吳琪

雖然每個(gè)人都在奔向自己的終點(diǎn)，以不同的方式，不同的速度，但疾病從來(lái)不讓人覺(jué)得光彩。尤其是殘忍的惡性腫瘤，逐步侵蝕著人的身體，以及他們對(duì)人世間所有的情感與留戀。

疾病本身讓人覺(jué)得厭惡，可是沾染了疾病的身體，有著他們各自迥異的過(guò)往，有著他們獨(dú)特的心愿和期盼。那些和他們組成了家庭的親人，那些去過(guò)的地方，那些喜歡或討厭過(guò)的人……而這些真切的經(jīng)歷，也正是疾病背后打動(dòng)人的力量。

每個(gè)人都有他獨(dú)一無(wú)二的人生，即便幸運(yùn)，或是并沒(méi)有那么幸運(yùn)。這是疾病永遠(yuǎn)也涂抹不掉的痕跡。

病痛措手不及

魏則西，就是一個(gè)把所有精力都投入學(xué)習(xí)的書呆子。背著大大的雙肩包，總是在教室、自習(xí)室、圖書館、宿舍之間匆忙奔走。

西安電子科技大學(xué)的新校區(qū)在長(zhǎng)安區(qū)，離西安市中心有20多公里，交通不算方便。每到周末，從學(xué)校開往市區(qū)的公共汽車變得特別擁擠。同學(xué)們說(shuō)，當(dāng)年作為新生特別想去西安城里湊湊熱鬧的心態(tài)，最終會(huì)被漫長(zhǎng)擁擠的周末交通給消磨掉。既然“外面的世界”離得遠(yuǎn)，也就只能安心在偏于一隅的寬敞校園里寄托大學(xué)時(shí)光。

但這對(duì)魏則西來(lái)說(shuō)，完全不是一個(gè)困惑。他絲毫沒(méi)有大學(xué)新生在終于熬過(guò)高考之后，至少要放縱一段時(shí)光的想法。剛一入學(xué)，他就找到比自己大4歲的輔導(dǎo)員鄧麟，詢問(wèn)應(yīng)該在大學(xué)階段如何學(xué)習(xí)，除了學(xué)校里開的課，還應(yīng)該補(bǔ)充哪些專業(yè)書籍。鄧麟因此對(duì)魏則西留下了“很有理想”的印象，“一般新生對(duì)大學(xué)生活感到新奇和迷茫，要花比較長(zhǎng)的時(shí)間才會(huì)靜下心來(lái)為未來(lái)做打算”。

天南海北來(lái)的8個(gè)男生，因?yàn)檫x擇了同一大學(xué)的同一專業(yè)，機(jī)緣巧合地被分到了同一宿舍。陜西漢子魏則西見人從來(lái)不怯生，一見面就主動(dòng)與人握手介紹自己，顯得自然又自信，說(shuō)起話來(lái)意氣風(fēng)發(fā)。雖然選的是理工科專業(yè)，但魏則西讀過(guò)很多人文方面的書，喜歡暢談自己對(duì)很多事情的見解。在上百個(gè)學(xué)生一起上課的政治課上，魏則西一旦站起來(lái)回答問(wèn)題，一次能說(shuō)上20分鐘。老師也覺(jué)得少見這樣積極的學(xué)生，同學(xué)們對(duì)他留下了“自信大膽，敢于表明獨(dú)到的觀點(diǎn)，說(shuō)起話來(lái)特別有條理”的印象。

魏則西說(shuō)自己是為未來(lái)而活的人，他希望大學(xué)畢業(yè)后能去美國(guó)留學(xué)，最終成為計(jì)算機(jī)領(lǐng)域的“大牛”。所以從“大一”開始，他早上7點(diǎn)不到就起床，晚上學(xué)習(xí)到22點(diǎn)半自習(xí)室關(guān)門，然后從C樓走回宿舍竹園。同宿舍的彭晨暉說(shuō)，一般男孩子喜歡打電玩或是踢球，可魏則西除了學(xué)習(xí)，讓人想不起其他喜好。于是魏則西也就成了大家眼中當(dāng)仁不讓的“學(xué)霸”?！皩W(xué)霸”和父母的關(guān)系也非常親密，他在咸陽(yáng)的家離學(xué)校只有34公里，每過(guò)兩三周就會(huì)回家一次。

讀到“大二”時(shí)，魏則西給自己的學(xué)習(xí)任務(wù)更重了。他覺(jué)得自己“大一”有些課程雖然接近滿分，但也有些課程分?jǐn)?shù)不高，拉低了平均分，不利于以后申請(qǐng)好的學(xué)校，接下來(lái)必須扭轉(zhuǎn)這樣的局面。由于給自己的壓力不小，當(dāng)他在“大二”下學(xué)期，因?yàn)椴槌龈共坑袀€(gè)包塊而要手術(shù)時(shí)，反而有一種暫時(shí)能從繁重學(xué)業(yè)中解脫出來(lái)的輕松感，“不就長(zhǎng)了個(gè)東西嗎，手術(shù)取出來(lái)后回去上課，剛好把期中考試給省了?！彼麑?duì)自己的身體也充滿信心，平時(shí)經(jīng)常跑上5公里，不覺(jué)得這次手術(shù)會(huì)是多大事兒。

4月11日，魏則西在陜西成陽(yáng)的家中。此時(shí)魏則西肺部功能嚴(yán)重衰竭，只能靠輸氧維持生命

疾病的兇險(xiǎn)卻逐步推翻他和身邊所有人的認(rèn)知。2014年4月24日，魏則西在西安交大二附院做了第一次腫瘤切除手術(shù)。免疫組化驗(yàn)結(jié)果很快出來(lái)了，是滑膜肉瘤三期。滑膜肉瘤屬于軟組織惡性腫瘤，是一種預(yù)后差的罕見病，五年生存率并不樂(lè)觀。何況魏則西查出來(lái)時(shí)已經(jīng)是癌癥三期。對(duì)于一個(gè)前不久還在跑步、即使在病房里也在看書、隨時(shí)計(jì)劃著回校上課的大學(xué)生來(lái)說(shuō)，沒(méi)人忍心告訴他真相。醫(yī)生和父母都說(shuō)，他得的是一種交界性腫瘤，不致命，做放療化療就是為了預(yù)防。

從一開始就知道真相的父親魏海全承受了最大的壓力。當(dāng)魏則西生病需要休學(xué)后，魏海全和妻子到寢室收拾孩子所有的東西。大家發(fā)現(xiàn)魏則西的舉止做派像極了父親，魏海全熱情實(shí)在，完全不拘束，他說(shuō)讓大家好好學(xué)習(xí)，則西讀不了的書，大家來(lái)替他讀。而只知道部分真相的魏則西的母親更為外向開朗，對(duì)孩子的病雖然非常著急，但是很樂(lè)觀。父母?jìng)z抱著一定要給孩子治好病的決心，他們努力使這個(gè)一向親密的三口之家重回生活正軌的期望，讓魏則西的同學(xué)們印象深刻。

脫離學(xué)校生活的魏則西，短期內(nèi)就經(jīng)歷了煉獄般的痛苦。他后來(lái)寫道：“化療的時(shí)候持續(xù)性地嘔吐，胃吐空了就惡心、干嘔，器官遭到化療藥的侵蝕，免疫力也幾乎崩潰，感覺(jué)自己就不像個(gè)人！便秘、皮膚發(fā)緊，頭發(fā)等所有的毛發(fā)也都掉光了。后來(lái)護(hù)士長(zhǎng)害怕化療藥滲漏，把皮膚、肌肉和骨頭燒壞，就給我插了PICC（靜脈導(dǎo)管）。結(jié)果一插上就開始過(guò)敏，整個(gè)胳膊都腫了，后來(lái)一整個(gè)夏天就都沒(méi)有洗澡。 最后一次化療和放療的最后幾次是一起做的，差一點(diǎn)死了。白細(xì)胞在‘1以下，怎么都升不上去。放療的地方皮膚放射性潰爛，出院了又跑回醫(yī)院急診科待了一晚上，后來(lái)又在重癥監(jiān)護(hù)室待了10天，簡(jiǎn)直生不如死，我都不知道我怎么過(guò)來(lái)的。”

但是這個(gè)如此受罪的年輕人一旦身體舒服點(diǎn)，還想著回去上學(xué)的事情。他本來(lái)就把學(xué)習(xí)看得重，這下子更是擔(dān)心會(huì)落后。由于相信自己得的病能治好，魏則西認(rèn)為所有治療的痛苦都只是暫時(shí)的。在經(jīng)歷了4次化療和25次放療之后，他覺(jué)得病已經(jīng)治好了，但是身體免疫力一直沒(méi)有恢復(fù)，就去北京做了幾次生物療法。至于發(fā)現(xiàn)北京的生物療法完全不正規(guī)，則是后話。

這段時(shí)期雖然經(jīng)歷了身體上的極度痛苦，但魏則西在思想上并不悲觀。從生病開始，學(xué)校就希望為他發(fā)起捐款活動(dòng)，魏則西一直堅(jiān)決拒絕。他后來(lái)袒露自己的想法——要求別人給自己捐錢很丟人，他甚至還孩子氣地說(shuō)：“如果不喜歡的人也給自己捐款了，那可怎么辦？回學(xué)校都沒(méi)臉見人了。”

他后悔自己六七年來(lái)沒(méi)有去醫(yī)院做過(guò)體檢，瘤子發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，在體內(nèi)已經(jīng)長(zhǎng)了一年多。“當(dāng)你失去健康的時(shí)候，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，能自由地呼吸，隨意地走路奔跑，晚上睡覺(jué)身上不難受，不用被隨時(shí)可能出現(xiàn)的急劇疼痛折磨，可以有胃口吃飯，是人生最大的幸福?？墒?，在失去健康之前，你恐怕很難認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，我現(xiàn)在最大的奢求就是在不那么難受的時(shí)候，靜靜地握著爸爸媽媽的手，一家人好好地待在一起。”

在做手術(shù)、放療、化療這些成熟的癌癥治療方法用完之后，魏則西的身體獲得了相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間的平靜。2015年3月，他又重新回到了學(xué)校。這時(shí)候距離他發(fā)病過(guò)去了近一年，魏則西轉(zhuǎn)成了2013級(jí)的學(xué)生。他對(duì)未來(lái)仍舊充滿著期望，想投入更多的精力來(lái)趕上學(xué)業(yè)。但是僅僅在一個(gè)多月之后，他又一次摸到了身體上的腫塊，不得不做了第二次手術(shù)。手術(shù)后魏則西又回到學(xué)校，希望把“大二”下學(xué)期的期末考試給考完，了一個(gè)心愿。

疾病再次讓他措手不及。6月份，魏則西從胸部不適到呼吸困難只過(guò)了10天?！斑@一次，我的生命遇到了最大的危險(xiǎn)：轉(zhuǎn)移了。插到我胸部的管子流出來(lái)的是血色的液體，瘤性的。這時(shí)我還不知道這意味著什么，以為只是胸部感染，還在病房學(xué)《信號(hào)與系統(tǒng)》《計(jì)算機(jī)組成原理》……現(xiàn)在想想，不知道該說(shuō)自己什么好，也終于明白了為什么我爸我媽天天哭。大夫給我說(shuō)別學(xué)了，想干什么干什么。當(dāng)時(shí)我還跟大夫說(shuō)：不學(xué)的話，明年會(huì)很麻煩。我還在期盼明年，真是無(wú)知無(wú)畏啊。其實(shí)，大夫當(dāng)時(shí)的判斷是，我也就還有一兩個(gè)月。”

對(duì)生命的渴望

魏則西知曉自己的病情，是在2015年的6月份。眼看著他的情況越來(lái)越嚴(yán)重，父母終于分三次，陸陸續(xù)續(xù)向他吐露了實(shí)情，一家人抱頭痛哭。“當(dāng)我知道一切的時(shí)候，死亡的陰影籠罩了我，無(wú)比的壓抑充斥我的大腦，也許持續(xù)的絕對(duì)的樂(lè)觀積極可以幫助我創(chuàng)造奇跡，可我做不到。我連靜下心坐著都做不到，回想之前發(fā)生的一切?，F(xiàn)在的我，屬于自己所看不上的廢物，死了也活該，沒(méi)有能力與勇氣去開創(chuàng)自己未來(lái)的人，沒(méi)想到我現(xiàn)在會(huì)這樣?！?/p>

對(duì)他來(lái)說(shuō)，如果死亡隨時(shí)會(huì)降臨，根本不存在一個(gè)可以去想象的未來(lái)，活著變成了痛苦。可是父母對(duì)自己投入的愛(ài)，成了魏則西最割舍不下的牽掛。再想想自己二十出頭的人生，絕大部分時(shí)間都用來(lái)了學(xué)習(xí)，本來(lái)再過(guò)幾年可以施展抱負(fù)，命運(yùn)卻不愿給他這個(gè)機(jī)會(huì)。

癌癥對(duì)年輕軀體的侵占速度快得驚人。一向好學(xué)的魏則西，把他獲取知識(shí)的能力用在了研究病情上?！拔业那闆r很特殊，根據(jù)大多數(shù)病例，滑膜肉瘤即使出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，也會(huì)長(zhǎng)得非常慢?？墒俏医衲辏?015）4月末做手術(shù)的時(shí)候還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)轉(zhuǎn)移，在6月初的時(shí)候，做CT就已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了非常嚴(yán)重的轉(zhuǎn)移。也就是說(shuō)，在現(xiàn)有治療方法之后，我必須立刻采用下一種治療方法，否則短期死亡率非常高。”

這時(shí)候魏則西已經(jīng)去北京做過(guò)了三次生物治療，每次六七萬(wàn)元的花費(fèi)，再加上前期治療的費(fèi)用，耗盡了這個(gè)家庭為治病籌來(lái)的40多萬(wàn)元，他還計(jì)劃著去北京做第四次生物治療。魏則西對(duì)于募捐仍然比較排斥，卻也不得不妥協(xié)。在大學(xué)輔導(dǎo)員又一次給家里打來(lái)電話后，魏則西感受到了父母經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力，向老師提出了募捐的想法。2015年7月，《咸陽(yáng)日?qǐng)?bào)》記者馬沅聰在魏則西家里見到他時(shí)，由于他身體虛弱，家里大熱天也關(guān)著窗，但是魏則西對(duì)自己病情侃侃而談的樣子，有一種似乎在講述別人病情的冷靜和豁達(dá)。學(xué)校和報(bào)社發(fā)起的募捐，一共為魏則西籌到了9萬(wàn)多元。

持續(xù)的經(jīng)濟(jì)壓力和身體上的痛苦，使得魏則西的情緒很不穩(wěn)定，時(shí)常陷入絕望。由于第一次手術(shù)后的放療和化療給他造成了痛苦的記憶，他明確表示不愿意再接受放化療?！安还苁钱惌h(huán)磷酰胺的化療，還是那次慘不忍睹的放療，都是我一生當(dāng)中經(jīng)歷過(guò)的極端痛苦。現(xiàn)在，實(shí)在沒(méi)有勇氣再去經(jīng)歷一遍了，所以我寧可選擇效果未知的免疫方面的臨床試驗(yàn)，也不愿意再去嘗試化療?！?/p>

對(duì)于晚期的癌癥患者而言，當(dāng)成熟的治療方法已經(jīng)不再起作用時(shí)，選擇任何一種其他方法，都意味著冒險(xiǎn)。只是如果其他帶有試驗(yàn)性的療法尚在國(guó)家規(guī)范的管理之下，病人對(duì)于自己所做的冒險(xiǎn)能夠較為清晰地衡量風(fēng)險(xiǎn)和收益。在美國(guó)被認(rèn)為已經(jīng)過(guò)時(shí)的CD-CIK技術(shù)，是一種缺乏價(jià)值的臨床試驗(yàn)療法，卻在中國(guó)堂而皇之地收著高額費(fèi)用。對(duì)于四處借外債的魏則西一家人來(lái)說(shuō)，不知不覺(jué)掉進(jìn)了一個(gè)既被騙錢又耽誤治病時(shí)機(jī)的陷阱。

當(dāng)魏則西的癌細(xì)胞出現(xiàn)轉(zhuǎn)移后，他的情緒也更加起伏不平?！爸翱床∫呀?jīng)花了40多萬(wàn)元，我爸的工資一個(gè)月也就3000多元，他還患有高血壓;我媽好幾年前就病退了，這些錢連還之前借的錢都不夠;我現(xiàn)在光中藥、靶向藥還有別的藥物，一個(gè)月就要2萬(wàn)多元。之前以為重離子可以治好，爸媽準(zhǔn)備賣房子再和親戚朋友借錢，湊個(gè)三五十萬(wàn)元去做。可是那邊拒收，說(shuō)已經(jīng)轉(zhuǎn)移了，沒(méi)法再做了。我現(xiàn)在也不知道干什么好，我爸我媽也快崩潰了。我爸跟傻了一樣，我媽一年多一直陪著我，也快到極限了。我現(xiàn)在不知道用我家手上最后的一點(diǎn)點(diǎn)借來(lái)的錢拖著我的命，又沒(méi)有治愈的希望，到底值不值。我現(xiàn)在吃的靶向藥副作用很大，手足皮膚反應(yīng)嚴(yán)重到了手用不了筷子，腳走路如酷刑，天天拉肚子、惡心、不想吃飯。我不知道自己這樣到底值不值。我現(xiàn)在毛發(fā)全部變白了，我爸我媽看著就想哭。他們愛(ài)我勝過(guò)一切，一定會(huì)給我買藥。可是我不愿意他們?cè)俳桢X下去，再賣房子。他們身體也不好，以后看病也要花錢，而我又是獨(dú)子，他們老了也沒(méi)有別的依靠。我覺(jué)得我還不如去自殺，這樣最起碼他們也不用再被我拖累下去，也許還能再要個(gè)孩子;就是不行，以后也不至于老了沒(méi)錢看病。 我無(wú)法想象那是怎樣一幅場(chǎng)景，而我也不用再受罪了。也許我的自殺會(huì)讓他們很傷心，不過(guò)長(zhǎng)痛不如短痛，我覺(jué)得也許這樣對(duì)我們都好?！?/p>

這篇名為“二十一歲癌癥晚期，自殺是否是更好的選擇？”的帖子，在知乎上引起了不小的關(guān)注。魏則西發(fā)現(xiàn)，網(wǎng)絡(luò)上陌生人給予的鼓舞，使他覺(jué)得自己沒(méi)有那么孤獨(dú)和苦悶，還能夠交上朋友。在身體允許的時(shí)候，他積極在知乎上回答與癌癥相關(guān)的問(wèn)題，也講述自己的情況。比如他回答知友提出的問(wèn)題：“20歲得了絕癥，還有幾個(gè)月的生命，該怎么辦呢？”“癌癥晚期的父親要求母親買安眠藥，我該怎么做？”“覺(jué)得自己最苦最驕傲的一次堅(jiān)持是什么？”等等。

魏則西希望自己的經(jīng)歷給他人以力量，他也積極公布自己的聯(lián)系方式，希望獲得幫助。“知友的捐款我很感動(dòng)，雖然我依舊很不好意思募捐，不過(guò)我現(xiàn)在確實(shí)需要治療資金。我會(huì)記錄每一筆捐款，如果我可以活下去，恢復(fù)健康，我應(yīng)該可以在工作之后不長(zhǎng)的時(shí)間全部歸還?！睂?duì)魏則西來(lái)說(shuō)，他有著對(duì)治療費(fèi)用持續(xù)的需求，必須尋求幫助，可是這種幫助又讓他感受到了壓力。魏則西寫道：“如果不是親戚朋友的幫助，我估計(jì)已經(jīng)撐不下去了，現(xiàn)在的費(fèi)用全部來(lái)自募捐?？蓡?wèn)題在于：一、募捐不可能獲得足夠的治療費(fèi)用，腫瘤治療的費(fèi)用，尤其是后期的費(fèi)用，是非?？膳碌摹６?、募捐會(huì)給人帶來(lái)非常可怕的心理壓力，非常難受，估計(jì)其他接受募捐的人也差不多，所以我如果能好起來(lái)，第一件事是掙錢，第二件事是還錢，欠人情的感覺(jué)太糟糕了。所以這一切的一切，關(guān)鍵點(diǎn)只有一個(gè)，活下去，只有活下去才能解決所有的問(wèn)題?！?p>

2月18日，第59屆世界新聞攝影大賽獲獎(jiǎng)作品揭曉。美國(guó)攝影師南?！げ┝_維克拍攝的《死亡中的生命》獲得了長(zhǎng)期項(xiàng)目類組照二等獎(jiǎng)。作為女兒，南希2013年1月30日拍下了父母一起進(jìn)行四期癌癥平行治療時(shí)的照片，以此定格家人最后的陪伴

魏則西和父母一直在尋求新的療法。魏則西通過(guò)知友聯(lián)系國(guó)內(nèi)針對(duì)晚期癌癥患者的試驗(yàn)組，卻因?yàn)樗诜玫陌邢蛩幬锱c試驗(yàn)藥物作用機(jī)制接近，不符合入組條件。他也積極聯(lián)系了日本和美國(guó)的癌癥治療機(jī)構(gòu)，也因?yàn)闂l件不合適被拒絕。北京和上海的知名醫(yī)院他們也跑到了，醫(yī)生們給出的前景并不樂(lè)觀。在父母和魏則西看來(lái)，只要有一線希望，還是要奔著這線希望去盡力。

他寫道：“一家人去了上海和北京，見到了全國(guó)治療軟組織腫瘤最大的幾個(gè)權(quán)威，得到的是令人相當(dāng)失望的他們的看法。除了效果暫不清楚的以PD-1為代表的免疫治療，我其實(shí)沒(méi)有希望。但其實(shí)這些無(wú)所謂，我現(xiàn)在的情況，在去之前就已經(jīng)很清楚了，去，很大程度上就是在家待煩了，雖然沒(méi)有效果明確的治療手段，但依然有希望不是嗎？而有希望就夠了，至少我不至于陷入絕望，至少有努力的方向。知道自己病情之后，崩潰絕望壓抑恐懼，不斷地在我身上出現(xiàn)，但，只要能控制住生理上的痛苦，有可以努力的方向，我，依舊可以活下去?！?/p>

到了2016年春節(jié)前，魏則西的身體情況突然顯得好了起來(lái)。大學(xué)輔導(dǎo)員鄧麟去看望他，他說(shuō)自己身上終于不疼了，也開始能吃了。魏則西的父親特別高興，說(shuō)：好了，跟沒(méi)事人一樣。魏則西在微信上發(fā)了一張面帶微笑的自拍照：“住了二十四天的醫(yī)院，終于回家了，讓我過(guò)個(gè)好年吧?！?h3>絕望中的感恩

可是2016年的大年初一，這個(gè)渴望在家過(guò)年的年輕人，又因?yàn)椴∏閻夯凰瓦M(jìn)了醫(yī)院。在2月底，當(dāng)魏則西身體稍微舒服一點(diǎn)時(shí)，他在知乎上回答了別人提出的“你認(rèn)為人性最大的‘惡是什么”的問(wèn)題，講述了他在北京某家醫(yī)院接受生物免疫療法的經(jīng)歷。這時(shí)候他已經(jīng)通過(guò)美國(guó)知友在谷歌上的搜索，明白了他所接受的生物免疫療法根本不可靠。抱著希望不要有更多的人被騙的想法，他寫下了這段經(jīng)歷：

“我是獨(dú)子，父母對(duì)我的愛(ài)真的無(wú)以言表，拼了命也要給我治?？僧?dāng)時(shí)北京、上海、天津、廣州的各大腫瘤醫(yī)院都說(shuō)沒(méi)有希望，讓我父母再要一個(gè)孩子吧。那種心情，為人父母的應(yīng)該可以體會(huì)，所以我爸媽拼了命地找辦法。百度，當(dāng)時(shí)根本不知道有多么邪惡，醫(yī)學(xué)信息的競(jìng)價(jià)排名，還有之前血友病吧的事情，應(yīng)該明白它是一個(gè)什么東西。可是當(dāng)時(shí)不知道啊，在上面第一條就是某武警醫(yī)院的生物免疫療法、DC-CIK這些，說(shuō)得特別好，我爸媽當(dāng)時(shí)就和這家醫(yī)院聯(lián)系，沒(méi)幾天就去北京了?！钡簞t西一家為這一療法花費(fèi)了20多萬(wàn)元后，卻發(fā)現(xiàn)與醫(yī)院所承諾的保病人20年完全不符。

為魏則西提供幫助的骨腫瘤科醫(yī)生、知友“微黏王子”說(shuō)，從魏則西的診治經(jīng)過(guò)來(lái)看，軟組織腫瘤治療最關(guān)鍵的首診化療和首次手術(shù)，莆田醫(yī)院都沒(méi)有參與。魏則西的病情已經(jīng)很嚴(yán)重了，死亡是疾病的自然進(jìn)程，無(wú)論什么治療都很難改變結(jié)局。

武警醫(yī)院的生物療法談不上害死了病人，但是卻有明顯的作惡。本來(lái)對(duì)晚期患者來(lái)說(shuō)，本來(lái)應(yīng)該在二線治療方案（爭(zhēng)取手術(shù)以及滑膜肉瘤靶向藥）這兩種方案都失效后，再考慮非腫瘤特異性的生物治療等前沿治療方法。“這類治療異常昂貴，且效果不明。對(duì)晚期患者來(lái)說(shuō)，就是個(gè)賭局，鮮有獲勝者。莆田醫(yī)院這次的作惡，就是引誘則西提早進(jìn)入賭局，輸精光后才發(fā)現(xiàn)還有滑膜肉瘤的靶向藥物可用，但他已經(jīng)沒(méi)錢了。所以跟則西談治療方案時(shí)，他最關(guān)心的是費(fèi)用，其次才是療效。錢的壓力甚至讓他考慮到自殺?！?/p>

“微黏王子”作為醫(yī)生的冷靜，使他看到了病人的結(jié)局，卻不忍心說(shuō)破?！皠t西是個(gè)求生欲望非常強(qiáng)烈的人，他一直在追問(wèn)我，如果有一天靶向藥耐藥了，腫瘤卷土重來(lái)，應(yīng)該怎么繼續(xù)治療？其實(shí)當(dāng)時(shí)我想說(shuō)，如果一旦……哪還有什么繼續(xù)？”

可是對(duì)于原本沒(méi)有醫(yī)學(xué)知識(shí)的人來(lái)說(shuō)，從患癌開始，在焦急的心情之下四處求醫(yī)，很難冷靜地知曉每一步應(yīng)該做什么樣的選擇。像很多中國(guó)其他有癌癥患者的家庭一樣，他們總是對(duì)每一個(gè)決定戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，對(duì)每一次選擇患得患失，在做一個(gè)決定時(shí)總是忍不住后悔之前的選擇。

到了2016年3月底，在吃過(guò)一片嗎啡止疼后，魏則西發(fā)文章說(shuō)：“我的肺功能快衰竭了，沒(méi)有兩天了，請(qǐng)大家不要打錢了。謝謝大家這段時(shí)間的幫助，希望來(lái)生沒(méi)有痛苦……我寫下了這些東西，我只想知道一件事，我和我父母的出路到底有沒(méi)有，我能不能為他們養(yǎng)老送終，是不是拖死我父母，把我活活耗死是我們一家三口不得不走的路……”

進(jìn)入4月份，魏則西感到自己的病情更加惡化，提出了希望回家。他在QQ上給輔導(dǎo)員鄧麟留言，說(shuō)自己快不行了。鄧麟嚇了一跳，聯(lián)系了魏則西的父母，問(wèn)則西是否愿意自己去看他。魏則西雖然忍受著疼痛，仍然希望感受到友情的溫暖。鄧麟這時(shí)候看到的魏則西，眼睛里的神采已經(jīng)暗淡了，整個(gè)人都是浮腫的，插著氧氣管，只能以一個(gè)姿勢(shì)躺著。但他仍然撐著與鄧麟聊了一會(huì)兒。

鄧麟的父親因?yàn)榘┌Y而去世，魏則西問(wèn)她：“你父親從醫(yī)院回家后幾天離世的，是否痛苦？”鄧麟問(wèn)：“你怕不怕死？”魏則西說(shuō)：“我不怕。我想活著，只是不想像現(xiàn)在這樣痛苦地活著。我最放不下的，還是我的父母?！?/p>

魏則西也忍不住表達(dá)了對(duì)醫(yī)學(xué)深深的失望，他曾經(jīng)對(duì)治療寄予了巨大的希望，認(rèn)為醫(yī)學(xué)在以神奇的速度往前突破，卻被迫一次次放低希望，接受生命的終點(diǎn)。在經(jīng)歷癌癥之前，他認(rèn)為癌癥是那些經(jīng)常熬夜、作息不規(guī)律或年紀(jì)大的人才有可能沾染的疾病，與自己隔著千萬(wàn)重山?；疾≈螅m然多位醫(yī)生的判斷一直不樂(lè)觀，可是如果不真的經(jīng)歷癌癥的全過(guò)程，又有幾個(gè)人能明白它的兇險(xiǎn)和殘忍呢。

4月12日上午，這個(gè)渴慕生命、熱愛(ài)生活的年輕人永遠(yuǎn)閉上了雙眼，不再疼痛。雖然在治病過(guò)程中受到過(guò)欺騙，但是魏則西生前向親人朋友表達(dá)最多的情感，是感謝。他多次提到感謝所有幫助過(guò)他的人。魏則西生前交代父母，將募捐剩下的4萬(wàn)元留給學(xué)校，幫助其他患病的同學(xué)。

這天上午，悲痛的父親魏海全還給2015年夏天有過(guò)一面之緣的記者馬沅聰打了個(gè)電話，感謝她在最困難的時(shí)候，幫助過(guò)則西。魏海全也給鄧麟打電話說(shuō)，則西是一個(gè)很喜歡學(xué)習(xí)的孩子，讓他以學(xué)生的身份走吧，則西仍然是群體中的一員。接到通知的親朋們，能感知到魏海全夫婦克制的悲痛，以及在命運(yùn)遭遇不公之際，仍舊對(duì)他人心懷感恩的善良。

一篇在網(wǎng)絡(luò)上傳播的文章，在魏則西去世大半個(gè)月后，將他的遭遇推向了輿論風(fēng)口。但是魏則西的父母表示，他們并不希望以怨恨之心面對(duì)一切，他們只想在孩子離去之后，平靜地繼續(xù)生活。那個(gè)勤奮樂(lè)觀的骨肉，那個(gè)為理想而奮斗過(guò)的孩子，在他們頭腦中留下的溫情與記憶，是疾病永遠(yuǎn)無(wú)法抹去的痕跡。