甄子俊

很多惡性腫瘤的患兒，都有著類似的經(jīng)歷——突然發(fā)病，數(shù)次錯(cuò)誤診斷，不停地轉(zhuǎn)院，直至確診惡性腫瘤。一部分腫瘤患兒就診時(shí)已經(jīng)處于腫瘤晚期，難以達(dá)到滿意療效。而在中國(guó)，兒童腫瘤又一直被忽視。由于認(rèn)知不足、誤診、缺乏早期篩查機(jī)制和醫(yī)保覆蓋，患兒治療的時(shí)間窗容易被錯(cuò)過(guò)，部分病種的誤診率較高。

大多數(shù)兒童腫瘤發(fā)病隱匿，早期無(wú)癥狀或癥狀不明顯，容易被家長(zhǎng)忽略而不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)。當(dāng)孩子出現(xiàn)發(fā)熱時(shí)，家長(zhǎng)首先想到的是感冒，或者“出牙”等生理現(xiàn)象；當(dāng)孩子出現(xiàn)消瘦、無(wú)力、面色蒼白、食欲下降等情況時(shí)，常被認(rèn)為是營(yíng)養(yǎng)不良；腹痛被認(rèn)為是小孩吃了不潔食物導(dǎo)致胃腸不適；肢體疼痛被誤認(rèn)為是“生長(zhǎng)痛”；頭暈、頭痛則被認(rèn)為是學(xué)業(yè)繁重、休息不好；等。殊不知，這些看似普通的異常情況，有可能是某種兒童惡性腫瘤的臨床表現(xiàn)之一。有些兒童腫瘤發(fā)病部位較隱匿，例如腹膜后神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、骶尾部生殖細(xì)胞瘤等，早期可無(wú)任何癥狀和體征，孩子無(wú)主觀不適，家長(zhǎng)也無(wú)從發(fā)現(xiàn)。

不同年齡段的孩子，也因其年齡特性而影響腫瘤的早期發(fā)現(xiàn)。幼小的孩子尚不會(huì)用語(yǔ)言表達(dá)和描述自己的身體不適，對(duì)某些輕微的癥狀如頭暈、視力模糊、胸悶、腹脹等，小孩可能表現(xiàn)得若無(wú)其事；對(duì)某些嚴(yán)重的癥狀如頭痛、胸痛、腹痛或肢體疼痛等，則表現(xiàn)為哭鬧不安，讓家長(zhǎng)摸不著頭腦。而年齡較大的兒童、青少年，對(duì)發(fā)生于隱私部位的病變會(huì)羞于啟齒，貽誤病情。曾有一個(gè)13歲的男孩，自己發(fā)現(xiàn)睪丸腫物已半年，并進(jìn)行性增大，但因害羞而從不敢向父母訴說(shuō)，等到就診時(shí)已轉(zhuǎn)移至肺部。還有大腿根部出現(xiàn)腫物的13歲女孩，陰道長(zhǎng)出異物并流血的14歲女孩，等，均因腫塊部位位置特殊而羞于告知家人，待到確診時(shí)腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散。

癥狀不典型，容易被誤診

腫瘤患兒即便能被家長(zhǎng)及時(shí)送醫(yī)，但在醫(yī)院也極易被誤診。大多數(shù)兒童腫瘤的臨床癥狀和一些常見(jiàn)病非常相似，臨床難以鑒別。有些患兒從最初就醫(yī)到最后確診，可能經(jīng)歷數(shù)家醫(yī)院、數(shù)位醫(yī)生，做出數(shù)個(gè)不同的診斷，誤診率較高。國(guó)際抗癌聯(lián)盟已總結(jié)出兒童腫瘤常見(jiàn)的7種首發(fā)癥狀、與這些癥狀相關(guān)的惡性腫瘤以及容易被誤診的各種非惡性疾?。ㄒ?jiàn)表1），希望引起家長(zhǎng)和首次接診醫(yī)生的警惕。

與成人腫瘤相似，兒童腫瘤也是越早發(fā)現(xiàn)治療效果越好。孩子的某些異常表現(xiàn)雖不典型，但也可在一定程度上提示某種惡性腫瘤的發(fā)生。例如，當(dāng)患兒有兩周以上的連續(xù)發(fā)熱、消瘦、蒼白、食欲減退、乏力、鼻衄、紫癜等出血癥狀，需要警惕白血病的可能；當(dāng)腹部出現(xiàn)膨隆，或頸旁及身體任何部位發(fā)生腫塊時(shí)，要考慮到惡性淋巴瘤的發(fā)生。出現(xiàn)這些情況后，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院血液腫瘤專科門(mén)診診治，做必要的特殊檢查，以免漏診或誤診。

早期發(fā)現(xiàn)對(duì)治療預(yù)后的影響很大。同一種腫瘤，早期患者和晚期患者的治療強(qiáng)度、療效和毒副作用等，都有明顯差異。例如，惡性淋巴瘤I～Ⅱ期治愈率達(dá)90%以上，而Ⅲ～Ⅳ期會(huì)降低到80%左右；早期神經(jīng)母細(xì)胞瘤約90%能治愈，而晚期僅有30%左右的患兒可獲得長(zhǎng)期生存。家長(zhǎng)對(duì)科普知識(shí)的掌握以及對(duì)孩子的密切關(guān)注，有助于兒童腫瘤患者更早地獲得準(zhǔn)確診斷和及時(shí)治療，是“不幸”中的“萬(wàn)幸”，從而能使更多的惡性腫瘤患兒獲得新生。

治療不規(guī)范，放棄率較高

腫瘤患兒盡管能被正確地診斷出來(lái)，也未必能得到及時(shí)、有效的治療。大多數(shù)兒童腫瘤具有惡性度高、進(jìn)展快、轉(zhuǎn)移早的特點(diǎn)，讓人措手不及。目前在發(fā)達(dá)國(guó)家，兒童腫瘤的診治已有規(guī)范的臨床路徑，到哪里治、該怎么治等均有明確的指引。而國(guó)內(nèi)則不然，孩子得了腫瘤，是到兒科就醫(yī)還是到腫瘤科就診？到成人腫瘤科治療還是到兒童腫瘤科治療？哪里有兒童腫瘤科？治療上是先化療、先手術(shù)還是先放療？不僅患兒家屬會(huì)有這些疑問(wèn)，很多首次接診的醫(yī)生也存在這樣的疑問(wèn)?，F(xiàn)實(shí)中大多數(shù)腫瘤患者是先到兒科就診，歷經(jīng)波折才能轉(zhuǎn)到合適的專科進(jìn)行治療。

目前國(guó)內(nèi)很多綜合醫(yī)院的兒科，在惡性疾病方面僅開(kāi)展了白血病的診治，其他很多腫瘤尤其是實(shí)體腫瘤的診治多未開(kāi)展；即使開(kāi)展了實(shí)體瘤的診治，也可能存在診治經(jīng)驗(yàn)和診治條件不足的問(wèn)題。在這些地方診治必然會(huì)有很多不規(guī)范之處，影響療效。

兒童腫瘤患者到成人腫瘤科室接受治療，也有可能延誤病情。因?yàn)閮和[瘤和成人腫瘤存在很大差異，一是病種復(fù)雜，而且很多是兒童獨(dú)有的腫瘤，如腎母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等；二是治療方法不一樣，手術(shù)和放化療的選擇、放化療的劑量、化療藥物用量和用法、毒副作用的處理等均與成人不同。由成人腫瘤科室處理兒童腫瘤患者，常常會(huì)顧此失彼，治療不規(guī)范。已有很多文獻(xiàn)顯示，對(duì)于兒童、青少年或年輕成人腫瘤患者，如果由兒童腫瘤醫(yī)師采用兒童腫瘤治療方案，其長(zhǎng)期生存率可能高于由成人腫瘤醫(yī)師采用成人腫瘤方案治療。因此，兒童腫瘤患者最好能到兒童腫瘤專科治療，可惜目前國(guó)內(nèi)診治技術(shù)全面、規(guī)范的兒童腫瘤?？撇⒉欢唷?/p>

由于僅有少數(shù)幾家醫(yī)院能收治兒童腫瘤患者，因此很多患兒及家屬不遠(yuǎn)千里異地就醫(yī)，其醫(yī)療保險(xiǎn)也只能按異地報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)，一般只能達(dá)到總費(fèi)用的30%～40%。有些患者甚至不能報(bào)銷。加上兒童腫瘤治療周期長(zhǎng)、花費(fèi)數(shù)額高（不同腫瘤類型治療方法不同，治療費(fèi)用也不同，平均費(fèi)用約10萬(wàn)～30萬(wàn)元人民幣），對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)是極大的負(fù)擔(dān)，因此，經(jīng)濟(jì)因素已成為我國(guó)兒童腫瘤治療的一大障礙。目前國(guó)內(nèi)有些地方開(kāi)展了新型農(nóng)村合作醫(yī)療以資助兒童白血病的治療，但此政策僅能惠及很少一部分患兒，而專門(mén)為兒童淋巴瘤和實(shí)體瘤募捐的機(jī)構(gòu)幾乎沒(méi)有。很多患兒家長(zhǎng)求助無(wú)門(mén)，唯有放棄治療。

目前證實(shí)，大多數(shù)兒童腫瘤是可以治愈的，隨著醫(yī)學(xué)的不斷進(jìn)步，治愈率還會(huì)進(jìn)一步提升。如果因治療不規(guī)范而影響療效，或因經(jīng)濟(jì)困難而放棄治療，是非?？上У摹Ｗ鳛橐幻麅和[瘤?？漆t(yī)生，筆者迫切希望能看到這些問(wèn)題的解決，真正給兒童腫瘤患者帶來(lái)福音。