李穎，李香玉，張曉磊延邊大學護理學院，吉林延吉　133000

原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

李穎，李香玉，張曉磊
延邊大學護理學院，吉林延吉133000

原發(fā)性肝癌是我國常見的惡性腫瘤之一，具有起病隱匿、病情進展快、死亡率高等特點，患者一旦被確診，多存在焦慮、恐懼、抑郁、等負性心理情緒，進而消極態(tài)度，甚至喪失生活信心。癌癥患者的生活質(zhì)量已受到普遍的關(guān)注，原發(fā)性肝癌患者的群體是弱勢群體，護理人員應本著良好的職業(yè)道德，減輕患者的痛苦，幫助患者從復雜的心態(tài)中解脫出來，給予患者親切的關(guān)懷，促使患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，保持舒適的基礎(chǔ)上，通過建立融洽的家庭與社會關(guān)系，有效地解除患者的心理痛苦，解決患者的身心健康問題，從而提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量。

原發(fā)性肝癌；患者；生活質(zhì)量；研究

DOI：10.16659/j.cnki.1672-5654.2016.11.193

［Abstract］Primary liver cancer is one of common malignant tumors in China，with insidious onset，rapid progression，and high mortality in patients after diagnosis inevitably have serious psychological stress and a heavy ideological burden.The quality of life of cancer patients has been widespread concern，primary liver cancer patients are vulnerable groups，nurses should be based on good professional ethics，to alleviate the suffering of patients，help patients freed from the complex state of mind，the patient is given a cordial care，prompting patients to establish the confidence to overcome the disease，maintain a comfortable basis，through the establishment of a harmonious family and social relations，effectively relieve the psychological suffering of patients and solve physical and mental health problems of patients，thereby improving the quality of life in patients with primary.

［Key words］Primary Liver Cancer；Patient；Quality of Life；Academic research

原發(fā)性肝癌是我國最常見的惡性腫瘤之一，其全球發(fā)病率和死亡率分別列第5位和第3位［1］。原發(fā)性肝癌發(fā)病不易察覺，因其發(fā)現(xiàn)時大多已經(jīng)屬于中晚期，惡性程度高、死亡率高，病人一旦被確診，多存在抑郁、焦慮、恐懼等負性心理情緒，進而消極態(tài)度，甚至喪失生活信心，對生命不報任何希望，拒絕臨床治療。生存質(zhì)量是健康、心理狀態(tài)、獨立水平、社會關(guān)系及個人信仰等集合概念，是指個人在文化和價值系統(tǒng)中對其所處位置的感覺的反映［2］。生存質(zhì)量評價作為當代一種新的醫(yī)學評價技術(shù)，不僅關(guān)心患者生存期，更重視患者的社會性和心理狀態(tài)。現(xiàn)代腫瘤學科已達成共識：癌癥患者的生活質(zhì)量（Q0L）比生存率、病死率對患者而言，更為重要［3］。當代醫(yī)學發(fā)展的趨勢是宏觀上單純的生物醫(yī)學模式正向生物-心理-社會醫(yī)學模式轉(zhuǎn)變，醫(yī)學的目的與健康的概念不再單純是生命的保存和延長，而同時要提高生活質(zhì)量?，F(xiàn)將原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的研究進展綜述如下。

1　生活質(zhì)量的定義

生活質(zhì)量（QOL）一詞是英文Quality of life的譯文。世界衛(wèi)生組織對生活質(zhì)量所下的定義是：在不同文化和價值體系中存在的個體與他們的人生目標、期望以及關(guān)心的事情相關(guān)的生存狀態(tài)的體驗，包括心理狀況、身體功能、獨立能力、生活環(huán)境、社會關(guān)系、宗教信仰與精神寄托等6個方面［4］。

盡管一些專家對生活質(zhì)量的概念與構(gòu)成尚未達成一致的共識，但以下幾點是比較公認的：①生活質(zhì)量認為是一個多維的概念，其包括心理功能、身體機能、和社會功能；②生活質(zhì)量是主觀的評價指標，應由被調(diào)查者自己評價（是本人的主觀體驗）；③生活質(zhì)量是具有文化依賴性的，必須建立在一定的文化價值體系之下［5］。

2　常用的生活質(zhì)量測評量表

在原發(fā)性肝癌癌癥患者的生活質(zhì)量的測量量表方面，國際上具有廣泛影響力和很強實用性的有癌癥治療功能評價量表（WHOQOL-100、FACT-G、EORTC QLQ-C30）及在此基礎(chǔ)上增加了不同癌癥特異性的條目 （模塊），而目前在我國較為普遍使用的而且信效度較好也是上述3種量表的中文版本［6］。

EORTC QLQ-C30是歐洲癌癥研究治療組織（European Organization for Research and Treatment，EORTC）系統(tǒng)地開發(fā)出的癌癥患者生活質(zhì)量測定量表體系中的核心量表，在此基礎(chǔ)上又加入了不同癌癥的特異性模塊即構(gòu)成了不同癌癥的特異性量表。1999年推出了其第3個版本，我國學者也已經(jīng)先后研制并翻譯了其第2個和第3版本。EORTC QLQ-C30（V3.0）包括30個條目，共分為15個領(lǐng)域，分別包括3個癥狀領(lǐng)域（疲勞、惡心嘔吐、疼痛）、5個功能領(lǐng)域（軀體、認知、情緒、角色和社會功能）、6個單項領(lǐng)域和1個總體生活質(zhì)量。該量表經(jīng)臨床驗證己夠成熟，有較好的信度和效度，萬崇華等指出EORTC QLQ-C30的內(nèi)部一致性信度Cronbach'a系數(shù)在0.7以上，國內(nèi)一些學者針對國內(nèi)惡性腫瘤患者生存質(zhì)量的調(diào)查研究表明，該量表的效度和實用性比較好，適用于中國惡性腫瘤患者的生存質(zhì)量測定［6-7］。

3　癌癥患者生活質(zhì)量的影響因素

3.1在一般人口學方面

調(diào)查結(jié)果表明：年齡、婚姻、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、主要照顧者對原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量均有不同程度的影響。

3.2社會支持與應對方式

據(jù)調(diào)查研究顯示，主觀支持和客觀支持對癌癥患者生活質(zhì)量有較大的影響，原發(fā)性肝癌患者也不例外。良好的社會支持能夠緩解患者的應激反應，能夠激發(fā)患者的生存斗志，對生活充滿希望，明顯改善其身心狀況和生活質(zhì)量。應對方式是反映個體對各種應激事件所出現(xiàn)的應對行為和認知活動，個體積極的應對方式可以緩沖應激事件給本人所造成的心理壓力。研究表明，良好的社會支持是完全可以影響患者的心理行為，提高患者對治療疾病的依從性，是可以改變患者的應對方式，從而達到提高患者生活質(zhì)量的目的。社會支持的重要因素之一是享有更多的醫(yī)療保險，其次是親屬之間的和睦照護，此外朋友、同事的關(guān)愛和支持也是患者獲得新生的精神支柱。尊重原發(fā)性肝癌患者本人的宗教信仰也是屬于社會支持的一個重要組成部分，社會支持具有緩解生活壓力和直接或間接影響患者社會功能和身心健康的作用，原發(fā)性肝癌患者獲得的社會支持越多，生活質(zhì)量越高，心理狀態(tài)和身體狀態(tài)會越來越好［8］。

3.3本身癥狀

原發(fā)性肝癌患者的各種軀體癥狀直接影響其日常生活，有些患者甚至不能完成自己的工作，尤其原發(fā)性肝癌患者大多數(shù)伴有乙型肝炎或者丙型肝炎，本身疾病還有一定的傳染性，照顧者還需額外的注意，無論飲食、餐具、一些生活用品患者需要單獨使用并消毒。一些原發(fā)性肝癌患者除了需要家庭人員的特殊照顧，甚至有些患者需長期臥床，必然會加重患者的心理負擔，造成患者對自我價值的貶低，不愿與人溝通，郁郁寡歡，進一步加重惡化心理及生理癥狀，從而影響患者的生活質(zhì)量。當原發(fā)性肝癌晚期疼痛癥狀嚴重時，很大程度上影響了患者的睡眠狀態(tài)和日常生活狀態(tài)，大大影響了患者的心理狀態(tài)，使其煩躁、激動、易激惹。因此應重視控制患者的疼痛癥狀，是一項重要的護理工作，控制好疼痛癥狀是改善原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的一項重要舉措［9］。

4　護理工作中怎樣提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量

4.1原發(fā)性肝癌患者獲得社會支持

患者本人的家庭支持是獲得社會支持的重要組成部分。大多數(shù)患者覺得自己是家庭的累贅，妨礙了家庭生活。在護理工作中應詳細了解患者的家庭成員的組成，多鼓勵家屬，減輕家屬的心理壓力，告知一些有關(guān)疾病的注意事項，生活用品的消毒及隔離，使家庭成員有安全感，對疾病有正確的認識?；颊咭坏┑昧税┌Y，大部分患者本人及家庭成員受此遭遇都會產(chǎn)生消極悲觀情緒，此時良好的社會關(guān)系能幫助患者緩解心理壓力、打消焦慮、恐懼心理，在這種情況下護士應做到讓患者了解自身疾病，完成自己心愿，了解患者真正需要，換位思考，把患者當親人一樣對待，理解、尊重患者，并多介紹其與治療療效較好、生活質(zhì)量較高的原發(fā)性肝癌患者進行交流，使其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。通過改變并提高患者積極面對生活的應對方式，作為重要護理干預措施手段，才能有效提高患者生活質(zhì)量的。因此護理人員要掌握社會支持的評價方法，在認識社會支持的重要性的前提上，才能充分發(fā)揮其運用其優(yōu)勢，激發(fā)最大的潛能，做到提高原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的目的［10］。

4.2健康教育

護理人員應對癌癥患者進行疾病相關(guān)知識，如手術(shù)、化療、介入、熱療、射頻消融等許多新技術(shù)方面的相關(guān)知識教育，化療時的注意事項及相關(guān)健康教育，正確詳細的飲食指導，定期給患者及家屬授課，利用微信公眾平臺信息化的處理，使患者更加便捷地了解疾病的相關(guān)知識。原發(fā)性肝癌的飲食指導也是尤為重要的，正確的飲食指導可以避免許多并發(fā)癥的發(fā)生，降低消化道出血的發(fā)生率。護理人員應當有預見性地鑒別肝性腦病，以便及時發(fā)現(xiàn)患者行為的異常，早期治療效果較好。只有患者以及家屬對原發(fā)性肝癌的治療過程有正確認識和更多的了解，可以防止許多并發(fā)癥的發(fā)生，減輕疾病本身給患者帶來的心理壓力，并使患者和家屬認識到原發(fā)性肝癌是可以治療的，只要到正規(guī)醫(yī)院，積極配合治療和護理，接受正規(guī)的、系統(tǒng)的綜合治療和護理，原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量是可以提高的［11］。

5　結(jié)語

癌癥患者的生活質(zhì)量已受到普遍的關(guān)注，原發(fā)性肝癌患者的群體是弱勢群體，多數(shù)患者有抑郁、煩躁等負性情緒，這種心理狀況如果持續(xù)不處理，就會加重軀體癥狀，影響生活質(zhì)量。護理人員，應加強對患者的心理護理，提高治療的依從性，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進生命質(zhì)量的提高。對于合并乙型肝炎或丙型肝炎的患者，護理人員應加強肝炎疾病方面的健康教育，向患者及家屬講解疾病相關(guān)知識、肝炎的相關(guān)知識和預防傳染的生活指導。大多數(shù)的原發(fā)性肝癌患者的心態(tài)非常復雜，存在自卑消極心理、負性情緒較多，護理人員本著良好的職業(yè)道德，應有愛心，多與患者溝通，減輕患者的痛苦，給予患者親人般的關(guān)懷，多以患者的角度考慮問題，盡量滿足患者及家屬的需求，多給予家屬肯定，建立護患信任的和諧關(guān)系，幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高了患者的滿意度，減少醫(yī)患糾紛，從而達到提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量的目的。

［1］Wan C，F(xiàn)ang J，Yang Z，el a1．Development and validation of aquality of life instrument for patients with liver cancer QOL—LC［J］．Am J Clin Oncol，2010，33（5）：448-455．

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［8］李國媛.自我管理對乳腺癌化療患者生活質(zhì)量的影響［D］.天津：天津醫(yī)科大學，2013.

［9］智曉旭.心理支持護理對改善癌癥化療患者自我感受負擔的效果研究［D］.北京：第二軍醫(yī)大學，2013.

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［11］陳德鳳，郎紅娟，房雅君，等.影響癌癥患者生活質(zhì)量相關(guān)因素研究進展［J］.護理實踐與研究，2011（16）：113-115.

Research Status of Quality of Life in Patients with Primary Liver Cancer

LI Ying，Li Xiang-yu，ZHANG Xiao-lei
College of Nursing，Yanbian University，Yanji，Jilin Province，133000 China

R19

A

1672-5654（2016）04（b）-0193-03

李穎（1981-），女，吉林延吉人，研究生在讀，主管護師，主要從事腫瘤方面的護理工作。

李香玉（1966-），女，吉林延吉人，碩士，主任護師，主要從事護理管理方面的工作，E-mail：xy6627@163.com。

（2016-01-10）