王婷婷

淺談孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境及父母生存質(zhì)量

王婷婷

目的 探討家庭環(huán)境及父母生存質(zhì)量現(xiàn)狀與對孤獨(dú)癥患兒的影響。方法 隨機(jī)抽取40例孤獨(dú)癥患兒父母（觀察組）和45例正常兒童父母（對照組）作為對比研究對象，評價2組家庭環(huán)境和父母生存質(zhì)量差異。結(jié)果 觀察組父母生存質(zhì)量因子、家庭環(huán)境因子得分表現(xiàn)均差于對照組（P＜0.05），差異有統(tǒng)計學(xué)意義。結(jié)論 孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境、父母生存質(zhì)量與患兒發(fā)病有有關(guān)，建議強(qiáng)化孤獨(dú)癥康復(fù)治療體系，為孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境及其父母生存質(zhì)量改善提供支持。

孤獨(dú)癥；家庭環(huán)境；生存質(zhì)量；康復(fù)支持

近年來，小兒孤獨(dú)癥發(fā)病率逐漸上升，已成為兒童心理學(xué)研究領(lǐng)域比較常見的疾病類型。兒童孤獨(dú)癥不僅嚴(yán)重困擾著兒童的身心發(fā)育，而且對兒童父母也會產(chǎn)生消極負(fù)面的影響。孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境及其父母生存質(zhì)量普遍較差，提示了家庭環(huán)境對兒童自閉癥的形成或糾正有著不容忽視的影響。目前，針對孤獨(dú)癥患兒父母及其家庭環(huán)境的干預(yù)已成為康復(fù)支持的重要組成部分。本文對此進(jìn)行了研究，現(xiàn)報道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料

隨機(jī)抽取2012年7月～2014年7月在我院接受康復(fù)訓(xùn)練的40例孤獨(dú)癥患兒父母作為研究對象（觀察組），患兒均符合美國DSM-IV兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。其中男20例，女20例；年齡28～42歲，平均（30.4±2.6）歲。同期來我院進(jìn)行神經(jīng)系統(tǒng)、精神狀況檢查的45正常兒童父母作為對照組，其中男23例，女22例；年齡30～40歲，平均（31.3±2.4）歲。2組臨床方面比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

2　結(jié)果

2.1兩組家庭環(huán)境因素比較

觀察組庭環(huán)境五因子親密性、情感表達(dá)、矛盾性、知識性和娛樂性評分分別為（6.14±2.21）分、（4.21±1.67）分、（3.43±1.27）分、（3.04±1.78）分和（2.68±1.45）分，對照組分別為（8.43±3.16）分、（5.46±1.48）分、（2.60±1.42）分、（4.15±2.07）分和（4.37±2.06）分，兩組對比，差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義（t1=5.43、t2=4.26、t3=6.12、t4=5.44、t5=6.04，P＜0.05）。

2.2兩組父母生存質(zhì)量相關(guān)因子得分比較

觀察組生存質(zhì)量因子生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境得分分別為（11.67±2.26）分、（12.43±1.68）分、（13.74±1.87）分和（11.32±2.56）分，分別低于對照組的（15.49±1.89）分、（14.87±2.25）分、（15.17±2.10）分和（13.30±1.93）分，對比差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（t1=7.15、t2=5.32、t3=5.12、t4=4.68，P＜0.01）。

3　討論

3.1孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境

父母性格作為遺傳因素，同時也構(gòu)成家庭環(huán)境因素，對兒童成長發(fā)育起著不容忽視的影響。相關(guān)研究報道[3]，神經(jīng)質(zhì)型母親由于自我情緒控制能力差，圍產(chǎn)期易產(chǎn)生起伏不定的抑郁、狂躁情緒，該心理因素是否構(gòu)成孤獨(dú)癥發(fā)病的危險因素尚待持續(xù)研究。不過，較正常兒童母親而言，孤獨(dú)癥患兒母親扮演著極為關(guān)鍵的長期照料角色，因此其情緒會表現(xiàn)出更加不穩(wěn)定狀態(tài)，出現(xiàn)焦慮癥、抑郁癥等的比例也更高。家庭環(huán)境主要由物質(zhì)環(huán)境和精神環(huán)境組成，對于孤獨(dú)癥患兒來說精神環(huán)境影響最直接，其中家庭（父母）關(guān)系、父母性格、父母教育程度等直接影響著孩子的心理發(fā)育[4- 5]。

3.2孤獨(dú)癥患兒父母生存質(zhì)量

生存質(zhì)量由生理、心理、社會關(guān)系和外界環(huán)境等組成，本研究顯示，孤獨(dú)癥患兒父母在生理、心理、社會關(guān)系和外界環(huán)境領(lǐng)域得分均低于正常兒童父母（P＜0.01），提示孤獨(dú)癥患兒父母普遍面臨著較差的生存質(zhì)量。相較于正常兒童，孤獨(dú)癥患兒的治療、撫養(yǎng)成分明顯更大，患兒父母需要面臨更多更大的身心壓力。一項針對有發(fā)育障礙的患兒母親群體的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，出生發(fā)育障礙患兒的母親普遍存在性格異于正常人群的表現(xiàn)，如焦躁、消極、偏執(zhí)、狂躁等[6]。長期的身心壓力又會嚴(yán)重影響父母的社會交往和家庭內(nèi)外環(huán)境的改善，這或許是患兒父母社會交往和環(huán)境得分普遍偏低的原因[7]。

從康復(fù)矯正角度上說，相較于社會支持體系的不完善，家庭系統(tǒng)支持或許更為直接，也更為有效。首先應(yīng)做好父母生存質(zhì)量的改善工作，以政府和社區(qū)為外部力量組織參與性活動，如親子活動、成長教育活動等，幫助患兒父母從參與中找到快樂，學(xué)會情緒控制、孩子教育方式等知識技巧，逐漸形成正向的積極心理[8]，同時在活動參與中也豐富了社會關(guān)系，尋找彼此認(rèn)同感，進(jìn)而將正向情緒轉(zhuǎn)化為和諧的家庭環(huán)境。醫(yī)院層面在關(guān)注孤獨(dú)癥患兒的同時，還應(yīng)從健康心理角度介入到家庭環(huán)境及父母性格方面，給予有針對性和個性化的干預(yù)。

[1] 薛亮，朱熊兆，白玫，等. 家庭環(huán)境量表簡式中文版在青少年學(xué)生應(yīng)用中的信度與效度[J]. 中國健康心理學(xué)雜志，2014，22（6）：881-883.

[2] 張美榮，陸文春. 生存質(zhì)量評估簡表和圣喬治呼吸問卷評價煤工塵肺患者生存質(zhì)量的研究[J]. 職業(yè)與健康，2015，31（22）：3073-3076.

[3] 彭麗，謝輝，梅文秀，等. 孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量及其影響因素研究[J]. 中國全科醫(yī)學(xué)，2013，16（31）：3723-3726.

[4] 王吉，胡艷杰，王媛，等. 孤獨(dú)癥兒童母親親職壓力的6個月隨訪[J]. 中國心理衛(wèi)生雜志，2013，27（9）：669-673.

[5] 谷長芬，劉洋. 北京市學(xué)前孤獨(dú)癥兒童家長培訓(xùn)需求調(diào)查[J]. 中國康復(fù)理論與實踐，2016，22（3）：265-269.

[6] 夏薇，王佳，孫禮，等.孤獨(dú)癥患兒家庭環(huán)境及父母生存質(zhì)量分析[J].中國學(xué)校衛(wèi)生，2010，31（2）：136-137.

[7] 張軼杰，楊麗，雷杰鵬，等. 孤獨(dú)癥患兒父母的精神癥狀與應(yīng)付方式[J]. 中國心理衛(wèi)生雜志，2012，26（10）：771-774.

[8] 蘇媛嬡，張欣，李愛月，等. 天津市嬰幼兒孤獨(dú)癥患病率與危險因素[J]. 中國婦幼保健，2011，26（32）：5004-5007.

To Explore the Children With Autism Family Environment and Quality of Life

WANG Tingting The First Department of Rehabilitation， The Children's Hospital of Zhengzhou City， Zhengzhou He'nan 450000， China

Objective Discussion on present situation quality of life and the family environment and the parents of children with autism. Methods Randomly selected 40 cases of parents of children with autism （observation group） and 45 normal children parents （control group） as a comparative study， evaluate the quality of life differences between the two groups of family environment and parents. Results Observation group Parents quality of life factors， family environment performance scores were worse than the control group （P＜0.05）， the difference was statistically significant. Conclusion Autism family environment， and quality of life of children with parents about the onset， it is recommended to strengthen the autism treatment system rehabilitation services for children with autism and their parents home environment to improve the quality of life support.

Autism， Family environment， Quality of life， Rehabilitation support

R181.3+4

A

1674-9308（2016）20-0025-02

10.3969/j.issn.1674-9308.2016.20.015

鄭州市兒童醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科一病區(qū)，河南 鄭州 450000

1.2研究方法

1.2.1家庭環(huán)境調(diào)查應(yīng)用家庭環(huán)境量表（FES-CV）[1]調(diào)查和評價家庭環(huán)境因素，該量表由10個分量表組成，本研究根據(jù)實際情況選擇其中5個代表性因子，包括親密度、情感表達(dá)、矛盾性、知識性和娛樂性?；卮稹笆恰被颉安皇恰?，分別得1分或2分，最后計算總分。

1.2.2父母生存質(zhì)量調(diào)查應(yīng)用WHO生存質(zhì)量簡表（WHOQOLBREE）[2]調(diào)查和評價生存質(zhì)量狀況，該表由生理、心理、社會關(guān)系和環(huán)境等4個領(lǐng)域組成，均遵循正向計分，將生存質(zhì)量分為好、一般和差3個級別，各級別對應(yīng)相應(yīng)的分值區(qū)間。得分越高，生存質(zhì)量越高。

1.3統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS12.0統(tǒng)計軟件建立數(shù)據(jù)庫，并進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計量資料用（均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差）表示，組間t檢驗，P＜0.05，差異有統(tǒng)計學(xué)意義。