的治療方案非常落后，病人早就應(yīng)該做手術(shù)，之前的化療不僅效果不好，還打敗了身體的免疫力。

詹涓父親很快在這家醫(yī)院做了手術(shù)，接著由于病情進(jìn)展，他在2010年5月接受了第二次手術(shù)?？墒钦蹭敢患野l(fā)現(xiàn)，在父親手術(shù)之后，就找不到主治醫(yī)師了。因?yàn)橥饪拼蠓蛑辉诤跏中g(shù)做得好不好，病人手術(shù)后的抗癌治療不在自己的工作職責(zé)中。當(dāng)詹涓父親出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移時(shí)，又被要求去骨科重新看病。終末期的病人既需要止疼，又需要營養(yǎng)支持，可是止疼科不管營養(yǎng)支持的事。詹涓一家一次次在家與醫(yī)院之間奔波，出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移的父親躺在車的后座上，一個(gè)多小時(shí)的路程嘔吐不已。

讓家人痛心的是，父親在生命后期常常說，只要一天24小時(shí)，有一兩分鐘不痛，他就會(huì)覺得舒服極了。他形容自己從臀部到雙下肢，始終是像刀割、像火燒、像放進(jìn)絞肉機(jī)那樣的疼痛，也因?yàn)橥?，他失去了食欲，急速消瘦下去。這種看著親人忍受巨大的折磨卻無能為力的感受，使得詹涓的媽媽在愛人去世后，用了三年時(shí)間才走出陰影。

癌癥病人家屬：怎么選擇都是錯(cuò)？

在深圳工作的中年女子梁川（化名），曾經(jīng)寫文章講述她父親患癌后的經(jīng)歷。她們姐妹三人在父親查出癌癥晚期后，想幫父親完成去南方旅行的心愿。于是梁川回到東北老家，將父母姐妹一大家子接到自己生活的深圳，然后又去了一趟廣西。等再回到東北治療時(shí)，父親體內(nèi)的腫瘤明顯增大。經(jīng)過三個(gè)多月身心俱痛的治療后，梁川的父親去世。隨后，梁川一家人陷入了擺脫不掉的內(nèi)疚和懷疑中，她們一遍遍問自己：如果當(dāng)初查出腫瘤后，不是帶父親去旅行，而是直接去醫(yī)院治療，他會(huì)不會(huì)多活一段時(shí)間呢？

特別是在聽說父親一個(gè)朋友的經(jīng)歷后，梁川更是感到悔恨。父親這位年齡相當(dāng)?shù)呐笥?，在幾乎同樣的時(shí)間查出了癌癥，癌癥所處的時(shí)期也與父親相同。這家人馬上把老人送進(jìn)醫(yī)院，雖然最后老人也沒有逃脫病魔，但是他比父親多活了三個(gè)月。

這多活的三個(gè)月，成為壓在梁川一家人心頭的巨石。直到有一天，她碰見了這位老人的孩子們，他們說：自從把父親送到醫(yī)院開始一系列治療后，父親就再也沒有獨(dú)立地下過床。他人生最后的半年實(shí)在是太痛苦了。他們后悔沒有像梁川那樣，先帶父親出去玩一圈，再面對(duì)不得不進(jìn)行的治療。

梁川說，這時(shí)候她才發(fā)現(xiàn)：對(duì)于癌癥病人的家屬來說，不管怎么選擇，都會(huì)后悔。因?yàn)樗麄儽仨毭鎸?duì)疾病逐步吞噬親人的痛苦，只要疾病的進(jìn)程是不可逆的，患者最終在疾病摧殘下離世，這種壓在家屬心里的痛楚，就久久無法消亡。

德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的生命關(guān)懷病區(qū)

事實(shí)上，在一個(gè)忌諱談?wù)撍劳龅奈幕铮藗兒苋菀讓⒓膊?、治療與不得不面對(duì)死亡的痛苦混雜在一起。

北京軍區(qū)腫瘤醫(yī)院的專家劉端祺對(duì)我分析說，在這種痛苦中，既有醫(yī)療制度不完善引發(fā)的求醫(yī)艱辛，也有人們對(duì)醫(yī)學(xué)普遍過高的期望。今天生活在城市高樓中的人們，幾乎沒有機(jī)會(huì)接觸到死亡。死亡變成了在醫(yī)院重癥房間里孤獨(dú)的隱匿的事情。人們距離死亡越遠(yuǎn)，就越是心懷恐懼。一些腫瘤醫(yī)生看到了太多病人的離世，也深知醫(yī)學(xué)的有限性，他們?cè)讷@知自己患癌癥后，會(huì)非常理性地接受部分治療，不會(huì)過度求醫(yī)。但是對(duì)于絕大多數(shù)并不具備醫(yī)學(xué)知識(shí)的中國家庭來說，癌癥成了測試親情的武器，人們因?yàn)閷?duì)親人的不舍或是迫于外在的輿論壓力，往往治到人財(cái)兩空才罷手。癌癥，很可能成為徹底改變很多個(gè)家庭的可怕力量。

北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生趙林也向我談到，她常常會(huì)遇到病人充滿疑惑地問：“這個(gè)病居然救不了？”“這個(gè)問題，你作為大夫居然不知道？”趙林說，在中國的腫瘤治療中，絕大多數(shù)情況，是家屬與醫(yī)生商量方案，家屬往往不讓醫(yī)生告知病人實(shí)情。雖然腫瘤大夫會(huì)多次告知家屬，中晚期的癌癥病人，身體狀況是逐步惡化的，很多家屬也表示理解。但是當(dāng)真的面對(duì)親人在痛苦中逐漸失能、越來越衰弱時(shí)，沒有多少人能真正接受這點(diǎn)。很多家屬和病人到了最后階段，都會(huì)表現(xiàn)出對(duì)醫(yī)學(xué)深深的失望。

趙林說：“可是大家有沒有想一想醫(yī)學(xué)的局限，如果每種疾病都能破譯，每種疾病都能治好，那人類不就永生了嗎？”但是她也提到，作為癌癥病人的家屬也非常不易。他們?cè)诩膊〉拿總€(gè)階段，都面臨著收集信息、尋找醫(yī)療資源等各方面的不確定性。

與癌癥斗爭的大部分中國家庭，一方面需要面對(duì)病魔和死亡帶來的恐懼和無助，另一方面需要在各種紛繁復(fù)雜的求醫(yī)選擇中做出判斷。中國各個(gè)地區(qū)、不同級(jí)別醫(yī)院存在著明顯的醫(yī)療水平差距，這使得不少家庭盡力到一、二線城市的大醫(yī)院去求醫(yī)。如果著名大醫(yī)院的診斷和治療方案與地方醫(yī)院一致，病人或許會(huì)安心回到地方醫(yī)院治療。但是如果不一致，或者是病人更信任大醫(yī)院，他們就需要長期在兩地之間來回奔波。就算是在同一級(jí)別的大型醫(yī)院之間，不少家屬會(huì)帶著病人看好些家醫(yī)院，尋求治療癌癥的各種說法，同時(shí)自己也迷失在各類信息中。另外，由于缺乏主管部門的有力監(jiān)管，各種虛假信息和治療手段抓住了癌癥病人的求生心理，趁機(jī)作惡。

在美國的癌癥病人和家庭，則會(huì)經(jīng)歷了一個(gè)明顯不同的求醫(yī)過程。首先，無論是美國大型癌癥醫(yī)院、政府網(wǎng)站還是民間協(xié)和的網(wǎng)站，網(wǎng)民都能非常方便地找到各種癌癥的規(guī)范信息。從某種癌癥的疾病情況，到各種治療機(jī)構(gòu)和治療手段、最新的治療方法，都一清二楚，信息非常透明和規(guī)范。美國MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟告訴我說，如果有公司發(fā)布了虛假信息，一定會(huì)被罰得傾家蕩產(chǎn)?！澳敲炊嗦蓭熢诘戎鴻C(jī)構(gòu)犯錯(cuò)呢，如果有病人因?yàn)樘摷傩畔⒒蛱摷侬煼ㄊ茯_，這個(gè)機(jī)構(gòu)最后會(huì)在重罰下破產(chǎn)。”正規(guī)而充分的信息，保證了病人和家屬的利益。

在具體的就醫(yī)程序上，美國也與中國明顯不同。一般是美國的家庭醫(yī)生首先發(fā)現(xiàn)病人可能患有癌癥，他們會(huì)將病人轉(zhuǎn)給某個(gè)癌癥的?？漆t(yī)生，然后這個(gè)醫(yī)生就會(huì)對(duì)病人接下來所有的治療負(fù)責(zé)。這位主治醫(yī)生會(huì)要求病人取活檢、做手術(shù)、接受放療化療等等，但是病人每做完一步檢查和治療，都會(huì)回到主治醫(yī)生手上。這樣病人會(huì)有非常穩(wěn)定的安全感，治療也會(huì)沿著規(guī)范一步步走?！笆苓^多年醫(yī)學(xué)訓(xùn)練的醫(yī)生，給病人疾病做的判斷，80%以上都是一致的。當(dāng)然也有病人會(huì)尋求一下其他醫(yī)生的看法，但是很快就會(huì)意識(shí)到癌癥的規(guī)范治療方法有哪些，自己處在一個(gè)什么樣的階段?！?/p>

美國很少出現(xiàn)晚期癌癥病人傾家蕩產(chǎn)去治病的情況，張玉蛟說，這里邊有一個(gè)很大的文化上的不同，“美國人認(rèn)為創(chuàng)造奇跡是神的事情，不是靠人的努力能實(shí)現(xiàn)的。花開花落是自然界的常態(tài)，只是每個(gè)人接近人生終點(diǎn)的方式不同罷了。很多人在得知患癌之后，會(huì)有非?，F(xiàn)實(shí)理性的打算，想想這輩子未完成的心愿是什么，然后利用剩下的時(shí)光去做一次旅行，去還一個(gè)人情。哪怕是小學(xué)生，從小接受的教育也讓他們明白，癌癥晚期就是不治之癥，是人類目前還無力解決的事情”。

美國大多數(shù)患者相信醫(yī)生的判斷，不會(huì)去尋求偏方?！皩?duì)于晚期癌癥病人來說，最忌諱的事情是讓他們相信，某人因?yàn)槌粤四撤N藥，奇跡般地治好了，或者又活了多少年?！睆堄耱哉f，“先不論這種傳言的真實(shí)性，如果一個(gè)人抱著買彩票的心理，拿生命最后的時(shí)光和大量的金錢去嘗試不規(guī)范的治療，這種心理是不可取的。這就好比我們會(huì)教育孩子，你應(yīng)該通過認(rèn)真讀書去找個(gè)好工作，而不會(huì)說，你天天去買彩票求發(fā)財(cái)吧。對(duì)于一個(gè)人來說，中彩票的概率太小了，小到完全可以忽略不計(jì)。這個(gè)道理對(duì)癌癥病人也是一樣的啊?！?h3>臨床試驗(yàn)的倫理學(xué)考量

除去面對(duì)癌癥的心態(tài)，病人如何在疾病的不同時(shí)期，選擇適合自己的治療方案，也是一件有規(guī)范可遵循的事情。正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生會(huì)告知病人或家屬：“當(dāng)今惡性腫瘤的治療是規(guī)范性治療，并且每年進(jìn)行更新，以便把最新最有效的治療方法用于患者。全球的治療標(biāo)準(zhǔn)都沒有太多差異，只有被治療規(guī)范認(rèn)可的，才是讓人放心的治療。”

醫(yī)學(xué)對(duì)于癌癥的診斷，會(huì)將病情分為一期到四期，不同分期會(huì)有不同的治療方法和治療目的。凡是寫進(jìn)診療指南里的方案，都是在經(jīng)過嚴(yán)密的科學(xué)研究和驗(yàn)證之后，用在臨床治療當(dāng)中。對(duì)于醫(yī)生來說，只有當(dāng)某一線的方案對(duì)某位病人完全無效了，才會(huì)進(jìn)入到下一線的治療方案。不同階段的治療，都會(huì)有臨床試驗(yàn)。對(duì)于大多數(shù)腫瘤病人來說，一般是疾病到了晚期，手術(shù)、放療化療這些成熟療法都用過之后，才會(huì)考慮參與新藥的臨床試驗(yàn)。靶向藥物則需要與病人所患癌癥的基因檢測相匹配，并不是每個(gè)病人都適合靶向藥物，更不是每個(gè)病人都負(fù)擔(dān)得起靶向藥物。

北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤科醫(yī)生趙林說，不同醫(yī)生可能對(duì)同一個(gè)病人的治療思路略有差別，但是大的判斷應(yīng)該是非常接近的。不少病人和家屬跑好多家三甲醫(yī)院，來驗(yàn)證醫(yī)生的正確性?！坝行┎∪藭?huì)坦誠告訴我們，他去過多少家醫(yī)院，醫(yī)生各自的說法是什么;有些病人則跟醫(yī)生‘躲貓貓，但是不小心又會(huì)透露多處看病的信息。我會(huì)告訴病人說：醫(yī)學(xué)是一門非常艱深的學(xué)科，而且永遠(yuǎn)處在探索中。我學(xué)了這么多年醫(yī)，對(duì)很多問題還是摸不透，更何況本來就不了解醫(yī)學(xué)的人呢？信任醫(yī)生，是理性求醫(yī)的一個(gè)前提。所以我會(huì)跟病人說清楚，如果你同時(shí)在接受其他的治療，一定要告訴我是什么。如果你去找中醫(yī)，一定要告訴中醫(yī)你正在接受的西醫(yī)治療?！?/p>

而對(duì)于美國的求醫(yī)程序來說，病人自己預(yù)約腫瘤醫(yī)生的可能性非常小。預(yù)約專家更是一件耗時(shí)又昂貴的事情，絕大多數(shù)患者是在一個(gè)醫(yī)生的主治下走完全程。

1.北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長、結(jié)直腸癌外科專家顧晉 2.北京協(xié)和醫(yī)院腫瘤科副主任醫(yī)師趙林 3.德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任韓（王爭）（王爭）。從2010年開始，她嘗試?yán)梅?wù)中心的22張病床，為臨終病人提供安寧服務(wù)

醫(yī)學(xué)具有一直往前探索的精神，所以臨床試驗(yàn)是必不可少的部分。對(duì)于所有臨床試驗(yàn)來說，保護(hù)受試者的利益，是最為根本的前提。趙林說，所有正規(guī)的臨床試驗(yàn)，會(huì)有不同層級(jí)的醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)進(jìn)行審核和監(jiān)督。受試者擁有充分的知情權(quán)、完全自愿。臨床試驗(yàn)的參加者，一般預(yù)期壽命需要超過三個(gè)月，身體的一般情況尚可，否則也無法參與試驗(yàn)性質(zhì)的治療。

美國杜克大學(xué)分子癌癥生物學(xué)博士李治中向我介紹，病人在參加臨床試驗(yàn)之前，會(huì)簽署各種各樣的協(xié)議，協(xié)議會(huì)明確告知病人，他將參與的是第幾期臨床試驗(yàn)，試驗(yàn)的方法是什么、目的是什么。對(duì)于試驗(yàn)一種新藥來說，藥物的安全性和效果有很大的不確定性，所以安全性試驗(yàn)是第一期試驗(yàn)的重點(diǎn)。試驗(yàn)中會(huì)慢慢增加新藥的劑量，來觀察病人的耐受性，盡量不損害受試者的利益。臨床二期的試驗(yàn)主要測試有效性，在經(jīng)過臨床一期找到安全又有效的藥物劑量后，進(jìn)行二期的雙盲試驗(yàn)。

一般疾病的受試者，分到對(duì)照組可能只是吃玉米淀粉，而不是真正有藥效的藥物。但是由于癌癥病人急迫地需要治療，所以即使是被分到對(duì)照組的病人，也會(huì)在保證當(dāng)前最好的成熟治療的前提下，再試驗(yàn)新的療法，不會(huì)只是給對(duì)照組病人吃玉米淀粉。李治中還提到，對(duì)于癌癥病人的臨床試驗(yàn)進(jìn)行到一半時(shí)，通常會(huì)有一個(gè)委員會(huì)對(duì)試驗(yàn)結(jié)果進(jìn)行監(jiān)審，如果發(fā)現(xiàn)新藥的效果明顯好于主流療法，且對(duì)照組一些病人病情出現(xiàn)進(jìn)展，主流療法明確失效，那么即使是這種藥物還沒有到臨床使用的階段，也會(huì)讓對(duì)照組的病人用上這種新藥物或新療法，“這也正是體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)的倫理精神”。

美國MD安德森癌癥中心胸部腫瘤放療主任張玉蛟說，作為全美最佳的癌癥研究機(jī)構(gòu)，MD安德森癌癥中心有超過一半的病人在參與各種研究。但是癌癥晚期的病人一定要清楚認(rèn)識(shí)到，再好的藥也不可能把他們從死亡邊緣拉回來，而且參加試驗(yàn)是有風(fēng)險(xiǎn)的。所以對(duì)于參加試驗(yàn)的癌癥四期病人來說，一般都抱著這樣的認(rèn)知：第一，目前成熟的方法已經(jīng)治不了我的病了，醫(yī)生們正在尋求新的辦法幫助我。第二，這種新方法或許會(huì)對(duì)我有益。第三，即使這種方法對(duì)我無益，也會(huì)對(duì)以后的人有幫助。如果證明這種方法是無效的，以后的人就不用再試了。所以病人在獲知自己能夠入某個(gè)試驗(yàn)組時(shí)，常常說的一句話是：“我愿意參加試驗(yàn)。即使這種方法對(duì)我沒有用，也會(huì)對(duì)以后的人有用?！痹囼?yàn)中的藥是免費(fèi)的，但是其他所有服務(wù)都是收費(fèi)的?！搬t(yī)護(hù)人員的服務(wù)、其他治療的費(fèi)用是照付不誤的，哪怕喝藥的水都是收費(fèi)的。中國人現(xiàn)在有一個(gè)認(rèn)識(shí)誤區(qū)，以為只要進(jìn)了試驗(yàn)組就完全免費(fèi)，這是不正確的。如果試驗(yàn)是完全沒有效益的，醫(yī)療機(jī)構(gòu)或研究機(jī)構(gòu)就失去了動(dòng)力，最終對(duì)醫(yī)學(xué)的發(fā)展是不利的?！?

張玉蛟說，只有病人對(duì)自己的病情有理性的認(rèn)知，對(duì)醫(yī)生有一個(gè)合理的期望，再加上外部監(jiān)管的正規(guī)化，醫(yī)生與患者之間的信任，才能真正達(dá)成。

放手也是愛

當(dāng)癌癥病人的病情進(jìn)展到?jīng)]有治療價(jià)值了，如何勸家屬和病人放棄積極的治療，對(duì)中國醫(yī)生來說并非易事。北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉，是有名的結(jié)直腸癌外科專家。他說腫瘤醫(yī)生看過太多的生離死別，也看過太多晚期病人度日如年的痛苦，所以往往認(rèn)為不應(yīng)該一味延長病人壽命，生命的質(zhì)量比長度更重要。但有些家屬會(huì)跟醫(yī)生說：“我只要看到我媽躺在那兒，我心里就舒服一些?！边@種從家屬情感出發(fā)的選擇，很多時(shí)候并沒有顧及疾病的現(xiàn)實(shí)，以及患者承受的痛苦。顧晉說，在生命的最后一段，既不是有錢沒錢的問題，也不是想治不想治的問題，疾病的發(fā)展和死亡的結(jié)局，并不是人力可以改變的。這時(shí)候家屬和病人都應(yīng)該明白：放手也是愛。

詹涓和她的媽媽屬于開明的家屬，她們從一開始就告訴父親所有的實(shí)情?！暗任野职值诙问中g(shù)兩周后，拿到腦部出現(xiàn)腫瘤多處轉(zhuǎn)移的片子后，他整個(gè)人一下子就垮了，不想再為治療而努力了?！闭蹭覆榱撕芏噘Y料，得知以父親當(dāng)時(shí)的情況，中位生存期只有6個(gè)月，便已經(jīng)開始接受父親即將離開的事實(shí)。父親的整個(gè)治療過程都是遵循規(guī)范一步步在走，詹涓說她后來唯一后悔的，就是漏掉了靶向治療。因?yàn)楦赣H做手術(shù)的效果很好，腫瘤切除得很干凈，只是沒預(yù)計(jì)到手術(shù)后很快就轉(zhuǎn)移?！暗词褂昧税邢颍Ч彩请y以預(yù)知的，我算是理性的家屬了，對(duì)這點(diǎn)遺憾談不上特別糾結(jié)。”

詹涓說，她父親在去世前一天，與家里人做了非常正式的告別，告別之后就進(jìn)入了休克。這種全家人對(duì)死亡來臨有所準(zhǔn)備的態(tài)度，使得家人事后回想起來，獲得了安慰。實(shí)際上在民間傳統(tǒng)中，預(yù)感死亡在日常生活中具有根深蒂固且非常積極的性質(zhì)。有些鄉(xiāng)下老人至今還堅(jiān)持著為自己安排后事的習(xí)俗，當(dāng)預(yù)感到自己時(shí)日不多后，事必躬親、一如常人地為自己安排臨終和故去之后的事宜，相當(dāng)于主持了自己的死亡儀式。在很長的歷史時(shí)段里，妄圖拒絕和違背生老病死這一天道循環(huán)，會(huì)受到其他人的奚落和嘲笑。與疾病和死亡握手言和，何嘗不是一種美德？

只是這個(gè)理性的、順應(yīng)疾病發(fā)展規(guī)律的家庭卻發(fā)現(xiàn)，她們放棄積極治療之后，接下來的道路仍然無比艱難。三甲醫(yī)院在定位上是治療重大疾病和疑難雜癥的，像詹涓爸爸這樣已經(jīng)失去了治療價(jià)值的病人，三甲醫(yī)院不會(huì)再收治。從醫(yī)院的角度來說，分級(jí)診療制度希望將醫(yī)療資源用在最合理的地方，三甲醫(yī)院的資源應(yīng)該給予更多急需治療的病人。終末期病人本該去到二級(jí)醫(yī)院或是接受社區(qū)醫(yī)院的護(hù)理。

可是她們卻發(fā)現(xiàn)，每走一步都是難關(guān)?！暗谝魂P(guān)，是為爸爸進(jìn)行后續(xù)治療時(shí)的護(hù)理關(guān)。接受了全部療程的化療和放療出院后，主治醫(yī)院給爸爸開了很多補(bǔ)益類的藥物，需要在社區(qū)醫(yī)院每天輸液。我對(duì)社區(qū)醫(yī)院原本充滿著一些不切實(shí)際的幻想，比如以為護(hù)士能上門進(jìn)行輸液服務(wù)，能提供一些最基本的護(hù)理。結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)際情況完全不是這樣，社區(qū)醫(yī)院可以輸液，但需要先在上級(jí)醫(yī)院輸一次，證明沒有藥物反應(yīng)，同時(shí)需要有院方蓋章為證。因?yàn)橐粋€(gè)章蓋錯(cuò)，我媽媽便跑了兩次醫(yī)院。搞定了手續(xù)后，我們得知只能自己上門去輸液：這又是一個(gè)大問題，雖然社區(qū)醫(yī)院離我們家只有不到500米距離，而且沒有上下樓梯，不需要過馬路，但爸爸此時(shí)因?yàn)槟X部腫瘤壓迫已經(jīng)不良于行，正常人5分鐘的路程，他要走走歇歇，走上半個(gè)小時(shí)，每去輸一次液，就要元?dú)獯髠淮巍：髞砦覀兏某捎幂喴瓮瓢职秩ポ斠?，路上顛簸，同樣痛苦。我們也想過請(qǐng)旁邊民辦小診所的護(hù)士上門輸液，但對(duì)方一聽爸爸得的是這么重的病，立刻就退避三舍，因?yàn)榕螺斠哼^程中會(huì)發(fā)生什么差錯(cuò)。”

而第二關(guān)是止痛關(guān)，晚期癌癥病人有錐心的癌痛，雖然很多正規(guī)醫(yī)院現(xiàn)在能有效控制大多數(shù)疼痛，但是終末期的病人卻住不進(jìn)去。很多二級(jí)醫(yī)院也不愿意護(hù)理晚期癌癥病人，怕引起糾紛。后來詹涓在《紐約時(shí)報(bào)》上讀到一篇文章《癌癥病人的奪命疼痛》時(shí)，大哭不止，父親的疼痛對(duì)家屬也是錐心的折磨。

回家休養(yǎng)后，詹涓的爸爸由于持續(xù)無法進(jìn)餐，已表現(xiàn)出惡病質(zhì)，嚴(yán)重貧血、衰竭、雙下肢浮腫，只有醫(yī)院能為他提供營養(yǎng)支持。再加上病人下肢漸漸失去感覺，無法正常排尿，需要用導(dǎo)尿管，不去醫(yī)院的話，在家里再精心護(hù)理，也難免會(huì)出現(xiàn)感染，而感染對(duì)病人會(huì)有致命危險(xiǎn)。于是她想到要找一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，提供這方面的醫(yī)療幫助之余，或許還能帶來些精神方面的慰藉。但很快她發(fā)現(xiàn)北京的臨終關(guān)懷醫(yī)院極少，有限的幾家條件也很差。詹涓和媽媽聯(lián)系到了一家，訂好了病床，臨去時(shí)才得知這家醫(yī)院沒有暖氣，詹涓看到一名癌癥晚期的老太太凍得直流鼻涕，只得作罷。

詹涓父親的遭遇，正是多數(shù)中國癌癥患者在人生最后階段面臨的無奈處境。詹涓說，也有朋友出主意，讓她們把病人抬進(jìn)三級(jí)醫(yī)院的急診室，就賴著不走了，醫(yī)院總不能真的給趕走。詹涓去大醫(yī)院的急診室看過，確實(shí)有走投無路的病人這樣做，“可是看著急診室那種兵荒馬亂的場面，既不忍心這樣對(duì)待父親，也實(shí)在厚不起臉皮”。

最終，她終于找到一家愿意接受父親的正規(guī)醫(yī)院?！鞍职衷谶@家醫(yī)院住了一個(gè)月零一周，這肯定影響了醫(yī)院病房的輪轉(zhuǎn)率，恐怕也會(huì)影響主治醫(yī)生的考核，但醫(yī)生們爽快地接收了爸爸，并且在這一個(gè)多月時(shí)間里，盡可能給了爸爸一個(gè)溫暖、安靜的環(huán)境，盡可能滿足了爸爸的止痛需要，與我們商定了不做創(chuàng)傷性搶救的臨終方案。而在我與媽媽痛哭時(shí)，年輕的女大夫遞過來的一包紙巾，更是讓我們感動(dòng)至今?！?/p>

詹涓遇到的問題，對(duì)今天有癌癥患者的家庭來說，仍然非常普遍。一方面，病人和家屬需要在理念上正確地看待疾病和死亡，該放手時(shí)就放手。可是另一方面，對(duì)終末期病人缺乏廣泛支持系統(tǒng)的社會(huì)來說，有多少個(gè)家庭和個(gè)人，在放手時(shí)充滿無助和痛苦。

500多萬個(gè)家庭的痛楚

70多歲的老人王原德（化名），因?yàn)槟[瘤侵犯骨髓導(dǎo)致高位截癱。當(dāng)他被家人送進(jìn)北京西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的病房時(shí)，充滿了怨氣。這時(shí)候王原德已是癌癥晚期，大小便失禁，因?yàn)闆]有了積極治療的必要性，大醫(yī)院不再收治。但是家里人一直瞞著老人實(shí)情，連哄帶騙地把他送進(jìn)了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的臨終病房。

王原德情緒很不好，他一方面覺得孩子不孝順，折騰了半天，把自己送到了小小的社區(qū)醫(yī)院。另外，他也認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員水平不高，很不滿意：“我都住進(jìn)來一周了，怎么還站不起來？”

韓琤琤是這個(gè)社區(qū)服務(wù)中心的主任，她同時(shí)也是首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)系的教授。從2010年開始，她嘗試著利用服務(wù)中心的22張病床，為臨終病人提供安寧服務(wù)。對(duì)于這位憤怒的老人，醫(yī)生們建議家屬告訴病人真相，否則對(duì)病人是一種傷害。

當(dāng)家屬把病情如實(shí)告訴了王原德后，意外地發(fā)現(xiàn)王原德漸漸平靜了下來，不再對(duì)任何人發(fā)脾氣。他知道家人四處碰壁之后才終于找到了愿意接收他的德勝社區(qū)，對(duì)家人充滿感激，也謝謝醫(yī)護(hù)人員幫他控制住了疼痛。德勝社區(qū)的臨終關(guān)懷病房找來大學(xué)生志愿者，每周給他說相聲、下棋、聽音樂，志愿者做了很多家屬既沒有時(shí)間也沒有心情做的事情。很快王原德與大學(xué)生志愿者建立了感情，如果哪次志愿者有事情沒過來，老人家一天都悶悶不樂。后來這位學(xué)生讀到大學(xué)三年級(jí)，因?yàn)闆Q定參軍離開了北京，把照顧老人的任務(wù)轉(zhuǎn)交給了一位師妹。王原德仿佛得了場大病，非常牽掛年輕人，年輕人也總是惦記著老人，在老人離世后特意趕回來告別。

原本當(dāng)王原德住進(jìn)德勝社區(qū)的病房時(shí)，大夫預(yù)計(jì)他的壽命只有兩三個(gè)月。因?yàn)椴∪艘坏┡P床不起，很容易發(fā)生肺臟感染、褥瘡感染或是尿路感染。但是沒想到王原德在社區(qū)醫(yī)護(hù)人員的精心照顧下，生活了三年才平靜地離世。

76歲的肺癌腦轉(zhuǎn)移的病人馮強(qiáng)（化名）是德勝社區(qū)臨終病房的第一位病人。2010年他因?yàn)楸茄拾┠[瘤的壓迫，眼球被擠出眼眶，腦脊液從耳朵里流出，身體的疼痛非常劇烈。老人唯一的兒子在國外，他強(qiáng)烈要求不能住在家里：萬一我夜間死在了家里怎么辦？我的老伴會(huì)多么害怕，多么無助？他希望找到一個(gè)能夠幫他止痛和送終的機(jī)構(gòu)，在一家民營醫(yī)院里住了一段時(shí)間，因費(fèi)用太高而被迫出院。當(dāng)他知道德勝社區(qū)能夠收他住院的時(shí)候，非常感激?！拔已劬锪鞯氖茄　！?/p>

老人在臨終病房住了10天之后，安詳離去。他的老伴隨即加入到了臨終病房的志愿者行列。

韓琤琤說，在中國做臨終關(guān)懷是件艱難的事情，告知病人處于臨終階段是很多中國人接受不了的觀念。即使病人明天去世，家屬也不愿意在今天談?wù)撨@件事情。所以直到今天，病房入口處寫的是“生命關(guān)懷病區(qū)”，而不是“臨終關(guān)懷病區(qū)”。

韓琤琤帶著同事們剛剛摸索的時(shí)候，查了十幾個(gè)國家的資料，發(fā)現(xiàn)對(duì)于臨終關(guān)懷的服務(wù)對(duì)象，各個(gè)國家從臨終前20天到一年不等。最后她們決定以大醫(yī)院的診斷證明為參照，只要有大醫(yī)院對(duì)于病人癌癥晚期廣泛轉(zhuǎn)移的診斷，她們就收。她們會(huì)提前向家屬或知曉病情的病人說明，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心只給病人提供支持性的措施，不做有創(chuàng)傷性的積極治療?！巴砥趶V泛轉(zhuǎn)移的病人，全身都是腫瘤轉(zhuǎn)移灶，應(yīng)該切哪兒呢？他們已經(jīng)失去了治療機(jī)會(huì)，為何還要忍受治療的傷害？一個(gè)新生命來到人世時(shí)，前呼后擁，多么風(fēng)光。生命的全過程也包括死亡，為何死亡一定要恐懼而悲戚？我們鼓勵(lì)病人把一生引以為自豪的事情寫在本子上，把有意義的照片貼上去，這種對(duì)生命的回顧，難道不是更好迎接終點(diǎn)的方式嗎？”

在病房里，除了止痛、營養(yǎng)支持等基本治療外，醫(yī)護(hù)人員幫著病人清潔身體、通過聊天的方式進(jìn)行情緒安撫和死亡教育。韓琤琤說，她最初也擔(dān)心過，護(hù)理臨終病人會(huì)不會(huì)容易發(fā)生醫(yī)療糾紛。這些重病者就像紙糊的船，隨時(shí)可能被小風(fēng)浪給打翻。但是6年多下來，她發(fā)現(xiàn)一起糾紛都沒有。

“來到這里的病人和家屬，對(duì)臨終關(guān)懷的要求一點(diǎn)也不苛刻。她們經(jīng)歷了之前四處碰壁的絕望，來到這里已經(jīng)心懷感激。只要我們能最大化地減輕病人的痛苦，家屬們就很滿意。另外，病人在我們這里一天的花費(fèi)，只有240多元;而癌癥患者在二、三級(jí)醫(yī)院的日均費(fèi)用需要3000多元。對(duì)于整個(gè)國家來說，讓社區(qū)衛(wèi)生中心承擔(dān)起臨終關(guān)懷的任務(wù)，能節(jié)省相當(dāng)可觀的醫(yī)療費(fèi)用?！表n琤琤說，病人去世的時(shí)候，醫(yī)護(hù)人員有時(shí)候也跟著家屬一起掉眼淚。“我們腦子里記著這些病人的故事，他們都是有著獨(dú)特人生經(jīng)歷的人?！?/p>

德勝中心算了一筆賬，目前中國每年大約有270萬人因?yàn)榘┌Y而去世。而每一個(gè)癌癥患者，大約會(huì)牽扯到三個(gè)相關(guān)聯(lián)的家庭，韓琤琤說：“就算最保守估計(jì)，我們有500多萬家庭，在承受親人患病的痛苦時(shí)，還要承受親人臨終時(shí)無處可去的處境，該是多么悲哀。這些病人多數(shù)都非?？謶炙劳?，有些病人剛住進(jìn)病房不讓關(guān)燈，害怕一關(guān)燈，自己就永遠(yuǎn)陷入黑暗，再也醒不來。經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的安撫和關(guān)愛后，病人慢慢會(huì)平靜下來。如果我們能把中國人的臨終關(guān)懷做好，這也是很大的事業(yè)啊?！?