耿寧 王梅芳 李潔瓊

(1.西安外事學(xué)院醫(yī)學(xué)院護理系，陜西 西安 710077；2.西安交通大學(xué)城市學(xué)院護理系，陜西 西安 710018；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護理部，陜西 西安 710061)

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抽動癥患兒父母對疾病的應(yīng)對誤區(qū)及其影響的調(diào)查研究

耿寧1王梅芳2李潔瓊3

(1.西安外事學(xué)院醫(yī)學(xué)院護理系，陜西 西安 710077；2.西安交通大學(xué)城市學(xué)院護理系，陜西 西安 710018；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護理部，陜西 西安 710061)

目的 調(diào)查父母對抽動癥(Tourette syndrome，TS)患兒疾病的應(yīng)對誤區(qū)及其對患兒抽動癥狀嚴(yán)重程度的影響。方法 采用面對面訪談的方式，使用自編調(diào)查問卷及耶魯大體抽動癥狀嚴(yán)重程度量表(Yale Global Tic severity Scale,YGTSS)進行評估。結(jié)果 共在門診調(diào)查57例患兒及父母，71.9%的父母知曉TS是一種疾病，但在疾病發(fā)作時，73.7%父母采用了打罵呵斥、置之不理、漠視的處理方式。平時56.2%的父母對患兒的管教方式以體罰和寵溺為主，75.4%的患兒主觀感覺父母期望過高，63.2%的患兒感覺家庭氣氛不愉快。除對TS認識的不同并沒有導(dǎo)致YGTSS評分出現(xiàn)差異有統(tǒng)計意義外，對疾病癥狀發(fā)作時的處理和日常管教得當(dāng)與否，父母期望是否過高，家庭氛圍是否愉快等均對YGTSS評分影響顯著。結(jié)論 父母對TS患兒疾病的應(yīng)對存在誤區(qū)，而且這些誤區(qū)顯著加重了患兒的抽動癥狀，因此在護理健康教育中，應(yīng)重點宣教應(yīng)對疾病的正確方法。

抽動癥； 應(yīng)對方式； 患兒父母

抽動癥(Tourette syndrome,TS)又稱抽動穢語綜合征，是一種以全身多發(fā)性抽動、發(fā)聲、伴或不伴有污穢性語言為特征的慢性神經(jīng)精神障礙，常伴有強迫、注意缺陷等行為和情緒障礙。發(fā)病率為1%左右，多起病于兒童期，男性多于女性[1-3]。TS的癥狀在青春期后期或成人期前期常常會減輕，甚至徹底緩解[4]。但據(jù)研究[5]，TS癥狀的恢復(fù)和嚴(yán)重程度與家庭環(huán)境因素密切相關(guān)，父母的期望值越高，教育方式越嚴(yán)格，家庭氣氛越緊張，TS癥狀就越嚴(yán)重。筆者就這個問題進行了調(diào)查，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 參加調(diào)查的對象均來源于2010年1月-2012年6月在我院神經(jīng)科及小兒科門診的TS患兒及其家屬共57例，患兒平均年齡(8.54±2.36)歲，病程(2.67±1.54)年，男孩48例，女孩11例。接受調(diào)查的家屬中父親7人，母親12人，父母共同接受調(diào)查38人次，平均受教育年限(12.56±4.34)年。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合中國精神疾病分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)第2版(CCMD-2)[4]。(2)已確診TS 6個月及以上。排除標(biāo)準(zhǔn)：精神檢查發(fā)現(xiàn)有明顯的精神發(fā)育遲滯、精神阻滯及人格障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查內(nèi)容及方式 采用調(diào)查問卷的方式調(diào)查患兒及其父母的基本信息并請其回答下面幾道選擇題：(1)你覺得抽動癥是：1)一種??；2)一種壞的行為習(xí)慣。(2)平時孩子癥狀發(fā)作時你是怎么做的：1)呵斥或打罵制止；2)生氣而置之不理/漠視；3)忽略其癥狀并轉(zhuǎn)移其注意力。(3)你平時對孩子的管教方式是：1)處罰、尤其是體罰；2)寵溺、有求必應(yīng)；3)拒絕、孤立；4)說服教育。(4)你覺得爸爸媽媽對你的期望是：1)高，有壓力的；2)不高，沒有壓力。(5)你覺得和家人待在一起時感覺是：1)愉快；2)不愉快。其中除第4、5題詢問患兒外，其他信息均來自患兒的父母。所有信息均由門診專職護士與患兒及其父母面對面訪談獲得。

1.2.2 抽動癥狀嚴(yán)重程度評估 耶魯大體抽動癥狀嚴(yán)重程度量表(Yale Global Tic severity Scale，YGTSS)由美國耶魯大學(xué)兒童研究中心研制，評分以癥狀嚴(yán)重程度、功能損害嚴(yán)重程度及總分計。癥狀嚴(yán)重程度及功能損害嚴(yán)重程度評分最高分均為50分，分?jǐn)?shù)越高，說明抽動癥狀越嚴(yán)重。該量表由鐘佑泉2006年翻譯成中文并檢驗其具有良好的信效度[6]。本研究采用YGTSS評估抽動癥狀和功能損害的嚴(yán)重程度，由經(jīng)過正規(guī)培訓(xùn)的門診護士進行訪談并評估。

2 結(jié)果

2.1 對患者及家屬的調(diào)查結(jié)果的頻次及百分率分布 見表1。

表1 對患者及家屬調(diào)查結(jié)果的頻次及百分率分布

2.2 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS癥狀嚴(yán)重程度評分的差異 見表2。

表2 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS癥狀嚴(yán)重程度評分的差異

2.3 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS功能損害嚴(yán)重程度評分的差異 見表3。

表3 不同調(diào)查結(jié)果間YGTSS功能損害嚴(yán)重程度評分的差異

3 討論

越來越多的人意識到TS是一種疾病，而不是兒童的壞習(xí)慣或調(diào)皮搗蛋的行為。但在我國目前仍將TS歸于兒童“行為障礙”的一類范疇，這讓不少人感到疑惑。事實上，該病的發(fā)生與兒童中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善密切相關(guān)，這種發(fā)育不完善導(dǎo)致了TS兒童大腦內(nèi)神經(jīng)遞質(zhì)的紊亂，從而使其皮層抑制機制的興奮降低。隨著大腦神經(jīng)發(fā)育的逐步完善，大部分TS兒童的抽動癥狀逐漸消失。遺傳因素在本病的發(fā)病中具有重要作用，據(jù)研究[7]，TS有明顯家族史者，約占50%。這部分患者在基因遺傳上就有某種缺陷，導(dǎo)致皮層抑制機制的興奮性降低。這類有TS遺傳史的患兒在成年后癥狀也會減輕，但大部分仍殘留一定的癥狀。另外，大腦的某些器質(zhì)性病變也會導(dǎo)致TS癥狀[7]，這部分患兒的疾病轉(zhuǎn)歸與器質(zhì)性病變的轉(zhuǎn)歸密切相關(guān)。

雖然TS患兒的癥狀隨不同病因有不同的轉(zhuǎn)歸，但是有研究[5]表明，TS患兒的癥狀嚴(yán)重程度及轉(zhuǎn)歸也受到家庭因素的密切影響。本調(diào)查研究的結(jié)果從更科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)慕嵌汝U明了家庭因素對TS患兒癥狀嚴(yán)重程度的影響。本研究中，父母對患兒癥狀發(fā)作時的處理方法得當(dāng)與否、父母平時對患兒的管教方式適當(dāng)與否、患兒主觀感受到的父母期望過高與否均與患兒抽動癥狀及功能損害的嚴(yán)重程度密切相關(guān)。也即如果父母在患兒癥狀發(fā)作時，采取呵斥打罵、置之不理/漠視等錯誤的應(yīng)對方式，或者平時對患兒管教以體罰、寵溺、拒絕等為主，對患兒期望過高讓其感到壓力過大等，都會使患兒的癥狀加重。然而本研究結(jié)果顯示，家庭氛圍是否愉快僅影響到TS患兒的功能損害程度，家庭氛圍越壓抑、不和諧、不愉快患兒的社會功能損害越嚴(yán)重。而不像大多數(shù)人想象的那樣對癥狀和功能均有損害，這可能是因為不和諧不愉快的家庭氛圍父母更少會以正面、積極的情緒去對待和鼓勵患兒進行更積極的活動。另外，本研究調(diào)查表明，大部分父母都認為TS是一種疾病，但是他們的應(yīng)對方式并沒有太大的改變，并不像人們想象的那樣，正確認識就會正確應(yīng)對。本研究的優(yōu)點是從量化的角度調(diào)查了父母對TS患兒疾病的認知及應(yīng)對狀況與患兒疾病嚴(yán)重程度間的關(guān)系，但是考慮到患兒父母文化層次不一，門診時間不充裕及患兒年齡小、理解力受限等問題，加之調(diào)查量表設(shè)計得較簡單，不可避免地會遺漏較多細節(jié)等問題。但本研究將之前多為經(jīng)驗式訪談的研究結(jié)論準(zhǔn)確化、清晰化了，也使研究結(jié)果對臨床實踐更具指導(dǎo)意義。

綜上所述：筆者認為，在對TS患兒及其父母進行健康教育的同時，除了宣講疾病的知識外，更應(yīng)著重培養(yǎng)父母對疾病正確應(yīng)對的方法并教會他們?nèi)绾螒?yīng)用。如教會他們在患兒癥狀發(fā)作時，幫助孩子轉(zhuǎn)移注意力，父母和患兒都不要過多關(guān)注癥狀，多帶孩子去大自然中游玩，讓孩子放松、心身愉悅。平時管教采用說理的方法，遇事讓孩子自己拿主意，鼓勵孩子，讓孩子做力所能及的事，對孩子不要有過高的期望，減少孩子的壓力等。幫助TS患兒盡快走出疾病的陰影。

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[2] Olson LL,Singer HS，Goodman WK，et a1.Tourette syndrome:diagnosis，strategies，therapies，pathogenesis，and future research directions[J].Child Neurol，2006，21(8):630.

[3] Houeto JL，Gire P.Tics and Tourette syndrome:diagnosis，course and treatment principles[J].Presse Med，2008，37(2):263.

[4] 張銀波，郭蘭婷.抽動穢語綜合征執(zhí)行功能測試工具及研究進展[J].山東精神醫(yī)學(xué)，2006，19(1)：66-68.

[5] 劉康香，鐘燕.多發(fā)性抽動癥兒童的家庭環(huán)境因素分析[J].醫(yī)學(xué)臨床研究，2008，25(2)：211-213.

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Study for the effect of deal with misunderstanding for disease by parents of children with Tourette syndrome

Geng Ning1, Wang Meifang2, Li Jieqiong3

(1.NursingDepartment,MedicalCollegeofXi'anExternalaffairsInstitute,Xi’an,Shaanxi710077;
2.Departmentofnursing,CityCollegeofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018;3.NursingDepartment,TheFirstAffiliatedHospitalofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018)

Objective To investigate current situation for the effect of deal with misunderstanding for disease Severity by parents of children with Tourette syndrome (TS) .Methods Self-designed questionnaire and Yale Global Tic Scale(YGTSS) were used in this study. Face to face interview was adopted.Results 57 cases of patients and their parents accepted investigation in patient room. Although 71.9% of parents knew that TS was a kind of diseases, 73.7% of them adopted beating, scolding and ignoring when their children’ TS was onset. 56.2% of parents treated their children with physical punishment and spoilling. 75.4% of TS children considered their parents expect much to them. 63.2% of TS children felt that their family atmosphere was unpleasant. Except cognitions to TS, problems of handling TS and parenting style, high expectations of parents and unpleasent family atmosphere influenced the severity of TS significantly.Conclusion There is misunderstanding in cognitions of parents to handling TS attack. But these errors significantly aggravate the symptoms of Tourette. Therefore, Therefore, the correct way to deal with the disease should be emphasized in nursing health education.

Tourette syndrome; Handling problems; Children with parents

耿寧(1978-)，女，陜西西安，碩士，講師，研究方向：護理心理、護理教育及老年護理

李潔瓊，E-mail：39251157@qq.com

R471

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.005

2015-10-09)